Психологическая помощь вич инфицированным в беларуси

Обновлено: 19.04.2024

Прошло 30 лет с момента открытия вируса иммунодефицита человека (ВИЧ). Количество людей, живущих в мире с ВИЧ, превышает 33 миллиона человек. В Республике Беларусь – 22 759 человек (на 01.10.2020 г.). Умирают ежегодно более 2 миллионов. Всего умерло в мире от ВИЧ/СПИДа более 20 миллионов человек, в нашей стране – 7097 человек. В связи с этим, вопросы лечения и профилактики имеют стратегическое значение для контроля и сдерживания распространения среди населения этой инфекции.

Исследованием ВИЧ-инфекции занимаются многие ведущие научные центры мира, используются новейшие технологии и научные открытия, однако многие загадки болезни по-прежнему остаются не разрешенными. До настоящего времени не удалось взять под контроль и добиться стабилизации эпидемии ВИЧ-инфекции.

На коротком пути становления антиретровирусной терапии (АРТ) были как головокружительные успехи, так и неудачные попытки. Длительное время наиболее эффективным из всех средств, обладающих активностью против ВИЧ, был азидотимидин (АЗТ), который начали применять с 1987 года. Лечебное действие его основано на блокировании взаимодействия вируса с клетками. Вирус теряет возможность размножаться, в результате в организме уменьшается количество вирусных частиц и увеличивается число клеток крови, отвечающих за иммунитет, состояние больного улучшается. Однако, результаты его применения в качестве монопрепарата не оправдали ожиданий, так как ВИЧ вырабатывает устойчивость к препарату во время длительного лечения. Тоже произошло и с другими препаратами, ингибиторами обратной транскриптазы, которые появились в 1991-1994 годах.

Жизнь людей с ВИЧ/СПИД во всем мире часто следовала неизбежным курсом – разрушение иммунной системы, появление инфекционных (оппортунистических) заболеваний, истощение, разрушение нервной системы и смерть.

Появление в 1996 году нового класса противовирусных препаратов ингибиторов протеазы ВИЧ, комбинированное применение их с препаратами других классов изменило представление людей о ВИЧ/СПИД. Сегодняшняя реальность еще 10 лет назад казалась невозможной. ВИЧ-инфекция стала рассматриваться как хроническое заболевание, которое, хотя и неизлечимо, но может успешно контролироваться при помощи пожизненного приема препаратов. Резко снизилась смертность, заболеваемость, повысилось качество и продолжительность жизни людей, живущих с ВИЧ.

Появились более удобные для приема лекарственные формы противовирусных препаратов. Уже есть схемы лечения АРТ, с однократным приемом препаратов в сутки. На сегодняшний день в арсенале врачей более 43 лекарственных препаратов для лечения взрослых и 23 – для лечения детей.

Лечение проводится на добровольной основе и предполагает активное участие пациента, поэтому лицам, которые не могут или не хотят соблюдать режим приема препаратов, лечение назначать не целесообразно (не будет эффекта). При выявлении показаний к проведению АРТ проводится дополнительное обследование больного для:

подтверждения необходимости проведения терапии,
уточнения желания и готовности пациента лечиться,
выявления данных, свидетельствующих о наличии возможных противопоказаний к АРТ или отдельным препаратам.

На основании полученных данных принимается окончательное решение о необходимости противовирусной терапии данному больному. Определяется её тактика, объем и состав.

Процесс лечения сопровождается консультированием пациента и психологической поддержкой, как со стороны лечащего врача, так и других лиц (психолог, равный консультант, близкие родственники). На сегодняшний день в нашей республике на АРТ находится 18542 человека, в том числе 184 ребенка. Получают лечение все лица, кто имеет показания к ней и желает лечиться. Лечение проводится бесплатно. Принимать лечение необходимо всю жизнь. Каждый больной имеет право знать, почему ему назначено или не назначено то или иное лечение. Чем больше пациент будет знать о лечении, тем лучше будут его долгосрочные результаты. Ответственность за недостаточное соблюдение режима лечения с больным разделяет врач.

ВИЧ – опасный противник, бороться с ним врачам и пациентам необходимо сообща.

ВИЧ-ИНФЕКЦИЯ - ИСТОЧНИК ЗАРАЖЕНИЯ, ПУТИ ПЕРЕДАЧИ, МЕРЫ ПРОФИЛАКТИКИ И ЗАЩИТЫ!

Об истории возникновения ВИЧ-инфекции

Ежегодно в мире заражается вирусом ВИЧ порядка более 2 млн. человек и столько же умирает от СПИДа. ВИЧ не знает ни географических, ни национальных границ, он одинаково беспощаден и к богатым, и к бедным.

Для Беларуси эта проблема также актуальна. Ежегодно в нашей стране регистрируются порядка 1000 ВИЧ-инфицированных, а в г. Минске около 300 человек. По распространенности ВИЧ-инфекции г. Минск занимает 3-е место в республике, после Гомельской и Минской областей.

Что же такое ВИЧ/СПИД?

ВИЧ-инфекция - инфекционный процесс в организме человека, вызываемый вирусом иммунодефицита человека, характеризующийся медленным течением, поражением иммунной и нервной систем, с последующим развитием на этом фоне оппортунистических (сопутствующих) инфекций, новообразований, приводящих инфицированного ВИЧ к летальному исходу.

СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) - терминальная стадия ВИЧ-инфекции, наступающая в большинстве случаев через весьма длительный период от момента заражения вирусом.

Источник заражения

Единственным источником заражения является ВИЧ- инфицированный человек на всех стадиях заболевания.

Пути передачи ВИЧ/СПИД

Существует три основных пути передачи инфекции:

Парентеральный путь (через кровь) — заражение происходит при инъекционном введении инфицированных наркотических веществ, использовании нестерильных игл и шприцев, при переливании зараженной крови, через необеззараженные инструменты для гигиенических процедур.
Половой путь - заражение происходит при половом контакте с
ВИЧ-инфицированным

Вертикальный, или внутриутробный путь - вирус передается от инфицированной матери ребенку во время беременности, родов, кормления грудью.

Высокая концентрация вируса, способная заразить здоровый организм, содержится в крови, в сперме, в вагинальном секрете. В моче, слюне, слезах он содержится в низких концентрациях и в малых объемах не опасен.

ВИЧ - не передается

при дружеских поцелуях;
при рукопожатиях;
при кашле, чихании;
через посуду, одежду, бельё;
при посещении бассейна, сауны, туалета;
при укусах насекомых.

Лечение болезни

Имеющиеся в арсенале врачей лекарственные средства позволяют лишь на время несколько стабилизировать состояние больного ВИЧ/СПИД, облегчить его страдания и продлить жизнь.

ВИЧ - среди женщин

Эпидемия ВИЧ/СПИД все больше и больше приобретает женское лицо:

почти половина всех людей в мире, живущих с ВИЧ,- женщины;
женщины особенно уязвимы к ВИЧ-инфекции и ее последствиям;
вероятность заражения ВИЧ для девушек и молодых женщин в 2,5 раза выше, чем для их сверстников мужского пола;
женщины чаще мужчин заражаются ВИЧ даже от однократного незащищенного полового акта;
распространение ВИЧ-инфекции среди женщин приводит к увеличению детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей; большинство детей заражаются ВИЧ от своих матерей во время беременности, родов или при грудном вскармливании.

Меры профилактики и защиты

Специфических средств профилактики ВИЧ-инфекции в настоящее время в мире не существует. Поэтому защита от этой страшной болезни в подавляющих случаях всецело зависит от поведения и образа жизни самого человека.
Главным условием сохранения здоровья и предупреждения заражения является нравственная чистота и верность избранному спутнику жизни.
Всегда и везде пользоваться только личными предметами гигиены (зубные щетки, бритвы, лезвия и т.д.).
Избегать случайных половых связей; в случае возникновения таковых - обязательно пользоваться презервативом.
Не иметь половых связей с людьми, употребляющими наркотики.
Приучать себя и своaего партнера систематически и правильно пользоваться презервативом; это поможет снизить вероятность заражения СПИДом, предохранит от венерических заболеваний и нежелательной беременности.
Не употреблять наркотические препараты.
Можно обследоваться на наличие в крови вируса иммунодифицита человека в любом учреждении здравоохранения г. Минска, в т.ч. анонимно, а также в отделе профилактики ВИЧ/СПИД РЦГЭиОЗ (ул. Клары Цеткин, 4).

ГДЕ В БЕЛАРУСИ МОЖНО ОБСЛЕДОВАТЬСЯ НА ВИЧ? ПЛАТНО ЛИ ЭТО?

Для того чтобы узнать, свой ВИЧ-статус, нужно сдать кровь на ВИЧ. Тестирование на ВИЧ является добровольным, в большинстве случаев оно проводится бесплатно. По желанию можно обследоваться с указанием своих данных, либо анонимно.

Анализы на ВИЧ-инфекцию можно сдать в любой поликлинике вашего города в процедурном кабинете; для Минска дополнительно - в Минском городском и областном кожно-венерологических диспансерах, городском и областном наркологических диспансерах.

ВИЧ и СПИД: в чем разница?

К сожалению, многие люди, несмотря на доступность сегодня информации, до сих пор считают, что ВИЧ и СПИД – это одно и то же, либо не могут четко объяснить, в чем же их отличия. Так давайте определимся с понятиями, что такое ВИЧ, ВИЧ-инфекция и СПИД? И в чем их отличия?

ВИЧ – это вирус иммунодефицита человека.

Вследствие заражения человека ВИЧ, он заболевает ВИЧ-инфекцией - неизлечимым на сегодняшний день, длительно протекающим инфекционным заболеванием.

Длительное время после заражения наличие вируса в организме не приводит к каким-либо нарушениям здоровья и человек не ощущает своей болезни. Лечение ВИЧ-инфекции проводится с помощью препаратов, поддерживающих иммунитет. Через годы существования ВИЧ в организме (для разных людей длительность этого периода может быть различной – от нескольких лет до 10 и более) поражается иммунная система, и организм человека теряет способность противостоять не только размножению ВИЧ, но и другим заболеваниям и инфекциям.

СПИД – это синдром приобретенного иммунодефицита. СПИД является конечной стадией ВИЧ-инфекции, когда иммунитет человека ослаблен настолько, что другие заболевания, развивающиеся на фоне заболевания, принимают необратимое течение и приводят к летальному исходу.

На данный момент ВИЧ-инфекция продолжается оставаться неизлечимым заболеванием, но при условии соблюдения здорового образа жизни, врачебного наблюдения и приема лекарственных препаратов возможно благоприятное течение болезни и недопущение развития СПИДа.

Как можно инфицироваться и как нельзя?

Наверное, все уже знают, что существуют три основных пути передачи ВИЧ:

Половое сношение без презерватива с ВИЧ-инфицированным;

Использование общих принадлежностей для инъекций, особенно среди потребителей инъекционных наркотиков;

Вертикальный путь передачи ВИЧ от ВИЧ-инфицированной матери ребенку (во время беременности, родов или после родов через грудное молоко).

Проводимый постоянно в стоматологических поликлиниках и медицинских центрах контроль за соблюдением санитарно-противоэпидемического режима исключает условия инфицирования ВИЧ.

Во всем мире зафиксировано не более нескольких десятков случаев заражения ВИЧ во время орального секса. В основном, эти случаи передачи ВИЧ связаны с эякуляцией в рот для принимающего партнера. Вводящий партнер контактирует только с безопасной слюной, не содержащей дозы ВИЧ, достаточной для инфицирования. К тому же в слюне содержатся вещества, обладающие противовирусным действием. Гораздо выше шансы получить во время орального секса возбудителей некоторых инфекций, передаваемых половым путем: сифилиса, гонореи, генитального герпеса и вируса папилломы человека в т.ч. и онкогенных типов 16, 18.

Сколько можно жить с ВИЧ?

Продолжительность прогрессирования ВИЧ-инфекции до перехода в стадию СПИДа у каждого человека индивидуальная и зависит от исходного состояния иммунной системы и свойств самого вируса.

Сегодня благодаря доступности специфической противовирусной терапии прогрессирование заболевания можно остановить на любой стадии. Сколько можно прожить с ВИЧ, получая специфическое лечение? Если оно эффективное и начато вовремя, а пациент привержен к нему, считается, что ожидаемая продолжительность жизни не сильно будет отличаться от средней по стране. У нас есть примеры того, что люди с ВИЧ живут 24 года с момента выявления инфекции, получая лечение в последние годы. Однако, есть и обратные примеры. Масштабно лечение ВИЧ-инфекции в Беларуси проводится 8 лет и делать какие-то категорические умозаключения пока рано. Но одно можно уже констатировать - человек, принимающий АРВ-терапию, живет, работает, рожает детей, чувствует себя полноценным, у него есть перспектива.

Что такое АРВ, кому ее нужно принимать, как долго, можно ли ее прекратить?

Антиретровирусная терапия (АРВТ) – специфическое противовирусное лечение ВИЧ-инфекции. Основной принцип АРВТ - комбинация лекарственных средств, относящихся к различным классам. Такое лечение приводит к нарушению цикла воспроизведения (репликации) ВИЧ, что снижает количество вирионов в крови – вирусную нагрузку, тем самым останавливается прогрессирование заболевания – развитие иммунодефицита. Количество вирусных частиц снижается до неопределяемого уровня, т.е. ниже порога определения тест-системы, но полностью удалить вирус из организма или вылечить ВИЧ-инфекцию АРВТ пока не может.

В настоящее время существуют 6 классов антиретровирусных препаратов. Лечение получают все нуждающиеся в нем и имеющие приверженность к такому лечению. Сейчас в Беларуси на АРВТ находится более 18500 человек. Лечение ВИЧ-инфекции, как и других инфекционных болезней, в Беларуси бесплатное. Это очень важно для пациентов. Ведь такое лечение назначают не на год – два, а на многие годы, часто пожизненно. Пожизненное лечение ВИЧ-инфекции обходится, в среднем, 35 тысяч долларов на одного человека.

Важно вовремя начать лечение, пока иммунная система организма не сильно разрушена. Критерием назначения АРВТ является сам факт наличия ВИЧ-инфекции, т.е. лечение показано всем. Прерывать лечение нельзя. Иногда, при развитии побочных реакций или резистентности (устойчивости) ВИЧ к препаратам, приходится менять схему лечения, т.е. заменять одни лекарственные средства другими.

В исключительных случаях, при развитии серьезных побочных реакций, представляющих опасность для жизни, лечение прекращают.

ВИЧ и СПИД: в чем разница?

ВИЧ – это вирус иммунодефицита человека.

Как можно инфицироваться и как нельзя?

Наверное, все уже знают, что существуют три основных пути передачи ВИЧ:

Половое сношение без презерватива с ВИЧ-инфицированным;
Использование общих принадлежностей для инъекций, особенно среди потребителей инъекционных наркотиков;
Вертикальный путь передачи ВИЧ от ВИЧ-инфицированной матери ребенку (во время беременности, родов или после родов через грудное молоко).

Сколько можно жить с ВИЧ?

Что такое АРВ, кому ее нужно принимать, как долго, можно ли ее прекратить?

В настоящее время существуют 6 классов антиретровирусных препаратов. Лечение получают все нуждающиеся в нем и имеющие приверженность к такому лечению. Сейчас в Беларуси на АРВТ находится более 4500 человек. Лечение ВИЧ-инфекции, как и других инфекционных болезней, в Беларуси бесплатное. Это очень важно для пациентов. Ведь такое лечение назначают не на год – два, а на многие годы, часто пожизненно. Пожизненное лечение ВИЧ-инфекции обходится, в среднем, 35 тысяч долларов на одного человека.

Важно вовремя начать лечение, пока иммунная система организма не сильно разрушена. Критерием назначения АРВТ является число клеток Т-лимфоцитов-хелперов или CD4+ клеток. При уровне СD4+ клеток меньше 350 в 1 мкл крови лечение назначают. При наличии некоторых заболеваний и состояний, не исключающих СПИД (СПИД-индикаторные заболевания), например, туберкулеза, АРВТ назначают при любом уровне СD4+ клеток. Прерывать лечение нельзя. Иногда, при развитии побочных реакций или резистентности (устойчивости) ВИЧ к препаратам, приходится менять схему лечения, т.е. заменять одни лекарственные средства другими.

Действия, которые мы предпринимаем относительно той или иной ситуации, во многом зависят от того, как мы к этому относимся. Например, если кто-то считает, что жить с ВИЧ/СПИДом все равно, что бежать в темноте к краю пропасти, не зная, когда достигнешь обрыва, то этот человек будет чувствовать, что не способен контролировать ситуацию и, соответственно, не может принять никаких мер, чтобы помочь самому себе. Мысли, которые руководят нами, во многом определяют то, что с нами происходит, и то, как мы решаем проблемы, связанные со своим здоровьем.

Наиболее успешны в управлении своим состоянием те, кто рассматривает свою болезнь как тропу, а не как пропасть. Тропа, как любой путь, полна спусков и подъемов. Иногда она ровная и легкая. Иногда идти по ней тяжело. Чтобы преодолеть эту дорогу, возможно понадобится использовать много стратегий: (иногда можно идти быстро, иногда замедлить шаг просто необходимо). Эффективно управляют своим состоянием те люди, которые приобрели навыки, помогающие преодолеть этот путь.

Рекомендации по управлению своим состоянием:

Забота о своей болезни (прием лекарств, физические упражнения, посещение врача).
Продолжение обычной жизни (хозяйственные заботы, работа, социальная активность и т.п.)
Управление своим новым эмоциональным состоянием (работа с изменениями, привнесенными болезнью, такими как: гнев, неуверенность в будущем, изменение ожиданий и целей, депрессивные состояния, а также работа с изменениями, в отношениях с друзьями и близкими).

Как научиться управлять своим состоянием при ВИЧ/СПИДе.

Как любому навыку, управлению своим состоянием следует учиться. Главное при этом помнить, что только вы управляете ситуацией и способны изменить её. Как у любого управленца у вас должен быть план своих действий:

Определить цель, которой вы хотите достичь.
Определить пути достижения цели.
Составить поэтапный план действий для достижения цели.
Выполнить намеченный план действий.
Оценить результаты.
Вносить изменения по мере необходимости.
Поощрить себя.

Определение цели, которой вы хотите достичь.

Решение о постановке собственных целей, может быть самой трудной частью плана. В этом вопросе нужно быть реалистичным и достаточно конкретным. Подумайте обо всем, что вы хотите сделать. На данном этапе, возможно, возникновение сомнений в достижении желаемых результатов, так как может показаться, что поставленные цели недосягаемы, и больше похожи на мечту. Не следует концентрировать свое внимание на этом, а лучше зафиксировать на бумаге все чего бы вы хотели достичь, и выделить то, чего вы желаете достичь в первую очередь.

Определение путей достижения цели

Всегда существует несколько путей достижения основной цели. Главное на данном этапе проанализировать все варианты и выбрать один или два, который больше всего вас устраивает. Иногда, трудно самому определиться с выбором этих вариантов, но если здесь возникнут проблемы, можно обратиться за помощью к консультантам, поделиться своими планами с членами семьи, друзьями, медицинскими работниками. Необходимо рассмотреть все варианты по достижению результата и не делать поспешных выводов о том, что они невоплотимы в жизнь.

Составление поэтапного плана действий для достижения цели.

Следующий шаг – превратить этапы достижения цели в краткосрочные планы, которые называются планом действий. План действий призывает к конкретному действию или ряду действий, которые должны привести к достижению главной цели, он должен состоять из конкретных событий. Ведь вы составляете план не для того, чтобы угодить друзьям, членам семьи или доктору, вы должны угодить себе.

Умение составить реалистичный план действий – важный навык, который повлияет на успешность вашей программы управления своим состоянием.

Во-первых, решите, что вы будете делать уже сегодня или на этой неделе.
Во-вторых, составьте конкретный план. Это наиболее трудная и важная часть в составлении плана действий. Решать, что вы хотите сделать бесполезно, если нет плана, как это делать. План должен содержать все следующие пункты:
- Что вы собираетесь делать (конкретно)?
- Как долго вы будете это делать?
- Когда вы будете это делать?
- Как часто вы будете это делать?

Когда вы составите план, который вас устраивает, аккуратно перепишите его и поместите туда, где будете видеть его каждый день. Отслеживайте свое продвижение и проблемы, с которыми вы сталкиваетесь.

Выполнение плана действий

Если вы составили план действий и поставили реальные задачи, выполнять его будет достаточно легко. Попросите членов своей семьи или друзей поучаствовать в оценке того, как вы продвигаетесь по пути к достижению поставленной цели, так как необходимость отчитываться перед кем-то о своих успехах создаст дополнительную мотивацию.

Выполняя план, отслеживайте свои ежедневные действия. Вычеркивайте дела, когда они сделаны. Это поможет вам составить впечатление о том, насколько реалистичен и реализован ваш план, и поможет при составлении планов в будущем.

Оценка результатов

В конце каждой недели проверьте, выполнили ли вы намеченный план действий и продвинулись ли вы к достижению поставленной цели. Важен и временной промежуток. Возможно, вы не заметите прогресса каждый день, но в конце каждой недели вы обязательно увидите, что продвинулись вперед. В конце каждой недели оценивайте, насколько вы выполнили план действий. Если вы столкнулись с проблемами, самое время подумать, как их решить.

Внесение изменений по мере необходимости: решение проблем

Когда вы пытаетесь преодолеть трудности, может оказаться, что первичный план не самый практичный и удачный. Если что-то не получается, не сдавайтесь. Попробуйте по-другому: измените свои краткосрочные планы, так чтобы облегчить себе путь, выделите больше времени на выполнение сложных задач, установите новые вехи на пути к цели или попросите консультантов, родственников, медицинских работников о помощи или совете.

Поощрение себя

Самая приятная часть в управлении собой – приятные ощущения, которые вы получаете, когда цель достигнута и жизнь ощущается более полно, радостно и приятно.

Тем не менее, не дожидайтесь момента достижения цели – поощряйте себя постоянно. Поощрение не должно быть каким-то фантастическим и дорогостоящим, ведь существует много способов и событий, которые доставляют удовольствия в жизни.

Заключение

ВИЧ-положительные люди живут насыщенно и интересно, когда находят цель и смысл жизни, когда начинают действовать. Общение и деятельность обновляют отношения и психическое состояние. В значительной мере этому может оказывать содействие семья.

Три месяца НГО работали в нештатном режиме. Социальные работники не получали зарплату, а мобильные анонимно-консультативные пункты курсировали по сокращенным маршрутам. Фото: Юлия Шабловская, Имена.

Оксана, 48 лет. Минск, Беларусь

Александра Гуля женщина называет своим ангелом-спасителем. Он до последнего бился за жизнь пациентки, не отправляя ее в реанимацию.

— Если в Новинках наркоман попадает в реанимацию, он оттуда не выходит. Есть такое негласное правило. Мы просто там умираем, за нами никто не смотрит. Поэтому Александр Павлович отправил меня в Институт пульмонологии и фтизиатрии, где мне сделали три пункции, откачали 1,5 литра жидкости из легких и наконец-то сбили температуру. В 2017 году сделали операцию. Все врачи знали, что я с ВИЧ, но они были насколько внимательны ко мне! Тогда я поняла: если победила болезнь, то смогу жить без наркотиков.

Сейчас Оксана работает в монастыре, но по своей натуре она торговый работник, который привык к постоянному общению и движению. Фото: Юлия Шабловская, Имена.

Сейчас она получает терапию, которая полностью ей подходит. Анализы показывают, что вирусной нагрузки нет, количество клеток CD4 на кубический миллиметр крови — 1300. Это отличный показатель даже для здорового человека.

Михаил, 38 лет. Берлин, Германия

Михаил живет с ВИЧ с 2000 года. В 2002 году ему диагностировали гепатит С, а еще через несколько лет нашли гепатит D. Это очень активная форма гепатита, которая часто сопутствует гепатиту В и практически не поддается лечению. В то время никакой АРВ-терапии в Беларуси не было, ее Михаил получил только в 2011 году. А с гепатитом до 2013 года приходилось бороться Карсилом и Урсосаном — лекарствами, фактически бессильными перед гепатитом.

По его словам, разница в подходе к лечению в Германии, где он живет уже четыре года, и в Беларуси заключается во взаимодействии между врачами. В Беларуси доктор, наблюдающий ВИЧ-положительного с гепатитом, зачастую отправляет своего пациента к инфекционисту, который ничего не понимает в лечении ВИЧ и не может согласовать лечение.

Гепатит С Михаилу диагностировали в 2002 году, в 2005 — гепатит D. Он считает, что эти заболевания были получены одновременно с ВИЧ во время употребления наркотиков. Фото: Юлия Шабловская, Имена

Берлин — это риск

по теме

Общество

Забить, чтобы забыть. Как женщины скрывают свои шрамы под татуировками

— Меня из аэропорта везут в офис, а потом — сразу же в больницу! А у меня с собой только паспорт, история болезни и мое очень тяжелое состояние. Я понимаю, что для системы здравоохранения такая ситуация — внештатная. Но организации настолько доверяют, что дают возможность спасти человеческую жизнь без лишних проволочек. В тот вечер обследование, которое бы в Беларуси длилось неделю, мне сделали за полчаса. Взяли анализы, сделали кардиограмму и фиброскан печени. А когда посмотрели выписку с терапией, то заулыбались — это была очень старая схема. Но самое веселое началось, когда доктора узнали, что гепатит я лечил Карсилом и Урсосаном, — вспоминает Михаил.

Пока он лежал в больнице, оформлением его документов занялась организация. Из Berliner AIDS Hilfe к Михаилу постоянно приезжала Екатерина Смирнова, которая отстаивала за белоруса все очереди в органах регистрации. Это был 2015 год, знаменитая бюрократическая система Германии давала сбой в работе из-за огромного наплыва беженцев.

— После больницы я исправно ходил по всем инстанциям, проходил все этапы последующей регистрации. Даже вставал в пять утра зимой, чтобы занять очередь за талоном на обучающие собрания. На одном из них я узнал, что есть небольшой жилищный фонд для людей, находящихся в тяжелых жизненных ситуациях, — матерей-одиночек, стариков, инвалидов, тяжелобольных. Я никогда не причислял себя к тяжелобольным, но все же показал документы. Так у меня появилось жилье, — улыбается Михаил.

В 2017 году Михаил и еще несколько небезразличных людей основали объединение БерЛУН. Фото: архив героя.

Единственная эффективная терапия против для гепатита D — интерфероновая. Однако она помогает только в 15—20 % случаев. После годового лечения в Берлине Михаил узнал, что входит в эти 20 %.

Уезжать из Берлина он пока что не собирается. Говорит, что чувствует себя нужным здесь. В 2017 году он и еще несколько зависимых (в том числе и бывших) объединились в сообщество БерЛУН (людей, употребляющих наркотики). По словам белоруса, мигранты из этой Восточной Европы — самые проблемные мигранты в Германии. Они составляют большинство бездомных, часто живут без регистрации и страховки.

— Все мы проходим через одни и те же стадии: регистрация, поиски жилья, оформление страховки. Это очень простые вещи, но нужно делать их правильно и своевременно. В БерЛУН мы помогаем друг другу. Теперь уже я хожу с ребятами к врачу, перевожу, общаюсь с юристом. Всего у нас 15 активистов, но постоянно приходят новые люди: кто-то выходит из тюрьмы и обращается к нам, кто-то узнает от знакомых и просит помочь. Поэтому мы планируем в скором будущем зарегистрировать организацию как официальное объединение. В постсоветских странах есть убеждение, что зависимых обязательно нужно лечить и перевоспитывать. Здесь такого нет. Мне здесь жизнь спасли, теперь моя очередь отдавать долг, — улыбается Михаил.

Проблема с регистрацией гранта Глобального фонда продемонстрировала, что государство все еще не готово взять на себя ответственность за качество жизни ВИЧ-позитивных людей. В то время как в странах Западной Европы и США существует множество схем терапии, белорусы обречены принимать лишь те лекарства, которые купит государство. С одной стороны, это хорошо — пациент получает препараты бесплатно. Но с другой стороны, исчезает альтернатива в лечении.

Хотя во многом эпидемия ВИЧ/СПИДа уникальна, один из главных ее уроков лишь повторяет, что известно человечеству испокон веков: одержать вверх над болезнью и преодолеть тяжелую ситуацию больше шансов у того, кто берет на себя ответственность за свою жизнь и не довольствуется ролью жертвы. Многие ВИЧ-инфицированные прекрасно осознают это и стремятся, как можно больше узнать о ВИЧ-инфекции, о новых лекарствах и методах лечения, о своих правах и путях защиты.

Несмотря на многочисленные трудности, диагноз ВИЧ-инфекция не означает, что человек должен отказаться от своих планов и интересов, от учебы, работы и развлечений, от любви и секса. Все больше людей находят решение проблем, связанных с наличием ВИЧ-инфекции в организме, многие обнаруживают, что их жизнь не изменилась кардинально и предпринимают шаги, чтобы адаптироваться к новым условиям жизни.

Людям, живущим с ВИЧ-инфекцией, зачастую приходится сталкиваться с социально-психологическими проблемами задолго до того, как им понадобится медицинская помощь. Очень важно уделять особое внимание решению этих проблем. Эмоциональное самочувствие ВИЧ-положительных требует не менее серьезного подхода, чем физическое. Научиться жить с ВИЧ - сложная задача, она требует немало сил, а также поддержки и помощи со стороны близких и специалистов.

У большинства ВИЧ-инфицированных бывают тяжелые периоды в жизни, для которых характерны депрессия, тревожность, страх, нарушение сна, ночные кошмары, трудности концентрации внимания, чувство беспомощности, безнадежность, мысли о смерти. Эти и другие эмоциональные кризисы мешают заботиться о своем здоровье и порой приводят к трудно исправимым ошибкам. В период кризиса человек сталкивается сразу с несколькими проблемами и не видит выхода из сложившейся ситуации. В таком состоянии ему сложно разобраться даже в собственных чувствах и желаниях. Существуют несколько периодов, во время которых ВИЧ-инфицированные особенно уязвимы перед кризисом.

Появление первых болезненных симптомов. Зачастую эти проявления не имеют отношения к ВИЧ-инфекции, но ВИЧ-инфицированный может воспринять их как симптомы развития заболевания. До этого момента человек только знал о наличии вируса, теперь для него ВИЧ становится видимым, а симптомы - доказательством диагноза.

Необходимость регулярно принимать лекарства. Большинство людей с ВИЧ-инфекцией - молодые люди, которые не имели ранее опыта ежедневного приема лекарственных препаратов. Некоторых из них пугает мысль о неспособности иммунной системы самостоятельно бороться с вирусом, других - сложность приема препаратов и возможность появления побочных эффектов.

Серьезные болезненные симптомы. Болезненные симптомы сами по себе являются тяжелым испытанием для человека и многие ВИЧ-инфицированные не могут свыкнуться с тем, что их жизнь будет связана с болью и лекарствами, а постоянное обращение за медицинской помощью вынудит сменить либо бросить работу или прекратить учебу.

Тяжелая болезнь или смерть знакомого ВИЧ-инфицированного. Потеря близкого человека всегда тяжелый удар. Особенно тяжело воспринимают смерть от СПИДа близкие люди, сами живущие с ВИЧ-инфекцией. Мысли о возможности приближения собственной смерти приводят к серьезным эмоциональным кризисам.

Помимо этого, у каждого могут быть свои кризисы в зависимости от ценностей, которые оказались под угрозой в связи с ВИЧ-инфекцией: учеба, карьера, личные отношения, создание или сохранение семьи, любимое занятие. Все эти кризисные ситуации связаны с эмоциональными потерями и глубокими негативными переживаниями. Человек испытывает гнев, отчаяние, чувство вины, тревогу, горечь утраты. Многие ВИЧ-инфицированные со всей остротой осознают собственную смерть и боятся потерять физическую привлекательность, здоровье, самостоятельность либо утратить друзей и близких и остаться в одиночестве. Поэтому в этот период человек особенно нуждается в поддержке и от характера этой поддержки зависит, как человек справится со своим эмоциональным состоянием.

Социально-психологическая помощь ВИЧ инфицированным

ВИЧ-носительство или СПИД оказывают влияние на психику и изменяют психологию ВИЧ-инфицированных людей в силу того, что на сегодняшний день, являются неизлечимыми, хроническими заболеваниями; протекают труднопредсказуемо и в течение многих лет, почти всегда сопровождаются негативными зависимостями, воспринимаются обществом как негативное и отвергаемое явление.

Поэтому именно социально-психологическая помощь ВИЧ-инфицированным, должна решать такие задачи, как:

профилактика эпидемии;
предотвращение негативных социально-психологических последствий широкого распространения ВИЧ-инфекции (аутоагрессивного поведения, суицидов; асоциального и противоправного поведения, роста социальной напряженности и пр.);
социальная защита и защита прав ВИЧ-инфицированных людей.

Социально-психологическая помощь ВИЧ-инфицированным должна оказываться по следующим направлениям:

Для осуществления полноценной социально-психологической помощи необходимо:

Читайте также: