Вич инфицированный ребенок в многодетной семье

Обновлено: 18.04.2024

Неожиданный диагноз

Смертельный приговор

Из частной клиники Елену уволили без объяснения причин. Из государственной предложили уйти по собственному желанию, но она отказалась. В итоге ей доверили бумажную работу. Позже Елена узнала, что её коллега убеждала медработников не общаться с ней из-за статуса.

Недостаток информации о ВИЧ и сегодня порождает вокруг вируса множество мифов. До сих пор не все понимают, что ВИЧ и СПИД — это не одно и то же. ВИЧ — это вирус, который поражает часть клеток, отвечающих за иммунитет. СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) — комплекс симптомов и заболеваний, связанных с дефицитом иммунной системы. Но в то время, когда Елена узнала о своем статусе, в сознании большинства ВИЧ и СПИД были равны — и ассоциировались только с медленным и мучительным умиранием.

Елена до сих пор не знает, когда именно и как заразилась ВИЧ

С отцом мальчика Елена познакомилась, когда и ей, и ему было по 18 лет. Уже после рождения ребёнка выяснилось, что муж употребляет наркотики. Он несколько раз пытался бросить своими силами (тогда в городе не было реабилитационных программ), но умер от передозировки, когда их сыну исполнилось два года. Был ли он инфицирован ВИЧ, Елена не знает: он никогда не тестировался.

С ВИЧ можно жить

В сети она нашла людей с тем же диагнозом. Стала посещать тренинги для ВИЧ-положительных людей, общаться с врачами и сотрудниками благотворительных организаций. Елена осознала, что хочет новых отношений, и зарегистрировалась на специальном сайте знакомств — хотела найти партнёра с таким же статусом. А заодно стала посещать группы взаимопомощи в родном городе. В одной из таких групп Елена познакомилась с молодым человеком, у которого тоже был положительный статус. С ним она могла открыто говорить о своём диагнозе. А еще он тоже мечтал о детях.

Она боялась зависимости от таблеток и надеялась, что иммунные клетки каким-то чудом восстановятся сами

В то же время Елена сильно заболела, и ее иммунитет начал снижаться. Она познакомилась с равным консультантом (то есть таким, у которого есть опыт жизни с тем или иным заболеванием. - Прим. ред.) Светланой Изамбаевой, общение с которой склонило ее в сторону терапии. На встрече они обсуждали вопросы материнства при положительном ВИЧ-статусе, и Елена окончательно решила — пора. Правда, всё равно отложила начало приёма лекарств: дело было накануне Нового года, и ей не хотелось испытывать побочные эффекты в праздничные дни.

От ВИЧ нельзя избавиться полностью, но снизить степень его воздействия на организм можно. Антиретровирусная терапия, которую бесплатно выписывают людям с положительным статусом, при длительном и непрерывном приеме позволяет восстановить иммунитет и снизить вирусную нагрузку на организм. Также те, кто долго ее принимает, становятся неспособны передать вирус другим людям.

Как ВИЧ передается от матери ребёнку?

Не все беременные женщины знают о положительном ВИЧ-статусе, а некоторые отрицают этот диагноз. Однако, если будущая мать не получает терапию, риски передачи ВИЧ ребёнку повышаются.

Во время беременности вирус может передаться плоду, если женщина не принимает терапию и у нее патология плаценты. Но если женщина соблюдает все рекомендации врача-инфекциониста, непрерывно получает терапию по часам и в нужной дозировке, то риск передачи ВИЧ ребёнку минимален. К 2010 году частота ВИЧ у младенцев, родившихся у матерей с этим диагнозом, составляла менее 2%.

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), если родившая женщина не принимает терапию и при этом не кормит младенца грудным молоком, риск передачи ВИЧ составляет 15–30%. При грудном вскармливании риск возрастает до 25–40%. Поэтому матерям с ВИЧ рекомендуют пользоваться заменителями молока.

Поддержка и принятие семьи

Старший сын Елены не знал ни о том, что случилось с его отцом, ни о положительном статусе матери до 14 лет. Тогда она узнала, что подросток курит, и боялась, что он начнёт употреблять наркотики. Елена решила честно рассказать ему историю их семьи.

Помощь людям с положительным статусом

Два раза в неделю равный консультант и водитель везут в города и посёлки Самарской области молочные смеси, бутылочки, памперсы. Но мам с положительным статусом нужно поддерживать не только материально. С ними нужно общаться, мотивировать не прекращать лечение. Когда женщине помогают справляться с её проблемами, у нее появляются силы и ресурсы на то, чтобы думать о лечении.

Также команда фонда запустила горячую линию, где люди, употребляющие наркотики, и заключенные с положительным ВИЧ-статусом могут получить консультацию о своем здоровье.

Ребенок появляется на свет с несовершенной иммунной системой. Окончательное формирование иммунитета происходит только к шестнадцати годам. Поэтому ВИЧ, основной мишенью которого является как раз иммунная система, наносит детскому организму серьезный вред.

Что такое ВИЧ у детей и как вирус попадает в организм

Вирус иммунодефицита может передаться ребенку тремя способами:

внутриутробно — если ВИЧ-инфекция присутствует у матери или отца;
при грудном вскармливании — если мать ВИЧ-инфицирована;
если вирус попал в кровь.

Последний вариант заражения возможен при переливании крови или медицинских манипуляциях. Также не следует исключать возможности заражения ребенка ВИЧ половым путем или при внутривенном употреблении наркотиков. В такой группе риска оказываются подростки. Уберечь ребенка от последствий могут только родители. Для этого нужно, не стесняясь, рассказать подростку о том, что такое ВИЧ и как он может попасть в организм.

Но, к сожалению, даже дети младшего возраста не могут быть в полной безопасности.

Существуют темы, на которые очень сложно говорить, и одна из них — сексуальное насилие по отношению к детям. Тем не менее, такие вещи происходят.

Чтобы не допустить еще большего вреда здоровью ребенка, родители в этом случае должны в кратчайшие сроки определить ВИЧ-статус ребенка.

Как выявить ВИЧ у ребенка?

Для выявления ВИЧ используется ИФА — иммуноферментный анализ. Он определяет, есть ли в крови антитела к вирусу иммунодефицита человека — особые белки, которые появляются для защиты от этой инфекции.

Положительный результат ИФА учитывают не сразу — его перепроверяют. Для этого используют метод иммунного блоттинга — более совершенный вариант ИФА.

Важно помнить, что с помощью ИФА инфекцию ВИЧ невозможно определить в первые 6 месяцев после проникновения вируса в организм. Это время называется серологическим окном. На этом этапе организм еще не вырабатывает нужное количество антител к вирусу. Поэтому при подозрении на ВИЧ у ребенка анализы сдают через три месяца и полгода со времени предполагаемого заражения.

Первые признаки ВИЧ у детей

Первые проявления ВИЧ-инфекции у детей выглядят иначе, чем у взрослых. Это связано с различиями между сформированной и несформированной иммунной системой. Кроме этого, различаются симптомы у детей с врожденной ВИЧ-инфекцией и приобретенной.

Разберем подробно проявления ВИЧ у детей в разных ситуациях.

Симптомы врожденной ВИЧ-инфекции

Дети, рожденные с ВИЧ, отличаются от здоровых малышей. У них обнаруживают следующие внешние признаки:

маленькие вес и рост;
лоб, по форме напоминающий коробку;
плоский и короткий нос;
косоглазие;
голубые склеры.

Кроме этого у таких малышей увеличены лимфатические узлы, селезенка и печень. Лихорадка при внутриутробном заражении ВИЧ наблюдается редко.

Дети, рожденные с ВИЧ-инфекцией, хуже растут и медленнее прибавляют в весе. В дальнейшем у них наблюдается задержка психомоторного развития. Такой ребенок позже начинает держать головку, сидеть, стоять. Причина этих проблем — в том, что вирус поражает нервную систему ребенка.

Из-за нехватки иммунитета дети, больные ВИЧ с рождения, подвержены инфекциям. У них чаще, чем у сверстников, наблюдаются:

Симптомы ВИЧ у новорожденных и грудных детей проявляются и в поведении ребенка. Такие малыши плохо спят, капризничают, отказываются от груди.

Приобретенный ВИЧ у маленьких детей

Особенности приобретенной ВИЧ-инфекции у детей грудного возраста и старше не такие тяжелые, как при врожденном ВИЧ. Чем позже ребенок заразился вирусом, тем меньше это повлияет на формирование организма. Внешних признаков заболевания при приобретенном вирусе иммунодефицита ни у детей, ни у взрослых не бывает.

ВИЧ у таких детей проявляется как дефицит иммунитета. Ребенок с ВИЧ постоянно болеет, у него чаще развиваются осложнения. При неправильном лечении стадия СПИДа может наступить уже через 2 года после появления первых симптомов.

Дети с приобретенным ВИЧ реже отстают в психомоторном развитии. Однако энцефалопатия (поражения головного мозга) — распространенный спутник детской ВИЧ-инфекции. Поэтому дети с вирусом иммунодефицита человека должны обязательно наблюдаться у невролога.

Симптомы у таких детей больше похожи на признаки ВИЧ взрослого человека:

потеря или плохой набор веса;
повышенная температура;
увеличение лимфатических узлов: в паху, подмышечной области, на шее;
вялость, утомляемость, плохой аппетит;
частые простудные заболевания;
тяжелое течение инфекционных болезней.

Если болезнь перешла в тяжелую форму, у ребенка может наблюдаться саркома Капоши. Это множественные злокачественные опухоли кожи. Такая сыпь выглядит как красные, багровые или фиолетовые пятна. Они могут покрывать кожу ребенка и слизистые оболочки.

Дети ВИЧ-инфицированных родителей

Вопреки распространенному мнению, ВИЧ у родителей не означает, что ребенок обязательно родится с болезнью. Благодаря современным методам лечения, в 98% случаев дети от ВИЧ-инфицированных матерей рождаются здоровыми. Разумеется, для этого женщине важно следить за количеством вируса в своей крови. Беременность женщин с ВИЧ должна быть обязательно запланированной.

Риск того, что ребенок родится с вирусом иммунодефицита, повышают следующие факторы:

большое количество вируса в крови у матери;
неправильная или недостаточная терапия ВИЧ у беременной;
преждевременное излитие околоплодных вод при родах;
недоношенность ребенка (при сроке беременности меньше 37 недель);
травмы ребенка при родах;
рассечение или разрывы промежности в родах.

На данный момент врачи не запрещают ВИЧ-инфицированным женщинам естественные роды. Тем не менее, для ребенка безопасней кесарево сечение — так меньше риска, что ВИЧ передастся через слизистую оболочку родовых путей матери.

Дело в том, что ВИЧ-статус у детей от инфицированных женщин сразу определить невозможно. Во время беременности они получают материнские антитела к вирусу иммунодефицита. Поэтому первые полтора года жизни стандартные серологические анализы могут давать у такого ребенка положительный результат, который не говорит ни о чем. Ребенок при этом может быть здоров.

Окончательно понять, есть у ребенка ВИЧ или нет, можно только через 18 месяцев. До этого времени ребенок должен находиться под пристальным вниманием врачей. Это поможет выявить признаки начинающейся болезни и вовремя начать лечение.

Мой ребенок ВИЧ-положителен. Что делать?

Выявление у ребенка вируса иммунодефицита — тяжелая новость для родителей. Но это опасное заболевание, которое надо лечить как можно скорее — поэтому тратить время на печальные размышления непозволительно.

Если у ребенка нашли ВИЧ, его необходимо немедленно отвести к врачу. После всех необходимых обследований врач назначит антиретровирусное лечение; оно будет постоянным в течение всей жизни ребенка.

Будьте готовы к тому, что таблеток будет много. Маленьким детям из-за несовершенной иммунной системы не назначают лечение одним или двумя препаратами.

Монотерапия может быть эффективной для взрослого человека. Но у ребенка такое лечение приведет к тому, что вирус станет устойчивым к лекарствам.

Лекарства от ВИЧ необходимо принимать постоянно, без пропусков и перерывов. Нарушение схемы лечения поставит здоровье и жизнь ребенка под угрозу.

Чтобы понять, помогают лекарства или нет, ребенок должен регулярно сдавать анализы на иммунный статус. Таким образом определяется количество иммунных клеток в крови.

Лечение и его коррекцию может проводить только врач. Самолечение категорически недопустимо.

ВИЧ-инфицированные дети в детском саду и школе

Дети с ВИЧ не опасны для окружающих и имеют право посещать обычные детские сады и школы.

Болезнь не передается:

при объятиях и поцелуях;
воздушно-капельным путем — при кашле, чихании, разговоре;
через посуду, белье, одежду, игрушки и бытовые предметы.

Также ВИЧ не передается при медицинских манипуляциях, если медперсонал соблюдает необходимые правила безопасности. Эти правила медработники обязаны соблюдать в любом случае, независимо от того, ВИЧ-инфицирован ребенок или нет.

ВИЧ-инфицированные дети ни по фото, ни в жизни практически не отличаются от обычных детей. Разве что, у них немного понижен вес. Но главное — они совершенно безопасны для окружающих, если исключить контакт с кровью таких малышей, что довольно легко сделать.

Поэтому родители не обязаны сообщать администрации и сотрудникам школ и детских садов ВИЧ-статус ребенка. Работники детских дошкольных и школьных заведений не имеют права требовать справку об отсутствии ВИЧ.

ВИЧ-статус является личной и медицинской тайной.

Родители могут поставить в известность медицинский персонал заведения, но только по собственному желанию.

Как рассказать ребенку о том, что у него ВИЧ?

Рассказать ребенку о том, что у него такая инфекция, надо как можно раньше. Помните — страхи происходят из-за непонимания. Как только ребенок с ВИЧ достигает возраста, в котором он хорошо осознает происходящее, ему нужно объяснить следующее:

у него есть ВИЧ-инфекция;
ВИЧ — это не приговор, с ним можно жить полноценной жизнью;

Ему необходимо внимательно следить за здоровьем и вовремя принимать таблетки.

Ребенку старшего возраста нужно подробнее рассказать о том, что такое вирус иммунодефицита, как он влияет на организм и почему так важно постоянно принимать лекарства. Это поможет ему окончательно понять суть болезни и избавиться от ненужных страхов. Также подростку важно объяснить, что он не обязан сообщать кому-либо о наличии у себя ВИЧ; исключение — половой партнер, который рано или поздно появится в подростковом или юношеском возрасте.

ВИЧ у детей: клинические рекомендации

При наблюдении и лечении детей с ВИЧ придерживаются следующих принципов.

Ребенок должен наблюдаться у врача по месту жительства и в региональном центре СПИДа
Посещение участкового врача и педиатра в центре СПИДа проводится 1 раз в 3 месяца
Детей с ВИЧ обязательно наблюдают невролог и фтизиатр (специалист по лечению туберкулеза)
Ребенок должен регулярно сдавать анализы на иммунный статус и вирусную нагрузку
Реакция Манту проводится раз в полгода
Раз в год ребенок проходит обследование у окулиста
Общие анализы крови и мочи, биохимический анализ крови и измерение уровня сахара в крови делают 1 раз в 6 месяцев
ВИЧ-позитивные дети должны получать на 30% больше калорий при питании;
Дети с ВИЧ прививаются в соответствии с обычным графиком прививок

Изменять график прививок разрешает только лечащий врач. Изменения зависят от состояния здоровья ребенка и его иммунного статуса.

Итоги

Лечение детской ВИЧ-инфекции находится в сфере ответственности родителей.

ВИЧ-инфекция не означает скорую смерть, это не повод опускать руки.

Внимательное отношение к здоровью ребенка и соблюдение всех врачебных назначений помогут избежать тяжелых последствий. Ребенок с ВИЧ имеет право на полноценную жизнь и может расти здоровым и счастливым, если делать для этого все необходимое.

Однако начиная с 2005 года из дома ребенка №7 стали активно забирать в приемные семьи детей-сирот, рожденных со статусом ВИЧ+.

— Что способствовало активному усыновлению детей?

Это привело несколько приемных родителей в дом ребенка. В 2005 году пришли мы с волонтерами и с предложением обновлять сайт дома ребенка. Мы фотографировали детей, писали яркие характеристики и размещали все это на сайте опеки Сокольники.

Тогда нам разрешили под фотографией указывать диагноз ребенка. Мы изначально понимали, что открытая информация о диагнозе детей позволяет найти потенциального родителя, готового взять такого ребенка в семью.

Наша помощь заключалась в том, чтобы постепенно сформировалось сообщество приемных родителей, готовых принять ВИЧ-положительного ребенка в семью. В результате – в 2006 году были переданы в семьи 25 детей, из них трое с ВИЧ+, за 10 лет – более 400 детей, из них 80 ВИЧ-положительных.

После того как Министерством образования и науки были сформулированы правила размещения информации о детях — сиротах на сайтах, например, запрет на разглашение диагноза ребенка, мы изменили сайт. Это совпало со временем, когда наша помощь в семейном устройстве детей-сирот уже была не нужна: в Москве ВИЧ-положительные дети до четырех лет очень быстро находят семьи. Но устройство детей с таким диагнозом по регионам России — по-прежнему трудная задача.

— Писать о диагнозе, хотя бы в виде кода Международной классификации болезней, в федеральном банке данных о детях-сирота нужно, — но только у детей до четырех-пяти лет. Когда маленьких детей забирают домой, их внешность очень меняется. Фамилия в базе данных не пишется, только имя, точная дата рождения также не указывается. В общем, ребенка не узнают. Да и пользуются базами данных в основном потенциальные приемные родители.

Другое дело — социальные сети. Размещать информацию о детях-сиротах в социальных сетях нужно очень осторожно. Там охват аудитории гораздо больше, и это уже не только потенциальные приемные родители, но и ваши соседи.

Потенциальным приемным родителям нужно давать возможность влюбиться в фотографию ребенка, увидеть диагноз, задуматься, почитать про опыт других приемных родителей, найти соратников. А если родители приходят за направлением на ребенка к оператору банка данных, а им только в этот момент говорят, что у ребенка ВИЧ или нет ручки, — скорее всего, родители не будут смотреть такого ребенка.

— Что ожидает ВИЧ-положительных детей в домах ребенка, в детских домах, если они не найдут семью?

— Независимо от диагноза, подросткам без поддержки родных трудно адаптироваться к жизни вне стен детского дома. А с хроническими заболеваниями, к которым относится ВИЧ, — еще труднее. Одна из проблем: дети не приучены регулярно самостоятельно принимать лекарства, приходить в СПИД-центр для получения терапии. Это означает, что после выпуска из детского дома очень велика вероятность, что он бросит принимать лекарства.

— Какие сложности встают перед приемными родителями?

— После усыновления ребенка приемные родители всеми силами стараются скрыть его диагноз. Адекватные приемные родители не играют с этим, не пытаются получить себе какие-то блага. А вот неадекватные, на мой взгляд, — начинают всем подряд рассказывать: мол, мы взяли ребенка с ВИЧ. Вот, нас будут притеснять или уже притесняют. Конечно, надеяться, что все взрослые от поликлиники до школы начнут принимать ребенка таким диагнозом нельзя, общество еще не готово.

В Москве были случаи, когда ребенка не брали в школу и директора за это снимали с должности. Дети должны учиться на общих основаниях. Количество вируса настолько мало в крови ребенка, принимающего специальную терапию, что дети не представляют никакой опасности окружающим, даже если укусят, или оближут, чего все так боятся. Обычные страхи окружающих: в детском саду кровь потечет из носа, попадет на руку другого ребенка, и он заразится. Это не так! Кожный барьер другого ребенка – это защита. Все дети с ВИЧ принимают терапию, наблюдаются в центрах, где у них регулярно, раз в три месяца, проверяют уровень вирусной нагрузки. Если же уровень вируса начинает расти, то препарат перестал действовать – меняют схему лечения, назначают один или два препарата, через три месяца снова проверяют. Нечего бояться.

Никто не хочет заразить ваших детей. А все страхи надо лечить, изгонять, просвещаться. Бояться ВИЧ-положительных не современно, не модно, стыдно. Не актуально.

— Каково отношение в обществе к детям с ВИЧ+ в настоящий момент?

Дети с ВИЧ+ не виноваты. Играют во дворе в компании, все нормально, а вот упал ребенок, разбил коленку — дети вокруг разбежались… И ребенок не понимает, что с ним не так? Может, он плохой?

Порой, родители скрывают диагноз от самого ребенка, он принимает лекарства, но долгое время не понимает, от чего и как называется его болезнь.

Мы надеемся, что найдем друзей, и изменим отношение в обществе к детям, затронутым эпидемией ВИЧ-инфекции.

Большинство людей, готовых сегодня принять ребенка в семью, родились в СССР, и хорошо помнят, как на закате советской эры в наш лексикон пришли эти три страшные буквы: ВИЧ. Тогда они звучали, как приговор, трагичный и беспощадный. Именно поэтому большинству наших сограждан сейчас так сложно поверить в то, что за последние 20 лет человечество совершило прорыв в лечении вируса, доведя продолжительность жизни людей с ВИЧ до уровня здоровых людей. Так что главный вызов, с которым неизбежно столкнутся родители ребенка с ВИЧ – это вовсе не вирус, а страхи и стереотипы, укоренившиеся в обществе.

Строго научно

Вирус иммунодефицита человека – это вирус, который возник в Западной Африке менее ста лет назад, начал распространяться по планете в 70-х годах и был выделен учеными в 1983 году. К началу 90-х, когда Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) разработала клиническую классификацию ВИЧ-инфекции, эта болезнь уже распространилась в Центральной Азии, Европе и США. Однако примерно 20 лет назад медикам удалось начать сдерживание эпидемии в этих регионах планеты.

В те же годы ученые разработали препараты, эффективно подавляющие ВИЧ в организме человека. Комплекс из трех-четырех таких лекарств-ингибиторов получил название высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ). Этот метод позволяет ВИЧ-инфицированному человеку жить долгие годы — вплоть до возраста средней продолжительности жизни в своей стране.

А в масштабах всего земного шара эпидемия ВИЧ давно стабилизировалась: с 1997 года снижается число новых инфицирований, с 2003 года стало уменьшаться количество умерших от заболеваний, связанных с ВИЧ. В России по официальным данным проживает около 645 тысяч людей с ВИЧ, в том числе около 6 тысяч детей до 14 лет.

Чаще всего ВИЧ передается через незащищенный половой контакт, а также при потреблении инъекционных наркотиков, при переливании крови, при грудном вскармливании, во время беременности и родов. К слову, далеко не у всех детей, матери которых были инфицированы ВИЧ, впоследствии обнаруживают ВИЧ-инфекцию – только у 15-23%. Но до двухлетнего возраста врачи не могут сказать окончательно, здоров малыш или нет – дело в том, что материнские антитела сохраняются в организме ребенка еще почти 24 месяца после рождения.

Вирус, вопреки стереотипам, не передается воздушно-капельным путем, через слюну и бытовым путем, через укусы насекомых. Часто обыватели, говоря о человеке с ВИЧ, используют в отношении него термин СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита. Это некорректно, так как СПИД – лишь одна из стадий инфекционного процесса медленно прогрессирующего заболевания. Более того – терминальная (предсмертная) стадия. И даже при отсутствии ВААРТ путь от ВИЧ-инфицирования до стадии СПИД занимает 9-11 лет. При действии антиретровирусной терапии – до 80 лет.

Пожалуй, не будет сильным преувеличением заявить, что благодаря ВААРТ сегодня ВИЧ-инфекция – не смертельная, а обычная хроническая болезнь. Люди с ВИЧ, наблюдающиеся у своего врача и вовремя принимающие назначенные препараты, долгое время чувствуют себя нормально и не испытывают никаких проблем со здоровьем. Люди с ВИЧ могут иметь здоровых детей. Люди с ВИЧ могут прожить долгую жизнь, состариться и покинуть этот мир, так и не дойдя до стадии СПИДа.

И вот, с этого момента – момента установления диагноза – начинается новая фаза в жизни ребенка, и будет ли ему комфортно расти дальше, во многом зависит от того, как окружающие воспринимают ВИЧ-позитивных сограждан.

Когда в нашей стране появилась проблема ВИЧ-инфекции, отношение к ней было различным. Появилось множество стереотипов и диких мифов. При помощи некоторых их них даже официальная медицина пыталась воздействовать на женщин, ограничивая появление ВИЧ-положительных детей. Но это – дела давно минувших дней, а сейчас существует четко отработанная система профилактики. И она позволяет при правильной организации работы защищать детей от заражения.

В целом по миру вероятность инфицирования человека вирусом иммунодефицита любым возможным способом – менее 1%. Поэтому дети с ВИЧ – это скорее исключение. Большинство ВИЧ-позитивных детей желанны в своих семьях, и при должном отношении своих матерей и отцов они не чувствуют ничего такого, что отличало бы их от сверстников.

И это действительно так: дети с диагнозом ВИЧ ничем не отличаются от детей без диагноза. И когда мы проводим грань между ВИЧ-позитивными и остальными детьми, мы еще более усугубляем проблему.

Чтобы контролировать ситуацию, достаточно правильной организации помощи лекарственным обеспечением. Ну и еще не стоит забывать про регулярное обследование, то есть лабораторное наблюдение за состоянием ребенка. Так что от родителей, принявших в свою семью ребенка с ВИЧ, мало что зависит в деле терапии, кроме добросовестного соблюдения рекомендаций специалистов. Важно другое – отношения в семье. Если родители внимательны друг к другу, атмосфера в семье дружная, а ребенок, желанный и необходимый, то он будет только лучше расти и развиваться.

Ничего особенного дома делать не надо, а вот врач должен наблюдать ребенка в определенное время и определенные периоды. Не столь часто – обычно, когда диагноз установлен, раз в 3 месяца. Практически всем детям назначают лечение, оно не столь сложное сегодня.

Главное – давать препараты вовремя. Нельзя сказать, что точно по таймеру. Лекарства дети должны получать регулярно, но и не надо превращать это в фанатизм – не обязательно секунда в секунду: вот стрелка прошла 9 часов, и я сейчас приму. Если препарат надо принимать в 9 вечера, а человек принял в 9:05, 9:10 или даже 9:20 – ничего существенного не произойдет. Да, могут быть какие-то сбои, ошибки, важно, чтобы они не были существенными. Колебания времени приема лекарства допускаются, но они не должны быть слишком большими.

История усыновления ребенка с ВИЧ

Ирина, воспитывает четырех дочек с ВИЧ:

— На качество жизни диагноз у моих детей, мне кажется, никак не влияет. Лекарства уже давно пьем без таймера, так как у нас четкий режим дня: дети учатся на экстернате, занимаются в студиях, поэтому день расписан по минутам и прием терапии как раз вписан в общий режим. Привыкать тяжело, наверно, было только в первый год с первой дочкой — страшно было опоздать даже на 5 минут с приемом лекарств. Сейчас принимаем терапию плюс-минус 15 минут по времени. В целом, диагноз не позволяет только профессионально заниматься спортом, но мы на Олимпийские игры никогда и не собирались.

Отдыхать чаще всего ездим в Крым и Одессу, вирусная нагрузка после такого отдыха не повышалась. Особых ограничений мы не соблюдали, просто во время солнцепека сидели дома, а на пляж ходили только в утренние и вечерние часы, как и все нормальные люди.

Деточки, конечно, очень изменились дома, выросли, окрепли, стали спокойнее, добрее и веселее. Почти все дети попали ко мне в возрасте 5-6 лет. Сейчас старшая уже в 6-м классе, средние в 3-м, а младшая по возрасту должна идти в 1-й класс, но, так как программу первого класса мы уже почти прошли, то пойдем, думаю, сразу во второй.

Я пока ни разу не столкнулась с невежеством в обществе, хотя диагноз детей особо не скрываю, он прописан в медкартах и в поликлинике и в школе. Детям объясняю, что все принимают какие-то таблетки (не только они), но об этом нигде кричать не принято, потому что болезни редко бывают темами для разговоров в компании, например.

ВАААРТ в России

Лекарств для ВИЧ-позитивных детей нет в свободной продаже, но они вполне доступны в российской системе здравоохранения, и перебоев с ними нет. Препараты поставляются в регионы по межбюджетным трансфертам. Лекарство семье выдают минимум из расчета на месяц, а если дети живут там, откуда им трудно добираться, то и на больший срок.

Можно, пожалуй, констатировать, что гражданам России повезло – годовая стоимость приема препаратов комплексной терапии может составлять до 10-15 тысяч долларов США. Многим странам, например, Латинской Америки, такие расходы не по карману. В Бразилии, чтобы выручить своих граждан, правительство пошло на беспрецедентный шаг – разрешило производство дешевых препаратов в обход патентного законодательства.

Даже если ребенка отправлять в путешествие или на летний отдых, то особых ограничений не будет, кроме, конечно, точного приема лекарства. Обычно мы не рекомендуем посещать жаркие страны. Там есть очень серьезное воздействие солнечных лучей, в результате угнетается иммунная система. И наши взрослые пациенты, которые нас плохо слушают, и, несмотря на наши предостережения, уезжают куда-то поближе к экватору, по возвращении нередко имеют проблемы. А дети к тому же реагируют на перемену места жительства, в том числе и на резкие перелеты. У них период адаптации значительно больше. Поэтому, если для взрослого слетать в Таиланд – меньшая проблема, то ребенок это переносит тяжелее. Так что отдыхать лучше где-то в своем или похожем климате.

Где узнать о ВИЧ больше

Как найти единомышленников

К сожалению, мифы и стереотипы о ВИЧ существуют, и будут продолжать существовать. И та часть населения, которая в них живет, так и будет дальше жить. Изменить мифы сложно – здесь нужны большие усилия, в первую очередь со стороны государства.

Но если собственные страхи и сомнения одного взрослого преодолены, то для конкретного малыша из дома ребенка это внутреннее событие, подчас на другом конце страны, может стать началом новой жизни, началом изменения и его судьбы к лучшему. И тогда единственная оставшаяся преграда (расстояние) будет осилена, и ребенок, в медкарте которого еще недавно скалили зубы три страшные буквы диагноза, окажется в семье. А диагноз, конечно, останется, но превратится в обычную привычку точного приема лекарств.

Родители читают экспертные материалы, узнают об опыте других семей и делятся своими знаниями, находят детей в базе видеоанкет. Волонтеры распространяют информацию о детях, нуждающихся в семье.

Читайте также: