Волонтеры в помощь вич инфицированным

Обновлено: 26.04.2024

Немного нашей истории.

Основателем Организации и, без ложной скромности, её локомотивом, движущей силой, духовным стержнем и бессменным руководителем с 1996 до 2018 года, являлся Николай Дмитриевич Панченко. Выдающаяся, волевая личность, эксперт области в профилактики ВИЧ, один из первого десятка ВИЧ-положительных людей в России, юрист по образованию, Николай Панченко, не скрывая свой ВИЧ-статус, с которым живет уже без малого не один десяток лет, убежден и постоянно доказывает личным примером: ВИЧ-инфекция – это не приговор!

На первом этапе деятельности Николай Панченко, поставил перед собой задачу: максимально снизить уровень панического страха среди населения как перед ВИЧ/СПИД, так и перед людьми с ВИЧ, научить работать с этим заболеванием и жить с ВИЧ-инфекцией. В тесном сотрудничестве со специалистами КИБ им. С.П. Боткина и городского Центра-СПИД, была осуществлена масштабная информационная кампания: десятки тренингов и различных обучающих мероприятий, в том числе и среди медицинских сотрудников, по снижению проявлений стигмы и фобий в отношении ВИЧ-положительных; семинары об особенностях взаимодействия с представителями ключевых групп населения; мероприятия по повышению юридической и правовой грамотности для людей, живущих с ВИЧ и затронутых ВИЧ-инфекцией.

С момента основания ключевым направлением деятельности Организации стала профилактическая работа с одной из основных групп населения, подверженной риску заражения ВИЧ - группой МСМ (мужчины, практикующие секс с мужчинами) и ЛГБТ-сообществом. Высокий уровень самостигмы представителей данной группы, дискриминации со стороны общества, а также сильная стигма и фобия по отношению к ВИЧ-положительным МСМ внутри сообщества - три фактора, существенно осложняющих профилактику. Но, оказывая необходимую многим МСМ помощь и поддержку, выстраивая с обществом позитивный диалог, открыто заявляя о проблемах МСМ/ЛГБТ, связанных с ВИЧ-инфекцией и важности принятия комплексных мер профилактики, с учетом особенностей группы, проводя деятельность по мобилизации самого сообщества для противодействия распространению ВИЧ, Организация добилась хороших результатов как в развитии и укреплении самого сообщества МСМ/ЛГБТ, так и положительных изменений отношения со стороны общественности.

Новгородское Региональное Отделение, ИНН 5321069170, действовало с 15.03.1999 по 24.03.2004;
Хакасское Региональное Отделение, ИНН 1901051500, действовало с 26.06.2001 по 16.01.2004;
Представительства Организации в городах Смоленск, Мурманск, Калининград, Выборг (на сегодняшний день продолжает действовать Выборгское представительство).

Развитие ресурсных центров для проектов и поддержка инициатив в России и СЗФО по профилактике ВИЧ-инфекции;
Развитие потенциала МСМ-сообщества в противодействии эпидемии ВИЧ-инфекции в СЗФО;
Профилактика ВИЧ-инфекции среди МСМ.

На протяжении всей богатой истории деятельности нельзя не отметить помощь и поддержку наших друзей и партнеров, плодотворное сотрудничество с которыми позволяет сообща решать общие задачи в противодействии распространению ВИЧ-инфекции в нашем городе, регионе и стране. Мы искренне благодарны Комитетам по здравоохранению и социальной политике при Правительстве Санкт-Петербурга, профильным государственным медицинским учреждениям: больнице им. Боткина, городскому и областному Центрам-СПИД, районным КВД и городскому КВД, районным центрам семьи. Мы говорим спасибо содружеству некоммерческих общественных организаций Санкт-Петербурга, Москвы и других регионов России: Фонду "Астарта", НП "Е.В.А.", Движению "Серебряная роза", РОО "СПИД, статистика, здоровье", Фонду "Гуманитарное действие", Фонду "Диакония", проекту "Стимул", Фонду "ОИЗ", Фонду "Шаги", ЛГБТ-инициативной группе "Выход", Российской ЛГБТ-сети, Федерации ЛГБТ-спорта и многим другим НКО страны.

Наши главные цели и задачи.

Снижение числа новых случаев инфицирования ВИЧ и удержание роста эпидемии среди общего населения и уязвимых групп.
Улучшение качества жизни людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ).
Повышение правовой грамотности населения в сфере ВИЧ и развитие навыков отстаивания собственных прав при неправомерных ограничениях доступа к лечению и медицинским услугам.
Противодействие распространению идей ВИЧ-диссидентства.
Снижение внутренней и внешней стигмы и дискриминации со стороны общества в отношении представителей уязвимых групп населения, в том числе ЛЖВ.
Развитие гражданского общества.

Наши основные целевые группы:

люди, живущие с ВИЧ и затронутые ВИЧ-инфекцией;
мужчины, практикующие секс с мужчинами (МСМ).

Мы уважаем наших клиентов и выстраиваем свою работу с обязательным соблюдением трёх условий: Бесплатно, Анонимно, Конфиденциально!

Приоритетные направления нашей деятельности:

разработка и реализация профилактических программ социально значимых заболеваний, таких как: ВИЧ-инфекция, гепатиты В/С, сифилис и другие ИППП;
консультирование по вопросам ВИЧ-инфекции;
проведение экспресс-тестирования на ВИЧ;
социальная реабилитация и адаптация людей, живущих с ВИЧ и затронутых ВИЧ-инфекцией;
медико-социальное сопровождение;
юридическое консультирование по фактам ограничений прав и свобод в связи с наличием ВИЧ-инфекции, противоречащих законодательству Российской Федерации;
психологическая помощь и поддержка.

Структура МОО "Позитивный диалог"

Общее собрание членов Организации.

Ступишин Михаил Юрьевич
Лоза Александр Михайлович
Панченко Николай Дмитриевич

Президент Организации - Ступишин Михаил Юрьевич

HIV TV

Что если у тебя СПИД?

Насколько важен прием АРВТ?

Два года назад, на тридцатилетие, мне пришли результаты анализов, и я узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Когда зашла в интернет, там обсуждали: зачем вы покупаете лекарство — идите покупайте место на кладбище. Я плохо спала и чувствовала, что мне нужна помощь. Мне не хватало человеческого примера, чтобы понять, что это не смертельно и с этим можно жить.

Обычно мы говорим на темы, близко связанные с заболеванием, — о лекарствах, раскрытии статуса родным, о том, как принять отказ. Если хотим пообщаться на отвлеченные темы, идем в кафе или встречаемся в другие дни.

по теме

Общество

Иногда на группы приглашают разных специалистов, которые отвечают на вопросы, — юристов, врачей. Однажды приходил батюшка, его спрашивали, как быть геям, если их не отпевают или не допускают до причастия. Он говорил, что есть церковь, которая терпимо относится к таким, как мы: не то чтобы положительно, но нас не выгонят.

Я выполнила запрос, с которым приходила: посмотрела на живых людей, которые давно живут с этой болезнью — иногда более полноценной жизнью, чем здоровые люди. Очень много творческих людей: они не замыкаются, у них есть дети. Они не сидят и не наматывают сопли на кулак — это настолько яркие и открытые люди, что многим бы у них поучиться.

Одна девушка получила вирус в 18 лет. По сути — жизнь перечеркнута. Но она встретила достойного человека, вышла замуж, родила ребенка, активно занимается социальной деятельностью. Другая девушка очень долго скрывала статус, но теперь решила постепенно открываться и стала блогером — рассказывает много полезного на тему здоровья, но сама еще не раскрылась. Как-то раз я спросила: а может, мне заняться татуировкой? Все сказали: конечно, Машенька, иди, у тебя все получится. Меня дома так не поддерживают, как на группе.

У меня были отношения и была назначена дата свадьбы, но когда молодой человек узнал о моем статусе, ушел. К счастью, друзья приняли мой статус — поддерживали, никто не исчез. Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей.

Сергей, 34 года, работает в IT-сфере

Лет восемь назад я познакомился с человеком с положительным статусом и впервые задумался, что не знаю свой. Сдал анализы, получил отрицательный результат. Успокоился, но периодически вспоминал, что надо повторить. Через год я это сделал и увидел положительный статус.

Несколько лет старался не думать об этом. Встал на учет, врачи следили за болезнью, терапию не предлагали, а сам я пытался об этом не думать. На протяжении двух лет у меня была депрессия.

Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего. Наверное, потому что обостряется подсознательное чувство тревоги — об этой теме можно говорить.

Группа регулярно проходит раз в неделю в одном и том же помещении фонда. Есть постоянный состав, а есть и новые люди — они чаще всего растерянные. Как правило, все происходит в одном и том же стиле: мы представляемся по кругу и говорим о своем статусе, потом озвучиваются правила. Одно из них — на группе должны присутствовать только ВИЧ-положительные. Еще мы ограничиваем сотовую связь и стараемся не отвлекаться на телефон. Мы не осуждаем друг друга за предпочтения во взглядах и ценности: разные люди могут встретиться под такой темой. Есть правило благодарности: мы стараемся не давать советов, группа создана для психологической эмоциональной поддержки. Можем только поделиться своим опытом или рассказать, кто что прочитал.

Темы разговора разные — каждый может представить свою на обсуждение. В приоритете темы новичков — они приходят в незнакомое пространство, у них есть наболевшие и накопившиеся вопросы. Если ты не готов говорить, можно

прийти и просто посидеть помолчать, посмотреть вокруг. В 90 % случаев тема связана с принятием нашего статуса и со здоровьем, с какими-то социальными вопросами. Иногда обсуждаем что угодно, даже совсем постороннее: как люди живут в Ираке или как купить машину.

Постоянные разговоры о терапии помогли мне очень легко включить ее в свою жизнь. То, что делают многие, самому делать легче. Ну и когда находишься в комьюнити людей, у которых такая же особенность, — твоя большая проблема даже звучит иначе.

Александра, старше 30 лет, отказалась говорить о месте работы

Я узнала о своем диагнозе 3,5 года назад и с тех пор живу в закрытом статусе. У меня стабильная работа, дети, я социально активная дама. О ВИЧ не рассказываю близким, чтобы не травмировать. Моим детям это знать ни к чему: рано и вообще — для чего? А родители в возрасте, они очень переживающие — решила, что на сегодняшний день не посвящаю их в это.

Как все будет происходить, было для меня совершенно неизвестно. Тем более я не понимала, что говорить. Координатор проекта кратко рассказала о том, как будет проходить наша встреча. Потом на группе мы разговаривали — в кругу, очень камерно — у нас появились правила общения. Это конфиденциальность, нежелание афишировать и выносить разговоры на публику.

Группа проходит в закрытом формате, на ней присутствуют только положительные. Мы разговариваем про наши страхи и волнения. Иногда люди плачут — темы, связанные с диагнозами, бывают очень болезненными — и с этим надо как-то работать. Например, при выстраивании общения с врачом. Нам хочется чтобы врач, если не заинтересован в пациенте, просто адекватно реагировал: воспринимал его как человека, а не как мебель.

Я хожу на группу два года с момента ее открытия. За это время изменилось мое отношение к диагнозу: я больше не считаю, что это конец света, вижу людей с таким же диагнозом, как у меня, — это больше не вызывает у меня приступов паники или отвращения. Группа помогла мне с принятием себя: что я сейчас и в дальнейшем буду жить с будильником, который звонит раз в день, чтобы принять таблетки, следить за уровнем своих показателей, знать, когда у меня назначена встреча с врачом. Это очень систематизирует жизнь.

Группа дает возможность проговорить свое состояние и тем самым облегчает этот ужас. Опыт, которым мы делимся, очень помогает. Многие говорят, что в первые полгода после постановки диагноза каждые пять минут думают о том, что у них ВИЧ. Конечно, мы искренне их понимаем, и все, что можем сделать, — показать свой пример. Я всегда говорю: если так плохо, я могу постоять рядом, я понимаю твою боль и твои переживания. Этот пример перед глазами тоже помогает немного взять себя в руки: прожить еще один день, выспаться и понять — кажется, вчерашний кризис немного миновал.

Группу поддержки для ВИЧ-позитивных в фонде запустили в 2017 году. Если бы меня спросили, куда прийти за консультацией, я бы не знала, что порекомендовать. Были давно работающие организации, уставшие от бесконечного деления ресурсов и денег.

В это время эпидемия поменяла направление — среди ВИЧ-позитивных появилось огромное количество благополучных людей, которым некуда было пойти. Они терялись и не знали, что делать.

Были опасения, что на первую встречу никто не придет. Но в итоге пришли, они переживали и ждали, им очень нужны были поддержка и общение. На первой группе собрались 15 человек, затем было больше.

В начале встречи фасилитатор (им может стать любой человек, который хочет провести группу) озвучивает правила встречи. Люди представляются, называют имя и время, которое живут с ВИЧ. Этого никто не требует, но если фасилитатор начинает с себя — задается тон, остальные продолжают. Участники могут предложить темы, которые бы хотели обсудить. Это может быть вопрос начала приема препаратов — иногда приходят люди, которые либо только узнали о ВИЧ, либо живут очень долго, но не понимают, нужно им принимать препараты или нет. Много говорят о том, нужно ли раскрываться родным или близким, когда нужно рассказывать партнерам о своем статусе, как с этим наблюдаться в районной поликлинике.

ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ ПОДХОД К КАЖДОМУ РЕБЕНКУ

В спальных блоках все кроватки для малышей до годика оборудованы аппаратами контроля дыхания новорожденных. Ночью с детьми находится медсестра. Днем ребятами занимаются воспитатели и педагоги, а также психолог, логопеды и дефектологи. Ежедневно детей осматривает педиатр.

Во всех игровых создана монтессори-среда, которая помогает малышам знакомиться с предметами быта, развивать мелкую моторику.

РАБОТА С ПРИЕМНЫМИ И КРОВНЫМИ СЕМЬЯМИ

Сегодня на сопровождении находятся 32 семьи из разных районов Москвы (31 замещающая и 1 кровная семья на социальном патронате). Всего в них воспитывается 58 детей, из которых 23 — ВИЧ-положительные.

Волонтер – тот, кто добровольно принимает участие в каком-либо деле. Это люди, которые добровольно готовы потратить свои силы и время на пользу обществу или конкретному человеку.

Волонтер = Партнер

Быть волонтером – это большой труд и большая ответственность. Но удовлетворение от работы стоит затраченных усилий.

Самое главное – это идея, которая отражает важность и принципы деятельности.

Работая волонтером, ты сможешь учиться:

решать собственные проблемы;
справляться со сложными жизненными ситуациями;
общаться с людьми на понятном им языке;
лучше понимать окружающих;
руководить людьми;
организовывать и проводить мероприятия без помощи взрослых.

Помимо этого, ты:

приобретешь новых друзей,
сделаешь свою жизнь яркой, интересной и осмысленной,
узнаешь много нового.

Возможно, волонтерская работа станет первым шагом в направлении твоей будущей карьеры.

Совместными усилиями мы сможем:

распространить больше информации по профилактике ВИЧ,
помочь людям избавиться от опасных привычек, которые могут привести к заболеванию,
научить их справляться со сложными жизненными ситуациями.

Быть волонтером, это большая возможность участвовать в самых разных мероприятиях, посвященных тематике ВИЧ/СПИДа:

проводить занятия со сверстниками в группах и индивидуально;
помогать проводить акции, фестивали, выставки;
участвовать в творческих конкурсах;
помогать выпускать и распространять значки, плакаты, открытки, сувениры;
работать корреспондентами в молодежных печатных изданиях;
высказывать свое мнение по проблеме в дискуссиях, телепередачах.

Чтобы оказывать влияние на сверстников, волонтеры используют специальные приемы и тайные искусства. В основе всех методов работы волонтеров лежат два главных принципа:

Доброжелательность (не осуждать, не высказывать отрицательных эмоций по отношению к другим).
Искренность (говори о своих чувствах искренне, ничего не придумывая).
Уважение (уважай достоинство, ценности, чувства и мысли каждого).
Терпимость (учитывай возрастные, социально-психологические особенности и потребности тех, с кем работаешь).
Внимательность (умей слушать и слышать других).
Точность, честность, открытость (предоставляй точную информацию, честно заявляй если не знаешь ответа на вопрос, открыто рассказывай о целях и методах мероприятий).

Эти принципы помогают волонтерам профилактических программ во всем мире донести информацию о защите от ВИЧ/СПИДа до своих сверстников.

Какие же есть преимущества в выстраивании партнерских отношений в качестве волонтера?

Работая волонтерами, люди становятся обладателями сопутствующих благ, поездок, интересных книг и фильмов, новых связей. Список таких благ можно продолжать значительно долго, однако следует напомнить, что это также:

Возможность реализовать свой внутренний потенциал, проявить свои способности и возможности в этом новом направлении.
Возможность лучше сориентироваться в различных видах профессиональной деятельности, получить реальное представление о данной профессии или выбрать направление профессиональной подготовки.
Возможность приобрести полезные навыки:
- развитие коммуникативного взаимодействия;
- опыт ответственного взаимодействия;
- инициативность;
- защита и отстаивание прав и интересов;
- лидерские навыки;
- исполнительская дисциплина.
Возможность общения, дружеского взаимодействия с единомышленниками.
Возможность приобретения опыта ответственного лидерства и социального взаимодействия. Возможность проявить себя в различных моделях взаимодействия, приобрести навыки, необходимые в дальнейшей жизни, для ответственного лидерства и исполнительской деятельности.
Возможность проявить себя, заявить о своей жизненной позиции, быть уникальным.
Получение опыта работы, необходимый уровень квалификации, который также может пригодиться при дальнейшем трудоустройстве.
Возможность наладить контакты в тех кругах и сферах, работать в которых стремитесь.

Наши главные цели и задачи:

снижение числа новых случаев инфицирования ВИЧ и удержание роста эпидемии среди населения;
улучшение качества жизни людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ);
повышение правовой грамотности населения в сфере ВИЧ и развитие навыков отстаивания собственных прав при неправомерных ограничениях доступа к лечению и медицинским услугам;
противодействие распространению идей ВИЧ-диссидентства;
снижение внутренней и внешней стигматизации и дискриминации со стороны общества в отношении представителей уязвимых групп населения, в том числе к ЛЖВ;
развитие гражданского общества.

Наши приоритетные направления деятельности:

разработка и реализация профилактических программ социально значимых заболеваний, таких как: ВИЧ-инфекция, гепатиты В/С, сифилис и другие ИППП;
расширение доступа к прохождению экспресс-тестирования на ВИЧ;
комплексное медико-социальное сопровождение, социальная реабилитация и адаптация людей, живущих с ВИЧ и затронутых ВИЧ-инфекцией;
юридическое консультирование и социально-правовое сопровождение по фактам ограничений прав и свобод в связи с наличием ВИЧ-инфекции, противоречащих законодательству Российской Федерации;
психологическая помощь и поддержка.