Спонсоры для вич инфицированных
Обновлено: 23.04.2024
Два года назад, на тридцатилетие, мне пришли результаты анализов, и я узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Когда зашла в интернет, там обсуждали: зачем вы покупаете лекарство — идите покупайте место на кладбище. Я плохо спала и чувствовала, что мне нужна помощь. Мне не хватало человеческого примера, чтобы понять, что это не смертельно и с этим можно жить.
Обычно мы говорим на темы, близко связанные с заболеванием, — о лекарствах, раскрытии статуса родным, о том, как принять отказ. Если хотим пообщаться на отвлеченные темы, идем в кафе или встречаемся в другие дни.
по теме
Общество
Иногда на группы приглашают разных специалистов, которые отвечают на вопросы, — юристов, врачей. Однажды приходил батюшка, его спрашивали, как быть геям, если их не отпевают или не допускают до причастия. Он говорил, что есть церковь, которая терпимо относится к таким, как мы: не то чтобы положительно, но нас не выгонят.
Я выполнила запрос, с которым приходила: посмотрела на живых людей, которые давно живут с этой болезнью — иногда более полноценной жизнью, чем здоровые люди. Очень много творческих людей: они не замыкаются, у них есть дети. Они не сидят и не наматывают сопли на кулак — это настолько яркие и открытые люди, что многим бы у них поучиться.
Одна девушка получила вирус в 18 лет. По сути — жизнь перечеркнута. Но она встретила достойного человека, вышла замуж, родила ребенка, активно занимается социальной деятельностью. Другая девушка очень долго скрывала статус, но теперь решила постепенно открываться и стала блогером — рассказывает много полезного на тему здоровья, но сама еще не раскрылась. Как-то раз я спросила: а может, мне заняться татуировкой? Все сказали: конечно, Машенька, иди, у тебя все получится. Меня дома так не поддерживают, как на группе.
У меня были отношения и была назначена дата свадьбы, но когда молодой человек узнал о моем статусе, ушел. К счастью, друзья приняли мой статус — поддерживали, никто не исчез. Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей.
Сергей, 34 года, работает в IT-сфере
Лет восемь назад я познакомился с человеком с положительным статусом и впервые задумался, что не знаю свой. Сдал анализы, получил отрицательный результат. Успокоился, но периодически вспоминал, что надо повторить. Через год я это сделал и увидел положительный статус.
Несколько лет старался не думать об этом. Встал на учет, врачи следили за болезнью, терапию не предлагали, а сам я пытался об этом не думать. На протяжении двух лет у меня была депрессия.
Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего. Наверное, потому что обостряется подсознательное чувство тревоги — об этой теме можно говорить.
Группа регулярно проходит раз в неделю в одном и том же помещении фонда. Есть постоянный состав, а есть и новые люди — они чаще всего растерянные. Как правило, все происходит в одном и том же стиле: мы представляемся по кругу и говорим о своем статусе, потом озвучиваются правила. Одно из них — на группе должны присутствовать только ВИЧ-положительные. Еще мы ограничиваем сотовую связь и стараемся не отвлекаться на телефон. Мы не осуждаем друг друга за предпочтения во взглядах и ценности: разные люди могут встретиться под такой темой. Есть правило благодарности: мы стараемся не давать советов, группа создана для психологической эмоциональной поддержки. Можем только поделиться своим опытом или рассказать, кто что прочитал.
Темы разговора разные — каждый может представить свою на обсуждение. В приоритете темы новичков — они приходят в незнакомое пространство, у них есть наболевшие и накопившиеся вопросы. Если ты не готов говорить, можно
прийти и просто посидеть помолчать, посмотреть вокруг. В 90 % случаев тема связана с принятием нашего статуса и со здоровьем, с какими-то социальными вопросами. Иногда обсуждаем что угодно, даже совсем постороннее: как люди живут в Ираке или как купить машину.
Постоянные разговоры о терапии помогли мне очень легко включить ее в свою жизнь. То, что делают многие, самому делать легче. Ну и когда находишься в комьюнити людей, у которых такая же особенность, — твоя большая проблема даже звучит иначе.
Александра, старше 30 лет, отказалась говорить о месте работы
Я узнала о своем диагнозе 3,5 года назад и с тех пор живу в закрытом статусе. У меня стабильная работа, дети, я социально активная дама. О ВИЧ не рассказываю близким, чтобы не травмировать. Моим детям это знать ни к чему: рано и вообще — для чего? А родители в возрасте, они очень переживающие — решила, что на сегодняшний день не посвящаю их в это.
Как все будет происходить, было для меня совершенно неизвестно. Тем более я не понимала, что говорить. Координатор проекта кратко рассказала о том, как будет проходить наша встреча. Потом на группе мы разговаривали — в кругу, очень камерно — у нас появились правила общения. Это конфиденциальность, нежелание афишировать и выносить разговоры на публику.
Группа проходит в закрытом формате, на ней присутствуют только положительные. Мы разговариваем про наши страхи и волнения. Иногда люди плачут — темы, связанные с диагнозами, бывают очень болезненными — и с этим надо как-то работать. Например, при выстраивании общения с врачом. Нам хочется чтобы врач, если не заинтересован в пациенте, просто адекватно реагировал: воспринимал его как человека, а не как мебель.
Я хожу на группу два года с момента ее открытия. За это время изменилось мое отношение к диагнозу: я больше не считаю, что это конец света, вижу людей с таким же диагнозом, как у меня, — это больше не вызывает у меня приступов паники или отвращения. Группа помогла мне с принятием себя: что я сейчас и в дальнейшем буду жить с будильником, который звонит раз в день, чтобы принять таблетки, следить за уровнем своих показателей, знать, когда у меня назначена встреча с врачом. Это очень систематизирует жизнь.
Группа дает возможность проговорить свое состояние и тем самым облегчает этот ужас. Опыт, которым мы делимся, очень помогает. Многие говорят, что в первые полгода после постановки диагноза каждые пять минут думают о том, что у них ВИЧ. Конечно, мы искренне их понимаем, и все, что можем сделать, — показать свой пример. Я всегда говорю: если так плохо, я могу постоять рядом, я понимаю твою боль и твои переживания. Этот пример перед глазами тоже помогает немного взять себя в руки: прожить еще один день, выспаться и понять — кажется, вчерашний кризис немного миновал.
Группу поддержки для ВИЧ-позитивных в фонде запустили в 2017 году. Если бы меня спросили, куда прийти за консультацией, я бы не знала, что порекомендовать. Были давно работающие организации, уставшие от бесконечного деления ресурсов и денег.
В это время эпидемия поменяла направление — среди ВИЧ-позитивных появилось огромное количество благополучных людей, которым некуда было пойти. Они терялись и не знали, что делать.
Были опасения, что на первую встречу никто не придет. Но в итоге пришли, они переживали и ждали, им очень нужны были поддержка и общение. На первой группе собрались 15 человек, затем было больше.
В начале встречи фасилитатор (им может стать любой человек, который хочет провести группу) озвучивает правила встречи. Люди представляются, называют имя и время, которое живут с ВИЧ. Этого никто не требует, но если фасилитатор начинает с себя — задается тон, остальные продолжают. Участники могут предложить темы, которые бы хотели обсудить. Это может быть вопрос начала приема препаратов — иногда приходят люди, которые либо только узнали о ВИЧ, либо живут очень долго, но не понимают, нужно им принимать препараты или нет. Много говорят о том, нужно ли раскрываться родным или близким, когда нужно рассказывать партнерам о своем статусе, как с этим наблюдаться в районной поликлинике.
Около 600 тысяч из примерно миллиона российских ВИЧ-инфицированных государство не лечит. Лекарств им не хватает, у врачей в СПИД-центрах на них нет времени. Это потенциальная аудитория для частных клиник. Первая платная клиника для ВИЧ+ открылась всего полгода назад.
По закону ВИЧ-инфицированным положено бесплатное лечение. Но в конце 2017 года чиновники ясно дали им понять, что на помощь государства надеяться нечего.
Во время круглого стола в Екатеринбурге активисты рассказывали, что ВИЧ-инфицированным не хватает лекарств. У заместителя министра Минсоцполитики Свердловской области Елены Лайковской нашёлся неожиданный ответ: ищите ВИЧ-положительных бизнесменов.
"Вообще, вам необходимо рассмотреть такой вариант, как привлечение внебюджетных средств, — сказала она. — Обратитесь к успешным ВИЧ-положительным бизнесменам, создайте фонд закупки препаратов".
Конечно, фраза чиновницы звучит цинично. При этом "успешные ВИЧ-положительные бизнесмены" в России есть. Один из проектов — первая в стране специализированная частная инфекционная клиника, куда платно могут обращаться пациенты с ВИЧ, гепатитом С и другими инфекционными заболеваниями.
ВИЧ и не только
20 минут от метро "Динамо" пешком, поворот в арку — во дворе окажется невысокое здание в светло-розовых тонах. Издалека увидеть, что в нём находится, сложно, но, если зайти на территорию, вас встретит вывеска H-Сlinic.
Создатели вложили в название особый смысл: основные заболевания, на которых клиника специализируется, на латинице начинаются с буквы H — HIV (ВИЧ), Hepatitis (гепатит). А здоровье на английском тоже начинается с H — health.
Лифт, бахилы, ресепшен— всё, как обычно. Обстановка камерная — площадь клиники всего 300 квадратных метров. Это меньше десятка кабинетов врачей, пара переговорок и маленькое помещение для персонала. В будние дни в среднем получается принять около 10 пациентов, в субботу — уже почти 30. И люди идут.
Генеральный директор H-Clinic Андрей Злобин. Фото: © H-Clinic
— Идея о такой клинике у меня появилась лет 8 назад. Нас 3 человека — люди, которые являются зачинщиками всего этого и которых так или иначе затронула эпидемия ВИЧ, — рассказывает Андрей Злобин, активист и генеральный директор H-Clinic.
Он прямо не отвечает на вопрос, есть ли у него самого ВИЧ. По данным базы "СПАРК-Интерфакс", в 2010 году Андрей был председателем правления общественной организации "Сообщество людей, живущих с ВИЧ".
Также у Андрея Злобина есть и другой бизнес — например, он совладелец компании "Вездеход" (профиль — деятельность в области отдыха и развлечений). Раньше у него были ещё фирмы "Евротрейд" и "Немо" (профиль обеих — оптовая торговля мебелью). У партнеров Злобина по клинике тоже есть другой бизнес.
— Были разные варианты, как создать клинику: в качестве некоммерческой организации, прибегнув к помощи государства, инвесторов, — сказал Андрей Злобин. — Со временем пришло понимание, что такой проект должен быть устойчивым, ни от кого не зависимым. Поэтому мы вложили свои собственные деньги.
Он пояснил, что у каждого из партнёров был "опыт руководства коммерческими и некоммерческими структурами", но медицинский бизнес для всех был чем-то новым.
— Несмотря на то что мы сегодня говорим больше о ВИЧ-инфекции, наша клиника не является "частным СПИД-центром", мы специализируемся на широком круге инфекционных заболеваний — вирусные гепатиты, герпетическая и внутриутробные инфекции, микобактериозы и другие.
Клиника начала работать в июле 2017 года. За это время с различными инфекционными заболеваниями обратилось почти 500 человек. По оценкам экспертов, медклиники обычно окупаются в течение 3–5 лет. В H-Сlinic сейчас работают на самоокупаемость.
— Я слышал о подобных идеях — открыть такую специализированную клинику — ещё лет 10–12 назад, — рассказал Павел Гагарин, председатель совета директоров аудиторско-консалтинговой группы Gradient Alpha. — Но тогда грянул кризис 2008 года, а потом ещё несколько потрясений на рынке произошло. Открывать новый бизнес в такой нестабильной обстановке — это большой риск. Я думаю, на подготовку этого проекта ушло 2–3 года — нужно было получить лицензию, найти персонал, средства и так далее.
По словам эксперта, выгодным этот бизнес сможет стать и в таком "бутиковом" варианте. Но можно попробовать открыть сеть.
— В этом варианте разумно будет работать в рамках государственно-частного партнёрства, поддержка со стороны государства лишней не будет, — сказал Гагарин.
По сравнению со СПИД-центром
В России живёт примерно 146 миллионов человек. Из них около 1 миллиона — люди с ВИЧ. Для консультации с врачом такому пациенту нужно идти в СПИД-центр, их в России минимум 85 (в каждом регионе есть не меньше одного). Получить лекарства и сдать нужные анализы в обычных поликлиниках нельзя.
Поток пациентов в СПИД-центрах огромный. Не удивительно, что среднее время приёма — максимум 15 минут. В очередях порой приходится стоять по 8 часов, как рассказывал Лайф. Вадим Покровский, руководитель федерального СПИД-центра, объяснил, почему в государственных центрах нет времени на пациентов.
— У нас количество инфицированных с каждым годом увеличивается в среднем на 100 тысяч человек, а количество инфекционистов при этом не растёт. В крупном городе у врача может быть до 100 пациентов в день, там даже 15 минут не получается, к сожалению, — рассказал он.
Например, в Москве живёт примерно 80 тысяч человек с ВИЧ. А в столичном СПИД-центре работает всего 16 инфекционистов. Он находится на востоке Москвы на территории 2-й инфекционной больницы. Это небольшое трёхэтажное здание.
К двери подходит молодая пара. Девушка выглядит плохо: у неё бледное, очень худое лицо со впалыми щеками, она еле передвигает ноги и держит под руку своего спутника. Он торопит её, боится, что они опоздают на приём к врачу.
— Да мне только КТ (компьютерная томография. — Прим. Лайфа) сделать, — говорит она. — Больше я уже всё равно никуда не успею.
Видимо, уже с утра она понимала, что просто не высидит в очередях ко всем специалистам, которые ей нужны.
Внутри — как будто обычная российская поликлиника: железная дверь, очереди в регистратуру и гардероб, серые стены с множеством пластмассовых дверей.
В небольшом тамбуре перед гардеробом очередь из 10 человек — все молча сдают куртки, надевают бахилы и, опустив голову, идут по врачам. В дверном проёме стоит охранник и окидывает входящих строгим взглядом надзирателя.
В коридорах пахнет лекарствами. Царит тишина — разговаривать, судя по всему, принято только в кабинете врача. Даже троица (мужчина и две женщины, явно пришли вместе), которая присела на подоконник, молча смотрит в окно на московскую зиму.
Разрухи нет, но, конечно, здание не назовёшь уютным. Многолюдно, но есть где посидеть. Главный плюс — за всё это не надо платить.
Проблемы в бесплатной медицине есть и с лекарствами. По словам главы Минздрава Вероники Скворцовой, бесплатные лекарства получают только 40% ВИЧ-инфицированных. Остальным приходится или покупать препараты за свой счёт, или обходиться просто без лечения.
Пациенты
Так что потенциальная аудитория частной клиники — те, кому не досталось лекарств и кто не может и не хочет проводить целые дни в очередях. Но люди должны быть достаточно обеспеченными. А это, конечно, меньшинство ВИЧ-инфицированных.
Например, героя одного из сюжетов Лайфа Евгения Мельникова отказались лечить в московском СПИД-центре из-за отсутствия столичной прописки. Но он признался, что возможности тратить более 100 тысяч рублей в год на лечение у него просто нет — он учится, снимает жильё. В результате ему пришлось несколько месяцев добиваться законного бесплатного лечения от государства.
А вот 35-летний Александр говорит, что потратить 30 тысяч за один визит к врачу — для него не проблема. Совсем недавно у него обнаружили ВИЧ, пришлось задуматься о выживании. Он наслушался ужасов про СПИД-центры и решил поискать на форумах альтернативу. Так он узнал об H-Clinic.
— По московским меркам цены стандартные, но постоянно проводятся акции и скидки. Первый приём мне обошёлся в сумму примерно 30 тысяч, это со всеми анализами. Потом следующие 3 месяца по 11 тысяч — это включая мониторинг иммунного статуса и вирусной нагрузки после старта терапии. Жизнь дороже денег, — рассказывает он.
Цены не самые дешёвые — например, приём врача-инфекциониста стоит 3,5 тысячи рублей. В других частных клиниках Москвы можно попасть к инфекционисту и за 1 тысячу.
Сейчас полный перечень обследований для ВИЧ-инфицированного (иммунный статус, вирусная нагрузка, первичная резистентность вируса к препаратам) стоит около 30 тысяч рублей. Но в клинике уверяют, что готовы идти навстречу пациентам.
— Если пациента всё устраивает, он идёт, сдаёт, платит. Если у него нет возможности платить столько денег, то врач вместе с ним определит приоритетность анализов в данном конкретном случае и снизит цену в 2–3 раза. А если у пациента уже есть "на руках" результаты части обследований, то можно будет значимо снизить свои расходы: диагностика — основная расходная часть лечения. Поверьте, деньги — это не такая большая проблема в здравоохранении. Мы, имея опыт получения медицинской помощи, не преувеличиваем ценность бесплатной государственной помощи. Гораздо чаще бывает, когда у человека деньги вроде есть, но необходимая помощь оказывается вне зоны доступа.
По словам Андрея Злобина, в клинику приходят в том числе совсем тяжёлые пациенты, которые говорят, что график работы СПИД-центров не поменяешь ни на какие деньги, а времени на очереди нет.
— Что такое 15 минут на приём в СПИД-центре, когда пациент "нестандартный"? — говорит Андрей Злобин. — У него есть вопросы или дополнительные проблемы со здоровьем — за это время просто невозможно разобраться во всём этом. Не считая того, что просто поговорить с врачом точно не получится — а это порой бывает крайне важно для пациента. У нас приём врача длится час, при этом ни разу не получилось так, чтобы первично обратившийся пациент вышел раньше.
Ещё один бонус: в H-Сlinic пациент может в том числе анонимно записаться к врачу. Это может быть важно: многие ВИЧ-инфицированные боятся рассказывать окружающим о своём диагнозе. ВИЧ не передаётся в быту, но мифов об этом заболевании настолько много, что люди, которые открыто говорят о своём диагнозе, постоянно сталкиваются с неприятностями. Их отказываются брать на работу, им угрожают убийством, от них все отворачиваются.
Ещё одно отличие от госцентров — иностранные стандарты. Если говорить о ВИЧ, то в клинике взяли за основу европейские рекомендации по лечению и диагностике, если о гепатите — американские.
В чём разница? Например, в Европе, согласно стандартам ВОЗ, назначают лечение сразу после постановки диагноза ВИЧ. Но в нашей стране другие правила: у нас начинают лечить, когда иммунитет у инфицированного уже снижен. Иммунитет можно измерить в клетках CD4. В России считается: если этих клеток становится меньше чем 350 на 1 кубический мм крови — значит, время пришло. Это почти СПИД.
Российские и европейские стандарты по лечению также отличаются перечнем лекарств и анализов.
— Да, стандарты высокие, это делается для пациентов прежде всего. Они должны понимать, за что они платят деньги, — отмечают в клинике.
Цель
— Нужна ли российским пациентам альтернатива СПИД-центрам? Судите сами, вот конкретный пример. У нас есть партнёрская клиника в Берлине, такая же специализированная. Когда мы у них спросили, какие пациенты к ним приходят и платят за услуги самостоятельно — без страховки, выяснилось, что из 300 пациентов 260 — это россияне и украинцы. Около 200 человек приезжают из России, причём не только из Москвы, а из всех городов, откуда есть прямой рейс до Берлина — Санкт-Петербург, Екатеринбург, Новосибирск и так далее. Значит, эта помощь нужна всем, по всей стране.
Как рассказал Злобин, и в H-Clinic 15–20% пациентов приезжают из Сочи, Тюмени, Улан-Удэ и других городов. В будущем филиалы клиники могут появиться и в регионах, но пока создатели об этом громко не говорят.
— Да, у нас пациенты платят за услуги, и мы считаем, что это по-честному. Это бизнес, и, если мы будем работать бесплатно, нас просто не будет, а значит, не будет и помощи такого узкого и экспертного формата. А если пациент готов самостоятельно обеспечить своё лечение, то не должно быть никаких ограничений кроме требований доказательной медицины и возможностей пациента, — говорит Злобин. — В нашей клинике мы постарались всё это объединить. Мы реалисты, мы понимаем, что у нас не получится глобально решить проблему СПИДа или вирусных гепатитов, но мы стараемся решить проблему хотя бы одного конкретного пациента, быстро и качественно.
Подобные клиники помогают некоторым пациентам эффективно бороться с болезнью, но это может быть несправедливо по отношению к остальным пациентам, считает академик Покровский. Получается, кому-то все современные стандарты, а кто-то погибает из-за того, что у него нет денег.
1 декабря 2020 года в Москве открылся Научный центр по профилактике и борьбе со СПИДом ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора Фото: Сергей Бобылев/ТАСС
— 1 106 513 граждан России знают, что живут с ВИЧ
— 63% ВИЧ-инфицированных россиян считают причиной заражения гетеросексуальный секс
— самые неблагополучные регионы по распространению ВИЧ — Ленинградская, Иркутская и Кемеровская области
— лучше всего ситуация с контролем вируса — в Брянской, Белгородской и Воронежской областях
— лишь 59% ВИЧ-инфицированных состоят на учете в медицинских учреждениях
— из них терапию получают 74%
— около 56% от общего числа заболевших вынуждены бороться за стабильное медобеспечение
Александр
О своем статусе я узнал в 2017 году во время подготовки к плановой операции. Результаты анализа на ВИЧ мне сообщили по телефону. Было жутко страшно. Я сразу же поехал в Центр СПИДа на Соколиной горе, куда передали результаты моих анализов. Там врач сказал мне, что, поскольку у меня временная московская прописка, терапию я смогу получить только после письменного обращения в Департамент здравоохранения. Обращение в депздрав я отправил в феврале, а ответ получил только летом — к счастью, положительный. Но эти несколько месяцев в центре СПИДа у меня не брали анализы, и я толком не понимал, что со мной происходит.
Целый год после беседы с врачом я принимал различные витамины и добавки — жутко боялся простыть, не был уверен, что иммунитет справится. Тем временем количество клеток CD4 сократилось до 500, но в лечении мне по-прежнему отказывали. Тогда, благодаря центру профилактики ВИЧ LaSky, я узнал об Институте пульмонологии, где для ВИЧ-инфицированных была разработана специальная программа лечения, и поехал туда на прием. Врачи медучреждения рекомендовали срочно начать терапию, предложили экспериментальное лечение, но предупредили о рисках. Я почитал о предложенных мне препаратах, узнал, что это лекарства нового поколения, которые использовались в Европе, и подписал все необходимые бумаги. В результате лекарства помогли: за короткий период вирусная нагрузка снизилась, иммунитет укрепился. Я был в восторге от уровня подготовки докторов, отзывчивости медперсонала и эффективности препаратов.
Я открытый гей. Из-за угроз, которые я получал в России, мне пришлось уехать в Европу. Здесь я продолжаю принимать препараты, которые мне назначали в Институте пульмонологии. В России, все на той же Соколиной горе, мне удалось получить официальную справку, которая подтверждает, что я не получал антиретровирусную терапию (комбинированная терапия, при которой человек принимает одновременно сразу несколько препаратов. — Прим. ред.) в течение двух лет. Это важный документ, с которым можно обращаться в ЕСПЧ, но суд и подготовка к нему требует много времени и сил, поэтому я на этот шаг вряд ли решусь.
Родителям о своем статусе я так и не рассказал. Они — люди другого поколения, в их сознании ВИЧ-статус равен смерти, поэтому разговор о диагнозе может их травмировать.
Динара
Андрей
Я узнал о своем диагнозе осенью 2016 года накануне 1 декабря — Дня борьбы со СПИДом. В тот день мне было плохо — температура поднялась до 42 градусов и не падала. Я вызвал скорую, врачи подозревали отравление, но после сдачи анализов выяснилось, что у меня ВИЧ. Я знал людей с таким диагнозом, поэтому сразу понял, что это страшно, но не смертельно.
Мобильный пункт для добровольного тестирования на ВИЧ Фото: Петр Ковалев/ТАСС
Человеку, который только узнал о своем ВИЧ-положительном статусе, следует обратиться в Центр СПИДа своего региона. Там проведут стандартное обследование, возьмут анализы и назначат терапию. В соответствии с клиническими рекомендациями Минздрава терапия должна быть назначена сразу — ждать снижения иммунитета нельзя. На практике так происходит далеко не всегда: где-то из-за нехватки препаратов, где-то из-за некомпетентности врачей, которые не всегда используют современные подходы. И пациенту, и врачу стоит учитывать, что именно раннее начало терапии снижает риск развития серьезных заболеваний, положительно сказывается на продолжительности и качестве жизни с ВИЧ.
Подготовила Кристина Боровикова
Вам может быть интересно:
Что в вашей группе особенного?
В любом начинании важен крепкий фундамент, и он у нас есть. Группа ориентирована на новичков, смешанная (то есть нам не важны возраст, опыт жизни с ВИЧ, пол, ориентация и самоидентификация участников) и предполагает, что через некоторое время специалист потихоньку будет отходить в сторону, а участники перенимать эстафету, сохраняя при этом концепцию и ценности образовавшегося комьюнити. Это обязательные условия и такова задумка.
У вас какие-то особенные ценности?
Нет конечно, ничего не добавилось нового к тому, что транслируется на соседних группах. Ребята учатся принимать особенности и непохожесть друг друга, выслушивать, поддерживать, не критиковать. А ведь это не так просто, как кажется, в обычной жизни многим людям и в голову не пришло бы общаться друг с другом. И да, ВИЧ в данном случае объединяет. Честно сказать, ВИЧ много чего полезного делает для людей и на много что хорошее и доброе провоцирует.
Бывает такое, что человеку некомфортно, он не приживается и уходит?
Начнем с того, что групповая форма поддержки подходит далеко не всем и не всем в принципе комфортна, люди про себя могут это не знать, поэтому, чтобы понять, нужно это или нет, лучше, как минимум позвонить на нашу информационную линию, задать интересующие вопросы и как максимум, прийти и попробовать. Задача ведущего сделать так, чтобы было максимально комфортно и безопасно делиться опытом, своими историями, переживаниями. Никто никого не заставляет говорить о сокровенном, бывает, что человек просто представляется, молча наблюдает в кругу за происходящим, прощается, приходит в следующий раз, а у него уже улыбка до ушей и не это ли критерий успешности?
Сколько обычно участников присутствует на группе?
Не боитесь, что группа станет на столько популярной, что участников станет слишком много? Ведь тогда эффективность работы группы может резко упасть.
На вопросы отвечала – Николаева Марина, специалист по развитию немедицинского сервиса фонда СПИД.центр.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.
Да, существуют некоторые ограничения в трудовой сфере, или, например, в сфере усыновления детей, но в общем и целом граждане РФ с любым ВИЧ-статусом равны перед законом нашей страны, и дискриминация здесь неправомерна. Рассмотрим подробнее правовые аспекты.
Есть ли ограничения для ВИЧ-положительных людей в сфере оказания медицинской помощи?
Нет. ВИЧ-положительным оказываются на общих основаниях все виды медицинской помощи по медицинским показаниям, при этом они пользуются всеми правами, предусмотренными законодательством РФ об охране здоровья граждан.
Обязаны ли вы сообщать врачу о своем ВИЧ-статусе?
Нет. По закону обязательно сообщать о статусе необходимо только сексуальному партнеру. Другое дело, что некоторые заболевания протекают у ВИЧ-положительных иначе, поэтому специалистам неплохо бы знать о статусе пациента, чтобы провести правильную диагностику и лечение. Однако, это сугубо добровольный шаг.
А если это стоматолог?
Нет никаких исключений. Врач должен работать с любым пациентом заведомо предполагая, что тот может быть чем-то инфицирован. Так учат в медицинских университетах. Правила асептики и антисептики одинаковы для всех.
Правомерно ли требование обязательно сдать тест на ВИЧ?
Нет. Освидетельствование на ВИЧ является добровольным и может происходить только с письменного согласия пациента. По желанию оно может проводиться анонимно. Но на практике чаще всего тест на ВИЧ делают всем госпитализированным пациентам или. Стоит упомянуть об исключениях в этом законе: обязательно тест на ВИЧ проходят доноры крови, работники некоторых профессий (перечень которых утвержден постановлением Правительства РФ № 877 от 4 сентября 1995 года), иностранные граждане без гражданства РФ, желающие пробыть на территории РФ более трех месяцев, лица, находящиеся в местах лишения свободы, а также лица, поступающие на военную службу. Никаких других случаев обязательного освидетельствования на ВИЧ-инфекцию нет и быть не может!
Могут ли врачи отказать в медицинской помощи из-за ВИЧ-положительного статуса?
Нет. Как уже говорилось выше, все виды помощи оказываются на общих основаниях. В случае отказа в оказании медицинской помощи врач нарушает законодательство РФ в области охраны здоровья граждан и несет за это дисциплинарную, административную, уголовную и гражданско-правовую ответственность. Если вы получили отказ от врача, то настаивайте на его оформлении в письменной форме, после чего можно смело писать жалобу вышестоящему лицу или обращаться в суд.
А если речь идет о частной клинике?
То, что клиника частная, ничего не меняет. Негосударственные медицинские клиники являются публичными и при наличии возможности обязаны оказывать медицинские услуги всем обратившимся. При отказе в оказании медицинской помощи по причине наличия ВИЧ-инфекции частная организация несет гражданско-правовую ответственность. Вы имеете право в судебном порядке принудить клинику к оказанию вам услуги, а также взыскать материальный и моральный вред. Если вы не хотите обращаться в суд, то можно написать жалобу в местное отделение по защите прав потребителей или в территориальное управление Роспотребнадзора.
А если речь идет об операции?
Это тоже ничего не меняет. В законодательстве указано, что вы даже не обязаны проходить диагностику на ВИЧ-инфекцию перед операцией, и уж тем более вам не могут в ней отказать. В реальности же врачи конечно попросят сделать тест, к чему стоит отнестись с пониманием — есть исследования, доказывающие, что восстановительный период после операции у ВИЧ-положительных людей происходит дольше и имеет свои особенности. Также существует практика, когда больных инфекциями, передающимися через кровь, ставят в очереди на операцию последними в день операции. В принципе в этом нет ничего страшного, просто персонал так перестраховывается. Иногда доходит до того, что выше обозначенных пациентов оперируют только по специально отведенным дням, а администрация больницы прикрывается внутренним распоряжением главного врача.
Что делать если медперсонал узнал о положительном статусе пациента и стал хуже к нему относится?
Законодательство об охране здоровья граждан РФ гарантирует им защиту от дискриминации, обусловленной наличием у них каких-либо заболеваний. В этом случае вы можете подать жалобу вышестоящему должностному лицу (главному врачу) или в судебном порядке требовать возмещение морального вреда.
А если медработник объявил положительный статус прямо в палате при других пациентах?
Это незаконно. Государство гарантируют защиту сведений, составляющих врачебную тайну. Право на сохранение личной информации принадлежит к числу основных конституционных прав человека и гражданина. Врач не имеет права сообщать информацию о диагнозе даже родным и близким пациента, если тот уже достиг совершеннолетия. В случае разглашения у вас есть право подать жалобу главному врачу или иск на возмещение морального вреда, написать заявление в полицию или прокуратуру с требованием возбудить уголовное дело по факту разглашения сведений, составляющих врачебную тайну.
Автор: Григорий Оливенбаум
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.
Читайте также: