У кого есть доступ к базе вич инфицированных
Обновлено: 23.04.2024
Вечерний звонок одного из пациентов пензенского Центра СПИД, назовем его гражданин А., застал меня немного врасплох. Отвык уже от того, что на мой мобильный звонят пациенты (раньше на сайте Центра СПИД мой номер был больным доступен). Его интересовало, почему персональные данные о больных ВИЧ-инфекцией, состоящих на диспансерном учете, доступны широкому кругу лиц. Под широким кругом лиц понимается, прежде всего, сотрудники медицинских организаций Пензенской области и их близкие (если медработник плохо знаком с ответственностью за разглашение медицинской тайны).
Нетрудно также догадаться, что в результате внедрения этой системы , информация о пациентах станет легко доступной для прочих руководителей, не имеющих отношения к здравоохранению.
Тут нужно сказать, что система Центров СПИД предъявляет достаточно специфические требования к обработке данных больных, которые для обычных медорганизаций критичными, может быть, и не являются. Поэтому очень важно, при внедрении программных продуктов, эту специфику учитывать. Для этого нужно, прежде всего, советоваться со специалистами и учитывать потребности службы.
Я лично, на одном из селекторных совещаний, докладывал заместителю министра здравоохранения О.Чижовой о работающей в Самарском Центре СПИД компьютерной системе. Признаюсь честно: это лучшее из того, что я видел. Но никакого интереса в МЗ ПО эта информация не вызвала. Заплатить за нее миллион (такая стоимость была озвучена в Самаре), никто не захотел. А удастся ли в Центре СПИД завершить создание собственного программного продукта теперь – это большой вопрос.
Очевидно, что вопросы о сохранении медицинской тайны в Центре СПИД и последующих проявлений дискриминации еще возникнут у правоохранительных органов. Потому что запросы от пациентских организаций российского уровня, наверняка, последуют. Есть же Закон о защите персональных данных, о котором так любят рассуждать наши чиновники от медицины? А если он есть, то его надо выполнять? Возможно, возникнут вопросы и о коррупционной составляющей при проведении этой государственной закупки, и по выяснению обстоятельств того, кто и как принимал решение о проведении закупки и чем это должностное лицо руководствовалось.
Пренеприятнейшая история приключилась с зоозащитниками Санкт-Петербурга.
Владелица одного из кошачьих приютов оказалась ВИЧ-положительной.
Она регулярно ловила бродячих и подвальных кошек и свозила их в свой приют.
Кошки не понимали и не ценили свалившегося на них счастья, а потому кусали и царапали свою благодетельницу.
В результате, на их когти и зубы попадала зараженная
ВИЧ человеческая кровь.
Поэтому, когда они кусали и царапали приютских зооволонтеров, то,фактически, передавали им смертоносный "привет" от хозяйки приюта.
Точно также кошки заражали вирусом иммунодефицита тех доброхотов, которые брали их из приюта к себе домой.
В настоящее время точно не известно количество людей пострадавших от своего незнания подробностей о состоянии здоровья хозяйки приюта, но на лицах некоторых участников питерских зоозащитних групп ВКонтакте уже можно наблюдать признаки атопического дерматита - одного из симптомов заражения смертельной болезнью.
Разумеется, я не буду выкладывать здесь соответствующие фотографии и имена фигурантов данной истории, но,поверьте, - все они есть в архивах зоогуманистов вместе с документальными подтверждениями правдивости всего вышесказанного.
ПРИЛОЖЕНИЕ. Кошки с аналогом ВИЧ угрожают человеку.
Опасность для человека
Конечно, сразу возник вопрос: а может ли кот заразить хозяйку или ещё кого-то?
— Считается, что ВИК для человека не опасен, — говорит доцент Саратовского аграрного университета им. Н.И. Вавилова Екатерина Красникова. — Но не стоит забывать о том, что вирус иммунодефицита выявлен помимо человека и кошек также у приматов и коров. Причём ВИЧ как раз к людям пришёл от животных, от приматов. То есть вирус смог перешагнуть межвидовой барьер — правда, внутри отряда приматов, к которому человек тоже относится. Учитывая то, что мы очень тесно общаемся с кошками и что этот вирус обладает огромным мутагенным потенциалом, всё может быть.
Ветеринар Евгений Цыпленков отметил, что организм кошек с ВИК очень ослаблен. А значит, открыт для различных инфекционных заболеваний. Некоторые из них могут передаваться и человеку.
— Есть такая группа инфекционных болезней — зооантропонозы, — сказал ветеринар. — Они могут передаваться от животного к человеку и наоборот. Среди возможных опасностей для человека могут быть лишай (кожный грибок), лептоспироз (поражает почки и печень), глисты и бешенство.
В связи с этим специалисты не рекомендуют маленьким детям играть с ВИК-положительными котами. У ребёнка до 12 лет ещё слабая иммунная система, поэтому и риск, что он подхватит какую-нибудь болезнь, выше.
Масштаб эпидемии
По словам Екатерины Красниковой, ВИК есть у 60% уличных кошек и у 2% домашних. Она рассказала, как проводились подсчёты:
— Аспирантка нашего университета отлавливала бродячих кошек и делала анализы, — сказала она. — Всего ей удалось поймать 30 кошек — а это не так просто. А цифры по домашним животным получить проще: достаточно изучить статистику болезней, которые выявляют у котов, когда хозяева привозят их в ветклиники. Основной путь передачи вируса от животного к животному — через укусы. Чаще всего болеют коты, и чем они агрессивнее, тем чаще заражают других собратьев. Также, по словам Екатерины Красниковой, вирус передаётся при контакте кота со слюной и экскрементами другого кота. — Врачи говорят: "Нет здоровых людей, есть плохо обследованные". С кошками то же самое. Если обследовать всех, вполне возможно, что выявится ещё больше ВИК-инфицированных, — говорит ветеринар Евгений Цыпленков.
Лекарств именно для котов, заражённых ВИК, нет. Иногда для поддержания сил нашим меньшим братьям дают противовирусные препараты, которые мы обычно пьём при простуде.
— Используют "Циклоферон" (противовирусное средство) и антибиотики, — рассказала Екатерина Красникова. — Но это скорее такая поддерживающая терапия. К сожалению, всё равно наступает момент, когда организм животного уже не реагирует на терапию.
Также, по её словам, можно использовать препараты, которые принимают люди с ВИЧ. Но такие лекарства и для людей бывает сложно достать.
Но всё же наука занимается ВИК. Например, Екатерина Красникова в рамках подготовки докторской диссертации разработала и запатентовала способ диагностики ВИК. Как сказано в патентной документации, новизна "заключается в том, что одновременно можно диагностировать ВИК и лейкоз у кошек". Лейкоз — поражение кровяных клеток, которым нередко сопровождается ВИК.
Около 600 тысяч из примерно миллиона российских ВИЧ-инфицированных государство не лечит. Лекарств им не хватает, у врачей в СПИД-центрах на них нет времени. Это потенциальная аудитория для частных клиник. Первая платная клиника для ВИЧ+ открылась всего полгода назад.
По закону ВИЧ-инфицированным положено бесплатное лечение. Но в конце 2017 года чиновники ясно дали им понять, что на помощь государства надеяться нечего.
Во время круглого стола в Екатеринбурге активисты рассказывали, что ВИЧ-инфицированным не хватает лекарств. У заместителя министра Минсоцполитики Свердловской области Елены Лайковской нашёлся неожиданный ответ: ищите ВИЧ-положительных бизнесменов.
"Вообще, вам необходимо рассмотреть такой вариант, как привлечение внебюджетных средств, — сказала она. — Обратитесь к успешным ВИЧ-положительным бизнесменам, создайте фонд закупки препаратов".
Конечно, фраза чиновницы звучит цинично. При этом "успешные ВИЧ-положительные бизнесмены" в России есть. Один из проектов — первая в стране специализированная частная инфекционная клиника, куда платно могут обращаться пациенты с ВИЧ, гепатитом С и другими инфекционными заболеваниями.
ВИЧ и не только
20 минут от метро "Динамо" пешком, поворот в арку — во дворе окажется невысокое здание в светло-розовых тонах. Издалека увидеть, что в нём находится, сложно, но, если зайти на территорию, вас встретит вывеска H-Сlinic.
Создатели вложили в название особый смысл: основные заболевания, на которых клиника специализируется, на латинице начинаются с буквы H — HIV (ВИЧ), Hepatitis (гепатит). А здоровье на английском тоже начинается с H — health.
Лифт, бахилы, ресепшен— всё, как обычно. Обстановка камерная — площадь клиники всего 300 квадратных метров. Это меньше десятка кабинетов врачей, пара переговорок и маленькое помещение для персонала. В будние дни в среднем получается принять около 10 пациентов, в субботу — уже почти 30. И люди идут.
Генеральный директор H-Clinic Андрей Злобин. Фото: © H-Clinic
— Идея о такой клинике у меня появилась лет 8 назад. Нас 3 человека — люди, которые являются зачинщиками всего этого и которых так или иначе затронула эпидемия ВИЧ, — рассказывает Андрей Злобин, активист и генеральный директор H-Clinic.
Он прямо не отвечает на вопрос, есть ли у него самого ВИЧ. По данным базы "СПАРК-Интерфакс", в 2010 году Андрей был председателем правления общественной организации "Сообщество людей, живущих с ВИЧ".
Также у Андрея Злобина есть и другой бизнес — например, он совладелец компании "Вездеход" (профиль — деятельность в области отдыха и развлечений). Раньше у него были ещё фирмы "Евротрейд" и "Немо" (профиль обеих — оптовая торговля мебелью). У партнеров Злобина по клинике тоже есть другой бизнес.
— Были разные варианты, как создать клинику: в качестве некоммерческой организации, прибегнув к помощи государства, инвесторов, — сказал Андрей Злобин. — Со временем пришло понимание, что такой проект должен быть устойчивым, ни от кого не зависимым. Поэтому мы вложили свои собственные деньги.
Он пояснил, что у каждого из партнёров был "опыт руководства коммерческими и некоммерческими структурами", но медицинский бизнес для всех был чем-то новым.
— Несмотря на то что мы сегодня говорим больше о ВИЧ-инфекции, наша клиника не является "частным СПИД-центром", мы специализируемся на широком круге инфекционных заболеваний — вирусные гепатиты, герпетическая и внутриутробные инфекции, микобактериозы и другие.
Клиника начала работать в июле 2017 года. За это время с различными инфекционными заболеваниями обратилось почти 500 человек. По оценкам экспертов, медклиники обычно окупаются в течение 3–5 лет. В H-Сlinic сейчас работают на самоокупаемость.
— Я слышал о подобных идеях — открыть такую специализированную клинику — ещё лет 10–12 назад, — рассказал Павел Гагарин, председатель совета директоров аудиторско-консалтинговой группы Gradient Alpha. — Но тогда грянул кризис 2008 года, а потом ещё несколько потрясений на рынке произошло. Открывать новый бизнес в такой нестабильной обстановке — это большой риск. Я думаю, на подготовку этого проекта ушло 2–3 года — нужно было получить лицензию, найти персонал, средства и так далее.
По словам эксперта, выгодным этот бизнес сможет стать и в таком "бутиковом" варианте. Но можно попробовать открыть сеть.
— В этом варианте разумно будет работать в рамках государственно-частного партнёрства, поддержка со стороны государства лишней не будет, — сказал Гагарин.
По сравнению со СПИД-центром
В России живёт примерно 146 миллионов человек. Из них около 1 миллиона — люди с ВИЧ. Для консультации с врачом такому пациенту нужно идти в СПИД-центр, их в России минимум 85 (в каждом регионе есть не меньше одного). Получить лекарства и сдать нужные анализы в обычных поликлиниках нельзя.
Поток пациентов в СПИД-центрах огромный. Не удивительно, что среднее время приёма — максимум 15 минут. В очередях порой приходится стоять по 8 часов, как рассказывал Лайф. Вадим Покровский, руководитель федерального СПИД-центра, объяснил, почему в государственных центрах нет времени на пациентов.
— У нас количество инфицированных с каждым годом увеличивается в среднем на 100 тысяч человек, а количество инфекционистов при этом не растёт. В крупном городе у врача может быть до 100 пациентов в день, там даже 15 минут не получается, к сожалению, — рассказал он.
Например, в Москве живёт примерно 80 тысяч человек с ВИЧ. А в столичном СПИД-центре работает всего 16 инфекционистов. Он находится на востоке Москвы на территории 2-й инфекционной больницы. Это небольшое трёхэтажное здание.
К двери подходит молодая пара. Девушка выглядит плохо: у неё бледное, очень худое лицо со впалыми щеками, она еле передвигает ноги и держит под руку своего спутника. Он торопит её, боится, что они опоздают на приём к врачу.
— Да мне только КТ (компьютерная томография. — Прим. Лайфа) сделать, — говорит она. — Больше я уже всё равно никуда не успею.
Видимо, уже с утра она понимала, что просто не высидит в очередях ко всем специалистам, которые ей нужны.
Внутри — как будто обычная российская поликлиника: железная дверь, очереди в регистратуру и гардероб, серые стены с множеством пластмассовых дверей.
В небольшом тамбуре перед гардеробом очередь из 10 человек — все молча сдают куртки, надевают бахилы и, опустив голову, идут по врачам. В дверном проёме стоит охранник и окидывает входящих строгим взглядом надзирателя.
В коридорах пахнет лекарствами. Царит тишина — разговаривать, судя по всему, принято только в кабинете врача. Даже троица (мужчина и две женщины, явно пришли вместе), которая присела на подоконник, молча смотрит в окно на московскую зиму.
Разрухи нет, но, конечно, здание не назовёшь уютным. Многолюдно, но есть где посидеть. Главный плюс — за всё это не надо платить.
Проблемы в бесплатной медицине есть и с лекарствами. По словам главы Минздрава Вероники Скворцовой, бесплатные лекарства получают только 40% ВИЧ-инфицированных. Остальным приходится или покупать препараты за свой счёт, или обходиться просто без лечения.
Пациенты
Так что потенциальная аудитория частной клиники — те, кому не досталось лекарств и кто не может и не хочет проводить целые дни в очередях. Но люди должны быть достаточно обеспеченными. А это, конечно, меньшинство ВИЧ-инфицированных.
Например, героя одного из сюжетов Лайфа Евгения Мельникова отказались лечить в московском СПИД-центре из-за отсутствия столичной прописки. Но он признался, что возможности тратить более 100 тысяч рублей в год на лечение у него просто нет — он учится, снимает жильё. В результате ему пришлось несколько месяцев добиваться законного бесплатного лечения от государства.
А вот 35-летний Александр говорит, что потратить 30 тысяч за один визит к врачу — для него не проблема. Совсем недавно у него обнаружили ВИЧ, пришлось задуматься о выживании. Он наслушался ужасов про СПИД-центры и решил поискать на форумах альтернативу. Так он узнал об H-Clinic.
— По московским меркам цены стандартные, но постоянно проводятся акции и скидки. Первый приём мне обошёлся в сумму примерно 30 тысяч, это со всеми анализами. Потом следующие 3 месяца по 11 тысяч — это включая мониторинг иммунного статуса и вирусной нагрузки после старта терапии. Жизнь дороже денег, — рассказывает он.
Цены не самые дешёвые — например, приём врача-инфекциониста стоит 3,5 тысячи рублей. В других частных клиниках Москвы можно попасть к инфекционисту и за 1 тысячу.
Сейчас полный перечень обследований для ВИЧ-инфицированного (иммунный статус, вирусная нагрузка, первичная резистентность вируса к препаратам) стоит около 30 тысяч рублей. Но в клинике уверяют, что готовы идти навстречу пациентам.
— Если пациента всё устраивает, он идёт, сдаёт, платит. Если у него нет возможности платить столько денег, то врач вместе с ним определит приоритетность анализов в данном конкретном случае и снизит цену в 2–3 раза. А если у пациента уже есть "на руках" результаты части обследований, то можно будет значимо снизить свои расходы: диагностика — основная расходная часть лечения. Поверьте, деньги — это не такая большая проблема в здравоохранении. Мы, имея опыт получения медицинской помощи, не преувеличиваем ценность бесплатной государственной помощи. Гораздо чаще бывает, когда у человека деньги вроде есть, но необходимая помощь оказывается вне зоны доступа.
По словам Андрея Злобина, в клинику приходят в том числе совсем тяжёлые пациенты, которые говорят, что график работы СПИД-центров не поменяешь ни на какие деньги, а времени на очереди нет.
— Что такое 15 минут на приём в СПИД-центре, когда пациент "нестандартный"? — говорит Андрей Злобин. — У него есть вопросы или дополнительные проблемы со здоровьем — за это время просто невозможно разобраться во всём этом. Не считая того, что просто поговорить с врачом точно не получится — а это порой бывает крайне важно для пациента. У нас приём врача длится час, при этом ни разу не получилось так, чтобы первично обратившийся пациент вышел раньше.
Ещё один бонус: в H-Сlinic пациент может в том числе анонимно записаться к врачу. Это может быть важно: многие ВИЧ-инфицированные боятся рассказывать окружающим о своём диагнозе. ВИЧ не передаётся в быту, но мифов об этом заболевании настолько много, что люди, которые открыто говорят о своём диагнозе, постоянно сталкиваются с неприятностями. Их отказываются брать на работу, им угрожают убийством, от них все отворачиваются.
Ещё одно отличие от госцентров — иностранные стандарты. Если говорить о ВИЧ, то в клинике взяли за основу европейские рекомендации по лечению и диагностике, если о гепатите — американские.
В чём разница? Например, в Европе, согласно стандартам ВОЗ, назначают лечение сразу после постановки диагноза ВИЧ. Но в нашей стране другие правила: у нас начинают лечить, когда иммунитет у инфицированного уже снижен. Иммунитет можно измерить в клетках CD4. В России считается: если этих клеток становится меньше чем 350 на 1 кубический мм крови — значит, время пришло. Это почти СПИД.
Российские и европейские стандарты по лечению также отличаются перечнем лекарств и анализов.
— Да, стандарты высокие, это делается для пациентов прежде всего. Они должны понимать, за что они платят деньги, — отмечают в клинике.
Цель
— Нужна ли российским пациентам альтернатива СПИД-центрам? Судите сами, вот конкретный пример. У нас есть партнёрская клиника в Берлине, такая же специализированная. Когда мы у них спросили, какие пациенты к ним приходят и платят за услуги самостоятельно — без страховки, выяснилось, что из 300 пациентов 260 — это россияне и украинцы. Около 200 человек приезжают из России, причём не только из Москвы, а из всех городов, откуда есть прямой рейс до Берлина — Санкт-Петербург, Екатеринбург, Новосибирск и так далее. Значит, эта помощь нужна всем, по всей стране.
Как рассказал Злобин, и в H-Clinic 15–20% пациентов приезжают из Сочи, Тюмени, Улан-Удэ и других городов. В будущем филиалы клиники могут появиться и в регионах, но пока создатели об этом громко не говорят.
— Да, у нас пациенты платят за услуги, и мы считаем, что это по-честному. Это бизнес, и, если мы будем работать бесплатно, нас просто не будет, а значит, не будет и помощи такого узкого и экспертного формата. А если пациент готов самостоятельно обеспечить своё лечение, то не должно быть никаких ограничений кроме требований доказательной медицины и возможностей пациента, — говорит Злобин. — В нашей клинике мы постарались всё это объединить. Мы реалисты, мы понимаем, что у нас не получится глобально решить проблему СПИДа или вирусных гепатитов, но мы стараемся решить проблему хотя бы одного конкретного пациента, быстро и качественно.
Подобные клиники помогают некоторым пациентам эффективно бороться с болезнью, но это может быть несправедливо по отношению к остальным пациентам, считает академик Покровский. Получается, кому-то все современные стандарты, а кто-то погибает из-за того, что у него нет денег.
В регионах участились случаи передачи информации о статусе ВИЧ-пациентов в электронные медицинские карты медицинских-информационных систем (МИС) медорганизаций. Ранее эти данные были доступны только врачам СПИД-центров. Носители ВИЧ опасаются утечек информации.
Первые жалобы стали поступать с сентября прошлого года. С 12 августа поступило 16 новых обращений, уточнила «МВ координатор движения Юлия Верещагина. По ее словам, некоторые из пациентов не уверены, что данные об их ВИЧ-статусе внесены, но будут против, если это сделано. Больше всего обращений из Санкт-Петербурга (шесть жалоб). Сейчас пациентская организация обрабатывает запросы из регионов, чтобы понять масштаб проблемы и подготовить обращение в Минздрав РФ.
Решить проблему на уровне субъектов не удается. На возражения пациентов, что они не давали разрешения на внесение своих данных в МИС, региональные органы власти отмечали, что это все происходит в рамках подписанного ранее согласия на обработку персональных данных. Минздрав же пересылает жалобы с требованием об удалении информации в министерства субъектов. Уже есть случаи, когда пациентам отказывали в приеме после раскрытия информации, рассказали в НКО.
На встрече с пациентским сообществом в Москве в мае 2021 года главный внештатный специалист Миндрава России по ВИЧ-инфекции Алексей Мазус разъяснил, что формально доступ всех медработников к информации в МИС не противоречит закону, но по факту такого не должно быть. Речь шла именно о широком доступе пользователей информационной системы к сведениям о ВИЧ-статусе.
Пока только две пациентки из Республики Крым добились, чтобы все данные, связанные с диагнозом и посещениями Центра СПИДа, были удалены из электронной карты в МИС.
Читайте также: