Дневники i людей с вич
Обновлено: 25.04.2024
Мария Щетинина пошла другим путём — с того самого момента, как узнала о положительном результате теста на ВИЧ, не скрывала статус и решила бороться за свою жизнь.
Нелёгкое детство
Сейчас Марии Щетининой 33. Она живёт в столичном Центре СПИДа. Действительно живёт, а не просто лечится. Дело в том, что до того, как стать сильной и уверенной в себе, женщина наделала немало глупостей. В том числе, и лишилась квартиры.
Спустя пару лет бабушка ушла из жизни. Марии становилось всё хуже. Она утверждает, что в провинции были проблемы с лекарственными препаратами, да и сама Щетинина чувствовала себя очень плохо. Этот период стал для неё самым трудным. Женщина говорит, что по глупости и от безысходности она лишилась квартиры, доставшейся от бабушки, а вместе с ней и прописки. Она была уверена, что умрёт со дня на день, а потому и недвижимость ей на том свете не нужна.
В какой-то момент Мария решила, хватит. Ведь у неё одна, такая любимая и единственная жизнь. И если смириться, то всё случится как нельзя плохо и очень скоро. Она приехала в Москву и прямо к станции метро вызвала скорую помощь, сообщив свой основной диагноз. К этому моменту ВИЧ перешёл уже в стадию СПИДа. К нему присоединились несколько оппортунистических болезней — саркома Капоши, туберкулёз. Щетинина уже почти не могла стоять на ногах. В Центре СПИДа её возили уже на инвалидном кресле.
Мария взяла себя в руки. Правильное лечение, её упорство, сила воли и желание жить действительно делают невозможное. Несмотря на IV стадию болезни, Марии стало гораздо лучше. Это подтверждают и обследования: клетки иммунитета поднялись с 14 до 148. Да, этого мало, но они поднялись. Чтобы как-то разнообразить досуг, найти возможность познакомиться и пообщаться с новыми людьми, Мария, взяв фамилию бабушки, рассказывает на своей странице в соцсети всё, что с ней происходит. Попробуй не сойти с ума, когда тебя изо дня в день окружают одни и те же стены. А люди, соседки по палате, выписываются и меняются. У большинства заболевание ещё на более ранней стадии. И им есть, куда идти.
Она рассказывает, как с удовольствием рвётся в реанимацию, ведь ей перельют кровь, а значит, поднимется гемоглобин, её не будет шатать из стороны в сторону и перестанет кружиться голова. Пишет, как боится гастероскопии и как радует её результат процедуры.
Мария решилась ещё на один отчаянный шаг: сообщила о своей ориентации. Её каминг-аут был принят не всеми. Кто-то начал писать, мол, зачем ты рассказываешь об этом? Думаешь, тебя это красит? Щетитина отвечает, что и это она сделала для того, чтобы люди не боялись быть самими собой. Ведь точно так, как стигме, подвергаются преследованию ВИЧ-инфицированные, так и секс-меньшинства. К тому же, признаётся Мария, в тот период, когда она узнала о своём положительном ВИЧ-статусе, у неё была женщина намного старше. Партнёрша её сразу бросила, хотя оказалась, как и предполагала Маша, здоровой.
Сейчас у Щетининой, помимо лечения, обследований и участия в мероприятиях, направленных на воспитание толерантного отношения к людям с ВИЧ-инфекцией, есть масса личных проблем. У женщины нет квартиры и прописки. Она не получает никакого дохода: по состоянию здоровья не может работать, а из-за отсутствия регистрации по месту жительства, и оформить пенсию. Из продуктов только то, что дают в больнице. Неравнодушные люди, зная о бедственном положении Марии, собрали и передали ей зимние вещи. Когда присылают деньги, женщина покупает гранаты и печень: её гемоглобин постоянно падает до 40 г/л.
Мария рада новым знакомствам. Если кто-то знает, как женщине оформить пособие и инвалидность, или хочет пообщаться, посоветоваться, помочь материально и морально — её телефон 89636872305.
Каков масштаб?
Начало эпидемии ВИЧ в мире относят к 70-80-м годам прошлого века. Масштабы распространения вируса сегодня ужасают, и весь мир объединяется в борьбе с этим злом. Лекарственные препараты пока не могут победить вирус, но способны остановить его распространение. Человек, принимающий антиретровирусную терапию (АРВ), может жить полноценно и даже иметь здоровых детей.
«Сегодня ВИЧ по-прежнему считается чем-то постыдным, нам очень важно, чтобы общество увидело, что ВИЧ-положительные люди – такие же, как и остальные, просто им приходится адаптироваться к новым условиям жизни.
Когда-то мы были просто группой людей, которые собирались вместе и мечтали, что эпидемия ВИЧ остановилась. Мы объединились в сообщество, чтобы показать - живущие с ВИЧ отличаются от других людей только наличием вируса в крови. Наши сообщества создаются для того, чтобы люди, объединившись, помогали друг другу. Мы проходим обучение, взаимодействуем с НКО и докторами. Человек приходит в группы взаимопомощи, чтобы получить поддержку, а в итоге он переполняется ею и готов помогать другим.
«Это было в 2003 году. Я помню, как хожу вдоль парапета на крыше двенадцатиэтажки, нервно курю, сажусь на край и свешиваю ноги вниз. Никому не нужна. Совсем. Боль от сделанного неделю назад аборта не проходит, потому что боль не физическая, она душевная. Разрывает душу, мешает жить. Но диагноз ВИЧ+ не оставил мне выбора, я испугалась.
Мое незнание и равнодушие мариупольских врачей привело к тому, что я сделала необдуманный шаг. Такое же незнание у моей матери вызвало агрессию по отношении ко мне. Мне запрещалось подходить к моему старшему ребенку, запрещалось его целовать, не дай бог лечь рядом, чтобы спеть колыбельную. Все это на фоне принятия диагноза едва не закончилось коротким полетом вникуда. Потом я стала искать информацию, начиная с брошюрок в СПИД-центре, я узнала, что ВИЧ не передается в быту. Искала методики лечения в интернете. Всем, что находила, делилась с матерью. Сначала казалось, что я разговариваю сама с собой, но принесенные домой брошюрки сделали свое дело, мама оттаяла.
Ирина, 12 лет с ВИЧ, мама в ожидании малыша:
«Я столкнулся с проблемой в 2012 году. Вел беспорядочную половую жизнь и в добавок употреблял наркотики. Не могу сказать точно, каким путем я заразился. Диагноз принял спокойно, была надежда, что он был ошибочным. Конечно, нервничал, пока не пришел второй положительный ответ – все подтвердилось.
Я учился в интернате, у нас проходили специальные занятия, на которых нам рассказывали о ВИЧ. И я с детства знал, что с инфекцией можно прожить всю жизнь. У меня были опасения, что общество, узнав о моем диагнозе, может отвернуться. Но к моему удивлению, мне наоборот протянули руку помощи, и я почувствовал, что не один. Иногда, конечно, хочется забыть об инфекции, но я знаю, чтобы жить полноценно, мне нужно вести здоровый образ жизни и принимать терапию.
С недопониманием общества я никогда не сталкивался. В первую очередь, я принял болезнь сам для себя. Жизнь продолжается, крест на себе ставить нельзя, надо идти вперед. Позитивный настрой здесь очень важен.
Дискриминация и страх еще есть
По ее словам, сейчас в обществе наметились положительные тенденции – все больше людей с понимаем относятся к проблеме. Правда, только в крупных городах. В районах дискриминация - все еще явление распространенное. Чем меньше городок, чем страшнее человеку, что о его заболевании узнают.
По ее словам, медиков, готовых работать в центрах СПИД, не хватает. В воронежском центре есть вакансии для врачей-инфектологов, но молодые профессионалы не спешат их занимать. А в районах и вовсе нет таких врачей, пациентам приходится ездить в областной центр за консультацией и терапией.
С каждым годом появляется все больше пар, где один партнер ВИЧ-отрицательный, а другой - положительный. Они создают семьи, у них появляются дети, ведь с неопределяемым уровнем вирусной нагрузки заразить другого человека нельзя. Благодаря терапии, почти 99% случаях у женщин с ВИЧ-инфекцией рождаются здоровые дети. Главное – вовремя узнать о заболевании и начать лечение.
В Воронежской области нет ни одного ВИЧ-положительного ребенка, который остался бы без семьи. Даже если от него отказывается кровная мам, находится множество пар, которые готовы стать его родителями. А вот взрослый человек с ВИЧ усыновить ребенка не может. По закону, парам, в которых хотя бы один партнер живет с инфекцией, нельзя стать приемными родителями. Общественники, занимающиеся этой проблемой, выступили с инициативой разрешить таким парам усыновлять детей, при условии если пациент постоянно наблюдался у врача, если у него нет сопутствующих инфекций, его уровень нагрузки неопределяем и у него хорошие прогнозы на жизнь. Инициативу поддержало Министерство здравоохранения, и сейчас идет формирование критериев, по которым людям с ВИЧ будут разрешать становиться приемными родителями.
Многие врачи считает, что тест на ВИЧ-статус, который сегодня любому можно сдать анонимно и бесплатно, нужно делать вместе с общим анализом крови. Потому что зачастую люди даже не подозревают, что живут с болезнью.
Тяжелее всего – помочь наркозависимым людям, среди которых заболевание распространено больше всего. По словам врача Татьяны Лексиковой, в последние два года отмечается рост заболеваемости.
Конечно, у антиретровирусной терапии, как и у любых медикаментов, есть побочные эффекты, но врачи тщательно следят за здоровьем пациентов и, если проявляются проблем со здоровьем, схему лечения меняют. Каждые три месяца пациенты сдают анализы. Уже через 4-5 месяцев у человека, который привержен лечению, вирусная нагрузка становится не определяемой. Это значит, что вирус уже не размножается. У пациента растет иммунитет, и риска того, что он передаст вирус, практически нет.
Я больше переживала за маму: она воспитатель в детском саду, педагог от Бога. Естественно, первое, о чем она подумала, услышав мой диагноз, – что он поставит на ее карьере крест. Но отправившись из этой клиники прямиком в СПИД-центр, мы получили исчерпывающую информацию о заболевании от эпидемиолога и обе продолжили жить практически как ни в чем не бывало.
Большинство частных клиник в России не работают с ВИЧ-инфицированными – несмотря на то что федеральным законом РФ нам положены равные права. Но клиники боятся огласки. Здесь и начинается настоящая дискриминация, стигматизация ВИЧ-позитивных. Ведь инфицированные люди боятся не вируса как такового – с ним врачи научились успешно бороться, а именно этого вот отношения.
На Марии платье Sportmax
Ратмир знает, что мама болеет. Что для того, чтобы быть здоровой и красивой, маме надо пить таблетки. Наверное, чуть позже информация обрушится на него в большей степени: все-таки я веду активную социальную деятельность. Но мне это даже интересно – с той точки зрения, что, когда он вырастет, я смогу разговаривать с ним на одном языке. А еще привить уважение к женщине и объяснить, почему нужно всегда пользоваться презервативами.
Человеку, который только что узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, я советую не гуглить. Важно сразу дойти до какой-нибудь некоммерческой организации, где у консультанта или психолога будет достаточно времени на то, чтобы объяснить: ВИЧ – не приговор. К сожалению, в государственной больнице у доктора приблизительно 12 минут на одного пациента – что можно объяснить за это время человеку, который в отчаянии?
Иногда общение с теми, кто уже какое-то время живет с ВИЧ, становится ключевым фактором принятия. Просто знать, что перед тобой такой же человек, уже проживший какие-то этапы, порой невероятно важно.
Если все-таки начали гуглить, обходите стороной сайты о том, что ВИЧ не существует. Это самое страшное. ВИЧ-диссиденты вносят ощутимый вклад в то, что эпидемия в России растет ужасающими темпами. Но я верю: если человек будет обладать прозрачной информацией от врача или консультанта СПИД-центра, он никогда не перейдет по подобным ссылкам. Так что еще раз возвращаемся к главному: предупрежден – значит, вооружен.
ТАША ГРАНОВСКАЯ
Я узнала о том, что ВИЧ-положительна, придя вставать на учет в женскую консультацию. К сожалению, это распространенная для России история. Шел 2003-й год, я была на 10-й неделе беременности и заразилась незадолго до зачатия. Еще весной все было идеально, а в октябре я узнала, что у меня ВИЧ.
Я точно знаю, когда и как заразилась. В июне того года мы с друзьями вдевятером набили себе татуировки одной самодельной машинкой. Это был супербезответственный поступок. Супербезответственный. А татуировка до сих пор на мне.
Благодаря грамотной терапии я родила прекрасного здорового сына. Ему в конце апреля будет тринадцать. Он относится к моей болезни спокойно. Он не считает ее чем-то особенным.
На Таше свитер Uniqlo, юбка Zara
Сейчас врачи более спокойно воспринимают пациентов с ВИЧ. Но причина у этого, увы, печальная: инфекция распространяется с такой скоростью, что каждый специалист абсолютно любого профиля так или иначе уже сталкивался в своей практике с ВИЧ-позитивным человеком.
У ВИЧ-позитивных людей в России мало радостей. Конечно, в общем и целом стигма в отношении людей с ВИЧ, СПИДом уменьшилась, но какой ценой? Вот вам пример: некий небольшой городок, кажется, в Орловской области. Там отсутствует дискриминация ВИЧ-позитивных людей, потому что в каждой семье есть такой человек: город находится на героиновом пути – повальная наркомания, повальная ВИЧ-инфекция. Стигмы нет.
Большой вклад в дестигматизацию ВИЧ вносят каминг-ауты известных людей. Того же Павла Лобкова. Именно поэтому я сама много и открыто говорю о своем статусе – в том числе и с большого экрана. Мне кажется, это действительно помогает людям, которые не могут принять себя и находятся в тупике.
Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Сейчас мы готовим выездную паллиативную службу для людей с терминальной стадией, со СПИДом, которые не могут по какой-то причине лечь в хоспис.
Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.
АННА КОРОЛЕВА
Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет.
Когда мне было 43 года, мы с мужем захотели общих детей. Дети не получились, а ВИЧ получился. Брак наш со временем распался. После этого я вышла замуж за ВИЧ-отрицательного мужчину, который с большим пониманием отнесся к моему статусу. К сожалению, через год он умер от рака легких. Так сказать, по не зависящим от ВИЧ причинам.
У меня есть сын, ему почти 25 лет. Он, конечно же, ВИЧ-отрицательный. Сын меня безумно поддерживает: если бы не он – я бы уже не жила. Он знает об этой болезни больше, чем я. А вот почти все родственники и когда-то закадычные друзья со мной общаться перестали. Просто исчезли. Но я их не виню. Думаю так: людям всегда проще свалить свои внутренние проблемы на кого-то еще. Найти врага извне. ВИЧ-положительный человек в этом отношении удачная мишень: смотрите, вот он, плохой, опасный, он может нас заразить! Как заразить, чем заразить. В общем, я давно перестала обижаться: у людей собственные внутренние проблемы, с которыми они живут. Я с этими проблемами не живу, у меня все хорошо: появились новые знакомства, совместные планы, будущие живые проекты.
Я начала принимать антиретровирусную терапию сразу, как смогла, и на данный момент вот уже два года у меня неопределяемая вирусная нагрузка. Это значит, что в моей крови ВИЧ не обнаруживается.
Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.
Заразилась в 18 лет от парня
Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.
Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.
Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына
Фото: Таисия Ланюгова
Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.
Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.
9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.
Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.
Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.
Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.
Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.
Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.
Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.
Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым
Узнал случайно 13 лет назад
Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.
За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.
За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.
Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.
Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.
Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.
Читайте также: