Психологические и социальные проблемы вич инфицированных и больных спидом

Обновлено: 18.04.2024

Проблема заболевания вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) остается в настоящее время все такой же острой и актуальной. С каждым годом число ВИЧ - инфицированных растет и выходит за рамки групп риска. Так статистические исследования показали, что на 01.11.2017 год в России проживает почти 1 миллион (924 600) ВИЧ-инфицированных.

В то же время исследований в области оказания психологической помощи ВИЧ-инфицированным пациентам пока недостаточно. Лица, имеющие ВИЧ-положительный статус, нуждаются в психологической работе на протяжении всего периода заболевания. Основной целью психокоррекционной работы с ВИЧ-положительными должно стать эмоциональное состояние пациента.

Все вышеизложенное свидетельствует об актуальности проведения эмпирического исследования целью которого является изучение особенностей эмоционально-личностной сферы ВИЧ-инфицированных женщин, для разработки программы оказания им психологической помощи. Данная цель определила постановку следующих задач:

Предмет исследования: эмоционально-личностная сфера ВИЧ-инфицированных женщин.

Для ВИЧ-инфицированных взрослых характерны: повышенный уровень психологической напряженности, сниженный уровень жизнестойкости и осмысленности жизни, неадаптивные стратегии совладания со стрессом.
Реализация разработанной программы психологической помощи повысит уровень жизнестойкости и осмысленности жизни респондентов, будет способствовать выбору эффективных способов совладания со стрессом.

Тест жизнестойкости С. Мадди (адаптация Д.А. Леонтьева и Е.А. Рассказовой).

Тест смысложизненных ориентаций Д.А. Леонтьева.

Подсчет первичных статистик.

Подсчет T-критерия Вилкоксона.

По результатам исследования было выявлено, что для данного контингента больных характерно пассивное отношение к преодолению трудностей, стремление к избеганию и эмоциональному отстранению от проблем, склонность к агрессивному реагированию на жизненные трудности. Совладание со стрессом у ВИЧ-инфицированных имеет волнообразный характер, представляющим собой смену циклов конструктивного и деструктивного совладания. Результаты оценки психологической напряженности показали напряженность в когнитивной, аффективной и поведенческой сфере, что указывает на потребность пациента в осознании особенностей своих отношений, установок, перепроверку высказываний, потребность в эмоциональной поддержке. Существует взаимосвязь показателей жизнестойкости и осмысленности жизни с копинг-стратегиями и психологической напряженностью, связанной с соматической симптоматикой. По результатам сравнительного анализа респондентов в зависимости от длительности диагноза, значимых различий в эмоционально-личностной сфере не выявлено, что вероятно, связано с опасностью самого диагноза.

Цель программы: повышение уровня жизнестойкости взрослых с диагнозом ВИЧ+. Тренинг включал комплекс из трех занятий. Участники собирались один раз в неделю с 18.00 до 20.00 часов.

Группа была открытого типа, поэтому допускалось, что кто-то начинал тренинг со второго или даже с третьего занятия. Тех, кто завершил комплекс из трех занятий, просили заполнить анкету обратной связи.

При выполнении упражнений пациентки переживали глубокие чувства. Они говорили о многочисленных жизненных стрессорах, дилеммах принятия решения, делились горем утраты близких людей, обсуждали конфликты с взрослеющими детьми. Одновременно они искали стимулы для построения новых планов, реализации отложенных намерений.

В целом по результатам повторной диагностики и оценки анкеты обратной связи, мы можем утверждать, что программа психологической помощи ВИЧ-инфицированным женщинам эффективна.

Таким образом 2 гипотезы нашего исследования подтвердились. Для ВИЧ-инфицированных взрослых характерны: повышенный уровень психологической напряженности, сниженный уровень жизнестойкости и осмысленности жизни, неадаптивные стратегии совладания со стрессом. Реализация разработанной программы психологической помощи повысит уровень жизнестойкости и осмысленности жизни респондентов, будет способствовать выбору эффективных способов совладания со стрессом.

Результаты этого научного исследования являются определенным вкладом в борьбу со СПИДом и в развитие психологической помощи в здравоохранении.

Программа психологической помощи ВИЧ- инфицированным может применяться одним психологом или командой отделов медицинской и социальной психологии. Материалы диссертационного исследования могут быть использованы в обучении и организации студенческой практики психологов, социологов, специалистов по социальной работе.

Результаты исследования апробированы на IV Санкт-Петербургском форуме по ВИЧ-инфекции с международным участием (г. Санкт-Петербург, 3-4 октября 2019 г.).

ВИЧ влияет не только на здоровье отдельного человека, но и на государство и общество в целом. Проблемы, которые возникают в обществе из-за распространения ВИЧ, касаются так или иначе всех нас.

ВИЧ НЕ передаётся при случайных бытовых контактах между людьми. ВИЧ нельзя заразиться воздушно-капельным путем, в бассейне или через общую кухонную утварь, посуду, пищу и туалетные принадлежности.

В нашем обществе, к сожалению, существует целый ряд социальных проблем, связанных с ВИЧ, и большинство из них возникает из-за нехватки информации о самом вирусе, о дискриминации ВИЧ-положительных людей в обществе и из-за недостаточной государственной поддержки.

Стигма и дискриминация

В любом обществе существует такое явление, как стигма. Стигма – это ярлык, имеющий негативный оттенок, своеобразное социальное клеймо. Люди думают, что СПИД – это страшно, потому что родились в обществе, которое панически боялось СПИДа. В первые годы распространения эпидемии ВИЧ фактически приравнивался к смерти, т.к. вирус обнаруживался только на стадии СПИДа. Поэтому диагноз вызывал слепой страх и чувство полной беспомощности.

История СПИДа также способствовала распространению дискриминации, поскольку первые случаи заболевания СПИДом были выявлены среди гомосексуалистов, потребителей инъекционных наркотиков и работников коммерческого секса. Поэтому в глазах обывателей СПИД, а, следовательно, и ВИЧ-инфекция, выглядели как болезнь "плохих людей", как "наказание за дурное поведение".

Многие думают, что если они не употребляют инъекционные наркотики и не практикуют случайные связи, значит, "они не такие" и ВИЧ не может их коснуться, а в распространении ВИЧ в России виноваты только группы риска. При этом на сегодняшний день эпидемия ВИЧ в России затрагивает все население.

У каждого человека есть возможность не допустить передачи вируса, практикуя защищенный секс и отказавшись раз и навсегда от употребления инъекционных наркотиков. Однако многие этого не делают, потому что думают: "Я не такой, как они, ВИЧ меня не касается". Это и приводит к распространению ВИЧ-инфекции среди населения.

Стигма является основной причиной дискриминации в обществе, нарушения прав человека. Для того чтобы положение изменилось, каждому из нас нужно начать с себя. Осознать, что ВИЧ действительно касается каждого, выяснить, как передается вирус и как снизить риск передачи, и думать о своем здоровье каждый день.

Права человека и ВИЧ/СПИД

На заседании Генеральной Ассамблеи ООН по ВИЧ в 2006 году лидеры стран мира подтвердили, что "полная реализация всех прав человека и основных свобод для всех является важнейшим компонентом глобальных ответных мер по борьбе с пандемией СПИДа".

Подготовленная Институтом "Открытое общество" декларация подтверждает, что сейчас более чем когда-либо права человека должны занимать центральное место в глобальной борьбе с ВИЧ и СПИДом. В декларации приводятся десять причин, почему права человека должны занимать центральное место в глобальной борьбе со СПИДом.

Без соблюдения прав человека не удастся обеспечить общедоступность услуг
Гендерное неравенство повышает уязвимость женщин перед ВИЧ, причем самые высокие темпы распространения инфекции наблюдаются сейчас среди женщин и девочек в наиболее пораженных эпидемией странах
Права и нужды детей и молодежи часто игнорируются в мерах по борьбе с ВИЧ, хотя именно они во многих странах в наибольшей степени затронуты эпидемией
Наиболее пострадавшим группам населения уделяется меньше всего внимания в национальных мерах по борьбе с ВИЧ
Эффективные программы профилактики, лечения и ухода в связи с ВИЧ подвергаются нападкам
Активисты подвергаются риску, когда призывают правительства предоставлять больший доступ к услугам в связи с ВИЧ и СПИДом
Защита прав человека - путь к защите здоровья общества
СПИД ставит уникальные вопросы и требует экстраординарных мер
Решения, основанные на правах человека, рациональны и эффективны
Несмотря на обещания, все еще не хватает действия в области ВИЧ/СПИДа и прав человека.

Стигма и дискриминация в контексте ВИЧ/СПИДа являются одним из главным препятствий для профилактики и лечения ВИЧ-инфекции. АнтиСПИДовские организации различных стран мира уделяют все больше внимания вопросам соблюдения прав человека. К сожалению, в России, по мере распространения ВИЧ-инфекции, все большее количество людей ежедневно сталкивается с проблемами, вызванными нарушением прав человека в контексте ВИЧ/СПИДа.

Самые различные группы населения оказываются по тем или иным причинам лишены права на сохранение здоровья. Подростки и молодые люди оказываются лишены доступа к адекватной информации о безопасном сексуальном поведении. Криминализация мешает потребителям наркотиков защитить себя от ВИЧ. Предрассудки и преследования не дают гомосексуалистам возможности адекватно заботиться о своем здоровье.

ВИЧ-положительные живут в обществе, имеют семьи, работают по различным специальностям. Дети с ВИЧ ходят в школы, ездят в летние лагеря, а некоторые дети, из числа зараженных в больницах еще в конце 80-х - начале 90-х, уже подросли и создают собственные семьи. Естественно, что в такой ситуации требуются дополнительные усилия по просвещению населения, чтобы, с одной стороны, дать возможность каждому человеку жить нормально и пользоваться всеми правами гражданина своей страны, а с другой стороны - предотвратить новые заражения.

Основные социальные проблемы, связанные с ВИЧ/СПИДом

В России нередко наличие ВИЧ-инфекции делает гражданина мишенью для различных нарушений прав. Незаконное обследование на ВИЧ без согласия человека, разглашение диагноза, незаконное увольнение с работы, вынужденный переезд на новое место жительства из-за гонений и дискриминации, недоступность медицинских и социальных служб на новом месте из-за отсутствия регистрации – это далеко не полный перечень проблем, с которыми может столкнуться человек с ВИЧ-положительным статусом.

Необходимо знать, что обследование на ВИЧ является обязательным лишь для ограниченного круга лиц. В России обязательно проходят обследование только две группы - это доноры и сотрудники центров СПИДа. Несмотря на это, распространены случаи обследования пациентов на ВИЧ без их ведома и согласия, а также случаи незаконного требования со стороны работодателей сдать анализ на ВИЧ как условие найма.

Уголовный кодекс Российской Федерации (Статья 122 УК РФ) предусматривает ответственность за "заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией" и "заражение другого лица ВИЧ-инфекцией". Это означает, что ВИЧ-положительный, который вступил в половую связь с ВИЧ-отрицательным, зная о своем ВИЧ-статусе, может быть наказан лишением свободы на срок до одного года, а в случае заражения партнера - до пяти лет (до восьми, если партнер несовершеннолетний). В этом случае закон не принимает во внимание согласие ВИЧ-отрицательного партнера на вступление в половую связь и использование средств предохранения. Не делается исключение и для тех случаев, когда партнеры состоят в браке.

Уголовная ответственность за "поставление в опасность заражения" является одним из примеров того, как нарушение права человека на личную и семейную жизнь, а также права вступать в брак и основывать семью и права на защиту семьи создает условия, которые, с одной стороны, повышают уязвимость людей с ВИЧ, а с другой - препятствуют эффективной профилактике, поскольку знание своего ВИЧ-статуса является одним из элементов состава преступления. В ряде стран предусмотрено уголовное наказание лишь за доказанное умышленное заражение ВИЧ; в России закон фактически карает за вступление в половую связь человека, знающего о своей ВИЧ-инфекции, с человеком, не зараженным ВИЧ (или не знающим своего ВИЧ-статуса), независимо от взаимного согласия, наличия семьи, использования средств предохранения и других обстоятельств.

Политкорректность в отношении людей с ВИЧ-положительным статусом

Символ борьбы со СПИДом

С 1991 года символом борьбы со СПИДом является сложенная в виде перевернутой буквы V красная ленточка.

Хотя во многом эпидемия ВИЧ/СПИДа уникальна, один из главных ее уроков лишь повторяет, что известно человечеству испокон веков: одержать вверх над болезнью и преодолеть тяжелую ситуацию больше шансов у того, кто берет на себя ответственность за свою жизнь и не довольствуется ролью жертвы. Многие ВИЧ-инфицированные прекрасно осознают это и стремятся, как можно больше узнать о ВИЧ-инфекции, о новых лекарствах и методах лечения, о своих правах и путях защиты.

Несмотря на многочисленные трудности, диагноз ВИЧ-инфекция не означает, что человек должен отказаться от своих планов и интересов, от учебы, работы и развлечений, от любви и секса. Все больше людей находят решение проблем, связанных с наличием ВИЧ-инфекции в организме, многие обнаруживают, что их жизнь не изменилась кардинально и предпринимают шаги, чтобы адаптироваться к новым условиям жизни.

Людям, живущим с ВИЧ-инфекцией, зачастую приходится сталкиваться с социально-психологическими проблемами задолго до того, как им понадобится медицинская помощь. Очень важно уделять особое внимание решению этих проблем. Эмоциональное самочувствие ВИЧ-положительных требует не менее серьезного подхода, чем физическое. Научиться жить с ВИЧ - сложная задача, она требует немало сил, а также поддержки и помощи со стороны близких и специалистов.

У большинства ВИЧ-инфицированных бывают тяжелые периоды в жизни, для которых характерны депрессия, тревожность, страх, нарушение сна, ночные кошмары, трудности концентрации внимания, чувство беспомощности, безнадежность, мысли о смерти. Эти и другие эмоциональные кризисы мешают заботиться о своем здоровье и порой приводят к трудно исправимым ошибкам. В период кризиса человек сталкивается сразу с несколькими проблемами и не видит выхода из сложившейся ситуации. В таком состоянии ему сложно разобраться даже в собственных чувствах и желаниях. Существуют несколько периодов, во время которых ВИЧ-инфицированные особенно уязвимы перед кризисом.

Появление первых болезненных симптомов. Зачастую эти проявления не имеют отношения к ВИЧ-инфекции, но ВИЧ-инфицированный может воспринять их как симптомы развития заболевания. До этого момента человек только знал о наличии вируса, теперь для него ВИЧ становится видимым, а симптомы - доказательством диагноза.

Необходимость регулярно принимать лекарства. Большинство людей с ВИЧ-инфекцией - молодые люди, которые не имели ранее опыта ежедневного приема лекарственных препаратов. Некоторых из них пугает мысль о неспособности иммунной системы самостоятельно бороться с вирусом, других - сложность приема препаратов и возможность появления побочных эффектов.

Серьезные болезненные симптомы. Болезненные симптомы сами по себе являются тяжелым испытанием для человека и многие ВИЧ-инфицированные не могут свыкнуться с тем, что их жизнь будет связана с болью и лекарствами, а постоянное обращение за медицинской помощью вынудит сменить либо бросить работу или прекратить учебу.

Тяжелая болезнь или смерть знакомого ВИЧ-инфицированного. Потеря близкого человека всегда тяжелый удар. Особенно тяжело воспринимают смерть от СПИДа близкие люди, сами живущие с ВИЧ-инфекцией. Мысли о возможности приближения собственной смерти приводят к серьезным эмоциональным кризисам.

Помимо этого, у каждого могут быть свои кризисы в зависимости от ценностей, которые оказались под угрозой в связи с ВИЧ-инфекцией: учеба, карьера, личные отношения, создание или сохранение семьи, любимое занятие. Все эти кризисные ситуации связаны с эмоциональными потерями и глубокими негативными переживаниями. Человек испытывает гнев, отчаяние, чувство вины, тревогу, горечь утраты. Многие ВИЧ-инфицированные со всей остротой осознают собственную смерть и боятся потерять физическую привлекательность, здоровье, самостоятельность либо утратить друзей и близких и остаться в одиночестве. Поэтому в этот период человек особенно нуждается в поддержке и от характера этой поддержки зависит, как человек справится со своим эмоциональным состоянием.

Социально-психологическая помощь ВИЧ инфицированным

ВИЧ-носительство или СПИД оказывают влияние на психику и изменяют психологию ВИЧ-инфицированных людей в силу того, что на сегодняшний день, являются неизлечимыми, хроническими заболеваниями; протекают труднопредсказуемо и в течение многих лет, почти всегда сопровождаются негативными зависимостями, воспринимаются обществом как негативное и отвергаемое явление.

Поэтому именно социально-психологическая помощь ВИЧ-инфицированным, должна решать такие задачи, как:

профилактика эпидемии;
предотвращение негативных социально-психологических последствий широкого распространения ВИЧ-инфекции (аутоагрессивного поведения, суицидов; асоциального и противоправного поведения, роста социальной напряженности и пр.);
социальная защита и защита прав ВИЧ-инфицированных людей.

Социально-психологическая помощь ВИЧ-инфицированным должна оказываться по следующим направлениям:

Для осуществления полноценной социально-психологической помощи необходимо:

Главная - Профилактика - Для медицинских работников - В помощь практическому врачу - Психологическая и социальная помощь ВИЧ-инфицированным пациентам и членам их семей

Нестабильное эмоциональное состояние человека обусловлено и социальной незащищенностью, и неспокойной обстановкой в мире и стране. Люди, которые обращаются в психологическую службу испытывают тревогу и страх по разным причинам. ВИЧ-инфекция рассматривается обществом, как порочащее, неуместное, опасное свойство заразившегося человека, то есть становится стигмой, позорным клеймом. Люди воспринимают ВИЧ-инфицированных как угрозу своей личной безопасности, относятся к ним враждебно, стремятся защититься самыми разными способами, вплоть до открытой дискриминации и даже изоляции.

В настоящий момент работа по профилактике ВИЧ-инфекции предполагает размещение в прессе, на телевидении, радио огромного количества разнообразной информации, и мы замечаем, что эта информация по- разному влияет на людей – одни просто принимают к сведению, других заставляет задуматься и поменять поведение, у некоторых людей обилие информации вызывает страх перед возможным заражением, а также боязни столкнуться с ВИЧ-инфицированными в своей жизни.

Люди, пребывающие в страхе из за собственного незнания, не только необоснованно преследуют ВИЧ-инфицированных, но и сами приходят в состояние возбуждения и нервозности и заражают этим состоянием других, так же плохо информированных людей. Они и составляют основной костяк для психосоциальной помощи в нашем Центре, у профессиональных психологов, прошедших специальную подготовку по до - и после тестовому консультированию при обследовании на ВИЧ-инфекцию.

Сейчас можно наблюдать негативную тенденцию при которой люди панически боятся ВИЧ-инфицированных и не боятся незащищенных контактов, которые собственно и ведут к заражению. В последнее время все чаще такая группа пациентов попадает на учет в центр. Кто- то обследуется целенаправленно, кто-то меняет гражданство и по воле случая узнает страшную весть. Нередки случаи, когда об инфицировании женщина узнает на поздних сроках беременности, когда появляется угроза счастью материнства.

Понятно, что зачастую наличие ВИЧ-инфекции - это последствие рискованного поведения, но ведь нет ни одного человека, который бы никогда не совершал ошибок.

Наличие неверной информации о ВИЧ-инфекции становится причиной возникновения СПИД-фобии. У человека возникает страх заражения ВИЧ-инфекцией. Со временем страх перерастает в панику, усиливается и является причиной появления тяжелых видов депрессий, которые ведут к изменению поведения человека в обществе, вплоть до изоляции.

Работа по оказанию психологической помощи предполагает немалые усилия и долгую, систематическую работу с человеком, который не владеет правильной информацией об особенностях заражения и течения ВИЧ-инфекции, чтобы в прямом смысле вернуть его к жизни.

Есть ещё одна категория пациентов, нуждающихся в психологической помощи, которые волею судьбы стали жертвами ВИЧ. Это супруги, которых инфицировали в семье. Нередки ситуации, когда один из супругов инфицировался вне семьи, другой воспринимает болезнь как двойное предательство, что вызывает как семейный конфликт, так и личную трагедию.

Психологи проводят работу, направленную, в первую очередь, на восстановление душевного равновесия. Их задача – помочь, понять, принять! Но можно представить, насколько тяжело бывает человеку в такой ситуации и как долго он будет нуждаться в реабилитации.

Основные цели в предоставлении помощи семье с ВИЧ/СПИД

Уменьшение клейма и дискриминации, которые мешают адаптации в обществе.

Возможность социальной, медицинской, психологической и другой необходимой помощи всей семье вблизи места жительства, не только в Ставрополе.

Возможность семьи, которая заботиться о человеке с ВИЧ/СПИДом, получать достаточные знания об особенностях ухода за ВИЧ/СПИД больным. о развитии болезни, питании и особенностях воздействия лекарственных средств.

Предоставление хороших знаний о предотвращении заражения ВИЧ/СПИДом членов семьи.

Объединение с ВИЧ/СПИДом в общество поддержки.

Знание законов для того, чтобы защищать с свои права.

ВИЧ-инфицированные люди сталкиваются с рядом психологических трудностей, к повседневными прибавляются проблемы, связанные с болезнью. Осознание того, что ты – носитель опасного и летального вируса, – серьезный стресс-фактор, воздействующий на основные сферы жизни человека: физическую, общественную и эмоциональную.

На физическом уровне могут появляться различные соматические расстройства (со стороны органов пищеварения, кожи, нервной системы).

На эмоциональном – подавленность, отчаяние, злость, падение самооценки.

На социальном (общественном) – проблемы в общения с родными и близкими, а также стремление избегать других людей, отказ от любого рода деятельности.

Инфицированные люди должны получать комплексную помощь, нацеленную на решение основных проблем этих трех уровней.

Шесть стадий реакции на кризис:

Реальность уходит из-под ног. Человек может казаться спокойным снаружи, но внутри ему приходится справляться с беспорядочным потоком мыслей. Обычно эта стадия начинается с того момента, когда человек впервые узнает о том, что он ВИЧ-инфицирован. Очень важно не оставлять его одного, быть с ним, спокойно, без неприязни разговаривать, не критикуя, побуждать его говорить. Необходимо больше времени уделять пациенту, рассказывая о его диагнозе, чтобы удостовериться в том, что он понимает результаты теста, ответить на все его вопросы, узнать, что он собирается делать в ближайшее время и вкратце обсудить возможности помощи.

2. Отрицание

После шока следует период, когда отрицание уже становиться невозможным. Его заменяет злость, гнев и недовольство. Инфицированный человек спрашивает себя и людей вокруг: "Почему я? Что я сделал? Чем я хуже других?" Злость выражается во всем. Она может быть направлена на близких, на медработников, на власть. Она может выражаться не только через недовольство и жалобы, но также через само восприятие людей вокруг. На этой стадии пациент будет настаивать, что все плохо, никто ничего не знает, никто не хочет помочь, и все намерено причиняют вред. Проблемы подавления вспышек гнева возникают и у близких людей и у медперсонала, потому что сложно самому не реагировать, понять, что на самом деле злость не относится к объектам, на которые выливается – проблема в другом. Злость – обычное явление в таких случаях. Очевидно, что любой будет зол, видя, что все его жизненные достижения теперь в опасности. На этой стадии очень важны терпимость и сопереживание. Облегчение наступит после того, как кто-то выслушает все упреки пациента, позволит ему злиться и спокойно, без враждебности будет реагировать на это. Необходимо помочь пациенту понять настоящую причину его злости.

4. Преодоление

5. Депрессия

Когда инфицированный человек узнает свой диагноз, он чувствует подавленность, грусть, страх за будущее, страх быть отвергнутым и остаться в одиночестве. Депрессию обычно усиливает низкая самооценка. Из-за того, что в наше время прославляют человеческое могущество и безграничное здоровье, человек, сталкивающийся с возможно летальной болезнью, воспринимает ее как собственную неудачу, поражение, чувствует себя слабым и жалким, хуже других. На этой стадии важно позволить человеку выражать свои чувства, свою грусть – говорить. Психолог старается успокоить его, настроить на оптимистическое восприятие, на мысли о приятных и смешных вещах. Принять ситуацию помогают грусть и отчаяние. Психолог помогает определить страхи пациента и побороть их. В основном пациенты бояться последствий болезни: возможных заболеваний, одиночества и реакции людей. Депрессия обычно спадает после устранения истинных причин беспокойства и поиска путей гарантированного получения медицинской помощи, финансовых средств, круга общения и поддержки близких людей после того, как больной не сможет о них заботиться.

Если у человека достаточно времени, если необходимая помощь оказана и, что самое главное, если ему не мешали, он достигает состояния, когда диагноз и его осознание больше не вызывают ни злости ни депрессии. Становится легче, человек снова начинает уважать и ценить себя, возвращаются интересы и желание общаться.

Удивительно, насколько личность и жизнь человека может измениться в лучшую сторону, когда он сталкивается с неизлечимой болезнью. Улучшается качество жизни особенно у тех пациентов, которые смогли вновь обрести для себя смысл жизни и ее ценности. Они пытаются с пользой провести свое время, не упускать появляющиеся альтернативы.

Важно, чтобы врачи, психологи и психотерапевты сотрудничали друг с другом во время оказания помощи ВИЧ-инфицированным людям, а также вовлекали членов семьи и близких людей в этот процесс, обеспечивая их необходимой информацией по физическим и психологическим вопросам, касающимся ВИЧ, и поддерживая их.

Во время оказания психологической помощи важно не мешать человеку с ВИЧ-инфекцией проходить все фазы кризиса, не подгонять его.

Просто нужно быть рядом, показывая свое участие, заботу и готовность помочь. Эти стадии для инфицированного человека – защитные механизмы, помогающие выжить в таких сложных обстоятельствах. Они могут длиться больше или меньше, заменять друг друга или существовать отдельно.

Но, конечно, основным аспектом психологической и социальной службы Краевого центра СПИД является работа с ВИЧ-инфицированными и членами их семей, как впервые ставшими, так и с находящимися на учете длительное время.

Объявление диагноза, помощь в адаптации и реабилитации к диагнозу требует большого количества времени, сил и эмоций. Необходимо помочь человеку правильно воспринять информацию, учесть его индивидуальные особенности, преодолеть предрассудки.

Серьезной проблемой во время работы оказывается установление контактов с семьями пациентов. Довольно часто многие из ВИЧ-инфицированных имеют со своими родственниками минимальные контакты или не имеют их вовсе. Даже если в семье стабильные отношения, большинство пациентов не сообщают о диагнозе, прежде всего из опасения огорчить родителей, супругов, детей подобной информацией. Зачастую наиболее удовлетворительный контакт у пациентов молодого возраста достигается с братьями и сестрами, которые в последующем активно им помогают. Порой супруги в дискордантных парах годами живут вместе, не подозревая о наличии заболевания.

Огромный пласт психологической работы – это проблема созависимости, которая касается семей пациентов в первую очередь. Страхи и тревоги сопровождают их в той же степени, как и всех, кто достаточно часто контактирует с инфицированными. Нередко они сами попадают в изоляцию, окружающие начинают их избегать. Иногда, информация о ВИЧ-инфекции вызывает в семье больного обострение конфликта, вызванного неприятием образа жизни инфицированного, обвинений в его адрес по этому поводу.

Поэтому, психологи долго и упорно помогают родственникам найти общий язык с инфицированным членом семьи, предупредить исключение его из семейного общения, учат поддерживать его в непростой ситуации. Ведь включение в работу простых человеческих качеств помогает иногда спасти человеку жизнь.

Можно знать и уметь использовать много методик по восстановлению душевного равновесия и возвращению к прежней нормальной жизни, но достаточно иногда просто лишь выйти за рамки своей специализации, спуститься с высоты медицины до простого человеческого общения и проявления простого человеческого сострадания, всеми способами помочь морально, дать понять, что пациент остается человеком, полноправным членом общества и обладателем человеческого достоинства.

Важна практическая поддержка, в первую очередь психологи, социальный работник или врач обращает внимание на практические нужды пациента. Узнав о своем диагнозе, пациент во многих случаях страдает от сильного эмоционального стресса. Ему необходимо знать, куда можно обратиться за помощью. Зачастую эта помощь просто заключается в возможности поговорить с кем-либо об аспектах своего диагноза. ВИЧ-инфекция часто поражает людей, у которых мало близких друзей и членов семьи.

Это помогает многим, хотя такая помощь подходит не всем вновь выявленным пациентам.

ВИЧ-инфицированные пациенты также могут нуждаться в жилье, срочной финансовой помощи, детском питании, трудоустройстве, оформлении паспорта, страхового полиса и т.д.

Социальное сопровождение осуществляется группой (командой) специалистов различных дисциплин - специалистом по социальной работе, психологом, врачом-инфекционистом, юристом.

В центре имеется практика работы соц.работника с пенсионным фондом и его филиалами по назначению пособий матерям ВИЧ-инфицированных детей. Поскольку грудное вскармливание при ВИЧ – инфекции не практикуется, новорожденные дети инфицированных ВИЧ матерей по месту жительства в первоочередном порядке обеспечиваются бесплатными молочными смесями.

Юридическая служба консультирует по проблеме охраны прав при трудовой деятельности, чтобы исключить дискриминацию на производстве, а также при получении медицинской помощи.

Все пациенты бесплатно наблюдаются и получают лекарственные препараты в Центре СПИД, а медицинскую помощь получают в соответствии с выявленной патологией в любой медицинской организации и, порой, на первый взгляд совершенно бесперспективные случаи при правильном уходе дают положительные результаты.

В заключение хочется отметить, что, хотя прогноз ВИЧ-инфекции в целом неблагоприятный, он не является универсальным. Пациент в доступной форме получает сведения от профессионалов, о том, что объем знаний о ВИЧ-инфекции и сопутствующих заболеваниях быстро растет, идет интенсивная разработка и испытание препаратов, которые в перспективе смогут остановить разрушающее действие вируса, что лечение онкопатологии и инфекций, связанных с ВИЧ, также улучшается. Таким образом, есть надежда на продление жизни даже у пациентов с далеко зашедшими стадиями заболевания. Перед психосоциальной службы стоит трудная задача: остаться честными и в тоже время не лишить пациента надежды. Взаимодействие носит максимально оптимистичный характер, но не за счет утаивания фактических данных.

Грозит ли Вам ВИЧ? Вопросы и ответы Обратиться
в ГБУЗ Ставропольский краевой центр СПИД г. Ставрополь --> --> --> --> --> --> в ГБУЗ Ставропольский краевой центр СПИД г. Ставрополь -->

Аутентичное движение: танцевальные практики в психологическом консультировании и психотерапии

Скоро

Всероссийский психологический форум (в рамках VII Съезда РПО)

Научные чтения памяти Елены Олеговны Смирновой

Об условиях эффективности оказания психологической помощи ВИЧ-инфицированным

Автор

Ежегодно 1 декабря в мире отмечается Всемирный день борьбы с синдромом приобретенного иммунодефицита — ВИЧ/СПИДом (World AIDS Day). Он был учрежден по решению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Генеральной Ассамблеи ООН, принятому в 1988 году.

Сегодня проблема распространения ВИЧ-инфекции не только привлекает внимание медиков и эпидемиологов, пришло осознание того, что эпидемия ВИЧ и СПИДа — проблема социальная, соответственно, профилактические меры не могут ограничиваться исключительно медицинскими мероприятиями.

В Российской Федерации ситуацию по распространению этого заболевания можно оценить, как ухудшающуюся. К концу первого полугодия 2019 г. в стране проживало 1 041 040 россиян с диагнозом ВИЧ-инфекция. На начало 2019 г. в Новосибирской области выявлено порядка 41 000 пациентов с ВИЧ-инфекцией [7].

Целью исследования было определить приверженность к антиретровирусной терапии у ВИЧ-положительных пациентов, а также ее влияние на эффективность оказания психологической помощи. Было проведено анкетирование 20 пациентов с диагнозом ВИЧ-инфекции, находящихся на диспансерном наблюдении в Центре по профилактике и борьбе со СПИДом.

Существуют лекарственные препараты, способные подавлять вирус и поворачивать вспять стадии проявления болезни. Антиретровирусная терапия (АРВТ) является этиотропной терапией ВИЧ-инфекции. На современном этапе АРВТ не позволяет полностью излечить ВИЧ, но останавливает размножение вируса, что приводит к восстановлению иммунитета, предотвращению развития или регрессу вторичных заболеваний, сохранению или восстановлению трудоспособности пациента и предотвращению его гибели. Эффективная антиретровирусная терапия одновременно является и профилактической мерой, снижающей опасность пациента как источника инфекции [5].

Приверженность в лечении ВИЧ-инфекции является главной целью, при ее формировании у пациентов повышается шанс на продление их жизни, невозможности передать вирус своему партнеру, при беременности, а также есть возможность предотвратить распространение ВИЧ-инфекции в дальнейшем. Приверженность подразумевает под собой полное соблюдение рекомендаций специалистов. В случае лечения ВИЧ-инфекции необходимо пожизненно принимать АРВ-препараты в большом количестве, соблюдать диету, вести здоровый образ жизни. В таком случае встает вопрос о мотивации пациента, ведь физически он не всегда может ощущать себя плохо. В случае ВИЧ-инфекции, особенно на ранних стадиях, не всегда бывают какие-либо внешние проявления болезни, и человеку сложно осознать, почему он должен наблюдаться у врача, принимать таблетки, менять свою жизнь. Важно проинформировать заболевшего, что, если не принимать антиретровирусную терапию, болезнь может быстро прогрессировать, так как иммунитет снижается, вирусная нагрузка увеличивается, и в этот момент развиваются сопутствующие тяжелые заболевания. Самой частой причиной летального исхода у ВИЧ-инфицированных является туберкулез.

Одним из главных факторов среди трудностей формирования приверженности и мотивации к лечению ВИЧ-инфекции являются психологические проблемы. Проблемы, вызванные таким заболеванием, как ВИЧ-инфекция, сказываются на жизнедеятельности ВИЧ-инфицированных, оказывают негативное влияние на здоровье и нарушают социально-психологическую адаптацию. По причине таких проблем, как страх смерти, дистресс, самостигматизация, и других трудностей, с которыми сталкиваются люди, живущие с ВИЧ (ЛЖВ), в жизни, и в связи с необходимостью оказания им психологической поддержки, безусловно, важно изучать личностно-психологические особенности ЛЖВ.

Состояние депрессии среди ЛЖВ довольно часто протекает нераспознанно, поскольку такие признаки депрессии, как слабость, расстройства сна, концентрации и снижение либидо, характерны и для ВИЧ-инфекции. В результате чего эти симптомы относят ошибочно к прогрессирующей инфекции. Причиной депрессии не всегда может быть эмоциональное потрясение — в случае рассматриваемого заболевания депрессия может быть вызвана и дополнительными сопутствующими заболеваниями, к примеру гепатитом В, С и другими, некоторые лекарственные препараты из схемы лечения тоже могут вызвать депрессию.

При ВИЧ-инфекции необходима активная позиция по отношению к своему здоровью и жизни; пассивная позиция, которую занимает человек с ВИЧ в отношении к болезни, может привести к более частым стрессам, потому что он не может чувствовать контроль над ней [1].

Среди ВИЧ-инфицированных значительно преобладает высокий уровень личностной тревожности. Связано это с тем, что ВИЧ-положительные пациенты воспринимают большинство ситуаций как угрожающие и реагируют на это состоянием тревоги. Такое состояние может представлять собой негативное эмоциональное состояние, которое включает чувство напряжения и беспокойства. Также в структуре психического состояния фон настроения может быть снижен, снижается активность, работоспособность, наблюдается отсутствие адекватной эмоциональной реакции, переживание о недостатке ценности своей личности. ЛЖВ весьма сложно выбрать собственную линию поведения из-за несамостоятельности, растерянности и принадлежности к определенной группе, в связи с этим им необходима опора и поддержка.

К механизмам психологической защиты ЛЖВ можно отнести: отрицание, вытеснение, компенсацию и регрессию. Другими словами, отрицание аспектов внешней реальности, вытеснение желаний, которые не могут быть приемлемы для личности, попытки заменить реальное или воображаемое другими качествами с целью убрать тревожность, используя привычные поведенческие стереотипы, а также через подавление эмоций.

Копинг-стратегии, которые используются ЛЖВ, могут быть характерны и для ВИЧ-отрицательных людей. И.В. Тухтарова в своем исследовании выделяет следующие копинг-стратегии: конфронтативный копинг, дистанцирование, самоконтроль, поиск социальной поддержки, принятие ответственности, избегание, планирование решения проблем, положительная переоценка [8]. И.В. Тухтарова говорит о том, что совокупность используемых копинг-стратегий ЛЖВ имеет свою особенность, это заключается в использовании одних копинговых стратегий, таких как дистанцирование, избегание и конфронтативный копинг; меньше всего используются: планирование решения проблем, положительная переоценка, поиск социальной поддержки, самоконтроль и принятие ответственности, которые направлены на регулировку собственных чувств и эмоций, а также соотношение проблемы с собой и попытками ее решить.

Если предоставить ВИЧ-инфицированному должную психологическую помощь, стресс может настроить пациента на деятельное сопротивление регрессу. Но дистресс усложняет все тяготы заболевания и уменьшает приверженность к антиретровирусной терапии и способность разрешить проблемы, которые сопровождают жизнь во время болезни [11].

При диагностике этих психопатологических состояний психологи применяют психологическую коррекцию, которая подразумевает систему способов предупреждения психических нарушений с помощью предотвращения предболезненных дисфункций, дисгармонии и своевременного разрешения психопатологических состояний [3]. Роль психолога в помощи ВИЧ-положительным пациентам заключается в своевременной диагностике нарушений психических процессов и состояний, предотвращении последствий стрессового состояния и депрессивных расстройств, мотивировании на позитивные установки, позволяющие контролировать поведение, а также содействовать в развитии социальной ответственности и повышении качества жизни.

А.В. Новохацки говорит о том, что проблема формирования приверженности по большей части является психологической, так как необходимы определенные мотивированные усилия от пациента, самоконтроль и самодисциплина. Формированию приверженности к антиретровирусной терапии могут мешать психические и поведенческие расстройства, девиантное поведение, социальная изоляция. Поэтому для того, чтобы эффективно сформировать приверженность к АРВТ у ВИЧ-инфицированных, важно принимать во внимание поведение пациента, особенности личности и психологическое состояние [2].

Причины несоблюдения предписаний врача могут быть связаны с выполнением однообразной системы приема, необходимостью принимать препараты каждый день до конца жизни. Но недостаточно только принимать АРВТ: для лучшего результата нужно соблюдать диету, вести здоровый образ жизни, а образ жизни менять довольно трудно, намного сложнее, чем просто принимать лекарства. Здесь должна идти работа на мотивацию, на систему ценностей и осознание ценности своей жизни [6].

На базе центра по профилактике и борьбе со СПИДом было проведено исследование с целью оценки уровня приверженности к антиретровирусной терапии у ВИЧ-положительных пациентов. В исследовании было важно определить зависимость приверженности лечению от ряда индивидуальных особенностей пациента, среди которых были рассмотрены уровень знаний о своем диагнозе и антиретровирусной терапии, некоторые особенности личности пациента, наличие поддержки в окружении и др. Необходимо было узнать, какие трудности возникают у ВИЧ-положительных пациентов при посещении места лечения, так как они могут влиять на их приверженность к антиретровирусной терапии. Анкета составлялась по рекомендациям специалиста по социальной работе и медицинского психолога центра по профилактике и борьбы со СПИДом. Некоторые вопросы анкеты являются открытыми, т.е. предусматривают возможность для анкетируемых лиц не только высказать свое мнение в обобщенном виде, но и разъяснить его, подкрепить какими-либо аргументами, примерами, пожеланиями.

В ходе анонимного анкетирования было опрошено 20 пациентов. Средний возраст составил 37 лет (от 21 до 67); 10 мужчин и 10 женщин. Анкета была разделена на четыре блока: первый блок — оценка уровня знаний о своем диагнозе; второй блок вопросов связан с приемом антиретровирусной терапии и лечением; третий блок вопросов — оценка соблюдения рекомендаций и режима приема АРВТ; четвертый блок направлен на выявление проблем и возможных трудностей приверженности лечению, а также наличия поддержки при возникающих проблемах.

По первому блоку вопросов можно сделать вывод, что большинство пациентов ответственно подходят к вопросу о своем здоровье и заболевании, исходя из того, что после положительного результата на ВИЧ они своевременно посетили врача. Гепатит С при ВИЧ-инфекции встречается часто, что подтвердилось в опросе; если у пациента находятся оба эти вируса, они могут развиваться намного быстрее, поэтому важно наблюдать гепатит С, в том числе. Среди опрошенных большинство наблюдаются у специалиста, но трое пациентов этого не делают, что говорит об их безответственном подходе к заболеванию.

По второму блоку вопросов можно сделать следующие выводы. Большинство пациентов принимают АРВТ, не употребляют психоактивные вещества, знают своего лечащего врача, результаты иммунного статуса и вирусной нагрузки, знают АРВ-препараты, которые им назначают, посещают врача ежемесячно и принимают терапию более двух лет. Но необходимо отметить, что незначительный процент пациентов не были на лечении, употребляют алкоголь, что абсолютно запрещено при приеме АРВ-препаратов. Важно отметить, что большинству пациентов в течение последнего года изменили схему лечения — это оказывает значительное влияние на формирование приверженности. Чаще всего причиной является отсутствие препаратов и побочные эффекты.

Исходя из результатов третьего блока вопросов, можно сделать вывод, что большинство принимают препарат каждый день, как и положено, независимо от их состояния, не меняют дозировку и соблюдают все рекомендации.

По заключительному блоку вопросов можно сделать следующие выводы. Несмотря на то, что у большинства пациентов не возникает никаких трудностей с их лечащим врачом, им хотелось бы, чтобы обсуждалось большее количество аспектов лечения, лечащий врач более внимательно относился к их жалобам, чтобы установилось доверие с лечащим врачом. На это стоит обратить внимание, так как такие рекомендации от пациентов могут повысить процент приверженных к лечению и наладить их качество жизни.

Для того чтобы понять влияет ли приверженность на успешность лечения ВИЧ-инфекции, был проведен анализ по показателям вирусной нагрузки у ВИЧ-положительных пациентов, принимающих антиретровирусную терапию. Вирусная нагрузка является важным значением состояния организма ВИЧ-инфицированного, при неопределяемой ВН значительно снижается риск передачи ВИЧ-инфекции, риск прогрессирования ВИЧ и развитие СПИДа становится минимальным. Значения анализа вирусной нагрузки взяты у 20 пациентов, которые принимают АРВ-препараты, с целью проследить, изменился ли их показатель в отличии от прошлого. Таким образом, пациенты поделены на три группы: те, у кого показатели улучшились, без изменений и ухудшились (см. табл.).

Из таблицы мы видим, что у большинства пациентов (50%) уровень вирусной нагрузки не определяется либо меньше 1000 к/мл; у 35% показатель стабилен, у 15% пациентов уровень вирусной нагрузки больше 10 тыс. к/мл. По этим показателям можно сделать следующий вывод и сформулировать рекомендации. Большинство пациентов высокопривержены и их показатели вирусной нагрузки улучшились, что подтверждает влияние приверженности и оказания психологической помощи на эффективность лечения, но у других пациентов показатели стабильны или ухудшились. В этом случае необходимо выявить причины, по которым АРВТ не влияет на вирусную нагрузку (к ним могут относиться и схема терапии, и несоблюдение режима приема, т.е. низкая приверженность либо социальные вопросы, влияющие на формирование приверженности), и индивидуально определить стратегию по решению этих проблем.

На примере центра по профилактике и борьбе со СПИДом можно сделать вывод, что основная деятельность строится на мультипрофессиональном подходе, который дает положительный эффект. Благодаря медицинским психологам, врачам-инфекционистам, специалисту по социальной работе создается мотивация к приверженности лечению у ВИЧ-положительных пациентов. Следуя из результатов анкетирования, необходимо отметить, что большинство пациентов, находящихся на диспансерном наблюдении в центре по профилактике и борьбе со СПИДом, привержены к антиретровирусной терапии, их показатели вирусной нагрузки улучшились.

Список литературы

Источник: Высоцкая А.О. Приверженность к антиретровирусной терапии как условие эффективности оказания психологической помощи ВИЧ-инфицированным в условиях центра по профилактике и борьбе со СПИДом // СМАЛЬТА. — 2020. — №1. — С. 87–93.

Читайте также: