Сколько лет прожить может ребенок вич инфицированный
Обновлено: 19.04.2024
ВИЧ часто воспринимают как болезнь наркоманов и проституток. Но, увы, эта инфекция встречается и у детей. И часто такие дети страдают не только от самой болезни, но и от того, что в обществе их не принимают и боятся. Насколько оправданны такие страхи?
Наш эксперт — главный внештатный специалист Минздрава России по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции, руководитель НПЦ профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей Минздрава РФ, профессор Евгений Воронин.
Мама плюс
Евгений Воронин: У детей основной путь передачи вируса — от инфицированной матери во время родов и кормления грудью. У подростков появляются и другие риски — они могут заразиться ВИЧ половым путём либо при употреблении инъекционных наркотиков.
— Много ли в нашей стране детей с ВИЧ-инфекцией?
— То есть женщина с ВИЧ может родить здорового ребёнка?
— Конечно. Если женщина получает антиретровирусную профилактику во время беременности, шансы родить здорового ребёнка составляют около 99%. Поэтому ВИЧ-положительной маме необходимо как можно раньше встать на учёт по беременности. Своевременно начатый приём препаратов позволяет максимально снизить вирусную нагрузку к моменту родов. При достижении неопределяемого уровня вирусной нагрузки ВИЧ от матери ребёнку не передаётся.
Детям, рождённым от ВИЧ-инфицированных матерей, рекомендуется искусственное вскармливание.
Такие же, как все
— Если у ребёнка обнаружен вирус, какое будущее его ждёт?
— Как вести себя родителям ребёнка с ВИЧ? Нужно ли защищать такого малыша от инфекций? Стоит ли делать прививки?
— Если лечение ВИЧ-положительного ребёнка начато вовремя, его иммунная система развивается так же, как у здоровых детей. Поэтому в большинстве случаев ВИЧ-инфицированным детям можно делать прививки по Национальному календарю. Единственное исключение — вакцина БЦЖ, которая противопоказана детям с ВИЧ. Что касается детских инфекций и простуд, то болеют такие дети не чаще и не тяжелее, чем дети без ВИЧ.
— Многие родители здоровых детей боятся, что их ребёнок может заразиться от инфицированного малыша. Ведь в школах и детских садах дети нередко дерутся до крови, кусают друг друга, пользуются одной и той же посудой. Можно ли заразиться при таких контактах?
— На сегодняшний день в мире не зафиксировано ни одного случая заражения ВИЧ бытовым путём. Причём наблюдения ведутся ещё с тех пор, когда не существовало антиретровирусной терапии и у большинства носителей ВИЧ вирусная нагрузка была очень высокой.
Теоретически вероятность заражения ВИЧ-инфекцией при укусе существует, но она крайне мала — менее одного случая на 10 тысяч укусов. На сегодняшний день нет ни одного такого доказанного случая.
Сохранить секрет
— Обязаны ли родители ребёнка с ВИЧ сообщать диагноз при поступлении в школу или детский сад?
— Нет, не обязаны. И, на мой взгляд, лучше этого не делать — ведь реакция администрации школы и одноклассников может быть самой разной. А главная задача родителей — защитить ребёнка. К тому же в разглашении диагноза нет никакого смысла — ребёнок с ВИЧ полностью безопасен для окружающих, его иммунитет работает так же, как у здоровых детей, поэтому такие дети не нуждаются в особых условиях обучения.
— Но всё же утечки информации о диагнозе иногда случаются, и, хотя по закону сад или школа не могут не принять ребёнка с ВИЧ, на практике бывает иначе. Что делать родителям в случае отказа?
— Можно обратиться к уполномоченному по правам ребёнка при Президенте РФ. Например, наш центр тесно взаимодействует с этой службой, которая очень активно отстаивает права ВИЧ-инфицированных детей и их родителей.
— А в каком возрасте сам ребёнок должен узнать, что он болен?
— По мнению большинства психологов, оптимальное время — 9–10 лет. В этом возрасте дети уже способны хранить секреты. Впрочем, подходы к этому вопросу могут быть разные. Например, в Великобритании инфицированные дети обычно знают о своём заболевании уже в 5–6 лет и активно участвуют в обсуждении лечения на приёме у врача. И это хорошо, ведь самые большие проблемы поджидают таких детей в подростковом возрасте, когда меняется мировоззрение ребёнка. Подростки часто отказываются пить противовирусные препараты: ежедневные лекарства напоминают им об их диагнозе, который подростки часто не принимают. Поэтому к 12 годам ребёнок должен хорошо понимать, как работает его иммунитет и к каким последствиям может привести отказ от лечения. Другое дело, что в нашей стране общество ещё не в полной мере готово принимать детей с ВИЧ, поэтому слишком рано полученная информация может привести к тому, что ребёнок поделится ею с приятелями, а это может привести к непредсказуемым последствиям.
— Это действительно большая проблема. Ведь во всём мире смертность от ВИЧ снижается во всех возрастных группах, кроме подростков. У подростков она растёт именно из-за того, что они не хотят принимать свой диагноз и отказываются от лекарств. Поэтому очень важно заслужить доверие тинейджера. Это задача родителей и врача. Можно привлечь психолога. Например, в нашем центре с подростками работает мультидисциплинарная команда, включающая психолога, психотерапевта, врача-инфекциониста. Опыт работы такой команды показал её высокую эффективность.
1 декабря в мире отметили Всемирный день борьбы со СПИДом. Сегодня ВИЧ - хроническая инфекция, которую можно контролировать приёмом препаратов.
Изолировать или прогнать?
В последние дни осени в Зимнем саду ВГУЭС оживлённо. Не только студенты, но и все желающие собрались пройти текст на ВИЧ. Акцию проводят сотрудники СПИД-центра, который работает в крае почти 30 лет. Борьба с распространением ВИЧ-инфекции ведётся во многих направлениях, главное в ней - профилактика. С появлением безопасного, удобного и эффективного слюнового теста, появилась возможность внестацинарных обследований. От желающих пройти экспресс-обследование не требуется достоверных данных о себе - паспорта, прописки и даже настоящего имени.
- Парню 16 лет, берём? – спрашивает медсестра центра.
- Закон разрешает пройти обследование с 15 лет, - отвечает психотерапевт.
- Неужели не прибавилось в обществе толерантности?
Необходимо знать: ребёнок с ВИЧ может ходить в ясли, детский сад, школу, и никто не имеет права сообщать о диагнозе преподавателям. Дети неопасны, в быту ВИЧ не передаётся.
- А если ребёнок с ВИЧ воспитывается в семье?
- Часто мама боится рассказать правду, у неё возникает чувство вины, страх, что родное дитя её отвернет. Ребёнок и родитель начинают жить в двойной самостигматизации, в выключении из жизни самих себя, и это страшнее, чем отрицание общества. Родители невольно ограждают детей от мира, твердят - никому и ничего не говори.
- Как быть со страхами матери и обидой ребёнка?
- Мы работаем с этими женщинами и детьми. Объясняем детям, что не должно быть чувства обиды и злости на мать, особенно по отношению к тому времени, когда было мало профилактики. К сожалению, некоторые мамы категорически не позволяют сообщить диагноз детям, хотя считается, что самый оптимальный возраст для этого - 10-11 лет. По закону мы не имеем права без согласия представителей до 15 лет говорить с ребёнком о его ВИЧ-статусе.
Иногда мамы пребывают в иллюзии, что их выросшее чадо не знает о своём диагнозе. Но ведь подростки пользуются интернетом, и могут найти информацию о препарате, который принимают. Часто у них возникает чувство протеста: почему никто такие лекарства не пьёт, а я должен это делать всю жизнь? Это не такие уж приятные пилюли, их надо принимать строго по часам.
Родительский долг
Один из путей передачи ВИЧ-инфекции - перинатальный, то есть от матери к ребёнку. Огромное достижение медицины в том, что сегодня этот путь можно полностью исключить. Беременная женщина с ВИЧ находится на особом контроле врачей СПИД-центра. Её задача - вовремя обследоваться, принимать препараты.
- Как ни прискорбно говорить, в этом году 3 новых случая перинатального заражения, - продолжает психотерапевт. - Хотя сейчас сделано все, чтобы дети рождались здоровыми от ВИЧ инфицированных матерей. Профилактика строится на трёх этапах - беременность, роды, новорождённость. Будущая мама во время вынашивания ребёнка получает терапию, в родах ей вводят препарат, а в течение месяца проводят профилактику ребёнка. Тогда гарантия, что малыш будет здоровым - 100%. И нельзя кормить грудью, потому что наибольшая концентрация вируса содержится в крови, половых жидкостях и грудном молоке!
Мы поставили задачу, чтобы все будущие мамы и их мужья или партнёры обследовались на ВИЧ три раза за период беременности - анализ выявляет ВИЧ не ранее через три месяца от возможного заражения.
- Мужчины проходят тесты тоже добровольно?
- Наше искусство убедить, что папе нужно обследоваться. Хотя папы встречаются всякие. Есть родители, которые попадают под влияние СПИД-диссидентов, не верят, что болезнь существует, и по их вине ребёнок получает ВИЧ. Или мамы, родившие здорового ребенка, но заразившие его через грудное молоко.
Неправильная информация, очередные мифы о ВИЧ порождают страхи, кошмары. На самом деле, всё просто: приди, сдай тест, если он положительный - лечись. Заниматься половым воспитанием нужно с ранних лет. Разговоры о чистоте нравов ни к чему не приведут. По ведущим телеканалам открыто на всю страну обсуждают постельные дела звёзд. А хоть одну полноценную передачу про СПИД вы видели? Чтобы рассказали о жизни людей, живущих с ВИЧ?
Например, у мирных обывателей находят ВИЧ, для них это шок, ведь те всю жизнь думали, что эта болезнь гомосексуалистов, наркоманов, секс работников. Долго профилактика была направлена на группы риска. Я уверена, что в группе риска мы все.
Зачем снимать маски?
- Это третий подобный слёт за всю историю эпидемии в России. Ребята приехали из разных стран и городов: Хабаровска, Иркутска, Владивостока, Узбекистана, Киргизии, Таджикистана. Они познакомились друг с другом, обрели друзей и узнали, что мир к ним не столь враждебен, как они думали. На базе отдыха острова Попова собралось 28 детей и подростков, равные консультанты, мамы и бабушки, был ребёнок из детского дома. В рамках слёта проводилась большая образовательная программа. Вместе с детьми мы снимали маски самостигматизации, рассказывали, как жить с ВИЧ, как действует лекарство, почему его важно принимать вовремя. На слёте присутствовала одна из авторов программы, известная в России женщина с открытым ВИЧ-статусом Светлана Изамбаева. Занятия и тренинги проводились в игровой форме. В перерывах - купались в море, ходили в походы.
КСТАТИ
Существует только три пути передачи ВИЧ. Первый - кровь в кровь, причём - чужая зараженная кровь должна попасть в кровеносное русло, а не на кожу. Это возможно при переливании крови, при употреблении внутривенных наркотиков, пирсинге и татуировка, если используются нечистые инструменты и краски. Второй - половой путь без презерватива и третий - от матери к ребенку. В быту ВИЧ заразиться нельзя.
Дискриминация и страх еще есть
По ее словам, сейчас в обществе наметились положительные тенденции – все больше людей с понимаем относятся к проблеме. Правда, только в крупных городах. В районах дискриминация - все еще явление распространенное. Чем меньше городок, чем страшнее человеку, что о его заболевании узнают.
По ее словам, медиков, готовых работать в центрах СПИД, не хватает. В воронежском центре есть вакансии для врачей-инфектологов, но молодые профессионалы не спешат их занимать. А в районах и вовсе нет таких врачей, пациентам приходится ездить в областной центр за консультацией и терапией.
С каждым годом появляется все больше пар, где один партнер ВИЧ-отрицательный, а другой - положительный. Они создают семьи, у них появляются дети, ведь с неопределяемым уровнем вирусной нагрузки заразить другого человека нельзя. Благодаря терапии, почти 99% случаях у женщин с ВИЧ-инфекцией рождаются здоровые дети. Главное – вовремя узнать о заболевании и начать лечение.
В Воронежской области нет ни одного ВИЧ-положительного ребенка, который остался бы без семьи. Даже если от него отказывается кровная мам, находится множество пар, которые готовы стать его родителями. А вот взрослый человек с ВИЧ усыновить ребенка не может. По закону, парам, в которых хотя бы один партнер живет с инфекцией, нельзя стать приемными родителями. Общественники, занимающиеся этой проблемой, выступили с инициативой разрешить таким парам усыновлять детей, при условии если пациент постоянно наблюдался у врача, если у него нет сопутствующих инфекций, его уровень нагрузки неопределяем и у него хорошие прогнозы на жизнь. Инициативу поддержало Министерство здравоохранения, и сейчас идет формирование критериев, по которым людям с ВИЧ будут разрешать становиться приемными родителями.
Многие врачи считает, что тест на ВИЧ-статус, который сегодня любому можно сдать анонимно и бесплатно, нужно делать вместе с общим анализом крови. Потому что зачастую люди даже не подозревают, что живут с болезнью.
Тяжелее всего – помочь наркозависимым людям, среди которых заболевание распространено больше всего. По словам врача Татьяны Лексиковой, в последние два года отмечается рост заболеваемости.
Конечно, у антиретровирусной терапии, как и у любых медикаментов, есть побочные эффекты, но врачи тщательно следят за здоровьем пациентов и, если проявляются проблем со здоровьем, схему лечения меняют. Каждые три месяца пациенты сдают анализы. Уже через 4-5 месяцев у человека, который привержен лечению, вирусная нагрузка становится не определяемой. Это значит, что вирус уже не размножается. У пациента растет иммунитет, и риска того, что он передаст вирус, практически нет.
Без доступа к лечению половина пациентов с вирусом иммунодефицита человека умрет к двум годам, а 80% не доживет до пятилетия.
Около 160 тыс. детей заразились ВИЧ в 2018 году. Тогда в ООН подняли шумиху: медицина развивается, лечение доступно, но показатели выше запланированных в четыре раза. Все это — результат недостаточной работы национальных правительств в борьбе с вирусом. К тому же в обществе царят предрассудки и негатив по поводу инфекции. В Международный день защиты детей вспоминаем, почему ВИЧ — не приговор, а каждого ребенка при адекватной заботе ожидают счастливые годы.
Наедине с вирусом
У героини описываемых событий с самого детства не сложилась благополучная жизнь. Мать постоянно пропадала и где-то лечилась. Как выяснилось позднее, все дело — в наркотиках. Избавиться от пагубного пристрастия не получалось, и ребенок был фактически брошенным.
В 2012 году мать умерла, а отец, позже взявшийся за иглу, также вскоре скончался. Ребенка забрала бабушка, здесь и могла наладиться жизнь. Но девушка перестала лечиться от ВИЧ. Как следствие — беспрерывная атака самых разных инфекций. В 2020 году героиня письма попала в больницу с анемией третьей степени, вскоре подхватила коронавирус, а затем врачи обнаружили палочку Коха.
Отметка в карточке
В мире живут 1,8 млн детей с ВИЧ в возрасте от 0 до 14 лет — около 5% от общего числа инфицированных. Такие показатели — результат неосведомленности людей о собственном диагнозе и откровенное игнорирование проблемы как со стороны рядовых жителей, так и со стороны государств. Ненависть и страх из-за людей с ВИЧ возведены в идеологию, и с предрассудками приходится бороться ученым, врачам и общественникам.
Как известно, инфекция передается ребенку тремя путями: в утробе, во время родов или грудного вскармливания. Источником болезни выступает мать с подтвержденным диагнозом. Бывает, что женщина инфицируется при зачатии — в этом случае риск передачи вируса ребенку остается высоким.
В идеале мать должна знать о наличии ВИЧ. Тогда ей назначают антиретровирусную терапию, которая заметно снижает угрозу здоровью и позволяет полноценно жить. В результате риски передачи инфекции ребенку уменьшаются с 45% до 5%.
Стоит помнить, что младенцы, зараженные во время беременности, не проявляют симптомы в первые месяцы жизни, поэтому так важно знать диагноз родителя. Необходимо регулярно тестировать младенцев, рожденных от ВИЧ-положительных людей: к двум месяцам жизни, при кормлении грудью и после него.
И все же от природного молока стоит отказаться. Во-первых, жидкость содержит большое число лейкоцитов — носителей вируса. Во-вторых, подобная практика ненадежна из-за травматизации — даже маленькая трещинка на соске создает условия для заражения ребенка. Поэтому выручают искусственные смеси.
Болен ли малыш или нет, ребенку назначают антиретровирусную терапию с первых часов жизни. Так появляются шансы уберечь младенца, рожденного от матери с подтвержденным диагнозом. Родителям в любом случае стоит готовиться к тому, что мальчик или девочка будут жить с ВИЧ. Если раньше аббревиатура справедливо ассоциировалась с мученьем и образом могильной плиты, сегодня инфекция — очередная отметка о хроническом заболевании в медицинской карточке. Разумеется, при правильном лечении. Одобренные во Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) препараты прошли проверку временем. Каждый может вести полноценную жизнь и не представлять угрозу для окружающих. Главное — регулярность приема.
Осужденные без приговора
Россия прошла нелегкий путь в борьбе с предрассудками, хотя впереди много работы. В начале XXI века родители массово отказывались от детей, рожденных с ВИЧ. Так, в детские дома поступал каждый пятый ребенок с инфекцией, приводит цифры главный внештатный детский специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава Евгений Воронин. Сегодня ситуация стабилизировалась. Если в среднем в мире только половина детей получали необходимое лечение, отечественные показатели обнадеживают.
Сегодня антиретровирусную терапию получают 98% российских детей с диагнозом. У девяти из десяти — неопределяемый уровень вирусной нагрузки. Это значит, что угроза для себя и окружающих сводится к нулю. По словам Воронина, таких высоких показателей не удалось достичь разве что одному или двум региональным Центрам по борьбе со СПИД, а в остальном практика повсеместна, а значит, дети в безопасности.
И все же, несмотря на успехи медицины, в обществе до сих пор крепки предубеждения. Косые взгляды, нелепые обвинения и оскорбления бьют по душевному равновесию детей.
Отсюда напрашивается единственный выход — искоренение стереотипов, так как только разумное просвещение вкупе с достижениями медицины позволяют детям с ВИЧ оставаться здоровыми и счастливыми.
Благодаря современной антиретровирусной терапии, принятым организационным мерам по своевременному обследованию беременных и назначению им АРВ-препаратов в России, как и во многих других странах, уровень вертикальной передачи ВИЧ от матери ребенку снизился в последние годы до минимальных значений — более 98% детей не получают ВИЧ. Специалисты и молодые родители с гордостью считали, что проблема сохранения здоровья ребенка, мать которого ВИЧ-положительна, решена. Однако, как выяснилось, это совсем не так: российские ученые установили, что у детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, существенно выше риск перинатальных потерь, мертворождения, ранней и поздней младенческой смертности. И дело тут совсем не в вирусе.
Василий Шахгильдян, врач-инфекционист
В чем проблема?
За весь период наблюдения, на 31 декабря 2020 года, от ВИЧ-положительных женщин родились 218 956 детей. Вирус выявили у 11 724 из них. При этом, по данным за 2020 год, на свет появились 13 186 малышей, из них инфицированы ВИЧ — всего 165 (по данным в настоящее время).
В 2019 году у женщин с ВИЧ родились 13 675 детей, из них 13 559 — живыми. Показатель мертворожденности (число мертворожденных на 1000 родившихся живыми и мертвыми) составил в случае ВИЧ-инфекции у матери 8,5‰ — то есть на 55% выше, чем в общей популяции (5,5‰).
- показатель перинатальной смертности (количество мертворожденных и умерших в первые 168 часов на 1000 родившихся живыми и мертвыми) в случае ВИЧ-инфекции у матери был 11,0‰, что на 60% выше показателя в общей популяции (6,8‰);
- показатель ранней неонатальной смертности (число мертворожденных и умерших в первые 168 часов на 1000 родившихся) среди детей от матерей с ВИЧ оказался на 82% выше, чем в общей популяции (2,5‰ и 1,4‰, соответственно);
- показатель младенческой смертности (количество умерших на 1000 родившихся живыми) детей ВИЧ-инфицированных матерей был на 33% выше (6,5‰), показателя в общей популяции (4,9‰).
С чем это может быть связано?
Одной из наиболее вероятных причин специалисты считают более высокую частоту внутриутробных инфекций, в том числе врожденной цитомегаловирусной инфекции. По словам Шахгильдяна, частота ее у детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, существенно выше.
Возможно, иммуносупрессия и другие более тонкие иммунологические нарушения в случае наличия ВИЧ-инфекции у матери увеличивают вероятность передачи ЦМВ через плаценту и создают условия для заражения плода и развития болезни.
Коллаж: Анна Сбитнева
Наиболее типичными клиническими проявлениями врожденной ЦМВ-инфекции являются тромбоцитопеническая пурпура, тромбоцитоз, длительная выраженная желтуха, низкий вес младенца, недоношенность, увеличение печени и селезенки, микроцефалия и гидроцефалия, гепатит, судорожный синдром, синдром мышечных и двигательных нарушений, поражение органов зрения, снижение слуха. При отсутствии лечения значительное число детей погибает в первые месяцы жизни или в 40–90% случаев у малышей развиваются тяжелые отдаленные неврологические нарушения.
Кроме того, даже при бессимптомном течении врожденной ЦМВ-инфекции есть риски отдаленных последствий. В 3–15% случаях формируются поздние неврологические осложнения, включая сенсоневральную глухоту (четверть всех случаев), нарушение восприятия речи при сохранении слуха, детский церебральный паралич, эпилепсию, задержку в развитии речи, снижение способности к обучению, чтению, гиперактивность, поведенческие проблемы.
Коллаж: Анна Сбитнева
По словам Шахгильдяна, расчетные данные показывают, что только в 2019 году не менее 400 младенцев ВИЧ-инфицированных матерей были внутриутробно заражены ЦМВ, из них 110–140 детей — страдают от ЦМВ-заболевания и/или могут иметь отдаленные психомоторные и когнитивные расстройства.
Что делать женщинам и врачам?
По словам врачей, при ведении ВИЧ-положительных беременных и их новорожденных детей очень важно заботиться не только о том, чтобы ребенок не был заражен ВИЧ, но и защитить его от иных внутриутробных инфекций. Это вполне возможно, учитывая существование современных методов лабораторной диагностики и лечения.
«Например, есть возможность использования молекулярных методов диагностики (ПЦР), позволяющих определять у беременной наличие ДНК ЦМВ в крови и моче и тем самым своевременно выявлять вторичную активной ЦМВ-инфекцию, которая также, как и острая (первичная) ЦМВ-инфекция может служить причиной заражения плода вирусом. Или, благодаря выявлению ДНК вируса простого герпеса (ВПГ) в соскобе из цервикального канала у женщины в третьем триместре беременности, устанавливать факт бессимптомного выделения вируса из урогенитального тракта, что может быть причиной заражения вирусом простого герпеса во время рождения ребенка и развития тяжелого неонатального герпеса. Естественно, выявление неблагоприятного факта является основанием для начала соответствующего лечения.
Коллаж: Анна Сбитнева
Кроме того, своевременная вакцинация молодой женщины позволит защитить ее, а значит, в дальнейшем при беременности — и ее будущего ребенка от ряда тяжелых инфекций.
«До наступления беременности женщины с ВИЧ должны вакцинироваться от гепатита В, краснухи, кори, ветряной оспы, коклюша, чтобы не подхватить эти инфекции во время беременности. Должна быть создана комплексная программа вакцинации молодых ВИЧ-положительных женщин. Когда женщина только начинает диспансерное наблюдение в центре по профилактике и борьбе со СПИДом, необходимо сосредотачиваться не только на антиретровирусной терапии и отслеживать показатели вирусной нагрузки и иммунного статуса, но и предлагать соответствующие обследования для создания персональной программы вакцинации от ряда инфекций.
Читайте также: