Вич инфицированные дети в беларуси

Обновлено: 24.04.2024

Сегодня в Беларуси живет больше 20 тысяч человек с ВИЧ-положительным статусом. Четверть из них – это дети, подростки и молодые люди до 30 лет. И они говорят, что в комьюнити людей с ВИЧ они незаметны, потому что взрослые недостаточно серьезно относятся к молодежи и их проблемам. Сегодня мы расскажем, кто и как в Беларуси помогает молодым людям с ВИЧ стать заметными и жить без страха.

– Никогда не думала, что это меня коснется. Потому сразу было ощущение, что все происходит не со мной. Что это недоразумение, просто страшный сон, – вспоминает Аня (имя изменено по просьбе героини). О своем положительном ВИЧ-статусе она узнала случайно три года назад. Ей было 22.

У девушки начались проблемы с женским здоровьем. Подумав, что застудилась, она обратилась за медицинской помощью. В больнице ей предложили анонимно провериться на заболевания, которые передаются половым путем. Аня согласилась, сдала необходимые анализы и уехала домой. А когда вернулась за результатами, узнала, что у нее ВИЧ.

– Морально я была готова даже к тому, что у меня рак матки. Но, когда сказали про ВИЧ, не поверила. Решила, что послышалось, – рассказывает Аня. – Врачи, увидев мое лицо, стали говорить, что результаты часто оказываются ложноположительными, поэтому стоит пересдать анализы. У меня появилась надежда.

Но страх остался. В школе ВИЧ всегда преподносили как чуму, как смертельный приговор. И мне его вынесли: повторные анализы подтвердили положительный статус.

Чтобы окончательно исключить возможность ошибки, я пересдала все еще раз, но морально была готова к тому, что заболевание подтвердится. Поэтому первым делом проверила детей (у Ани две дочери, которым на тот момент было 2 и 4 года. – Ред.).

После того как пришли результаты последних анализов, меня проконсультировали по уголовной ответственности, рассказали о мерах предосторожности, чего стоит опасаться и так далее, назначили лечение. Врачи все время повторяли, что с ВИЧ можно жить – нужно только принимать терапию, которая поможет не заразить другого человека. И это стало для меня стимулом.

Передать вирус кому-то еще я и сейчас боюсь больше всего на свете. А тогда вообще думала собрать вещи и уехать в тайгу, где нет людей и я не смогу никому навредить. Из-за своего страха боялась общаться с людьми. Было очень тяжело.

Первой о своем статусе рассказала маме. Она сильно испугалась и до последнего надеялась, что заболевание не подтвердится, но чуда не произошло. Сейчас она относится ко мне как к обычному человеку, однако еще не смирилась с тем, что у меня ВИЧ. Но помогает скрывать это от отца – если он узнает, то не переживет.

Кроме мамы знают братья, муж, свекровь и ограниченный круг очень близких людей. Они активно общались со мной, помогали бороться со страхами. Но не хватало психологической помощи.

Потому что все говорят про людей с ВИЧ, подразумевая под этим взрослых, а про детей и подростков забывают. Своим проектом мы привлекли внимание к нам. Он дал нам возможность наладить сотрудничество с другими организациями. У нас появилась своя аудитория, с которой мы сейчас активно работаем в соцсетях.

Как активисты инициативы помогают молодежи с ВИЧ

Длятся тренинги минимум три часа, потому что тем для обсуждения всегда находится много. Стигма и дискриминация в отношении не только подростков и молодежи, живущих с ВИЧ, но, например, и ЛГБТ-людей, репродуктивное здоровье, лечение вирусной инфекции и многое другое.

Прежде чем учить других, ребята сами прошли обучение на молодежных тренеров от ЮНИСЕФ. Некоторые из них проходили курс и в Школе прав человека в Вильнюсе.

– Я стала меньше бояться общаться с людьми, когда побывала на тренинге в Минске, – рассказывает Аня. – Потому что там получила информацию, которая для меня была важна. Но самое главное – лично познакомилась с ВИЧ-положительными людьми. Многие из них получили статус при рождении, что не мешает им жить полноценно и радоваться новому дню.

Многие считают, что человека, у которого ВИЧ, лучше избегать и не общаться. А им, наоборот, нужна помощь, внимание и общение, чтобы в обществе чувствовать себя полноценно.

На тренинге в Минске.

– Самому старшему 14 лет, а младшему – всего 4 года, – рассказывает Ира. – Мы узнали, что работники детского дома сами относятся к ним с опаской, поэтому обходят стороной, а еще и других детей настраивают делать то же самое. Говорят, что ребята для них опасны, с ними лучше не играть.

Нам захотелось их поддержать, дать почувствовать, что они такие же, как все. Поэтому мы, прихватив подарки, поехали в детдом. С тех пор мы регулярно навещаем детей, играем с ними, общаемся. Находиться там, конечно, ужасно. К малышам в детских домах и так относятся не очень хорошо, а дети с ВИЧ вообще изолированы, не получают даже минимального внимания и заботы.

Мы хотели бы продолжить более тесно сотрудничать с детскими домами во всех уголках Беларуси. И не только с теми, где есть ребята с ВИЧ.

Мы хотели бы устраивать какие-то неформальные встречи или вечеринки, на которых бы поднимали тему ВИЧ, давали по ней актуальную информацию. Ведь наша аудитория – молодежь. И, чтобы с ней работать, нужно придумать что-то интересное. Именно поэтому даже наши тренинги проходят в форме интерактива – с играми, конкурсами и так далее.

Все это, как мне кажется, позволит привлечь нашу целевую аудиторию – молодых людей с ВИЧ, обратить внимание на них, на их потребности и проблемы.

С какими проблемами сталкивается молодежь с ВИЧ в Беларуси

Основная – стигма и дискриминация

– Именно предвзятое отношение к человеку из-за его или ее статуса, ущемление и ограничение их прав является сегодня главной причиной распространения ВИЧ-инфекции, – считает Ира. – До сих пор, к слову, есть медработники, которые боятся дотрагиваться до людей с положительным статусом, предвзято к ним относятся.

Так, например, беременную женщину с ВИЧ, которая легла в больницу на сохранение, определили в палату для неблагополучных. Там было сломано окно – а на улице стояла зима – и стояли кровати с железными сетками и тонкими матрасами, из-за которых на спине оставались синяки.

Добиться этого можно только тогда, когда не будет стигмы и дискриминации. И тогда же распространение ВИЧ-инфекции пойдет на спад.

Отсутствие АРВ-препаратов

Нехватка информации и общения

– Обратившись в нашу инициативу, молодые люди могут получить различную поддержку: психологическую, социальную, юридическую и другую, – говорит Ира. – Но чаще всего к нам обращаются или за информацией о жизни с ВИЧ, или с просьбой дать контакты людей с этим заболеванием.

Последнее объясняется внутренней стигмой ВИЧ-положительных людей, которые боятся с кем-то знакомиться из-за своего статуса. Но они нуждаются в общении. И мы даем им контакты, но только тех, кто сам нам их оставил, потому что тоже не против пообщаться.

Нехватку информации можно объяснить табуированием темы ВИЧ – об этом не принято говорить и обсуждать. Но, если бы эта тема стала открытой, у людей было бы меньше страхов и стереотипов.

Основные стереотипы и мифы о ВИЧ, в которые давно пора перестать верить

– Свекровь первые месяцы после того, как узнала, что у меня ВИЧ, боялась даже моего присутствия в квартире, – вспоминает Аня. – А когда у меня были месячные, у нее начиналась паника. Она запасалась антисептиком и хлоркой и каждый раз все хорошенько обрабатывала после меня. Мыть посуду, когда у меня порезы на руках, она тоже не разрешала.

Люди с ВИЧ долго не живут. Это не так. Если человек принимает АРВ-терапию, ведет здоровый образ жизни и следит за своим здоровьем в целом, он может прожить дольше, чем человек, у которого нет ВИЧ.

ВИЧ передается через слюну, прикосновения, укус комара. Нет, только через кровь, сперму, лимфу, вагинальную жидкость и грудное молоко. Но слюна, слезы и пот действительно могут содержать вирус. Однако, чтобы им заразиться, понадобится три литра слюны, ванна пота и бассейн слез.

Дети с ВИЧ могут заразить здорового ребенка. Нет, при совместной игре, при укусах или ранах дети не могут заразить друг друга. Кровь ребенка с ВИЧ не сможет затечь в рану здорового малыша, даже если соединить их раны, – это просто невозможно.

ВИЧ передается между людьми, употребляющими наркотики, занимающимися проституцией, и представителями ЛГБТ-сообщества. Нет, ВИЧ может заразиться любой! Даже если он ничего не употребляет, имеет сексуальные отношения только с одним половым партнером и у него гетеросексуальная семья. Случаев, которые это подтверждают, достаточно. По статистике за 2019 год, самый распространенный путь передачи ВИЧ – половой контакт у гетеросексуальных пар, их по статистике 76%.

Кроме того, передача ВИЧ ребенку сводится к нулю при кесаревом сечении, а также при искусственном, а не грудном вскармливании.

– Мы хотим, чтобы тема ВИЧ перестала быть табуированной и стала открытой, – говорит Ира. – Чтобы уровень стигмы и дискриминации по отношению к людям с ВИЧ был снижен до нуля. Чтобы нас перестали бояться и относились как к обычным людям.

Кроме того, мы как молодежная инициатива хотим, чтобы больше внимания уделяли молодым людям с ВИЧ. У нас не такие потребности и проблемы, как у взрослых, и было бы здорово, если бы в нашей стране на это обращали внимание.

Многие не знают, но дети с ВИЧ не могут посещать секции, например по борьбе, футболу, настольному теннису. Это просто абсурд, но он прописан в действующем законодательстве.

Как всего этого добиться? Для начала через информирование. Нужно давать людям достоверную информацию, развеивать стереотипы и мифы, бороться со стигмой и дискриминацией. Главное – не бояться и делать. Мы – часть страны, в которой живем, и все изменения в ней зависят только от нас.

– Мама как-то сказала, что человек, который передал мне ВИЧ, лишил меня будущего, – подытоживает Аня. – Но будущее есть, и его нужно планировать. Так, например, я хотела бы съездить в Питер. Ведь жизнь продолжается. Поэтому не нужно накладывать на себя руки, если результаты на ВИЧ оказались положительными, – от этого заболевания никто не застрахован.

Но даже с положительным статусом можно быть здоровым и полноценным человеком. Для этого нужно просто принимать АРВ-препараты, что позволит добиться неопределяемой вирусной нагрузки. То есть вы не сможете никого заразить, и ваш иммунитет станет выше.

У меня, например, неопределяемая вирусная нагрузка, причем уже довольно давно. Растет и иммунитет: норма – 800 клеток на 1 мл, а у меня – 1500. Это большой плюс: порезов теперь можно не бояться (улыбается). Я живу как обычный здоровый человек. Без страхов.

Я для вас не опасна, поэтому не нужно меня бояться. Как и других людей с ВИЧ. Вы же не перестанете общаться с близким человеком или лучшим другом, если он на неисправной машине собьет собаку? Такое с любым может случиться, как и ВИЧ. Тогда какая разница, какой у человека статус?

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Ася и ее муж Антон снимают двушку в одном из спальных районов Бреста. Пока муж на работе, а старший сын Степка в садике, мы гуляем с Асей и младшей Верой по двору в поисках самых лучших качелей.

То, что Ася согласилась с нами беседовать, – большая удача. До того как найти ее, мы обращались ко многим ВИЧ-позитивным людям с детьми, но все они в самый последний момент отказывались от встречи. Даже на условиях полной анонимности. Причина: страшно. Открывать лицо, быть узнанным, осужденным. Потому что принято полагать, что ВИЧ – это маргиналы, наркоманы и смерть. Показательный факт: в Беларуси есть группы анонимных алкоголиков, группы анонимных наркоманов, открытые встречи людей с нарушением слуха и зрения, сообщества инвалидов-колясочников. Но ни в одном городе нет открытых собраний для людей с ВИЧ. Мы с Асей, по крайней мере, таких не нашли.

Ася себя не стыдится.

– Мы самые обычные, – говорит она. – Вот Вера опять обои ободрала. Она у нас любитель полизать бетон. Я как-то решила тоже попробовать и теперь ее понимаю. Бетон – он на языке такой шершавый, щекочет, – смеется. – А Степка мой любит рисовать и мечтает стать водителем мусоровоза. Потому что, говорит, машины такие у них большие, сильные и нужные. И по двору ездят ловко.

О своем статусе Ася узнала в 20 лет. Оканчивала университет. Много путешествовала и учила языки. Спрашиваю: как заразилась?

– Вот читаешь на разных сайтах истории ВИЧ-позитивных, и во всех комментариях, что бы ни рассказывал герой, одно и то же: сами виноваты. Не только про ВИЧ. Изнасиловали – сама виновата, в короткой юбке шла. Дом сгорел – сами виноваты, недосмотрели. Цунами? Сами виноваты, выбирали, где жить. Так что давайте просто скажем: сама виновата. Вот и все. Чтобы не было судилища.

Только между делом упоминает, что это была любовь к парню с ВИЧ.

Вместе Ася и Антон уже девять лет. Оба раза Ася рожала вместе с мужем. Третьего собираются рожать тоже вместе.

– Первый раз я, конечно, была зверь, – вспоминает Ася. – Хоть и рожала всего четыре часа – очень быстро для первородки. Кричала-рычала, а муж мне помогал. И в мое сознание только его голос и пробивался: дыши, дыши со мной. Второй раз рожала спокойно, осознанно, самостоятельно контролируя процесс. И смогла навсегда запомнить улыбку мужа, когда он в первый раз взял на руки нашу здоровую, красивую, крохотную дочь. Для меня теперь это такой концентрат счастья – воспоминание о той улыбке мужа.

– Сложно было решиться завести детей, зная о статусе? – спрашиваю Асю.

Сегодня в Беларуси всем ВИЧ-позитивным, которые становятся на учет, дают нетоксичную терапию. Дают бесплатно. И если даже предположить, что может произойти какой-то сбой и придется покупать лекарство самостоятельно, стоит оно не тысячи долларов в месяц, а около 180 долларов в год.

Для того чтобы достичь неопределяемой вирусной нагрузки (так называют состояние подавленного и незаразного вируса в крови), нужно пить лекарство сразу, не доводить до крайних стадий. Пить таблетки все время, не прерываясь. Всю жизнь. Как только появляется перерыв, вирус приобретает устойчивость к препарату и лекарство перестает работать. Придется менять схему лечения.

– Сложно было выработать привычку, – говорит Ася. – Но мы с мужем очень хотели ребеночка, поэтому я, перед тем как пить терапию, несколько месяцев тренировалась на витаминках. Пила их каждый день. Старалась не сорваться, не пропустить время приема. И, пока не отработала механизм, не беременела. Теперь лекарство пью механически: просыпаюсь, чищу зубы, иду на кухню, пью две таблетки.

Ася уверена, что сегодня ВИЧ страшен только истерикой вокруг него. Признаться другим, что у тебя ВИЧ, пока еще тоже страшно.

– Я нормальная, благополучная, умная. А сказать, что ВИЧ, – стыдно и страшно, – говорит Ася. – Бронхиальную астму тоже вроде всю жизнь контролируешь, и говорить не стыдно. А про ВИЧ – стыдно. Почему? Я же не заразная. И все равно.

Ася говорит, что страхи в наших головах:
– Не надо думать о том, что вот будет авария в маршрутке, и рядом будет ехать ВИЧ-инфицированный, открытые раны, моментальное заражение. Чтобы такое случилось, раны должны быть капец какие рваные и с венами наружу. Потому что только в венах отрицательное давление, и в них может что-то затечь. Из капилляра и из артерии все только вытекает.

– Страшно было лицо открывать? – спрашиваю. – Все-таки публичное пространство.

– Нет, страшно не было. Я была уверена, что там не встречу мамочек из садика Степки. Их – боюсь. Боюсь, что они начнут говорить своим детям, мол, не дружи с ним, не общайся. Боюсь за ребенка. Что вот будет день рождения, и на день рождения к нему никто не придет. Скажут: у него мама с ВИЧ.

У Аси есть кусочек земли. Там она мечтает посадить сад. А потом, годам к шестидесяти, выстроить дом, уехать из Бреста и вместе с мужем жить на природе. Читать книжки. Нянчить внуков. Тогда, надеется Ася, можно будет не скрывать свой статус и говорить про ВИЧ так же спокойно, как про диабет.

С 1987 года по февраль 2017-го от ВИЧ-инфицированных матерей в Беларуси родилось 3449 детей. Положительный статус был подтвержден у 291 ребенка. Ася и Антон – пример осознанных родителей с ВИЧ, которые не побоялись стать на учет, принимать лекарства и наблюдаться у доктора. Но есть много ВИЧ-положительных мам и пап, которые из-за страха, что их осудят, вовремя не идут к врачу.

Сегодня ВИЧ-положительным ребенок рождается только в том случае, если не проводилась профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку.

– Обычно это бывает когда или женщина не знает о своем ВИЧ-статусе (например, не посещала женскую консультацию во время беременности и не обследовалась или если заражение ВИЧ произошло во время беременности). Или когда родители сами не приняли свою болезнь и осознанно пренебрегают лечением, – рассказывает Николай Голобородько, доцент на кафедре инфекционных болезней и детских инфекций БелМАПО, один из врачей, которые занимаются детьми с ВИЧ в Минске. — В остальных случаях дети рождаются здоровыми – сегодня в мире, и в Беларуси в том числе, есть все условия, чтобы предотвратить передачу вируса от матери ребенку: если женщина принимает лекарство, заменяет грудное вскармливание кормлением молочной смесью, риски передать ВИЧ ребенку близки к нулю.

Николай Голобородько консультирует людей с ВИЧ и старается всячески ускорить процесс принятия ими диагноза.

Николай говорит, что часто именно страхи – та причина, по которой многие люди с ВИЧ не могут принять свой статус, а значит не могут решиться прийти к доктору и начать принимать терапию. Не могут тем самым подавить вирус и обезопасить себя и близких.

– Почему так происходит? Потому что профилактика ВИЧ многие годы базировалась на страхе, – говорит Николай. – И, с одной стороны, профилактика – одно из больших достижений эпидемиологической службы Республики Беларусь: в среде подростков и молодых людей, которые выросли среди всех этих устрашающих плакатов о ВИЧ, самой ВИЧ-инфекции зафиксировано очень мало. Можно говорить о том, что эти плакаты и лекции сработали. Но, с другой стороны, мы столкнулись с оборотной стороной медали: жесткой дискриминацией людей с ВИЧ. И здесь у нас – полный провал. Сегодня много кто занимается профилактикой, но почти никто – формированием толерантного отношения к людям, живущим с положительным ВИЧ-статусом.

Профилактика не должна базироваться на страхе, считает Николай.

– Сейчас мы работаем над тем, чтобы она стала позитивной. В том числе стараемся объяснять людям, как в современном мире ВИЧ лечится. Но рук, к сожалению, на все не хватает – процесс идет медленно.

Чем вы можете помочь

Журнал о гендере и сексуальности Makeout публикует камин-ауты белорусов, чтобы показать: все мы разные, но все мы живем в одной стране. Сегодняшний камин-аут – о жизни с ВИЧ в современной Беларуси.

АРТЕМ
24 года

Но когда я думаю о камин-ауте, я думаю не о гомосексуальности. Потому что у меня ВИЧ. Я проверялся каждые три месяца, и вот очередная проверка, экспресс-тест, и мне говорят, что нужно сдать повторный анализ. Довольно быстро меня взяли в оборот: нужно было сразу ехать оформляться, становиться на учет. У нас же законодательство – наследие 80-х и 90-х, когда была эпидемия ВИЧ. Ты сдаешь кровь дважды, два разных теста, и если оба положительны, то вероятность того, что ты ВИЧ-позитивный, – 99,9%. В медицине ведь как: никто никогда не дает стопроцентной гарантии. Говорят, что 100%, – будьте уверены: вам врут.

Самая большая проблема в первое время… По рекомендации ВОЗ ВИЧ-положительный человек должен начинать лечение с момента выявления. И хоть у нас частично терапия всё еще спонсируется ВОЗ, мы же бедная страна, мы все еще живем по очень старым протоколам… Уже немного лучше, так как когда вирус только появился, лечение начиналось, если иммунитет падал ниже 200 клеток. Сегодня 200 клеток считается стадией СПИДа. С этого мая в Беларуси лечение начинают, когда количество клеток ниже 500. Хорошо, что все равно есть возможности: даже если у тебя нормальный иммунитет, можно договориться с врачом, чтобы тебе назначили терапию.

В гей-сообществе быть ВИЧ-позитивным человеком – жесткая стигма. Хотя на самом деле за этот год, с момента постановки диагноза, я узнал очень много людей. Приходишь планово сдавать анализы на иммунитет, на вирусную нагрузку – и встречаешь знакомых в очереди. И понимаешь, что в очереди именно в этот кабинет могут быть только ВИЧ-инфицированные: либо те, кто уже на учете, либо те, кто пришел на него становиться. В редких случаях бывают исключения – например, если ты встречаешься с положительным партнером, то становишься на учет как здоровый, но имеющий повышенный риск заражения. Тебя периодически обследуют, кроме того, сразу же, если возникают какие-либо дополнительные риски, в профилактических целях назначают терапию. Есть шанс, что если с момента опасного контакта ты в течение трех суток начинаешь терапию, то останешься здоров.

В чем заключается ВИЧ-стигма в гей-сообществе? В молчании. Об этом вообще не говорят. Только в случаях, если человек инфицирован. И всё. Это еще одна причина того, что вирус распространяется: люди боятся говорить. У нас на сайтах и в приложениях для знакомств можно проставлять ВИЧ-статус. В большинстве случаев его вообще не заполняют либо пишут, что отрицательный, но, как я говорил, стоит большой вопрос, когда вообще человек проверялся, насколько валиден результат анализа. Многие говорят, что они здоровы, хотя ты понимаешь, что человек, допустим, начал половую жизнь в 14-15 лет, прошло десять лет уже – а он никогда не проверялся… Т.е. большие сомнения. Ведь презерватив не дает стопроцентной защиты. Особенно если использовать его неправильно. Как правильно? Да хотя бы по инструкции.

В Минске есть группы поддержки для ВИЧ-позитивных людей, но я в них не обращался. Мне хватало поддержки от моего близкого окружения. Плюс я и до того, как заразился, знал несколько человек с ВИЧ-позитивным статусом. У меня есть знакомый, который работает в московском СПИД-центре и оказывает в том числе психологическую помощь и поддержку, меня он тоже поддержал и успокоил, когда я получил результаты анализов. Именно информация и знания помогли мне принять свой статус. Плюс знакомые и друзья, которые тоже инфицированы – их опыт помог мне это пережить.

Благодаря современной терапии ВИЧ – уже не приговор. Терапия представляет собой прием одной и более таблеток в день, кому как повезёт со схемой лечения. Цель терапии – достичь неопределяемого статуса, когда вирус не определяется в крови и его влияние на твой иммунитет исчезает. После этого ты уже не можешь никого заразить. Терапию прерывать нельзя, она нужна до конца жизни.

Я знаю, от кого я заразился. И я обсуждал с ним это, но человек сам не знал о своем ВИЧ-статусе в тот момент. По анализам он был здоров, а на деле… На деле я сижу перед тобой и рассказываю, каково это – быть ВИЧ-позитивным.

Сейчас команда MAKEOUT готовит к выходу печатную версию журнала о жизни ЛГБТ-сообщества в Беларуси. Вы можете помочь публикации – вся информация есть вот здесь. А еще ребята ищут истории ВИЧ-позитивных белорусов и белорусок: если вы хотите поделиться своей историей, пишите на texts@makeout.by – анонимность и конфиденциальность вам гарантируют.

Елене предложили классический вариант лечения, существующий в Беларуси, — схему из трех лекарств, которые государство бесплатно предоставляет пациентам с ВИЧ. В России, например, действуют подобные правила, хотя в список препаратов не входят зарубежные аналоги. А вот у нас врачи имеют возможность подобрать для пациента более индивидуальный вариант. Три таблетки в одиннадцать утра и еще три — в одиннадцать вечера. Каждый раз строго в одно и тоже время. Такая терапия началась у Елены осенью 2010 года.

Это сейчас девушка убежденно говорит о том, что терапию прерывать нельзя, иначе вирус иммунодефицита проснется. Осенью 2010 года Елена рассудила иначе.

— После начала терапии у меня появилась постоянная тошнота и рвота. Было тяжело ездить в общественном транспорте. Да и просто жить с постоянным головокружением — это было мучение… Я попросила поменять схему лечения, и мне ее поменяли, но тошнота и головокружение сохранились. Многие ВИЧ-инфицированные бросают лечение в самом начале именно из-за этого. Я пропила лекарства в течение месяца, а потом отказалась от терапии, потому что мне стало хуже. Как я сейчас понимаю, организму просто нужно было время, чтобы адаптироваться к приему лекарств. Это как токсикоз у беременных. Но тогда лечение я бросила. Четыре года вообще никак не лечила ВИЧ, не принимала никаких препаратов, не показывалась инфекционисту. И мое состояние было достаточно спокойным, без серьезных осложнений, — восстанавливает хронологию событий девушка.

А теперь стало понятно, почему он вдруг начал звонить на мою старую сим-карту. Я тогда не брала трубку. К осени звонки прекратились… Теперь я поняла, что он хотел попрощаться…

Но поскольку Елена по-прежнему отказывалась от ВИЧ-терапии, осенью болезнь снова дала о себе знать. С температурой в 38 градусов девушка каждый день ездила на работу. Обычные антибиотики не помогали. Снова больница и внутривенные уколы, которые на некоторое время улучшили состояние.

Месяц в больнице в состоянии, близком к реанимации, и еще два дома, на больничном — все это заставило девушку серьезно пересмотреть свою жизнь. ВИЧ оказался более реальным, чем его представляли на своих форумах отрицатели. Елена уволилась из школы, дала себе время на восстановление и год назад начала принимать ВИЧ-терапию. За это время она получила новое образование и сейчас работает тестировщиком в международной компании в Минске.

Компетентно

Артем Шевелев, заведующий отделением оппортунистических инфекций Минской городской клинической инфекционной больницы:

Одна из главных наших целей на данный момент — обратить внимание властей и правоохранительных органов на проблему ВИЧ-отрицания. Ведь в России, как и в Беларуси, каждый человек имеет конституционное право отказаться от лечения ВИЧ-инфекции или профилактики при беременности. Законом запрещено лишь передавать вирус и создавать людям опасность заражения. А вот сифилис, например, могут лечить в обязательном порядке. Неужели ВИЧ менее опасен, чем сифилис? Неужели большой риск передачи ВИЧ младенцу от матери, которая отказывается от терапии, — это государственная норма. Вторая наша цель связана с законодательным пробелом, который запрещает людям с ВИЧ усыновлять детей. Мы хотим, чтобы такую норму отменили, ведь это лишь дополнительно дискриминирует. Мы живем в XXI веке, и любой врач скажет вам, что носители ВИЧ на терапии живут практически столько же, сколько обычные люди. Пора менять ситуацию. Для этого и действует наша группа — защитная страничка для ВИЧ-положительных людей.

Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. nak@onliner.by

Антону (имя изменено) 17 лет, и все это время он живет с заболеванием, которое когда-то окрестили чумой XXI века. У Антона ВИЧ, причем с рождения. Он вполне обычный для своего времени подросток: по выходным тусуется с друзьями, литрами пьет энергетики, фанатеет от аниме, красит волосы, прокалывает уши. Казалось бы, время идет, и теперь даже иммунодефицит благодаря терапии стал хроническим заболеванием. Хотя вопрос стигматизации остается открытым: в народе считается, что ему подвержены сплошь асоциальные группы, а о детях и подростках с ВИЧ практически не говорят.

Мы встречаемся с Антоном в привокзальной кафешке. Тут и его друзья, которые нет-нет да напомнят герою выпить таблетки. Как и многие дети, Антон не сразу понял, что вообще чем-то болеет. Мальчик рос в обычной семье, ходил в обычный сад, обычную школу…

Отец ушел из семьи, когда мне было 7 или 8 лет, точно не помню. Но он не плохой человек, сейчас с ним общаемся. Мама у меня позитивная и добрая. Еще у меня есть бабушка — человек старой закалки. Когда к ней приходят гости, она просит принимать препарат незаметно: боится осуждения соседей.

Есть несколько путей передачи вируса: половой (при незащищенном сексе), парентеральный (через кровь) и вертикальный (от матери ребенку во время беременности, родов или грудного вскармливания). Опасность заразить другого человека существует, только когда люди, живущие с ВИЧ, не принимают антиретровирусную терапию или она по какой-то причине неэффективна.

— Мне говорят, что ВИЧ у меня с рождения, но мама рассказывала, что это произошло из-за врачебной ошибки. По ее словам, в тот день было пять рожениц, одна из которых была инфицирована, а врач все это время работал в одних перчатках. Так заразили маму, а я заразился уже через молоко.

Мне было как-то все равно на болезнь: ну есть и есть. В детстве трудно отличить правдивую информацию от лжи, а в интернете были в основном страшилки. Писали, что у меня начнутся серьезные проблемы с кожей, за пару дней я потеряю зрение, сердце встанет и так далее. Думаешь: как так? Но я вспомнил, что таблетки принимал гораздо раньше того, как узнал о диагнозе, и успокаивался.

Что такое ВИЧ на самом деле, я понял благодаря буклетам. Тогда же стал замечать, какой бред несут люди: учителя рассказывали, что ВИЧ-инфицированные живут всего две недели. А когда о моем диагнозе узнали сверстники, даже были стычки. Но кто-то, наоборот, если раньше меня не любил, то после того, как узнал о моей проблеме, стал поддерживать. Преподаватели в большинстве своем не знали, что у меня ВИЧ, и только учитель математики был против меня — отсаживал меня от всех, занижал оценки. Иногда было неприятно, но я понимал, что это все из-за отсутствия информации.

— Когда мне исполнилось 13 лет, мама стала замечать, что я открываюсь другим людям, и рассказала мне о диагнозе. Я ее успокоил, так как знал о нем раньше и был готов к этому разговору. Друзьям рассказал, что у меня иммунодефицит. Общение было таким же, только они стали напоминать мне принимать лекарство.

В том же году меня отправили в санаторий, а маму положили в больницу. Когда мне сказали, что мама в больнице, что-то внутри подсказывало, что все плохо… Она умерла.

Уже четыре года живу без нее. Первое время было очень тяжело, да и сейчас ее не хватает. Пережить это мне помогли близкие. Сейчас я бо́льшую часть времени живу в общаге в соседнем городе, где учусь, на выходные приезжаю к тете. Отец часто ездит в командировки, но старается уделять внимание.

— Кто-то сразу открывается всем и говорит, что у него ВИЧ. Тогда сразу будет видно, кто есть кто, плохие люди быстро отсеиваются. Если ты закрытый и открываешься не всем, тебе тяжелее.

Сколько я лежал в больницах, врачи и медсестры всегда относились ко мне спокойно. Пирсинг, тату — все доступно, делается же одноразовыми иглами, только некоторые мастера боятся, что рана будет плохо заживать. Но это не сравнится с историями людей, которые живут с ВИЧ несколько десятков лет: они долго боялись сказать о своем диагнозе из-за осуждения. Сейчас все намного проще.

АРВ-терапия — это медицинские препараты, препятствующие размножению вируса в организме. Благодаря им болезнь не прогрессирует, иммунная система восстанавливается, и человек с ВИЧ, если у него низкая вирусная нагрузка, не может передать вирус другому.

— Недавно мне поменяли схему приема препаратов. Так делают, если препарат плохо действует на вирус. Происходит это, если пропускать прием таблеток или делать большую паузу. Препараты могут менять ограниченное количество раз, поэтому лучше не рисковать. Выдают их в поликлинике, подбирают по весу и возрасту.

Пью таблетки два раза в день: утром — две, перед сном — три. Сами по себе таблетки большие, и их неудобно пить, но когда я был еще маленьким, мама купила нам календари, где нужно было закрашивать день, когда выпьешь все препараты. Работало. Таблетки вожу с собой везде и с запасом хотя бы на два дня, чтобы не пропустить прием. Ведь если ты не пьешь лекарства, то вирус распространяется.

Сегодня прожить комфортную жизнь с ВИЧ реально при условии, что человек внимательно относится к диагнозу. Терапия сохраняет и продлевает жизнь на долгий срок — по оценкам экспертов, примерно до 78 лет. Но важно быть приверженным терапии, то есть регулярно и своевременно принимать лекарства на протяжении всей жизни. Привычка должна закладываться в детстве, но это не всегда просто.

— Еще есть небольшой процент людей, которые не признают ВИЧ вообще, то есть им поставили диагноз, а они в это не верят, не принимают таблетки, не ходят к врачу и делают себе только хуже. Может, самозащита психологическая из-за стресса, но чаще — чего-то где-то начитались. Пить таблетки на глазах у сверстников я не боюсь. Когда заселился в общагу, оставил их на полке, сосед посмотрел, погуглил, от чего они, и отнесся спокойно — тоже напоминает их вовремя принимать.

— Поддержка очень нужна, особенно тем, кого заразили случайно. У меня привычка пить лекарства выработалась с детства, а у них жизнь делится на до и после, им труднее понять, что появились новые опасности. Коронавирус прошел мимо меня, так как препараты делают свое дело. Я живу обычной жизнью, просто два раза в день пью таблетки и периодически ложусь в больницу для обследования и сдаю кровь — все.

Найти вторую половинку с ВИЧ трудно, но реально. Есть даже специальные сайты знакомств для людей с ВИЧ, где можно описать, какая у тебя вирусная нагрузка. Или знакомиться со здоровыми, но, конечно, предупредив на берегу.

Если бы у всего этого была хоть какая-то причина — например, татуировку сделал на квартире у мастера, который орудует одной иглой, — тогда я бы задумывался и гневался на судьбу. Но у меня ВИЧ с самого рождения — его нужно принять. Воспринимаю свою ситуацию как вызов, цель на сегодня — прожить хороший день.

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ng@onliner.by

Читайте также: