Дом из чисел вич и спида нет
Обновлено: 12.05.2024
Мы уже писали о том, что в республике за последние несколько лет неуклонно начало расти количество ВИЧ-положительных людей. Только по официальным данным за первое полугодие 2016 года в Башкирии было выявлено 1 519 человек зараженных. По словам главного врача Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Рафаэля Яппарова, социальный портрет человека, живущего с ВИЧ, серьезно изменился. Если раньше это были молодые люди в возрасте 25-30 лет, то сейчас основная масса – это люди 30-40 лет, имеющие семью и стабильный заработок.
– Артем, как Вы узнали о своем диагнозе?
Сказать, что мой мир перевернулся в тот момент – не сказать ничего. Это был шок. Оцепенение. Я был очень напуган, я не знал куда идти, что делать, как жить дальше. Полная прострация, ни эмоций, ни слез. Я не помню, как добрался до дома.Помню, что я зашел и снял лишь ботинки. Прямо в куртке я сел на кровать и открыл окно. Пульс неистово бился в висках. Это было, как пуля в голову. Очнулся я только после того, как за два часа выкурил две пачки сигарет.Медленно я стал приходить в себя. Залез в интернет, стал искать информацию, читать про ВИЧ. Стал искать у себя все описываемые признаки: увеличенные лимфоузлы, изменения в ротовой полости, отеки. В ту ночь я не спал. И еще двое суток после. Ходил, как робот, на работу. Ночами сидел в сети. Тут я вспомнил про ту самую подругу моей знакомой, которая больна ВИЧ. Я позвонил ей и все как на духу рассказал.
Знакомая передала все мои вопросы своей подруге, та успокаивала меня, говорила, не надо у себя ничего искать, что надо жить дальше, мол, у нее двое детей здоровых родилось, живет обычной жизнью, и у меня все будет хорошо, поддержала. Так и стали мы через подругу с ней общаться.
– Артем, а кому-то из близких вы не стали говорить об этом?
– А не приходило мысли, что диагноз ошибочный?
Потянулось мучительное время ожидания. Я вернулся домой и рассказал своей бывшей девушке обо всем. У нее результат на ВИЧ был отрицательный. Она сказала, что ничем мне не обязана и помочь не может. Конечно, было очень тяжело, ведь вместе мы были три года. Тогда мне казалось, что я был самым одиноким человеком во Вселенной!
– Он все-таки подтвердился?
– Подтвердился. Но я был уже морально к этому готов. В центре СПИДа мне выписали лечение и объяснили, что я могу жить своей обычной жизнью, работать везде кроме профессий, связанных с кровью, и полиции. Тогда я работал поваром в кафе и продолжил заниматься тем же. Сейчас я уже стал шеф-поваром.
Мне нужно было регулярно сдавать анализы крови и мочи и раз в год сдавать анализ на вирусную нагрузку и иммунограмму. Первый раз, когда я все это сдал, выяснилось, что у меня 230 клеток, а при 350 уже делают антиретровирусную терапию. Мне ее назначили. Я очень много перенес побочек: диарея, тошнота, слабость. Зато после – я стал восстанавливаться и чувствовать себя гораздо лучше. Вирусная нагрузка стала нулевой! Это отличный результат! Я стал вести свой обычный образ жизни, даже спиртное мог выпить (он действует на организм не вреднее, чем на организм здорового человека).
Я решил искать себе ВИЧ-положительную девушку. В Интернете я познакомился с одной барышней из Казани. Завязалась переписка, а потом и отношения. Я ездил к ней, но со временем понял, что это не мой человек, мы расстались.
– Сейчас ты один?
– Нет, я нашел себе девушку, ВИЧ-отрицательную, мы очень счастливы вместе сейчас.
– Она знает о твоем диагнозе? Как она отреагировала?
– Как ты себя чувствуешь сейчас?
– Очень хорошо себя чувствую! Болею не больше, чем любой человек. Живу нормальной жизнью. Единственное – прием лекарств не пропускаю, пью точно вовремя все. Хоть я и работаю по 18 часов в сутки на ногах, тем не менее, я нормально себя чувствую. Больным с ВИЧ нужно достаточно спать, у меня это не всегда получается. Стараюсь вести здоровый образ жизни, правильно питаться. Сейчас у меня хорошие анализы. Я совсем забыл про пережитый ужас, про свой диагноз! Если я буду продолжать лечиться и вести здоровый образ жизни, то проживу столько же, сколько и все.
– А как вы относитесь к тому, что сейчас очень много людей отрицают ВИЧ? Ходят больные, не лечатся, не встают на учет.
– Мне их жаль. Они вредят, прежде всего, себе. Болезнь будет прогрессировать, и они могут умереть в молодом возрасте. А еще заразить других.Нужно обязательно обследоваться на ВИЧ. Из года в год, нам рапортуют, что число больных ВИЧ растет. Это не число больных растет, а выявляются люди, давно болеющие, которые не хотели лечиться. Я рад, что я вовремя обратился к врачам!
Вы знаете, что уж говорить о людях, если некоторые врачи шарахаются от больных ВИЧ и просят выйти из кабинета. Как будто вирус летает по воздуху!
– Лекарства дорогие, наверно, выписывают?
– Как поменялось твое окружение?
– Да все в принципе также! Просто почти никто из моих друзей не знает о моей тайне. Единственное – появилось очень много виртуальных знакомых и друзей. Я завел себе фейковую страничку в соцсети и сижу в специальных группах, где общаются ВИЧ-инфицированные. Кто-то уже давно лечится и спокойно относится к этому, как я. Другие же, так сказать, новички, в панике пишут, как быть, узнав о своем диагнозе.
Я стараюсь всех поддержать и подбодрить, я знаю, как это тяжело. В группах мне приходится общаться с геями, наркоманами, разными девушками – всех нас объединяет одно. Помню, даже в группе встретил свою одногруппницу, она узнала о ВИЧ, хотела покончить самоубийством, я помог ей, поддержал, но она не узнала меня.Мы общались по телефону, сейчас она живет нормальной жизнью. Другая девушка заразилась от парня-наркомана и выбросилась с 4 этажа. С многочисленными переломами ее увезли в больницу. Сейчас она потихоньку восстанавливается и возвращается к нормальной жизни. Я искренне рад за нее!
– Спасибо тебе за такое откровенное интервью. Пусть все у Вас будет хорошо!
Напомним, что существует всего три пути передачи ВИЧ-инфекции: через кровь (нестерильную иглу наркомана, шприцы, пирсинг, возможно, во время медицинских манипуляций при использовании нестерильного инструментария), от матери к ребенку во время беременности и родов и половым путем. При этом на сегодняшний день в Башкирии половой путь передачи инфекции является самым распространенным – до 60%. Но до сих пор, к сожалению, большое число вновь выявленных случаев ВИЧ связаны с наркопотреблением.
Наркотики в первую очередь вызывают серьезные непоправимые нарушения в работе головного мозга и нервной системы, к тому же они вызывают огромное сексуальное влечение. Таким образом, в группу риска попадают не только потребители наркотиков.
В народе диагноз ВИЧ и СПИД демонизирован. Считается, что им болеют только асоциальные элементы. На самом деле, очень многие больные получили болезнь в больнице или от своего единственного партнера. В настоящее время, в связи с пандемией коронавируса, еще можно часто услышать, мол, COVID-19, это не СПИД или наоборот, что это новый СПИД. И то и другое – неверно. Хотя за борьбой с новым вирусом, действительно, как-то забыли о Чуме XXI века.
Сейчас говорят, что ВИЧ — это не приговор, с ним можно благополучно жить, рожать детей и не в чем себе не отказывать. Осталось только грамотно подобрать лечение. Казалось бы, ерунда какая. Пей себе таблетки, и все в порядке будет. Жительница города Владимира Алевтина Енотова утверждает, что это не совсем так. Женщина решила поделиться своей историей с нами, и рассказала всю правду о ВИЧ-терапии и её побочных действиях.
- Алевтина, как Вы заболели?
- Год назад у меня поднялась температура 39,5, - начала свой рассказ Алевтина Енотова. - Температура под 40 держалась неделю. Лекарства не помогали. Когда спал жар, появился озноб. Я ложилась в горячую ванную и не могла согреться. Дома ходила в двух свитерах. Болезнь долго не проходила - несколько месяцев была сильная слабость, увеличились лимфоузлы, а потом стали выпадать волосы. Я боялась лишний раз взять расческу в руки, каждый раз снимала с себя половину шевелюры. Страх облысеть подтолкнул меня обратиться в кожно-венерологический диспансер. Врач назначил анализы. Меня проверяли на все, что можно: от ВИЧ до сифилиса. Только вот анализ на сифилис пришел сразу - отрицательный, а результаты ВИЧ я узнала через две недели. Кровь отправили в федеральную референтную лабораторию. Было взято 20 проб, чтоб исключить ошибку.
-Как Вам сообщили о положительном статусе ВИЧ?
-Конверт с результатами анализов пришел к доктору. Мне звонили из больницы, но я была не доступна. Тогда медсестра приехала ко мне домой и вручила моей маме повестку с адресом СПИД-центра. Вы представляете? Не мне, а моей маме, чем сильно её напугали.
- После этого Вы поехали в центр профилактики и борьбы со СПИДом?
-Вы пришли через полгода. Как на это отреагировали врачи?
-Спросили, конечно, почему не явилась сразу. Я ответила, что получила от такого известия сильный стресс, поэтому не решалась прийти раньше. Там снова пересдала анализы, и опять подтвердился положительный статус.
-Какое лечение Вам назначили?
-У меня стандартная схема терапии: эвафиренз — ламивудин — тенофовир. Государство выдаёт препараты бесплатно. Я принимаю лекарства ежедневно по 4 таблетки и строго в одно время, в 21:00. Любые отступления от правил делают вирус невосприимчивым к медикаментам.
-Почему именно вечером?
-Каждый сам выбирает удобное для себя время. Просто я знаю, что в период активного действия препаратов лучше спать. Так организму легче переносить их токсические воздействие.
-Тяжело переносите терапию?
- Просили врачей поменять схему лечения?
- Вы регулярно посещаете СПИД-центр, какой контингент приходит к инфекционистам?
-Не стоит думать, что болеют только наркоманы и девушки с низкой социальной ответственностью. За полгода я не видела не одного опустившегося человека, который бы бросился в глаза. Все обычные люди: много молодежи, граждане среднего возраста, есть беременные, даже пожилые. Однако в основном — это народ, который ведёт активную половую жизнь, в возрасте от 18 до 40 лет.
-Какое количество народа Вы регулярно наблюдаете в СПИД-центре?
-Есть только два пути заражения: парентеральный и половой. Как заразились Вы?
-Если честно, сама не знаю. Пока этот вопрос остается для меня открытым. Я замужняя женщина. У меня никогда не было связей на стороне…
-А Ваш супруг изменял Вам?
-Не знаю, не думаю, он любит меня. Я до сих пор ему не сказала, язык не поворачивается. (Плачет).
-Разве он не видит, что Вы каждый день принимаете лекарства? А если он тоже инфицирован?
- Я часто уезжаю в командировки. Постоянно в разъездах. Когда он видит, что я пью таблетки, то говорю ему, что просто от головной боли.
-Как собираетесь жить дальше?
-Расскажу всё мужу. Рано или поздно я должна это сделать. Что ещё? Работать, как раньше, находить для этого силы.
-Ваша самая большая мечта?
-Моё единственное желание, чтобы для ВИЧ-инфицированных разработали лекарство, которое не будет оказывать побочных действий.
-Что Вы пожелаете нашим читателям?
-Я хочу обратиться ко всем жителям нашей губернии. Люди, будьте осторожны в своих связях. Все об этом знают, но не все включают мозг. Беспорядочные отношения обрекут вас на специфическое существование - на всю оставшуюся жизнь. Поверьте, я знаю, о чем говорю. А когда всякие дилетанты с пеной у рта заявляют, что с ВИЧ жить можно, то я отвечаю - нельзя. Можно только существовать, а это разные вещи. Даже презерватив может порваться и не спасти вас от смертельной инфекции. Если не уверены в партнере, лучше откажитесь от удовольствия, но сохраните своё здоровье. Берегите себя в общественных местах и на улице, не ходите с открытыми ранами. Не бойтесь сдавать анализы! Если же вы все-таки инфицированы, бегите в СПИД-центр за помощью! Помните, умышленный отказ от терапии — это самоубийство!
P.S.: по этическим соображением имя героини было изменено. Фото нашего респондента.
1. Мой тест на ВИЧ положительный. Могло ли это быть ошибкой?
Хотя ложноположительный результат встречается нечасто, для проверки полученных результатов необходимо провести контрольный тест, то есть повторить анализ. Вероятность получения двух ложноположительных результатов теста крайне низка. Если первый тест проводился в домашних условиях, для выполнения повторного анализа обратитесь к врачу или в медицинскую лабораторию.
2. Если у моего партнера отрицательный результат теста на ВИЧ, то он не инфицирован?
3. Как я мог получить ВИЧ?
4. Это моя вина?
5. Но я думал, что активные партнеры не могут заразиться ВИЧ?
Действительно, вероятность инфицирования ВИЧ для активного партнера значительно ниже как при анальном, так и при вагинальном сексе. Согласно данным одного исследования, проведенного в 2012 году, для партнеров, занимающих активную позицию при анальном сексе, характерно снижение риска заражения на 86 процентов. Однако это не отменяет того факта, что активные партнеры могут инфицироваться и инфицируются ВИЧ при незащищенных половых контактах.
6. Правда ли, что у многих ВИЧ-положительных людей есть гепатит С?
7. Если я ВИЧ-положительный, значит у меня СПИД?
8. Я умру?
Да, но не завтра и не потому, что у вас ВИЧ. Дело в том, что при надлежащем лечении ВИЧ-положительные пациенты могут жить так же долго и полноценно, как и здоровые люди. Вы имеете гораздо больше шансов погибнуть в автомобильной катастрофе, чем умереть от ВИЧ. Конечно, как и при любом хроническом заболевании (например, сахарном диабете), у вас могут развиться определенные осложнения. Кроме того, вы можете быть подвержены различным заболеваниям, как и все люди. Существуют данные, что при длительном применении антиретровирусных препаратов, которые необходимо принимать ВИЧ-положительным, увеличивается риск раннего развития некоторых заболеваний, связанных с возрастом, таких как остеопороз. Однако не забывайте, что приверженность лечению позволит вам прожить долгую и активную жизнь, несмотря на ВИЧ.
9. Когда необходимо начать лечение?
Прямо сейчас. Лечение должно быть начато как можно скорее, лучше всего в день получения положительного результата анализа на ВИЧ. Раннее начало лечения ВИЧ-инфекции приводит к значимым долгосрочным преимуществам. Но даже при отсутствии симптомов инфекция ослабляет иммунную систему. По мнению ученых, откладывание начала антиретровирусной терапии приводит к увеличению объемов скрытых резервуаров ВИЧ-инфекции. Напротив, раннее начало лечения уменьшает вирусную нагрузку. Содержание вируса в крови может снизиться до уровня ниже определяемого, при котором вероятность передачи ВИЧ партнеру крайне мала. Так что немедленно получите рецепт и начните прием препаратов.
10. Я должен принимать антиретровирусные препараты каждый день?
Всю жизнь? И да, и нет. По данным исследования, проведенного в 2015 году, только при сочетании раннего начала лечения с регулярным приемом препаратов соотношение CD4 и CD8 клеток становится близким к норме. Чем ближе этот показатель к нормальному, тем больше клеток борются с ВИЧ и дают вам силы, здоровье и продолжительность жизни человека без ВИЧ-инфекции. Не стоит пренебрегать такой ощутимой пользой для здоровья. Однако и врачи, и фармацевтические компании понимают, что необходимость ежедневно принимать лекарства превращается в настоящее испытание, и поэтому разрабатывают новые возможности лечения. В этом году было проведено исследование, по результатам которого было выявлено, что инъекция препарата два раза в месяц так же эффективна, как и ежедневный прием таблеток (хотя может пройти один-два года, прежде чем такие препараты станут продаваться в аптеках). Да, пока вам придется придерживаться лечения с религиозным рвением (представьте, будто это поход в спортзал или ежедневный прием витаминов), однако это не означает, что вы обречены до конца жизни ежедневно принимать таблетки.
11. Если я ВИЧ-положителен, значит, мне нельзя заниматься сексом?
Нет, это не так. На самом деле большинство врачей поощряют продолжение полноценных сексуальных отношений. Оргазм сам по себе может быть чудесным лекарством: чувство сексуального удовлетворения помогает заснуть, стимулирует повышение уровня иммуноглобулинов (которые борются с инфекцией), уменьшает стресс, чувство одиночества и депрессию. Однако присутствие ВИЧ в организме подразумевает, что необходимо защищать себя и своих сексуальных партнеров.
12. Как я могу защитить моих сексуальных партнеров?
Есть разные способы защитить себя и своего партнера. Честно и подробно обсудите свой ВИЧ-статус и связанный с ним риск передачи инфекции. Всегда используйте презерватив и поддерживайте сексуальные отношения с партнером, применяющим доконтактную профилактику (PrEP). Следите за поддержанием вирусной нагрузки ниже определяемого уровня. Важен даже правильный выбор смазки для презерватива (избегайте двух составляющих: поликватерниума и поликватерниума-15, так как оба типа полимера увеличивают риск передачи ВИЧ).
14. Что такое ДКП (PrEP)? ДКП (PrEP)
15. Какой риск у людей, употребляющих неинъекционные наркотики и алкоголь?
Люди, употребляющие неинъекционные наркотики и алкоголь, более склонны к рискованному сексуальному поведению и незащищенным контактам. Многие люди, принимающие наркотики или алкоголь, прежде всего, выбирают сексуальных партнеров из своего круга общения. Сюда могут войти люди, которые употребляли наркотики внутривенно, занимались сексом за деньги или наркотики, стали жертвами травматической ситуации, или сидели в тюрьме. Во всех этих уязвимых группах риск передачи ВИЧ высокий.
Я больше переживала за маму: она воспитатель в детском саду, педагог от Бога. Естественно, первое, о чем она подумала, услышав мой диагноз, – что он поставит на ее карьере крест. Но отправившись из этой клиники прямиком в СПИД-центр, мы получили исчерпывающую информацию о заболевании от эпидемиолога и обе продолжили жить практически как ни в чем не бывало.
Большинство частных клиник в России не работают с ВИЧ-инфицированными – несмотря на то что федеральным законом РФ нам положены равные права. Но клиники боятся огласки. Здесь и начинается настоящая дискриминация, стигматизация ВИЧ-позитивных. Ведь инфицированные люди боятся не вируса как такового – с ним врачи научились успешно бороться, а именно этого вот отношения.
На Марии платье Sportmax
Ратмир знает, что мама болеет. Что для того, чтобы быть здоровой и красивой, маме надо пить таблетки. Наверное, чуть позже информация обрушится на него в большей степени: все-таки я веду активную социальную деятельность. Но мне это даже интересно – с той точки зрения, что, когда он вырастет, я смогу разговаривать с ним на одном языке. А еще привить уважение к женщине и объяснить, почему нужно всегда пользоваться презервативами.
Человеку, который только что узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, я советую не гуглить. Важно сразу дойти до какой-нибудь некоммерческой организации, где у консультанта или психолога будет достаточно времени на то, чтобы объяснить: ВИЧ – не приговор. К сожалению, в государственной больнице у доктора приблизительно 12 минут на одного пациента – что можно объяснить за это время человеку, который в отчаянии?
Иногда общение с теми, кто уже какое-то время живет с ВИЧ, становится ключевым фактором принятия. Просто знать, что перед тобой такой же человек, уже проживший какие-то этапы, порой невероятно важно.
Если все-таки начали гуглить, обходите стороной сайты о том, что ВИЧ не существует. Это самое страшное. ВИЧ-диссиденты вносят ощутимый вклад в то, что эпидемия в России растет ужасающими темпами. Но я верю: если человек будет обладать прозрачной информацией от врача или консультанта СПИД-центра, он никогда не перейдет по подобным ссылкам. Так что еще раз возвращаемся к главному: предупрежден – значит, вооружен.
ТАША ГРАНОВСКАЯ
Я узнала о том, что ВИЧ-положительна, придя вставать на учет в женскую консультацию. К сожалению, это распространенная для России история. Шел 2003-й год, я была на 10-й неделе беременности и заразилась незадолго до зачатия. Еще весной все было идеально, а в октябре я узнала, что у меня ВИЧ.
Я точно знаю, когда и как заразилась. В июне того года мы с друзьями вдевятером набили себе татуировки одной самодельной машинкой. Это был супербезответственный поступок. Супербезответственный. А татуировка до сих пор на мне.
Благодаря грамотной терапии я родила прекрасного здорового сына. Ему в конце апреля будет тринадцать. Он относится к моей болезни спокойно. Он не считает ее чем-то особенным.
На Таше свитер Uniqlo, юбка Zara
Сейчас врачи более спокойно воспринимают пациентов с ВИЧ. Но причина у этого, увы, печальная: инфекция распространяется с такой скоростью, что каждый специалист абсолютно любого профиля так или иначе уже сталкивался в своей практике с ВИЧ-позитивным человеком.
У ВИЧ-позитивных людей в России мало радостей. Конечно, в общем и целом стигма в отношении людей с ВИЧ, СПИДом уменьшилась, но какой ценой? Вот вам пример: некий небольшой городок, кажется, в Орловской области. Там отсутствует дискриминация ВИЧ-позитивных людей, потому что в каждой семье есть такой человек: город находится на героиновом пути – повальная наркомания, повальная ВИЧ-инфекция. Стигмы нет.
Большой вклад в дестигматизацию ВИЧ вносят каминг-ауты известных людей. Того же Павла Лобкова. Именно поэтому я сама много и открыто говорю о своем статусе – в том числе и с большого экрана. Мне кажется, это действительно помогает людям, которые не могут принять себя и находятся в тупике.
Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Сейчас мы готовим выездную паллиативную службу для людей с терминальной стадией, со СПИДом, которые не могут по какой-то причине лечь в хоспис.
Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.
АННА КОРОЛЕВА
Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет.
Когда мне было 43 года, мы с мужем захотели общих детей. Дети не получились, а ВИЧ получился. Брак наш со временем распался. После этого я вышла замуж за ВИЧ-отрицательного мужчину, который с большим пониманием отнесся к моему статусу. К сожалению, через год он умер от рака легких. Так сказать, по не зависящим от ВИЧ причинам.
У меня есть сын, ему почти 25 лет. Он, конечно же, ВИЧ-отрицательный. Сын меня безумно поддерживает: если бы не он – я бы уже не жила. Он знает об этой болезни больше, чем я. А вот почти все родственники и когда-то закадычные друзья со мной общаться перестали. Просто исчезли. Но я их не виню. Думаю так: людям всегда проще свалить свои внутренние проблемы на кого-то еще. Найти врага извне. ВИЧ-положительный человек в этом отношении удачная мишень: смотрите, вот он, плохой, опасный, он может нас заразить! Как заразить, чем заразить. В общем, я давно перестала обижаться: у людей собственные внутренние проблемы, с которыми они живут. Я с этими проблемами не живу, у меня все хорошо: появились новые знакомства, совместные планы, будущие живые проекты.
Я начала принимать антиретровирусную терапию сразу, как смогла, и на данный момент вот уже два года у меня неопределяемая вирусная нагрузка. Это значит, что в моей крови ВИЧ не обнаруживается.
Читайте также: