Вич инфицированные дети в казахстане

Обновлено: 24.04.2024

Казахстанцы, имеющие статус ВИЧ-инфицированных, подвергаются дискриминации практически во всех сферах жизни, таковы результаты опроса, обнародованного неправительственной организацией UNAIDS.

АСТАНА, 13 сен — Sputnik. Казахстанцы, имеющие статус ВИЧ-инфицированных, подвергаются дискриминации практически во всех сферах жизни, таковы результаты опроса, обнародованного неправительственной организацией UNAIDS.

Всего в опросе приняли участие 389 человек из Алматы, Караганды, Темиртау, Шымкента, а также города Ленгер и нескольких районов в Южно-Казахстанской области. Около половины опрошенных составили мужчины, половина — женщины.

Чего боятся ВИЧ-инфицированные?

Менее половины (39,6%) опрошенных не принадлежат или не принадлежали ни к одной из особо уязвимых к ВИЧ группам. Почти половина (44,5%) являются или являлись лицами, употребляющими наркотики, 27% — лицами, отбывающим (отбывавшим) наказание в местах лишения свободы. Работники секс-бизнеса составили 2,1%, геи и лесбиянки — 3,1%, мужчины, имеющие секс с мужчинами — 2,3%.

Больше всего такие люди опасаются стать объектом сплетен (39,3%), а также отказа в сексуальных отношениях — 37,5%. Страх оскорблений, преследований и угроз испытывают 21,3% опрошенных, страх физического преследования — 10,8%.

Окружающие оказывали психологическое давление на 10,4% опрошенных, почти 16 процентам людей отказывали в сексуальном контакте. Организации и учреждения также не остались в стороне от дискриминации — 20,7% потеряли работу, 17,6% были вынуждены менять место работы, в медицинском обслуживании отказали 17,6% опрошенных.

Также в Казахстане нарушаются репродуктивные права живущих с ВИЧ людей. Такие нарушения проявлялись в следующем: неполучение консультаций по репродуктивным возможностям, советы медицинских работников не иметь детей, принуждение к аборту со стороны медработников. Возможно, по этой причине 33,2% из опрошенных решили больше не иметь детей, 19,5% избегали посещения клиники, 17,7% решили не вступать в брак.

Почти все (92,4%) из опрошенных имеют доступ к антиретровирусной терапии, 73,3% ее получают.

Связанные одной цепью

Итак, согласно результатам исследования, в Казахстане достаточно большая доля нарушений прав живущих с ВИЧ людей приходится на медицинские учреждения. По словам Бокажановой, в Таджикистане, например, ситуация иная — там нарушение прав и непонимание встречаются чаще в семье.

Она отметила, что недружественное отношение к людям с ВИЧ со стороны медицинских работников несет большой вред. Пациенты не хотят получать лечение, зная, что в поликлинике их подвергнут дискриминации. Вместе с тем, получая лечение, человек снижает вирусную нагрузку, становится незаразным для общества и выпадает из цепочки передачи инфекции.

По этой причине важно как можно раньше начать антиретровирусное лечение и получать его в течение всей жизни, отметила координатор.

Совершенно секретно

Согласно результатам опроса, каждый четвертый человек сталкивался с разглашением информации о своем ВИЧ-статусе в медучреждении. Бокажанова привела в пример ситуацию, когда на участке живет человек с положительным ВИЧ-статусом. Пациент в силу занятости не приходит в поликлинику для прохождения флюорографии, сдачи общего анализа крови.

"Медсестра, зная о его статусе, может прийти к нему домой, постучаться в дверь, его нет. Она может постучаться к соседям и сказать: "Пусть этот ваш с ВИЧ-инфекцией придет в поликлинику". Соседи, которые до этого ничего не знали, перестают с ним здороваться, не хотят жить с ним в одном подъезде", — сказала Бокажанова.

В данном случае идет нарушение прав пациента — раскрытие конфиденциальной информации.

"Есть и другие случаи, когда женщина с ВИЧ-инфекцией забеременела и женщину лишают права стать матерью. Врач призывает ее сделать аборт, говорит: "Да у тебя ВИЧ-инфекция, неизвестно, сколько проживешь, зачем тебе еще и больной ребенок?", — добавила Бокажанова.

Координатор отметила, что на самом деле при получении антиретровирусной терапии женщина может родить здорового ребенка и жить долгой полноценной жизнью.

Смена тенденции

"Мы привыкли ассоциировать ВИЧ-инфекцию только с ключевыми группами населения — людьми, употребляющими инъекционные наркотики, заключенными. Сейчас тенденция изменилась", — считает Бокажанова.

В качестве примера она привела заражение ВИЧ-инфекцией десятков детей и подростков в медицинских учреждениях Шымкента при прохождении лечения с 2005 по 2006 годы.

"Я думаю, случай в Шымкенте изменил сознание общества, что ВИЧ-инфекция — это не обязательно люди, которые используют рискованное поведение. Это может случиться с любым человеком. Это может случиться не по нашей вине, в медицинском учреждении", — считает она.

Вместе с тем, по словам Бокажановой, информированность в казахстанском обществе о ВИЧ-инфекции еще остается на низком уровне.

"Нужно работать на уровне общества путем разных рекламных кампаний. Важно, чтобы люди могли обсудить эти вопросы с такими как они сами, очень важно создавать группы взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ", — заявила Бокажанова.

В качестве мер поддержки она также назвала предоставление правовых услуг и обеспечение правовой грамотности живущим с ВИЧ людям.

– Вы видели снимки детей из Освенцима? – спрашивает Надежда ФЕДОРОВА, раскрывающая нам секреты закулисья центров СПИД. – Так выглядела и Рустина. Вес – 4 килограмма 100 граммов, это крайнее истощение. Нормально было бы весить в ее возрасте 6 или 7 килограммов. Не знаю, успела ли эта малышка хоть раз улыбнуться – вся ее коротенькая жизнь состояла из приема лекарств и уколов…

Дико звучит на этом фоне комментарий заместителя директора Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний Ирины ПЕТРЕНКО к февральской подаче “КАРАВАНОМ” темы ВИЧ (см. “Волшебники из центра СПИД”, № 7 от 21.02.2020 г.). “Не надо “кошмарить” службу СПИД”, – написала она в “Фейсбуке”. Мы бы и рады “не кошмарить” – не получается. Попавшие в редакцию документы повергают в шок и ужас. Особенно, когда речь идет о детях, получивших инфекцию от своих матерей.

Азбуке надо учить

Этот путь заражения называют управляемым – передачу ВИЧ ребенку можно свести к минимуму (до 1 процента) вовремя начатой и отнюдь не сложной профилактикой. До рождения малыша лекарства принимает мама, после рождения их дают и самому крикуну, попутно назначая ему искусственное вскармливание. Материнское молоко для новорожденного – абсолютное табу. Это азбука в борьбе со СПИДом. Но… Азбуке тоже надо учить! В нашем случае Алматинский областной центр должен неустанно учить персонал роддомов, больниц и поликлиник и неусыпно контролировать результат обучения. Учат? Контролируют? Скажут, да. Но результат почему такой страшный?

– Потому что последний полноценный семинар провели на моей памяти в 2017 году, – утверждает Надежда Андреевна.

– Но вот же (беру ее на понт), читайте: “Запланировано и проведено… 3 семинара для специалистов родовспомогательной службы”. Справка 2019 года.

– Вранье, – раздраженно отмахивается она. – Не проводятся ни семинары, ни разборы в медицинских организациях новых случаев ВИЧ у детей.

Факты кричат, что так оно и есть: из года в год в Алматинской области больше, чем в других областях Казахстана, детей, получивших вирус от своих инфицированных матерей. Некоторые женщины имеют не по одному малышу с ВИЧ: и первые, и вторые роды заканчиваются у них заражением новорожденных. На примере одного такого случая хорошо видно, почему это происходит.

В семье одни уроды?

Поздно, на 39-й неделе беременности, у жительницы области Н. обнаруживают ВИЧ. И дальше – прокол за проколом в работе медиков. Никто не следит за приемом препаратов будущей мамой, хотя он крайне важен: чем меньше вируса в крови у женщины, тем меньше вероятность его передачи в родах ребенку. Когда малыш появляется на свет, ему с задержкой дают лекарство. Но самое вопиющее – с благословения врачей он сосет грудь матери, чего категорически нельзя допускать!

На 33-м году триумфального шествия ВИЧ в Казахстане неонатолог ЦРБ Карасайского района, заполняя дневник наблюдений за новорожденным, бойко рапортует о беспроблемном кормлении ребенка.

“Когда приложен к груди?”. – “По требованию”. “Как сосет грудь?”. – “Хорошо”.

Приходит время выписываться из роддома, и бедному маленькому человечку рекомендуют “исключительно грудное вскармливание” вместо положенного исключительно искусственного! Посетившие кроху на дому сначала врач, потом медсестра путаются в рекомендациях: пишут одно, исправляют на другое. В три месяца малыш заболевает бронхитом. Что, думаете, нацарапал врач детского стационара ЦРБ в плане лечения? “Свободное грудное кормление”!

Ах, если бы это был единичный случай и можно было бы сказать: “В семье не без урода”. Но вот и роддом № 5 Алматы рекомендует ВИЧ-инфицированной роженице “сцеживание молочных желез после кормления ребенка”. Завотделением (!) отметил в выписке из роддома, что женщина “кормит грудью”. Где и чему учился этот специалист? Скольким детям он успеет испортить жизнь, пока не выйдет на пенсию?

Двое ВИЧ-инфицированных наследников в семье N. На свет появились в Алматинской многопрофильной клинической больнице.

Ошибки, допущенные там, перечисляют в своей справке работники ОЦ СПИД: “По первому ребенку мать не была обследована на ВИЧ экспресс-тестом и ИФА. Оба ребенка были на грудном вскармливании. При наличии ВИЧ-инфекции у матери с 2010 года детям не была назначена тритерапия (профилактическое лечение тремя препаратами. – Ред.), а матери – антиретровирусная терапия в родах”.

То есть не было сделано ничего для защиты здоровья и жизни детей. Теперь о семье, состоящей из 4 человек, в отчетах говорят не иначе, как об очаге ВИЧ-инфекции – заражены двое взрослых и двое детей. Оба ребенка получили ВИЧ от матери. Обоих не защитило, а подставило под удар наше здравоохранение. И это тоже отнюдь не исключение: в Талгарском районе два таких очага, в каждом – по два ВИЧ-инфицированных малыша, в Карасайском районе – один. Важное уточнение: речь идет не о близнецах, заразившихся одномоментно, а о детях, родившихся с интервалом в несколько лет. То есть ни в работе областного центра СПИД, ни в работе роддомов ничего не меняется. Никого не трогает эта страшная драма и не подталкивает к исправлению ошибок.

Отличился – глазам не верю – даже Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии. Всё то же и про то же: рекомендуют грудное вскармливание, делают неверные назначения матери и ребенку… То, что давно усвоили журналисты, никак не дается врачам? У нас что за медицина такая?!

“Здесь всё зависит от нас…”

– Нет, я бы не сказала, что акушерско-гинекологическая служба не подготовлена. Они четко знают нормативную базу… Достаточно успешно работают. Я даже сама у них проводила тренинги как раз по передаче ВИЧ от матери ребенку – они слушали с большим интересом, – выступила в роли апологета заведующая кафедрой “ВИЧ-инфекция и ассоциированные заболевания” Института непрерывного образования “PROFESSIONAL” доктор наук Жанна ТРУМОВА.

Но вот же цитаты из документов ОЦ СПИД:

“Врачи приемного отделения роддома не знают названий, доз АРВ-препаратов, кратности их применения и времени назначения”. “Акушерка приемного отделения роддома, проводившая экспресс-тестирование на ВИЧ, не знает технику постановки экспресс-теста”. “В родильном отделении медицинский работник не владеет техникой постановки экспресс-теста, не соблюдает инструкции постановки теста, не обеспечен одноразовыми пипетками, таймером, не указывает ФИО, время постановки на панели теста”.

Одни нарушают, другие бесстрастно фиксируют. Разве вот эта информация из справки КНЦДИЗ не должна заставить бить во все колокола? “В амбулаторных картах детей… отсутствуют записи об осмотре ребенка, интерпретации результата анализа”. Не проводится осмотр, не трактуются результаты анализа – значит до этих детей никому нет дела! Так одна стадия ВИЧ переходит в другую.

– Дети рождаются с несовершенной иммунной системой, – поясняет Жанна Трумова. – Она не сдерживает размножение вируса, и поэтому ВИЧ быстро прогрессирует. Допустим, от ВИЧ-инфицированных мам родились 100 детей с ВИЧ. Уже на первом году жизни у 40–50 разворачивается IV стадия, то есть СПИД. Часто развивается пневмоцистная пневмония, а с ней процент летальности вообще зашкаливает. Это такая больная тема! Я говорю: ребята, это же такой путь, который мы можем искоренить. Он управляемый, здесь всё зависит от нас. От четкого и честного взаимодействия всех служб.

Да, но сначала надо искоренить убийственное равнодушие, поразившее некоторых борцов с чумой XX века. Читайте дальше.

“Нужно разобраться…”

Неудивительно, что из 54 состоящих на учете в ОЦ СПИД и получающих лечение детей эффективность терапии достигнута только у 20. Откуда же ей взяться при таком наплевательском отношении? “Химиопрофилактика туберкулеза среди детей практически не проводилась. 32 (!) ребенка нуждались в назначении профилактического курса изониазида”, – говорится в справке по итогам мониторингового визита КНЦДИЗ в Алматинский областной центр СПИД в 2019 году. Это при том, что туберкулез – одно из наиболее распространенных сопутствующих ВИЧ заболеваний. И при том, что в центре есть свой фтизиатр. Чем же он интересно занимался? А директор чем?

Вот еще информация, из ряда вон выходящая. В 2016, 2017 и 2018 годах в области родилось соответственно 45, 53 и 57 детей от ВИЧ-инфицированных матерей.

В 2019 году оставались недообследованными в общей сложности 86 из них, в том числе 7 – с 2016-го, 24 – с 2017-го и 55 – с 2018 года. Это ли не кошмар?

“Нужно разобраться, почему у нас нет четкости”, – сказала на одном из служебных мероприятий бывший директор ОЦ СПИД г-жа САУРАНБАЕВА. Вы уж разберитесь, пожалуйста, и как можно скорее. Адресную просьбу отправляем г-ну Сауранбаеву – нынешнему директору и г-ну Биртанову – министру здравоохранения.

Как жить с ВИЧ-инфекцией, когда ребенку сообщают о том, что он заражен, стоит ли открыто говорить о своем статусе – ответы на эти и другие вопросы в материале Sputnik Казахстан.

АСТАНА, 1 дек — Sputnik, Ксения Воронина. Первый день зимы в международном календаре посвящен борьбе со СПИДом и учрежден Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и решением Генеральной Ассамблеи ООН ровно 30 лет назад.

Синдром приобретенного иммунодефицита, или СПИД, сам по себе не является заболеванием и им нельзя заразиться. Это комплексная реакция организма на инфекцию, вызванную вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ).

По данным Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в Казахстане на сегодняшний день проживают 29,9 тысячи ВИЧ-инфицированных. Среди них — больше сотни детей, ставших жертвами врачебной халатности.

Шымкентская трагедия 2006 года

Двенадцать лет назад на юге Казахстана, в Шымкенте, полторы сотни детей были заражены ВИЧ-инфекцией сразу в нескольких больницах города. В последствии в медучреждениях были выявлены нарушения санитарно-эпидемиологических норм и правил.

Медики не только использовали нестерильные инструменты, вскрылся и целый "бизнес на крови" — донорами становились сомнительные лица, в том числе люди без определенного места жительства и нелегалы.

Данные о количестве зараженных детей постоянно менялись. На сегодняшний день официально подтверждено 149 случаев. Сообщалось о девятерых умерших от различных инфекций в первые годы после заражения. Также известно, что один ребенок был усыновлен и вывезен в США.

От сокрытия до помощи всем миром

Факт заражения местные власти успешно скрывали около полугода. Однако долго держать эту информацию в тайне не удалось.

В 2006 году Айгуль Кадирова работала координатором по вопросам развития молодежи и профилактики ВИЧ и СПИД в Детском фонде ООН (ЮНИСЕФ). Во всемирной организации о южноказахстанском ЧП узнали после того, как люди начали выражать возмущение, — ситуацией заинтересовали СМИ и властям пришлось официально признать факт заражения.

"Вся эта история началась с того, что поднялась волна общественности. Ситуацию долго пытались скрывать. Когда стало известно, мы как ЮНИСЕФ первым делом постарались найти экспертов для помощи детям и их семьям. А также специалистам — потому что шок был не только у родителей, шок был у врачей, все растерялись, ситуация была хаотическая. Нам удалось привлечь международных экспертов, которые умеют работать с такими семьями и могут научить медиков", — вспоминает Кадирова.

Эксперты нашлись в России и Украине. Они начали работать в Казахстане и регулярно приезжали в страну в последующие два-три года, чтобы помочь местным специалистам почувствовать себя уверенными.

"Я помню лица родителей, которые приходили на консультацию. Они были растерянными. Кто-то уже мысленно попрощался со своим ребенком. Считали, что жизнь загублена навсегда, они были в шоке от того, что сами не виноваты в этой ситуации, виноват кто-то другой и как-то с этим нужно существовать. Было очень важно дать им почувствовать, что они не одиноки, рассказать, как действовать и что важно знать о болезни и о будущем их ребенка", — рассказывает Sputnik специалист ЮНИСЕФ.

Последние 12 лет эксперты прожили в тесном контакте с семьями зараженных детей, помогая им в непростых вопросах, в навыках социализации.

Как ни странно, страшная трагедия наилучшим образом сказалась и на других вопросах, в том числе так называемой "вертикальной передаче" вируса от матери к ребенку. Это также отразилось на снижении стигматизации, то есть обособленного негативного отношения.

"Это те же дети, с такой же ВИЧ-инфекцией. После того как мы оказали срочную помочь зараженным в больнице детям, параллельно начали решать вопрос вертикального заражения. И достигли в этом больших успехов. В то время, если в роддом попадала женщина и становился известен ее положительный ВИЧ-статус, ее запирали в палате, еду давали через дверь. Была очень большая стигма. В то время уровень передачи ВИЧ от матери к ребенку, как в Южном Казахстане, как и во всей стране, был больше 10%. Сейчас он ниже 2% — это тот самый минимальный уровень, который признается как практически искорененная вертикальная передача", — указывает Кадирова.

Ожидается, что в 2019 году Казахстан может получить сертификат Всемирной организации здравоохранения как страна, свободная от вертикальной трансмиссии.

Личная история: мальчик, живущий с открытым статусом

Его родители с самого начала приняли непростое решение жить открыто, бороться со стигмой и сделать общество более толерантным, понимающим и осведомленным.

Недавно подросток выступил на общественной площадке TEDxYouth@AbaySt, где рассказал, как живет, ходит в школу и общается с друзьями и одноклассниками.

"Лекарства от ВИЧ в детстве были в виде сиропов и очень горькие. Я до сих пор помню этот горький вкус. Потом были таблетки, но их было много — 8 штук 2 раза в день. Сегодня уже больше года я пью новую схему, это всего две таблетки и один раз в день. Я привык пить таблетки. Я пью их почти всю свою жизнь, каждый день. Родители мне объяснили, что это пожизненное лечение. Иногда у меня спрашивают "ты не устал от лекарств?". Я стараюсь об этом не думать. Я просто принимаю свои таблетки. На сегодняшний день я просто носитель и не могу передать вирус, пока принимаю препараты", — рассказал Бауыржан.

В 2010 году мальчик пошел в школу. Потребовалось несколько лет, чтобы учителя и дети перестали бояться и одновременно излишне оберегать одноклассника. Поначалу ему не разрешали выходить на перемену или играть в спортивные игры на физкультуре. Сейчас подросток тренируется наравне со всеми.

Кроме того, подростки со статусом регулярно посещают летние лагеря, где имеют возможность общаться и обсуждать свои проблемы.

"У всех одна проблема – это страх. Они боятся говорить о ВИЧ даже со своими близкими. Они живут с грузом "никому не говори, что у тебя ВИЧ", — делится мальчик.

Его мама, Алия, вспоминает о том, что в 2017 году на слете ВИЧ-позитивных подростков детям и сопровождающим их предложили написать на стикерах о своих страхах и приклеить на большой плакат.

"Так как я была единственным участником, живущим без ВИЧ, то мне отвелась роль наблюдателя. Стикеров было настолько много, что не было видно плаката. Каждый начинался со слов "Я боюсь…". И тут я заметила, что Бауыржан не заполнил ни одного стикера. На мой вопрос "Почему ты не пишешь?" он ответил: "Я не знаю, что мне писать". Тогда я поняла, что мы все делали правильно. А теперь главное передавать свой опыт", — поделилась мама мальчика.

Бауыржан уверен в том, что благодаря поддержке семьи он готов делиться опытом и поддерживать других ребят, а также стать примером того, что можно жить открыто и не бояться.

Благодаря современной терапии, ВИЧ-инфицированные люди могут жить также долго, как и все остальные, работать практически во всех сферах, вступать в брак и иметь абсолютно здоровых детей.

Более 150 детей в Шымкенте заразились ВИЧ из-за халатности врачей в 2006 году. Сначала это стало шоком для родителей малышей, теперь о своем статусе узнают сами дети, которые уже подросли. О реакции подростков и работе психологов с ними рассказывает Sputnik

НУР-СУЛТАН, 9 дек — Sputnik, Ксения Воронина. Слезы, серьезные вопросы и неожиданные признания – вот что можно услышать в кабинете психолога шымкентского реабилитационного центра "Мать и дитя" Мадины Амановой. Она работает с детьми, у которых диагностирован ВИЧ. Каждого из своих маленьких пациентов она знает почти с рождения.

Тринадцать лет назад, в 2006 году, в Шымкенте произошло массовое заражение детей в больницах. Сейчас они стали подростками и достигли того возраста, когда им раскрывают ВИЧ-статус. Подготовка к этому важному моменту шла более 12 лет.

Как рассказать зараженному подростку о его статусе и как дети реагируют на это, узнал корреспондент Sputnik Казахстан.

Дети с ВИЧ в Казахстане

В Казахстане на учете состоит 531 ребенок с позитивным статусом ВИЧ. Из них около 160 заразились вирусом в 2006 году из-за врачебной халатности в нескольких больницах Шымкента. На сегодняшний день из них официально подтверждены 149 случаев. Сообщалось о девятерых умерших от различных инфекций в первые годы после заражения. Также известно, что один ребенок был усыновлен и вывезен в США.

Ежегодно в стране выявляется три-четыре новых случая заражения среди детей, рассказал директор Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний Минздрава Казахстана Бауржан Байсеркин. Все они связаны с "вертикальным" способом передачи вируса – то есть, не диагностированной ранее матери к ребенку. Несовершеннолетних, заразившихся половым путем или в результате приема наркотиков, нет.

"Трехлетних деток учим пить лекарства"

Психолог Мадина Аманова раскрыла статусы уже более чем сотне детей. Новость о событиях в Шымкенте 2006 года настигла ее во время учебы в Алматы, в Казахском национальном университете имени аль-Фараби. Тогда она решила, чем будет заниматься.

"Я сама из Шымкента. Когда произошло массовое заражение детей больничным путем, я была студенткой. Для меня эта новость стала шоком. Первая мысль: "Как эти дети будут жить дальше?" Тогда у меня не было глубоких знаний о ВИЧ", - вспоминает Аманова.

После окончания учебы психолог с дипломом вернулась в Шымкент и пришла в центр "Мать и дитя", где была открыта вакансия, прошла собеседование.

"Когда проходила стажировку, моей наставницей была Абдраимова Улболсын Куанышбековна - известный опытный психолог, которая работала с открытия центра в 2008 году. Она сказал мне: "Ты должна начать работать с этими детьми, потому что в будущем ты будешь раскрывать им статус, и пойдет основная работа". Деткам тогда было три-пять лет. Изначально мне дали этих детей, я знаю их с ранних лет, они знают меня", - говорит специалист.

По ее словам, с малышами с позитивным статусом ведется работа по развитию познавательных навыков. О ВИЧ, разумеется, им ничего не говорят, но следят за общим развитием ребенка, самочувствием, работают с семьей для принятия ситуации.

Особое внимание уделяется правильному приему необходимых лекарств, от которых зависит контроль над заболеванием и жизнь ребенка.

"Детки маленькие, были отказы – сиропы были горьковаты, малышам не очень хотелось их пить. Нужно было уговаривать, приучать ребенка. Я сама специально пробовала эти сиропы, чтобы знать, о чем говорить с этими детьми", - рассказывает Мадина.

Психолога обучили, как раскрывать статус и грамотно проводить сопровождение.

Как раскрывают статус ребенку

"Поскольку дети меня хорошо знают, нет проблем наладить контакт. Обычно мы говорим один на один. Но иногда дети приходят с лучшими друзьями по просьбе родителей, говоря: "Я хочу, чтобы мой ребенок был со своим другом в этот момент". Можно и такую двойную сессию провести. Второй ребенок уже знает о статусе и готов поддержать, родители второго ребенка согласны. Это бывает редко, но это помогает", - говорит Мадина.

Психолог ведет обычный разговор, спрашивает, что дети знают о ВИЧ, о других хронических заболеваниях, рассказывает о них. Потом спрашивает, есть ли у ребенка подозрение, что такой диагноз может быть и у него.

"Интересно, что во многих случаях дети уже знают или догадываются. При этом большинство детей никогда ничего не слышало о массовом заражении в Шымкенте – родители оберегают их от этой информации. Но при раскрытии статуса мы рассказываем о том, как произошло заражение, но стараемся на этом не зацикливаться. Главное – насколько ребенок воспринимает свой статус", - отмечает Аманова.

Реакция и необычные вопросы

Задача психолога состоит в том, чтобы ребенок вышел из кабинета спокойным, уравновешенным, без негативных мыслей.

"Реакция бывает разная. Иногда ребенок плачет, в основном так реагируют девочки. Тогда я даю им возможность проплакаться. Надо дать возможность прожить, выпустить это состояние, а потом продолжать разговор. А если ребенок спокойно сидит, перехожу на форму объяснения, рассказываю о ВИЧ, о достижениях медицины на сегодняшний день, спрашиваю ребенка, отличается ли он чем-то от сверстников – ребенок говорит, что "нет". Больше рассказываю о позитивных вещах", - говорит Мадина.

"Давно знаю, я погуглил" – истории подростков с ВИЧ

Больше всего психологу запомнились две истории. Обычно детей интересуют вопросы, можно ли им заниматься спортом, как общаться с одноклассниками, но некоторые дети уже сейчас думают о дальнейшей жизни.

"Раскрывала статус 12-летнему ребенку. Мальчик спокойно сидит, внимательно слушает. А в конце говорит: "У меня один вопрос: как ВИЧ отразится на моих детях?" Меня это немного удивило, такие вопросы в этом возрасте еще никто не задавал. Двенадцатилетний мальчик думает о своих детях! - поделилась психолог. - Я рассказала, что, если он будет пить препарат, у него будут здоровые дети. Он обрадовался и сказал: "Ну все, тогда у меня вопросов нет".

В другом случае родители очень сильно боялись и переживали за ребенка, посчитали, что он не готов принять новость.

Когда Аманова рассказала обо всем, ребенок улыбнулся и говорит:

- А я уже знаю свой статус.

- Сейчас есть интернет, я просто погуглил свои препараты.

- А маме не рассказывал?

- Нет, расстраивать не хотел, - признался мальчик.

Нужно ли говорить другим, что у ребенка ВИЧ

Больше всего родители просят о том, чтобы детям объяснили, что никому нельзя рассказывать о том, что у них ВИЧ. Потому что не хотят, чтобы кто-то из их окружения узнал о диагнозе.

Большинство детей не стремятся распространяться о своем статусе, видя, что родители на эту тему не говорят.

Но есть подростки, которые уже рассказывали друзьям о своем ВИЧ-статусе, и они отреагировали нормально.

"У меня ВИЧ – и я не боюсь говорить об этом"

Sputnik Казахстан рассказывал историю Бауыржана Байдуллаева, родители которого с самого начала приняли непростое решение жить открыто, бороться с предрассудками и сделать общество более толерантным к ВИЧ-статусу.

В 2018 году подросток выступил на общественной площадке TEDxYouth@AbaySt, где рассказал, как живет, учится в школе и общается с друзьями и одноклассниками.

Сейчас Бауыржан не единственный подросток, открыто говорящий о своем диагнозе. Его примеру последовали и другие дети. Среди них – Аяулым, которая в 13 лет узнала о ВИЧ-статусе.

"Раньше, когда я мало знала о ВИЧ, думала, что трудно жить с таким диагнозом. Сейчас могу сказать, что ВИЧ-инфицированные люди ничем не отличаются от остальных. Они также могут вести активный образ жизни, заниматься спортом и достигать своих целей", – говорит девочка.

Аяулым собирается стать активисткой и бороться со стигмой ВИЧ.

Новые стандарты работы с ВИЧ-инфицированными детьми

Мадина Аманова в 2018 году приняла участие в пилотной программе детского фонда ООН (ЮНИСЕФ) по психосоциальной поддержке детей и подростков, живущих с ВИЧ и другими хроническими заболеваниями.

На основе этого проекта к маю 2019 года были разработаны национальные стандарты оказания такой помощи. Презентация стандартов прошла в рамках республиканского совещания в Нур-Султане 9 декабря 2019 года.

Фото с сайта ru.sputniknews.kz

Накануне Дня защиты детей казахстанские подростки с ВИЧ рассказали о причинах своего заражения, предательстве друзей и поддержке близких.

В Казахстане проживает 16 тысяч носителей вируса иммунодефицита человека(ВИЧ). По данным детского фонда ЮНИСЕФ, 530 из них – дети.

Как им живётся в обществе, где продолжается стигматизация ВИЧ-положительных людей – в материале Informburo.kz.

"Я не виню государство в своём заражении"

14-летний Бауыржан Байдуллаев из Шымкента живёт с открытым ВИЧ-статусом, то есть не скрывает его. Он один из тех детей, которых заразили в больнице вирусом иммунодефицита человека. Тогда, в середине "нулевых", в ЮКО (ныне Туркестанская область) произошло массовое заражение младенцев, рождённых в 2004-2005 годах. Свыше ста детей стали жертвами врачебной ошибки.

"Мне было девять месяцев, когда у меня случилось воспаление лёгких. Родители привезли меня в больницу. И на весь детский корпус – на 149 детей – было всего два одноразовых катетера. Те, кто был причастен к заражению детей, вышли на свободу уже через полгода. Родители объяснили мне, что те, кто был в этом виноват, уже понесли ответственность. И я не считаю, что раз я заразился по вине государства, то оно должно мне что-то дать. Государство мне ничего не должно", – считает Бауыржан Байдуллаев.

Родители начали постепенно рассказывать мальчику о диагнозе с 4-5 лет. Уже к семи годам ВИЧ стал для ребёнка обычной темой. Но по-взрослому принимать болезнь и осознавать её Бауыржан стал к 10 годам.

"О моём статусе сегодня знает вся школа. Когда я только собирался поступать в нулевой класс, родители начали проводить тренинги в школе для педагогов и родителей. Два года назад был случай на уроке физкультуры, когда в школе ещё не знали о моём статусе. Ко мне подошёл одноклассник и посмеялся: мол, у Бауыржана ВИЧ. Я убежал в раздевалку и заплакал. Дома я рассказал родителям об этом. На следующий день они открыто заявили, что у меня ВИЧ. Тот одноклассник подошёл ко мне и извинился", – вспоминает Бауыржан.

Подросткам, которым только стало известно о диагнозе, он советует принять свой статус.

"Нужно принять свой статус и знать, что у вас есть такие же права, как и у людей без ВИЧ. Единственное, чего мы не можем, – это быть донорами, в остальном мы не отличаемся от других", – подчеркнул Бауыржан.

Причиной стигматизации людей с ВИЧ он считает "страшилки" о том, что это смертельная болезнь, которую общество и СМИ окрестили "чумой XXI века".

"Население не понимает, как по-настоящему ВИЧ передаётся. Люди думают, что он передаётся от касания, общей посуды, насекомых, поэтому пытаются отторгаться", – сказал Бауыржан.

Его мать Алия Масаурова призналась, что сама когда-то считала заболевание смертельным.

"Тогда, в 2006 году, мы считали, что это смертельное заболевание. Думали об оказании паллиативной помощи Бауыржану. У нас не было далеко идущих планов. Думали, на месяц-два, полгода, максимум год сможем продлить ему жизнь. Потом начали заниматься самообразованием и поняли, что с этим можно жить. Сейчас у нас НПО, которое оказывает поддержку ВИЧ-позитивным детям", – рассказала Алия Масаурова.

Она с супругом учила сына, что не нужно искать виноватых и зацикливаться на причинах его заражения.

"Вопрос виновности врачей мы перед ним особо не поднимали. Рассказали правду, но на этом нельзя зацикливаться, потому что там можно застрять надолго, и из этого капкана поиска виноватых не выбраться. Сейчас наш сын принял заболевание. Его одноклассники его поддерживают. Это наш успешный опыт", – подчеркнула Алия Масаурова.

По её словам, важно просвещать окружение ребёнка – в детском саду, школе. ВИЧ, как и любое социально значимое заболевание, – болезнь не конкретного ребёнка, а всей семьи. Каждый должен принимать участие в процессе принятия болезни.

Люди с ВИЧ предпочитают фейковые аккаунты в соцсетях

Михаилу (имя по этическим соображениям изменено) в отличие от Бауыржана болезнь передалась от матери. Сейчас ему 18 лет, а о своём положительном статусе он узнал три года назад.

"В 2009 году умерла мама. Она болела раком, также у неё обнаружили СПИД. Я остался с бабушкой. О том, что я болен, узнал в 15 лет. Когда узнал, заплакал, но только из-за того, что бабушка рыдала, а не из-за самой болезни. Для меня это никогда не было болезненной темой. Если так случилось, значит, я должен чему-то научиться", – считает Михаил.

Юноша стал искать таких же, как он. В интернете наткнулся на движение Teenergizer, которое объединяет подростков Восточной Европы и Центральной Азии. Участники проекта выступают за мир, свободный от дискриминации во всех её проявлениях. Благодаря ребятам Михаил прошёл школу лидерства и сейчас помогает подросткам с ВИЧ.

"В этом месяце собираюсь встретиться с девочкой, которой предстоит антиретровирусная терапия. В Алматы мы с ребятами планируем создать наше место, где сможем встречаться. Там будем собираться только мы и общаться, без посторонних людей. Чтобы подростки с ВИЧ пришли туда, где им будут рады", – подчеркнул Михаил.

По его словам, люди с ВИЧ, часто носят "маски".

"К примеру, заводят фейковые аккаунты в соцсетях под вымышленными именами. Я часто спрашивал: зачем вы это делаете? Говорят, что просто так. Хотя, если разбираться, можно понять причину. С ними нужно работать, общаться. Чтобы, когда они вступят во взрослую жизнь, у них не было комплексов, стыда, страха", – отметил собеседник.

Парень учится в колледже. О своём статусе открыто не заявляет. Считает, что всем знакомым не обязательно знать о его диагнозе. Только близким друзьям может довериться, но его не всегда понимают.

"На втором курсе очень тесно сдружился со своим одногруппником. Я ему как-то даже сказал, что у меня ВИЧ. Но он воспринял это как шутку", – вспоминает Миша.

Носителям ВИЧ приходится каждый день принимать препараты, которые не дают вирусу размножаться. Периодически их нужно менять, потому что вирус становится устойчивым к ним. Таким образом, болезнь хоть и не излечивается, её можно контролировать, тем самым снижая смертность больных и повышая продолжительность их жизни. Главное, работать с врачом сообща.

"По вопросам приёма терапии и вашего состояния обязательно нужно консультироваться с врачом. Не нужно пытаться найти что-то в интернете, иначе там можно таких ужасов начитаться! Хоть вам неудобно или неловко, но вы должны обращаться к врачам", – посоветовал Михаил людям, живущим с ВИЧ.

"Я заразился от материнского молока"

Третьему герою материала – Александру (имя изменено) 14 лет. Вирус иммунодефицита человека ему тоже передался от матери.

"Когда родился, я ещё не был болен. Моя биологическая мать была наркоманкой. У неё был ВИЧ, но она не принимала препараты. Я заразился от материнского молока. Обычно у ВИЧ-положительных матерей дети рождаются здоровыми, потом уже они заражаются от молока матери. И про них говорят, что это с рождения. На самом деле вероятность родиться с диагнозом небольшая", – рассказывает Александр.

Когда мальчику исполнилось четыре года, мать посадили. Опекунство над ребёнком оформила тётя. С отцом Александр продолжает поддерживать отношения, но не регулярно. Мать после освобождения пыталась вернуть сына, но Александр сам не захотел возвращаться к ней.

О том, что у него ВИЧ, узнал в шесть лет.

"Меня начали готовить к этому, чтобы будучи подростком я относился к этому спокойно. Я общался с бабушкой на эту тему (мать отца. – Авт.). Она мне объясняла, что это за болезнь. Со временем я привык к этой мысли", – признался подросток.

Александр не раскрывает свой статус. Лишь несколько одноклассников знают о его диагнозе – это люди, которым он доверяет. Они поддержали его и захотели познакомиться с другими ВИЧ-положительными людьми из его окружения.

"Я объяснил им, что люди с ВИЧ очень замкнутые. Они не могут рассказать об этом всем. Если общество будет это нормально воспринимать, то они смогут говорить об этом со всеми. И это перестанет быть такой щепетильной темой. Люди перестанут волноваться, что они болеют", – подчеркнул Александр.

В четвёртом классе друг отвернулся от него, узнав о его положительном статусе.

"Я рассказал лучшему другу. Он отвернулся от меня, узнав, что у меня ВИЧ. Сначала всё было прекрасно: мол, болеешь и ладно. На следующий день в школе он уже со мной не поздоровался и не общался. Я догадался, в чём дело. Более того, об этом узнала вся школа. Мне стало стыдно. Были те, кто осуждал, но большинство всё же поддержали. Я бы даже остался учиться в этой школе, если бы не мой переезд", – отметил подросток.

В Казахстане, как и во многих странах, создаются специальные группы поддержки людей, живущих с ВИЧ. Участники распространяют правильную информацию о заболевании среди своего окружения. Их цель – донести до общества, что ВИЧ-положительные – такие же, как и остальные люди.

"Единственное, чем отличаешься – ты принимаешь терапию на постоянной основе. Но есть другие, кто принимает лекарства на постоянной основе, – диабетики, например. Но почему-то люди считают, что это другое", – недоумевает Александр.

Саша хочет стать психологом и помогать таким же, как он.

"Многие говорят, что у меня хорошо получается разговаривать с людьми и понимать их. Я загорелся желанием помогать детям, взрослым. Даже моменты депрессии проходят, когда я понимаю, что есть дети и подростки, которым я могу помочь. Они нуждаются во мне", – уверен Александр.

В основном это моральная поддержка, но юноша надеется, что с помощью меценатов сможет помогать детям с ВИЧ материально.

Носитель ВИЧ может иметь здоровых детей и не заражать своего партнёра

Согласно Кодексу о здоровье народа и системе здравоохранения, люди с ВИЧ имеют право посещать детские сады, школу, получать высшее образование и медицинскую помощь, работать. Потому что ВИЧ-инфекция передаётся только половым путём либо через кровь.

"Эти люди безопасны в быту: рукопожатия, объятия, поцелуи, при использовании общей посуды, полотенца, постельных принадлежностей, общего душа, ванны. Инфекция в таких случаях не передаётся. Люди, живущие с ВИЧ, имеют право создавать семью, потому что у них есть возможность родить здорового ребёнка, благодаря антиретровирусной терапии. Есть понятие "профилактика передачи ВИЧ от матери к ребёнку". Благодаря комплексу мероприятий у нас ВИЧ-женщины рожают абсолютно здоровых детей", – говорит заведующая отделом профилактики центра СПИД Алматы Айнур Жандыбаева.

Единственный запрет: человек с ВИЧ не может работать хирургом, анестезиологом или медсестрой.

"Он может работать врачом, но проводить мероприятия, не связанные с нарушением целостности кожных покровов. Он не может оперировать либо проводить какие-то инвазивные вмешательства: внутримышечные уколы, внутривенные инъекции. В остальных случаях он может работать", – добавляет представитель СПИД-центра Алматы.

Более того, носитель ВИЧ, принимая препараты, может перестать быть заразным для своих половых партнёров.

"Препараты не убивают вирус, но тормозят его размножение. Вируса становится настолько мало, что его недостаточно, чтобы заразить других людей. На медицинском языке это называется "не определяемая или подавленная вирусная нагрузка". Такой человек уже не передаёт инфекцию другим людям", – поясняет Айнур Жандыбаева.

Главное вовремя и ежедневно принимать лекарства, чтобы снизить вирусную нагрузку. Приём нельзя прерывать, только тогда она может быть подавленной длительное время.

"При этом повышается качество жизни человека, увеличивается продолжительность жизни. Уже сейчас мы говорим о том, что человек, который принимает антиретровирусную терапию, возможно, проживёт всего на два-три года меньше, чем среднестатистический житель страны. Если в среднем продолжительность жизни в Алматы 76 лет, то ВИЧ-положительный человек, который принимает АРТ, может дожить до 72-73 лет", – заключила врач.

Согласие на антиретровирусную терапию – это решение, которое человек с ВИЧ принимает один раз и на всю жизнь.

Читайте также: