Тюрьма для вич инфицированных беларусь

Обновлено: 28.03.2024

Мы ходим по одним и тем же улицам, но даже не догадываемся, с чем им приходится сталкиваться. Более того, каждый из нас уверен, что подобное никогда не произойдет с ним. Сегодня в Беларуси проживает свыше 19 тысяч человек с ВИЧ-статусом. Как такой диагноз меняет жизнь, и удается ли сдерживать распространение инфекции?

Небольшая кухня в панельной пятиэтажке. Хозяйка разливает по чашкам крепкий кофе и начинается разговор – непростой, но откровенный.

Происходящее казалось приключением и некой авантюрой. Не пугала даже возможность подцепить ВИЧ-инфекцию: в кругу тех, с кем употребляла, инфицированных было немало.

Впрочем, к врачу Дарья пошла не сразу. Как отмечают медики, так поступает большинство – бездействует, аргументируя, что даже для простого похода в поликлинику нужно созреть.

Экспресс-тест стоит чуть более двух долларов. Проверить себя на наличие ВИЧ-инфекции можно даже в домашних условиях.

Этот метод достоверен почти на сто процентов. К тесту прилагается визитка с контактами медучреждений, куда можно обратиться в случае положительного результата. Таких тестов Дарья сделала несколько и как признается, сложнее всего было озвучить свой диагноз маме.

- Вы принимаете терапию?

- Почему? Вы действуете в соответствии с чьими-то рекомендациями или сами себе отменили прием препаратов?

- Не принимаю по причине хорошего состояния здоровья. Я уже два года не употребляю наркотики, и у меня на сегодняшний момент уровень клеток как у здорового человека и при минимальной вирусной нагрузке.

Свой статус Дарья не скрывает. Но признается: иногда сталкивается с негативным отношением. Это поражает – люди же не стыдят, например, диабетиков за то, что у них диабет.

Первый случай заражения ВИЧ в Беларуси зарегистрировали в 1987 году. Сегодня с таким диагнозом живут свыше 19 тысяч человек. Подавляющее большинство из них – люди в возрасте 15-49 лет. Основной путь передачи инфекции – половой, и лишь треть из числа заразившихся – наркопотребители. Между тем, в Минске основное количество ВИЧ-инфицированных регистрируют среди тех, кто употребляет инъекционные наркотики.

Евгений Спевак – один из немногих в Беларуси, кто открыто говорит о своем статусе. С этим диагнозом мужчина живет уже 19 лет. Заразился, употребляя наркотики.

А завязать он пытался. И не единожды. Ходил по врачам, обращался даже к экстрасенсам и колдунам.

Как долго живут с ВИЧ? Насколько это страшно? Много ли таких, как я? Первая рекомендация специалистов – осознать случившееся.

Как жить дальше, Евгений не представлял. С трудом далось решение сообщить близким и любимой девушке о своем диагнозе.

Во многих странах мира прежде, чем вступить в отношения, пары добровольно проходят обследование и озвучивают результаты партнеру. В нашем обществе такой подход не всегда воспринимается адекватно.

Нередки случаи, когда партнерам с разным ВИЧ-статусом удается сохранить брак. Такой союз называется дискордантным. Но случается и так, что дело доходит до суда.

Близкое окружение не сразу, но приняло диагноз Евгения. Казалось, что жизнь налаживается. Однако, вскоре молодая семья столкнулась с новыми трудностями: супругам пришлось уехать из родного города.

Дискриминация по любому признаку – это серьезная проблема. Навешивание социальных ярлыков для людей с таким диагнозом затрудняет доступ к терапии, нивелирует принцип равноправия и тем самым усугубляет ситуацию. Российский Фонд Фокус-Медиа провел в России, Украине и Беларуси масштабное исследование.

Немалая часть опрошенных и вовсе была убеждена: получить ВИЧ можно через поцелуи и общую посуду. Впрочем, наибольшие страхи касались медучреждений – люди не забыли о случаях заражения в больницах при переливании крови.

Некоторые результаты оказались неожиданными для исследователей – в тех вопросах, которые касались детей и их окружения.

Раскрытый статус. Неприятие в родном городе. Несмотря на это, семья Евгения Спевака сумела устоять и выстоять. Сегодня у пары есть взрослая дочь-студентка. Диагноз отца она не унаследовала.

Семье Спевак повезло. А иначе как можно объяснить рождение здорового ребенка, если Евгений на тот момент не принимал никаких лекарств. Терапию он начал лишь спустя годы – когда перестал употреблять наркотики.

Лечение осуществляется по рекомендациям Всемирной организации здравоохранения и бесплатно для пациента. Достаточно нескольких таблеток в день, чтобы жить полноценной жизнью. Главное – соблюдать режим и выполнять рекомендации врача.

Стандартная терапия состоит из комбинации трех препаратов. Это связано с тем, что вирус ВИЧ-инфекции способен мутировать.

Иногда пациенту могут выдать лекарство на полгода вперед – в том случае, когда врач видит: человек ответственно относится к своему здоровью и мотивирован лечиться.

ВИЧ – это то, с чем живут тысячи людей. Болезнь уже давно вышла за пределы групп риска и вакцины от нее пока нет. Но не стоит забывать: на 99% ВИЧ-инфекция – это недуг поведения. И единственная профилактика – это разумное и ответственное отношение к своей собственной жизни.

ВИЧ-инфекция в Беларуси существует уже три десятка лет, сейчас она успешно лечится и давно перестала быть страшной и смертельной болезнью. Вместе с тем, жизнь людей с ВИЧ сопряжена с определенными трудностями, например, бывает сложно принять собственный диагноз, имеется стигматизирующее отношение общества, а многие вещи ВИЧ-позитивному человеку запрещено делать уже на уровне законодательства. На странице Позитивного движения в facebook мы вспоминали в каких правах законодательство ограничивает людей, живущих с ВИЧ. Ежедневно мы размещали по одному запрету, и к сожалению они не вместились в одну только дюжину – их оказалось больше, также наши подписчики оставляли свои комментарии.
В данной статье мы собрали всю информацию воедино. Мы просто перечисляем запреты, вывод о том, насколько эти нормы позволяют остановить распространение ВИЧ-инфекции или делают лучше жизнь людей, читателю придется делать самостоятельно. Если вы заметите неточности в статье или сталкивались еще с какими-нибудь запретами, пожалуйста, напишите нам об этом.

Запрет №1: ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ, ЗАПРЕЩЕНО СЛУЖИТЬ В АРМИИ

Запрет №2: ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ, ЗАПРЕЩЕНО РАБОТАТЬ ВРАЧАМИ-ХИРУРГАМИ

Запрет №3: ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ, ЗАПРЕЩЕНО РАБОТАТЬ В ОРГАНАХ ВНУТРЕННИХ ДЕЛ И МЧС

Запрет №4: ДЕТЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ, ЗАПРЕЩЕНО ЗАНИМАТЬСЯ СПОРТОМ


Детям с ВИЧ отказано в возможности заниматься большинством видов спорта (за исключением отдельных).
К отдельным видам спорта, которыми может заниматься ребенок с ВИЧ-инфекцией, относятся: шашки и шахматы, авиамодельный спорт, автомодельный спорт, бильярдный спорт, боулинг, гольф, городошный спорт, дартс, киберспорт, кинологический спорт, радиоспорт, ракетомодельный спорт, рыболовный спорт, служебное собаководство, спортивный бридж, спортивный покер, судомодельный спорт.
Этот запрет касается в том числе детей, принимающих антиретровирусную терапию, имеющих нормальный иммунитет и отсутствие определения вируса в крови.

Запрет №5: ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ, ЗАПРЕЩЕНО ЗАНИМАТЬСЯ ФИНАНСОВЫМИ РАССЛЕДОВАНИЯМИ В КОМИТЕТЕ ГОСКОНТРОЛЯ

Запрет № 6: ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ, ЗАПРЕЩЕНО СОЗДАВАТЬ СЕМЬИ С ЛЮДЬМИ БЕЗ ВИЧ

Запрет №7: ЖЕНЩИНАМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ, ЗАПРЕЩЕНО ВЫНАШИВАТЬ ДЕТЕЙ

Запрет №8: ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ, ЗАПРЕЩЕНО УСЫНОВЛЯТЬ ДЕТЕЙ


Людям, живущим с ВИЧ, запрещено усыновить ребенка, быть опекунами (попечителями), приемными родителями, родителями-воспитателями.
Людям, живущим с ВИЧ, запрещено усыновить в том числе и ВИЧ-позитивных детей. ВИЧ-позитивные дети часто остаются без семьи, воспитываются опекунами или в государственных учреждениях; усыновляют ВИЧ-позитивных детей редко.

Запрет №9: ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ, ЗАПРЕЩЕНО ИМЕТЬ ЗАЩИЩЕННЫЙ СЕКС, НЕ СООБЩАЯ ПАРТНЕРУ О СВОЕМ СТАТУСЕ

Запрет №10: ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ, ЗАПРЕЩЕНО ОТКАЗАТЬСЯ ОТ РЕГУЛЯРНОГО ОБСЛЕДОВАНИЯ НА ВИЧ НА РАБОТЕ

Запрет №11: ИНОСТРАНЦАМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ, ЗАПРЕЩЕНО ПОСТУПАТЬ В НАШИ ВУЗЫ

Запрет №12: ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ, МОГУТ ОТКАЗАТЬ В ОЗДОРОВЛЕНИИ В САНАТОРИИ

Запрет плюс (№13): ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ, ЗАПРЕЩЕНО ЗАСТРАХОВАТЬ ЖИЗНЬ И ЗДОРОВЬЕ

Запрет плюс (№14): ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ, ЗАПРЕЩЕНО НЕ СКАЗАТЬ МЕДРАБОТНИКУ ЧТО У ТЕБЯ ВИЧ

Запрет плюс (№15): ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ, ПРОТИВОПОКАЗАН ЛЕЧЕБНЫЙ МАССАЖ


Как сказано в инструкции по медицинской реабилитации, людям, живущим с ВИЧ, противопоказан лечебный массаж. Следует оговориться, что инструкции, в отличие от приказов Министерства здравоохранения, не являются обязательными к применению медработниками. Также не запрещены другие виды массажа, например, гигиенический (оздоровительный) или косметический.

  • Метод медицинской реабилитации пациентов с ВИЧ-инфекцией: инструкция по применению №271-1215, утв. Министерством здравоохранения Республики Беларусь 23.12.2015.

Запрет плюс (№16): ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ, ЗАПРЕЩЕНО ЗАМЕНИТЬ ЛИШЕНИЕ СВОБОДЫ НА ЕЕ ОГРАНИЧЕНИЕ

Запрет плюс (№17): ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ, ЗАПРЕЩЕНО ПЕРЕСАЖИВАТЬ СЕРДЦЕ И ПЕЧЕНЬ

Данной публикацией мы хотим еще раз напомнить о существовании дискриминирующих норм в законодательстве и со своей стороны готовы принять участие в их изменении.

Антону (имя изменено) 17 лет, и все это время он живет с заболеванием, которое когда-то окрестили чумой XXI века. У Антона ВИЧ, причем с рождения. Он вполне обычный для своего времени подросток: по выходным тусуется с друзьями, литрами пьет энергетики, фанатеет от аниме, красит волосы, прокалывает уши. Казалось бы, время идет, и теперь даже иммунодефицит благодаря терапии стал хроническим заболеванием. Хотя вопрос стигматизации остается открытым: в народе считается, что ему подвержены сплошь асоциальные группы, а о детях и подростках с ВИЧ практически не говорят.

Мы встречаемся с Антоном в привокзальной кафешке. Тут и его друзья, которые нет-нет да напомнят герою выпить таблетки. Как и многие дети, Антон не сразу понял, что вообще чем-то болеет. Мальчик рос в обычной семье, ходил в обычный сад, обычную школу…


Отец ушел из семьи, когда мне было 7 или 8 лет, точно не помню. Но он не плохой человек, сейчас с ним общаемся. Мама у меня позитивная и добрая. Еще у меня есть бабушка — человек старой закалки. Когда к ней приходят гости, она просит принимать препарат незаметно: боится осуждения соседей.

Есть несколько путей передачи вируса: половой (при незащищенном сексе), парентеральный (через кровь) и вертикальный (от матери ребенку во время беременности, родов или грудного вскармливания). Опасность заразить другого человека существует, только когда люди, живущие с ВИЧ, не принимают антиретровирусную терапию или она по какой-то причине неэффективна.

— Мне говорят, что ВИЧ у меня с рождения, но мама рассказывала, что это произошло из-за врачебной ошибки. По ее словам, в тот день было пять рожениц, одна из которых была инфицирована, а врач все это время работал в одних перчатках. Так заразили маму, а я заразился уже через молоко.

Мне было как-то все равно на болезнь: ну есть и есть. В детстве трудно отличить правдивую информацию от лжи, а в интернете были в основном страшилки. Писали, что у меня начнутся серьезные проблемы с кожей, за пару дней я потеряю зрение, сердце встанет и так далее. Думаешь: как так? Но я вспомнил, что таблетки принимал гораздо раньше того, как узнал о диагнозе, и успокаивался.


Что такое ВИЧ на самом деле, я понял благодаря буклетам. Тогда же стал замечать, какой бред несут люди: учителя рассказывали, что ВИЧ-инфицированные живут всего две недели. А когда о моем диагнозе узнали сверстники, даже были стычки. Но кто-то, наоборот, если раньше меня не любил, то после того, как узнал о моей проблеме, стал поддерживать. Преподаватели в большинстве своем не знали, что у меня ВИЧ, и только учитель математики был против меня — отсаживал меня от всех, занижал оценки. Иногда было неприятно, но я понимал, что это все из-за отсутствия информации.

— Когда мне исполнилось 13 лет, мама стала замечать, что я открываюсь другим людям, и рассказала мне о диагнозе. Я ее успокоил, так как знал о нем раньше и был готов к этому разговору. Друзьям рассказал, что у меня иммунодефицит. Общение было таким же, только они стали напоминать мне принимать лекарство.

В том же году меня отправили в санаторий, а маму положили в больницу. Когда мне сказали, что мама в больнице, что-то внутри подсказывало, что все плохо… Она умерла.

Уже четыре года живу без нее. Первое время было очень тяжело, да и сейчас ее не хватает. Пережить это мне помогли близкие. Сейчас я бо́льшую часть времени живу в общаге в соседнем городе, где учусь, на выходные приезжаю к тете. Отец часто ездит в командировки, но старается уделять внимание.

— Кто-то сразу открывается всем и говорит, что у него ВИЧ. Тогда сразу будет видно, кто есть кто, плохие люди быстро отсеиваются. Если ты закрытый и открываешься не всем, тебе тяжелее.


Сколько я лежал в больницах, врачи и медсестры всегда относились ко мне спокойно. Пирсинг, тату — все доступно, делается же одноразовыми иглами, только некоторые мастера боятся, что рана будет плохо заживать. Но это не сравнится с историями людей, которые живут с ВИЧ несколько десятков лет: они долго боялись сказать о своем диагнозе из-за осуждения. Сейчас все намного проще.


АРВ-терапия — это медицинские препараты, препятствующие размножению вируса в организме. Благодаря им болезнь не прогрессирует, иммунная система восстанавливается, и человек с ВИЧ, если у него низкая вирусная нагрузка, не может передать вирус другому.

— Недавно мне поменяли схему приема препаратов. Так делают, если препарат плохо действует на вирус. Происходит это, если пропускать прием таблеток или делать большую паузу. Препараты могут менять ограниченное количество раз, поэтому лучше не рисковать. Выдают их в поликлинике, подбирают по весу и возрасту.

Пью таблетки два раза в день: утром — две, перед сном — три. Сами по себе таблетки большие, и их неудобно пить, но когда я был еще маленьким, мама купила нам календари, где нужно было закрашивать день, когда выпьешь все препараты. Работало. Таблетки вожу с собой везде и с запасом хотя бы на два дня, чтобы не пропустить прием. Ведь если ты не пьешь лекарства, то вирус распространяется.


Сегодня прожить комфортную жизнь с ВИЧ реально при условии, что человек внимательно относится к диагнозу. Терапия сохраняет и продлевает жизнь на долгий срок — по оценкам экспертов, примерно до 78 лет. Но важно быть приверженным терапии, то есть регулярно и своевременно принимать лекарства на протяжении всей жизни. Привычка должна закладываться в детстве, но это не всегда просто.

— Еще есть небольшой процент людей, которые не признают ВИЧ вообще, то есть им поставили диагноз, а они в это не верят, не принимают таблетки, не ходят к врачу и делают себе только хуже. Может, самозащита психологическая из-за стресса, но чаще — чего-то где-то начитались. Пить таблетки на глазах у сверстников я не боюсь. Когда заселился в общагу, оставил их на полке, сосед посмотрел, погуглил, от чего они, и отнесся спокойно — тоже напоминает их вовремя принимать.

— Поддержка очень нужна, особенно тем, кого заразили случайно. У меня привычка пить лекарства выработалась с детства, а у них жизнь делится на до и после, им труднее понять, что появились новые опасности. Коронавирус прошел мимо меня, так как препараты делают свое дело. Я живу обычной жизнью, просто два раза в день пью таблетки и периодически ложусь в больницу для обследования и сдаю кровь — все.

Найти вторую половинку с ВИЧ трудно, но реально. Есть даже специальные сайты знакомств для людей с ВИЧ, где можно описать, какая у тебя вирусная нагрузка. Или знакомиться со здоровыми, но, конечно, предупредив на берегу.

Если бы у всего этого была хоть какая-то причина — например, татуировку сделал на квартире у мастера, который орудует одной иглой, — тогда я бы задумывался и гневался на судьбу. Но у меня ВИЧ с самого рождения — его нужно принять. Воспринимаю свою ситуацию как вызов, цель на сегодня — прожить хороший день.

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ng@onliner.by


Елене предложили классический вариант лечения, существующий в Беларуси, — схему из трех лекарств, которые государство бесплатно предоставляет пациентам с ВИЧ. В России, например, действуют подобные правила, хотя в список препаратов не входят зарубежные аналоги. А вот у нас врачи имеют возможность подобрать для пациента более индивидуальный вариант. Три таблетки в одиннадцать утра и еще три — в одиннадцать вечера. Каждый раз строго в одно и тоже время. Такая терапия началась у Елены осенью 2010 года.

Это сейчас девушка убежденно говорит о том, что терапию прерывать нельзя, иначе вирус иммунодефицита проснется. Осенью 2010 года Елена рассудила иначе.

— После начала терапии у меня появилась постоянная тошнота и рвота. Было тяжело ездить в общественном транспорте. Да и просто жить с постоянным головокружением — это было мучение… Я попросила поменять схему лечения, и мне ее поменяли, но тошнота и головокружение сохранились. Многие ВИЧ-инфицированные бросают лечение в самом начале именно из-за этого. Я пропила лекарства в течение месяца, а потом отказалась от терапии, потому что мне стало хуже. Как я сейчас понимаю, организму просто нужно было время, чтобы адаптироваться к приему лекарств. Это как токсикоз у беременных. Но тогда лечение я бросила. Четыре года вообще никак не лечила ВИЧ, не принимала никаких препаратов, не показывалась инфекционисту. И мое состояние было достаточно спокойным, без серьезных осложнений, — восстанавливает хронологию событий девушка.


А теперь стало понятно, почему он вдруг начал звонить на мою старую сим-карту. Я тогда не брала трубку. К осени звонки прекратились… Теперь я поняла, что он хотел попрощаться…

Но поскольку Елена по-прежнему отказывалась от ВИЧ-терапии, осенью болезнь снова дала о себе знать. С температурой в 38 градусов девушка каждый день ездила на работу. Обычные антибиотики не помогали. Снова больница и внутривенные уколы, которые на некоторое время улучшили состояние.

Месяц в больнице в состоянии, близком к реанимации, и еще два дома, на больничном — все это заставило девушку серьезно пересмотреть свою жизнь. ВИЧ оказался более реальным, чем его представляли на своих форумах отрицатели. Елена уволилась из школы, дала себе время на восстановление и год назад начала принимать ВИЧ-терапию. За это время она получила новое образование и сейчас работает тестировщиком в международной компании в Минске.


Компетентно

Артем Шевелев, заведующий отделением оппортунистических инфекций Минской городской клинической инфекционной больницы:

Одна из главных наших целей на данный момент — обратить внимание властей и правоохранительных органов на проблему ВИЧ-отрицания. Ведь в России, как и в Беларуси, каждый человек имеет конституционное право отказаться от лечения ВИЧ-инфекции или профилактики при беременности. Законом запрещено лишь передавать вирус и создавать людям опасность заражения. А вот сифилис, например, могут лечить в обязательном порядке. Неужели ВИЧ менее опасен, чем сифилис? Неужели большой риск передачи ВИЧ младенцу от матери, которая отказывается от терапии, — это государственная норма. Вторая наша цель связана с законодательным пробелом, который запрещает людям с ВИЧ усыновлять детей. Мы хотим, чтобы такую норму отменили, ведь это лишь дополнительно дискриминирует. Мы живем в XXI веке, и любой врач скажет вам, что носители ВИЧ на терапии живут практически столько же, сколько обычные люди. Пора менять ситуацию. Для этого и действует наша группа — защитная страничка для ВИЧ-положительных людей.

Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. nak@onliner.by

Читайте также: