Вич инфицированные дети новости

Обновлено: 27.03.2024

Истории ВИЧ-инфицированных — это всегда про умение принять и научиться жить в новых условиях

Евгений завел кота и привык к одиночеству

Евгений завел кота и привык к одиночеству

Иллюстрация: Юрий Орлов

Евгению из Ярославля 42 года, и он живет с ВИЧ-инфекцией уже 6 лет (имя изменено. — Прим. ред.). История болезни началась, когда ему ставили капельницы в клинике. Попал он туда тоже не просто так. Мужчина несколько лет употреблял наркотики внутривенно, в последний раз случился героиновый обморок. После капельницы врач сказал, что нужно сдать анализы на СПИД.

— Я потерялся. В голове был ком из мыслей, которые мешали даже спокойно вдохнуть. Мне было очень паршиво тогда. Я не нашел ничего лучше, как просто уйти в лес орать. Выл я минут 40 точно. Меня охватила ужасная паника. Потом отпустило, но лишь потому, что я ничего толком и не понял. Знал, что лучше провериться и точно знать, а не только предположения врачей.

Когда положительный диагноз подтвердился, Евгений отказался принимать эту информацию. Отказался от терапии и психолога. Просто ушел в себя.

— Приходить в старые больницы страшно. Один коридор и очередь часа на 4. Люди вокруг печальные, как будто на смерть пришли. Ни спросить, ни поговорить. Человек человеку волк. Да и желание лечиться отпадает, потому что видишь поникшее лицо и думаешь, что ничего хорошего уже не будет, — говорит он.

Как и у любого человека в долгих отношениях, у Евгения тоже были планы на будущее с девушкой, с которой он прожил вместе 10 лет. Но после подтверждения ВИЧ, девушка молча собрала вещи и ушла. На наличие вируса иммунодефицита они проверялись вместе, но у нее тест показал отрицательный результат.

Больше они не общались, а Евгений разочаровался в любви.

— Я не планирую семью. Кому я нужен с таким диагнозом? Все хотят здоровых. Да и не думаю, что кто-то захочет даже просто иногда видеться. Да и зачем? Я взял себе кота и живу спокойно. Появилась работа, есть дом, наркотики бросил.

Евгений устроился работать автослесарем и два года назад начал терапию. Теперь его каждодневный рацион, помимо завтраков, обедов и ужинов, состоит из горсти таблеток.

Семья мужчины тоже знает о диагнозе. Как и сам Евгений, они смирились с положительным статусом.

Соседка всем рассказывала обо мне

Евгений, как и многие люди с его статусом, сталкивался с неадекватными реакциями со стороны.

— Помню, как мне мама рассказала, что наша соседка ходила по квартирам и всем рассказывала, что у меня ВИЧ. Зачем она это делала? Чтобы сделать хуже мне? Так меня никто не шугался и не боялся. Возможно, что просто повезло, и ей никто не поверил. Будь это в другом районе или городе, то какой-нибудь неадекватный спокойно мог бы побить. Не так давно была же в одном городе подобная ситуация. А знай они, что даже водку из одной рюмки пить можно, то был бы жив парень.

Евгений особо никому не рассказывает про свое заболевание, потому что не видит в этом смысла.

— Общения мне хватает. Почти никто из моих знакомых не знает о том, что у меня ВИЧ. Это не их дело, а если и узнают, то ладно. Люди должны понимать, что даже при незащищенном сексе с человеком на терапии сложно заразиться. Загадок вокруг болезни много, а у нас всё еще страдает образование в стране.

Сейчас в окружении ярославца нет предвзятого отношения.

— У меня как-то не было ситуаций таких, чтоб меня обходили стороной те, кто знает о болезни. Люди все более менее образованные. Ну или хотя бы почитали информацию о ВИЧ, чтобы хоть что-то понимать. Но я вижу, что не у всех так радужно. В группах, посвященных ВИЧ, много новостей о том, что одного убили, вторую забили и причина одна — заболевание. И что, теперь от каждого избавляться? А люди то возможно хорошие были.

— Хотел бы еще дать совет ребятам. Не употребляйте наркотики. Это временная эйфория, которая может привести к пагубному результату. И безопасный секс! Если нет презервативов, то лучше воздержитесь. Здоровье сейчас важнее всего.

Есть несколько способов заражения ВИЧ-инфекцией: незащищенный секс, многоразовые иглы, переливание крови без предварительной проверки. Инфекция не передается через слюну или рукопожатие. ВИЧ-инфицированные люди живут точно такой же жизнью, как и все остальные, если находятся на терапии, в таком случае с ВИЧ можно заводить семью и рожать здоровых детей.

Мария не знает, как могла заразиться

Мария не знает, как могла заразиться

Иллюстрация: Юрий Орлов

34-летняя Мария работает в строительной фирме. С ВИЧ она столкнулась 7 лет назад, когда при медосмотре врач сообщил о том, что есть подозрение на инфекцию.

— Скажу честно, я и про ВИЧ особо не знала, поэтому сразу готовилась к мучительной смерти.— Я знала, что результаты могут быть ошибочными, такое бывает. Поэтому спокойно отреагировала и пошла сдавать анализы. У меня на тот момент были долгие отношения. В семье всегда учили, что партнера лучше проверять. Мы с моим молодым человеком перед первым половым актом сделали справку, были чистыми. Самое страшное началось, когда я получила положительный ответ. Не понимала, где и как я могла подцепить заразу. Скажу честно, я и про ВИЧ особо не знала, поэтому сразу готовилась к мучительной смерти.

Мне рассказывали, что люди гниют

В школе часто приходят полицейские и врачи, которые говорят о профилактике ВИЧ. Зачастую истории мрачные и страшные. Всё для того, чтобы предостеречь молодежь от ошибок.

— Мне было лет 16, когда я впервые встретила ВИЧ-положительного. Женщина выглядела ужасно, и меня это напугало. Да и сами рассказы взрослых казались жуткими. Будто и жизни больше нет, когда ты инфицирован. Мне рассказывали, что люди гниют. Все говорят, что заражение происходит либо от употребления наркотиков, либо от незащищенного секса, но мало кто рассматривает другие пути передачи инфекции.

Родители отказались от общения

После подтверждения положительного статуса Мария ушла в депрессию. Желания жить не было — от девушки отвернулись даже родители, не хотели общаться. Молодой человек сказал, что строить отношения с зараженной не будет, и ушел. Поддержка была только со стороны близкой подруги.

— Было страшно, что этот круг никогда не закончится. Почти год я была заложницей своей же головы. Родители отвернулись от меня, хотя я не понимала почему. Я не плохой человек и наркотики никогда не употребляла, не пью. Всегда старалась для них. Моя подруга помогала мне всё время, пока я не встала на ноги. Помню, как у меня появились первые мысли о суициде. Я тогда не ела, не спала. Таблетки для терапии мне уже надоели, и воспринимала я всех как врагов. Друзья из компании отдалились. Я поняла, что друг познается в беде. И самым лучшим другом буду только я. Тогда я и решила изучать ВИЧ более подробно.

Почитав литературу о болезни, Мария поняла, что всё не так страшно, как описывают некоторые врачи, и как пишут в Интернете. Появилась надежда.

— Я вновь поверила в себя. Появились даже силы на новые свершения. Таблетки я теперь воспринимаю как завтрак. Просто необходимый компонент, который нужен для здоровья. Я очень хочу ребенка и семью. Это моя мечта. Советовалась с врачом и мне сказали, что вероятность рождения здорового малыша большая. Это то, ради чего я могу двигаться дальше и не опускать руки.

Повезло больше, чем другим

Сейчас у девушки всё хорошо. Она два года находится в отношениях с молодым человеком, и они планируют свадьбу. Однако путь к этому счастью был трудным, Маше пришлось пройти через подколы и осуждение друзей.

— После года депрессии, я всё же решила выйти в свет, наладить отношения с друзьями и помириться с родителями. Друзья долго шутили по поводу инфекции, шутки были омерзительными, поэтому я видела только один выход — прекратить общение с ними и выстраивать новые связи. Я зарегистрировалась на сайте знакомств, стала искать новое хобби. Это как начать заново учиться жить, потому что ты обрываешь все старые линии и выходишь в мир новым человеком. С родителями у меня не всё так плохо, как было изначально. Они смирились, но общение у нас натянутое, поэтому и общаемся крайне редко. Сейчас мое окружение не знает о болезни, только молодой человек. Знакомство с ним было сумбурным, и, думаю, что мне его послала вселенная.

Со своим молодым человеком Мария познакомилась на сайте знакомств. Он ей не сразу понравился, но своим напором и хорошим отношением покорил сердце девушки.

— Он не знал о ВИЧ полгода. Я не хотела подпускать его близко, так как думала, что он сбежит. Нас ждал серьезный разговор, когда я поняла, что так продолжаться больше не может, и он должен знать. Ему потребовалось пару дней, чтобы переварить информацию. Я не давила на него, это выбор человека и я уважаю его. Спустя пару дней он позвонил мне и сказал, что мы должны увидеться. Это был хороший знак. На встрече мне сказали самые важные слова — если человека любят, то его любят полностью, а не за определенные качества. Он переживает за рождение ребенка, но настроен серьезно. Мне повезло больше, чем другим.

Сейчас Мария находится на терапии и живет обычной счастливой жизнью. Строит планы, ищет новые увлечения, продвигается по карьере вверх. У девушки есть простой совет для всех, кто находится в трудном для себя положении.

— Не бойтесь что-то менять. Изменения не всегда приводят к положительному результату, но так вы понимаете свой путь. И не доверяйте на слово человеку, с которым у вас первый секс. Либо контрацепция, либо справка. И то справка — не показатель безопасности. Будьте аккуратнее к себе.

Кому и когда стоит обследоваться

В Ярославле в 2022 году умерли два ребенка от ВИЧ-инфекции

— К нам в инфекционную больницу поступают дети с коронавирусной инфекцией. И когда мы видим, что клиника не совсем укладывается в клинику коронавирусной инфекции, мы этих детей обследуем на ВИЧ-инфекцию. Печально, что за три месяца этого года два летальных исхода среди детей от вич-инфекции. Первый ребенок — 13-летний из глубинки Ярославской области. Почти месяц у него мы наблюдали признаки коронавирусной инфекции, он должен был уже выздороветь, но никак не получалось, клиника уже появилась другая. Беседуем с мамой, и выясняется, что мама находится на учете в СПИД-центре с 2019 года (она нам этого не сказала вначале). Ребенок не был обследован. Когда мы его обследовали, выяснилось, что у него уже четвертая стадия. Он погиб. Это первый случай за всю историю существования нашего СПИД-центра. Второй случай — погиб ребенок. Он был рожден от ВИЧ-инфицированной матери. Тоже поступил с коронавирусной инфекцией. Там была еще сопутствующая патология. К сожалению, спасти его не удалось, — рассказала главный врач областной инфекционной клинической больницы и главный внештатный специалист Департамента здравоохранения и фармации Ярославской области по ВИЧ-инфекции Задыне Худоян на заседании комитета по здравоохранению Ярославской областной Думы 13 апреля.

Медики подчеркнули, что рождение детей с ВИЧ-инфекцией — это большая проблема и боль. Таких младенцев от ВИЧ-инфицированных родителей в регионе рождается по одному-два в год. При этом врачи отмечают, что случаи передачи болезни можно вообще предотвратить.

— По тем условиям, которые мы создаем для ВИЧ-инфиированных беременных женщин, дети не должны быть ВИЧ-инфицированными. Мы предоставляем препараты, проводим профилактическую работу. Но есть категория женщин, которые не принимают препараты, не проводят профилактику, не обращаются вовремя в женские консультации. Например, в этом году из 23 младенцев, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами, 1 оказался также ВИЧ-инфицированным. Произошло это при рождении ребенка на дому в Рыбинском районе от ВИЧ-инфицированной матери-наркопотребителя, — констатировала Задыне Худоян.

Напомним, мы публиковали материал, как живет семья с двумя детьми, в которой муж и жена ВИЧ-инфицированные.


Моему сыну Алексею (имя изменено) сейчас 16 лет, он родился в 2004 году. Когда рожала, то не знала, что у меня ВИЧ: во время беременности анализы были отрицательными, в роддоме — тоже. Положительный тест пришел только через месяц после родов. Поэтому ребенок заразился от меня через грудное вскармливание.

Но Леше официальный диагноз поставили только в три года. Просто тогда был такой порядок, не было чувствительных тестов, ребенка наблюдали несколько лет, диагноз ставили предварительный. В первый год сын очень много болел. Однажды у него началось воспаление лимфоузлов, которое участковый педиатр принял за свинку. Нас отправили в инфекционную больницу. Там решили, что это вроде бы не свинка, ставили разные диагнозы, вплоть до мононуклеоза и онкологии. Я думаю, что просто врачи особого внимания на сына не обращали по принципу: а чего стараться, все равно скоро умрет. Хотя у Алексея тогда точного статуса не было, зато у меня был положительный ВИЧ.

Некоторые врачи прямо говорили: ты сама смертница, да еще зачем-то смертника родила. То есть в то время отношение было отвратительное

В поликлинике по месту жительства самый нормальный врач, с кем я могла поговорить и кто на меня никогда не косился, был педиатр. Каждый раз, когда надо было проходить с ребенком диспансеризацию, все остальные обязательно считали своим долгом что-то нравоучительное сказать на тему ВИЧ. И я понимаю мам ВИЧ-диссидентов, которые перестали ходить в больницу и стали считать, что никакого ВИЧ нет. Психологически такое отношение очень давит. Сейчас вспоминаю и даже не знаю, как тогда смогла все это вынести. Просто у меня характер такой — идти вперед несмотря ни на что.


Фото: Guillaume de Germain / Unsplash

Но в детский сад даже с моим характером мы не пошли. Я тупо не захотела проходить медкомиссию для садиковской карты, чтобы в очередной раз со всем этим не сталкиваться.

Глобальных проблем вроде бы у нас не было. Хотя это я сейчас легко говорю, когда прошли годы, но на тот момент приходилось тяжело. Не из-за чего-то конкретного, а по совокупности. Например — лекарства. И ребята, и родители мечтают, чтобы придумали какую-то более удобную лекарственную форму для малышей. До 14 лет обычно все пьют микстуры, потом можно переходить на таблетки. Но микстуры многие плохо переносят, после приема бывает рвота, слабость и прочее. Вкус — неприятный. Подростки признаются, что самое главное воспоминание детства у них — это когда мама зажимает голову коленками и вливает в рот эти сиропы. Это правда, потому что маленького ребенка по-другому не заставишь. Пятилетнему и шестилетнему не объяснишь, что от этого препарата зависит его жизнь. Приходится насильно.

Родители мечтают, чтобы ситуация в этом плане улучшилась. Я разговаривала с представителями фармкомпаний. Они говорят, что прежде чем выпустить новую форму препарата, нужны клинические испытания на детях. Если взрослых ВИЧ-инфицированных сотни тысяч у нас в России, то детей всего — 13 тысяч, фарме невыгодно, затраты не отобьются.


Фото: BSIP / Getty

Я не понимаю, — говорил он, — почему должен молчать. Вот, допустим, сидим с другом. Он говорит: у меня болит палец. А я почему не могу сказать: а у меня — ВИЧ?

Я ему объясняю, что этот человек может рассказать своей маме, а она еще кому-то передаст. Например, соседу. Это все пойдет дальше и дальше, в будущем может повлиять на твою карьеру. Очень много случаев, когда администрация компаний просит по собственному желанию уволиться ВИЧ-инфицированных, если узнает о диагнозе. Официально это незаконно, но до сих пор массово практикуется.

Самый первый собеседник у Алексея по этому делу появился в 11 лет. Но они мало общались. А настоящие друзья появились именно на слетах, куда приезжали ребята со всей страны. Там и медицинские знания им давали, и психологи занимались. Я просто увидела в интернете объявление, что вот есть такие группы для подростков, и написала. Для Алексея общение с такими же ребятами, как он, просто необходимо, когда понимаешь, что ты не один такой, — это очень важно.

Моему сыну в августе исполнилось 14 лет. На учет в женскую консультацию по беременности я встала рано. Первый анализ на ВИЧ, который тогда сдавала, был отрицательный. Второй анализ беременным нужно делать в семь месяцев. Но я не успела — сын к тому времени уже родился. Из роддома нас тоже выпустили спокойно. Когда мальчику было где-то полгода, мы попали в больницу, в отделение неврологии. Он же родился недоношенным и нужно было посмотреть, как развивается, есть ли какие-то проблемы. Самое интересное, что у него тогда в стационаре брали кровь для анализа на ВИЧ. Но никто ничего не сказал. До сих пор не знаю, показал тогда что-то анализ или нет.


Фото: Erdei Gréta / Unsplash

Я тогда тоже сдала анализ, он оказался положительным. С тех пор мы оба живем с ВИЧ. Сыну долго не рассказывала о диагнозе. Возможно, он о чем-то догадывался. Мальчик уже взрослел, я его регулярно привозила в СПИД-центр на обследования. Там на стенах в коридорах повсюду висели плакаты, где рассказывается о болезни, способах заражения, о лечении. Но он вопросов мне не задавал. Терапию сын начал принимать сразу, как только был подтвержден диагноз. Я следила, чтобы он вовремя пил лекарства. Препараты необходимо принимать строго по времени.

Однажды в соцзащите дали путевку на сына в детский оздоровительный лагерь. Я ему собрала чемодан, положила туда пачки таблеток. Предупредила медсестру из лагеря, что у ребенка есть лекарства, которые надо принимать. В справке медицинской, естественно, не было прямо указано, что у ребенка ВИЧ, но там стоял код заболевания. Для врача эта аббревиатура никакой тайны не представляла. Когда детей привезли в лагерь, кто-то из взрослых увидел у сына в чемодане горы таблеток, заподозрили, что наркотики. Мне позвонили сотрудники собеса, которые сопровождали детей в лагерь, сказали, что ребенка не приняли и везут назад. Я была в шоке. Естественно, все вокруг в городе узнали диагноз сына. И он сам прямо узнал, что болен. Я начала искать, что делать, кто-то мне дал информацию о подростковых группах поддержки ребят с ВИЧ. Так мы попали на первую встречу ребят в Сочи.

Но потом это состояние прошло, он стал втягиваться, адаптировался. Сейчас мы переехали в другой город, сын пошел в новую школу. О своем диагнозе одноклассникам не рассказал. Считаю, что это правильно. Знаете, почему он так реагировал в Сочи? В старой школе в раздевалке на уроке физкультуры у мальчишек как-то зашел разговор про ВИЧ. И его одноклассники начали говорить о том, что раз люди этим болеют, значит, они — плохие.

Ирина (имя изменено), Татарстан:

Моему старшему сыну 16 лет. Хотя я во время беременности принимала терапию, не кормила потом грудью, но сын все равно заразился. Когда оформляли сыну медкарту в детский сад, педиатр написала, что у него вирусный гепатит. Это было нужно, чтобы избежать кривотолков. При вирусном гепатите точно такие же меры предосторожности, как и при положительном ВИЧ. Но по отношению к гепатиту нет такой стигмы, а людей с ВИЧ до сих пор как прокаженных часто воспринимают.


Фото: Jenna Norman / Unsplash

Благодаря этому в садик мы пошли спокойно, без эксцессов. Единственное, я ему делала манту чуть чаще, чем всем детям. И дома все члены семьи тоже делали флюорографию чуть чаще, чем обычно. Прививки в садике мы не делали, а только в поликлинике и после предварительного обследования. Вопросов ни у кого не возникало. В школе тоже все было спокойно, его статус там мы не афишировали. А сыну о его особенности рассказали, когда ему исполнилось 13 лет. Раньше не хотели ему об этом сообщать.

Он воспринял это все нормально. Конечно, первое время был немножко в шоке, ушел ненадолго в скорлупу, но потом это прошло. Мы с ним и раньше разговаривали о том, что такое ВИЧ. Лекарства он пил, вопросов — зачем и почему — у него не возникало. У нас бабушка регулярно пьет таблетки от щитовидки, мы все витамины принимаем, у меня тоже — терапия. Поэтому он в этом ничего такого необычного не усматривал. С диких, ужасных препаратов, которые он пил в детстве, сейчас перешел на одну таблетку в день — и счастлив.

Мне поставили диагноз в 18 лет. Я ему рассказала, что в то время не было хороших препаратов. И врач сказал, что если не буду пить, курить, буду следить за собой, то проживу лет пятнадцать. Но этот срок уже прошел. Я жива, пью таблетки, качество жизни не меняется.

Я всегда учила ребенка, что мы живем в обществе, где все разные. Кто-то блондин, кто-то брюнет, кто-то болеет, кто-то здоров. Болезни бывают разные, есть инвалидность.

Знаю, что многие стараются дома о таком не говорить. Наверное, думают, что их все обойдет стороной. Это называется русский авось. Считаю, что это безответственно. Не стоит детям повторять наши ошибки, лучше предупредить. В 17-18 лет я познакомилась с молодым человеком. У нас с ним произошло ЧП, я заболела. Позже молодой человек сказал, что употреблял наркотики.

В отношении ребенка с дискриминацией я не сталкивалась, а вот по отношению к себе — да. Поэтому и его тоже учу взрослой жизни, что нужно быть бдительным, не путать открытость с наивностью. Не стоит всем встречным распространяться о том, что у тебя это есть. Учу, что нужно не ждать, не ныть, а самим строить свою жизнь, выстраивать социум, который вокруг тебя. Нужно спрашивать — не за что мне это испытание, а для чего.

Вводная картинка

Компания Excision BioTherapeutics объявила о том, что Управление по контролю за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило заявку на проведение первой и второй фаз клинических испытаний нового лекарственного препарата против хронической ВИЧ-инфекции. Испытания EBT-101, в основе которого лежит технология редактирования генома CRISPR/Cas, на безопасность, переносимость и эффективность у добровольцев с ВИЧ типа 1 начнутся в конце 2021 года. Участники исследования будут распределены на три группы для определения наилучшей дозировки.


Новая технология мгновенно вызвала большой энтузиазм в медицине — главным образом из-за потенциала в клеточной терапии. Впрочем, с помощью CRISPR-терапии только начинают лечить. В 2020 году стало известно о первых успешных клинических испытаниях: семь пациентов смогли вылечить от бета-талассемии — заболевания, связанного с низким содержанием гемоглобина в крови, еще три — от серповидноклеточной анемии, при которой эритроциты приобретают серповидную форму и вызывают боль, повреждение органов и инсульты.
Однако пока CRISPR-терапия остается чрезвычайно дорогостоящей — так, излечение серповидноклеточной анемии у одного пациента, по словам Дудны, стоит около двух миллионов долларов. При этом продолжается как усовершенствование самого CRISPR (появляются все новые и новые его варианты), так и способы его доставки: в июне стало известно о том, что систему впервые непосредственно доставили в клетки шести пациентов с транстиретиновым амилоидоизом — болезнью, при которой белок транстиретин накапливается в жизненно важных органах. Раньше терапия проходила ex vivo: клетки извлекались для редактирования, а затем вводились вновь.

В 2019 году исследователи из Университета Небраски совместно с коллегами из Университета Темпл продемонстрировали на гуманизированных мышах эффективность сочетания системы CRISPR и разработанной учеными противовирусной терапии с медленным высвобождением и долговременным действием (LASER ART). Через две недели после введения ВИЧ типа мышам начинали давать антиретровирусные препараты в наночастицах с замедляющей высвобождение лекарств оболочкой. LASER ART прекращалась через четыре недели, вслед за чем исследователи с помощью аденовирусов вводили CRISPR/Cas9. У всех мышей с такой комбинированной терапией снижалась вирусная нагрузка — однако полностью удалить ДНК ВИЧ удалось только у двух из семи. В настоящее время исследователи работают над LASER ART следующего поколения.
Уже в этом году исследователи из Пекинского университета предложили новый метод лечения ВИЧ, где для борьбы с заболеванием используются модифицированные с помощью CRISPR гемопоэтические стволовые клетки. Однако пока число клеток с выработанным иммунитетом в организме добровольца оказалось недостаточным.


Фото: M arco Bello / Reuters

Без доступа к лечению половина пациентов с вирусом иммунодефицита человека умрет к двум годам, а 80% не доживет до пятилетия.


Около 160 тыс. детей заразились ВИЧ в 2018 году. Тогда в ООН подняли шумиху: медицина развивается, лечение доступно, но показатели выше запланированных в четыре раза. Все это — результат недостаточной работы национальных правительств в борьбе с вирусом. К тому же в обществе царят предрассудки и негатив по поводу инфекции. В Международный день защиты детей вспоминаем, почему ВИЧ — не приговор, а каждого ребенка при адекватной заботе ожидают счастливые годы.

Наедине с вирусом

У героини описываемых событий с самого детства не сложилась благополучная жизнь. Мать постоянно пропадала и где-то лечилась. Как выяснилось позднее, все дело — в наркотиках. Избавиться от пагубного пристрастия не получалось, и ребенок был фактически брошенным.

В 2012 году мать умерла, а отец, позже взявшийся за иглу, также вскоре скончался. Ребенка забрала бабушка, здесь и могла наладиться жизнь. Но девушка перестала лечиться от ВИЧ. Как следствие — беспрерывная атака самых разных инфекций. В 2020 году героиня письма попала в больницу с анемией третьей степени, вскоре подхватила коронавирус, а затем врачи обнаружили палочку Коха.

Отметка в карточке

В мире живут 1,8 млн детей с ВИЧ в возрасте от 0 до 14 лет — около 5% от общего числа инфицированных. Такие показатели — результат неосведомленности людей о собственном диагнозе и откровенное игнорирование проблемы как со стороны рядовых жителей, так и со стороны государств. Ненависть и страх из-за людей с ВИЧ возведены в идеологию, и с предрассудками приходится бороться ученым, врачам и общественникам.

Как известно, инфекция передается ребенку тремя путями: в утробе, во время родов или грудного вскармливания. Источником болезни выступает мать с подтвержденным диагнозом. Бывает, что женщина инфицируется при зачатии — в этом случае риск передачи вируса ребенку остается высоким.

В идеале мать должна знать о наличии ВИЧ. Тогда ей назначают антиретровирусную терапию, которая заметно снижает угрозу здоровью и позволяет полноценно жить. В результате риски передачи инфекции ребенку уменьшаются с 45% до 5%.

Стоит помнить, что младенцы, зараженные во время беременности, не проявляют симптомы в первые месяцы жизни, поэтому так важно знать диагноз родителя. Необходимо регулярно тестировать младенцев, рожденных от ВИЧ-положительных людей: к двум месяцам жизни, при кормлении грудью и после него.

И все же от природного молока стоит отказаться. Во-первых, жидкость содержит большое число лейкоцитов — носителей вируса. Во-вторых, подобная практика ненадежна из-за травматизации — даже маленькая трещинка на соске создает условия для заражения ребенка. Поэтому выручают искусственные смеси.

Болен ли малыш или нет, ребенку назначают антиретровирусную терапию с первых часов жизни. Так появляются шансы уберечь младенца, рожденного от матери с подтвержденным диагнозом. Родителям в любом случае стоит готовиться к тому, что мальчик или девочка будут жить с ВИЧ. Если раньше аббревиатура справедливо ассоциировалась с мученьем и образом могильной плиты, сегодня инфекция — очередная отметка о хроническом заболевании в медицинской карточке. Разумеется, при правильном лечении. Одобренные во Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) препараты прошли проверку временем. Каждый может вести полноценную жизнь и не представлять угрозу для окружающих. Главное — регулярность приема.

Осужденные без приговора

Россия прошла нелегкий путь в борьбе с предрассудками, хотя впереди много работы. В начале XXI века родители массово отказывались от детей, рожденных с ВИЧ. Так, в детские дома поступал каждый пятый ребенок с инфекцией, приводит цифры главный внештатный детский специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава Евгений Воронин. Сегодня ситуация стабилизировалась. Если в среднем в мире только половина детей получали необходимое лечение, отечественные показатели обнадеживают.

Сегодня антиретровирусную терапию получают 98% российских детей с диагнозом. У девяти из десяти — неопределяемый уровень вирусной нагрузки. Это значит, что угроза для себя и окружающих сводится к нулю. По словам Воронина, таких высоких показателей не удалось достичь разве что одному или двум региональным Центрам по борьбе со СПИД, а в остальном практика повсеместна, а значит, дети в безопасности.

И все же, несмотря на успехи медицины, в обществе до сих пор крепки предубеждения. Косые взгляды, нелепые обвинения и оскорбления бьют по душевному равновесию детей.

Отсюда напрашивается единственный выход — искоренение стереотипов, так как только разумное просвещение вкупе с достижениями медицины позволяют детям с ВИЧ оставаться здоровыми и счастливыми.

Читайте также: