Город для людей с вич
Обновлено: 25.04.2024
Уже на следующий день после публикации доклада российские ведомства назвали его недостоверным. По словам главы Роспотребнадзора Анны Поповой, в текущем году России удалось остановить распространение вируса.
— Еще два года назад все вокруг говорили о ВИЧ-эпидемии в России. Ее эпицентром называли Урал, и в частности Екатеринбург. С тех пор поменялось что-нибудь?
— А сейчас не говорят?
— По крайней мере, не так громко и не так часто.
— Два года назад было время, когда интерес к этой теме был у Светланы Медведевой. Тогда она лично хоть как-то пыталась заниматься проблемой. Поскольку у Светланы Медведевой был административный ресурс, который никуда не делся, то все федеральные СМИ и все федеральные учреждения, которые имели отношение к теме ВИЧ, в этом принимали участие. С этого года фонд Медведевой и она сама лично проблемой ВИЧ в России не занимается. Вообще. Что произошло у нее, я не знаю. Думаю, она столкнулась с тем, что с эпидемией во всем мире борются не так, как она предполагала.
— Эпидемия ВИЧ — это не несчастные брошенные детишки в детских домах, не униженные 30-летние женщины, которых заразили. Все наоборот. Эпидемия ВИЧ с точки зрения российского представления о традиционных ценностях и вообще о ценностях — грязное, некрасивое и нерусское. Эпидемия ВИЧ - это торчки, геи, это бабы, ведущие (с точки зрения начальства) асоциальный образ жизни. Когда начальство столкнулось с этим, то решило, что лучше заниматься Петром и Февронией. Потому что Петр и Феврония — это красиво. А ВИЧ — нет. Поэтому на вчерашнем минздравовском форуме министра здравоохранения не было. Даже его заместитель не приехал. Так что да — сейчас об эпидемии ВИЧ говорят меньше, да еще и цифры занижают. Мол, случаев заболевания — всего 80 тысяч в год. А что, 80 тысяч — это мало?! Это очень много. Никогда нельзя верить Минздраву. Ни при каких обстоятельствах. В России основные котлы заболевания никуда не делись, они известны. Это Екатеринбург, Кемерово, Иркутск, Челябинск, Пермь. Там, где сосредоточены крупные брошенные промышленные регионы. Людям оттуда некуда уехать, и они на протяжении нескольких поколений сидят на игле. В этом году только до ноября было 85 тысяч новых случаев заболевания. И к концу года будет под сотню. По темпам роста эпидемии мы находимся на уровне Мозамбика или Мали. Темпы распространения вируса у нас в 40 раз выше, чем у некоторых европейских стран вроде Норвегии.
— То есть государство не прикладывает усилия для борьбы с ВИЧ и СПИД, потому что это не вписывается в некие его представления о прекрасном?
— Нет, государство прикладывает усилия для борьбы. Оно вообще любит побороться с самыми разнообразными явлениями. Просто у государства специфические представления о борьбе. Государство хочет бороться с вирусом своими представлениями о морали. А с вирусом не борются представлениями о морали. С ВИЧ борются комбинацией из трех методов: надо правильно об эпидемии говорить, надо правильно тестировать людей, надо правильно лечить. Этого достаточно. Не нужно говорить о добре и красоте, о крепкой семье, о лебединой верности. Нужно раздавать гондоны. Не нужно расклеивать плакатики и размещать государственные тендеры на десятки миллионов рублей, чтобы повесить 150 билбордов. Нужно сделать доступным само тестирование на ВИЧ. Не нужно устраивать ТВ-шоу для бабушек. Бабушки не болеют ВИЧ. Нужно наконец добиться разрешения на сексуальное просвещение в школах. Человек в 15 лет должен знать, как надеть презерватив, и понимать, что презерватив его убережет от ВИЧ и еще нескольких заболеваний.
— Что предстоит перенести человеку, который узнал о своем положительном ВИЧ-статусе в России?
— Во-первых, Россия — страна большая…
— Давай не будем говорить о Москве.
— Почему? Москва — довольно плохой в этом отношении город. Если человек живет в Москве, то ничего хорошего его, как правило, не ждет. В Москве этой темой занимаются ВИЧ-диссиденты, которые специально стигматизируют людей с ВИЧ. Так что в Москве все гораздо хуже, чем в большинстве регионов России. И отношение к людям, которые живут с ВИЧ, в московской медицине чаще всего хуже, чем в провинции. Москва принципиально покупает лекарства, которые запрещены на закупках, потому что они старые и токсичные. Но Москва их все равно закупает! Так что не надо сравнивать Россию и Москву. Москва — один из худших городов для человека с ВИЧ. Конечно, очень сильно зависит от региона, что именно переживет человек. Он может быть инъекционным наркоманом, тогда для него главной проблемой будет не ВИЧ, а поиск очередной дозы. Но если ты, скажем, гей и болеешь ВИЧ, то лучшая регистрация для тебя — в Подмосковье. Это первый Fast Track регион в России, который обеспечивает и подходы, и лечение, и информирование, и коммуникацию людей с ВИЧ на уровне лучшем, чем в среднем по Европе. В тот день, когда человек в Подмосковье узнает о свои диагнозе, он сразу же получает лекарства, причем хорошие. Однако, как правило, человека с ВИЧ презирают еще за что-то: например, он наркоман или проститутка. И больной скрывает свой диагноз, в первую очередь от самого себя. Боится пойти к врачу за лечением. Да и сами врачи часто относятся к пациентам как к говну. Так что ВИЧ — заболевание разнообразных меньшинств. А в России меньшинства не очень любят.
— Такое стыдливое отношение к ВИЧ в России — это реакция государства на запрос общества или же наоборот? Буквально на днях родители бунтовали против уроков сексуального воспитания в школах
— Что нужно сделать прямо сейчас, чтобы ситуация стала лучше? Первый пункт из длинного списка необходимых действий.
Сайт использует IP адреса, cookie и данные геолокации пользователей сайта, условия использования содержатся в Политике по защите персональных данных.
*упомянутые в текстах организации, признанные на территории Российской Федерации террористическими и/или в отношении которых судом принято вступившее в законную силу решение о запрете деятельности. В том числе:
"Вы знаете, что Кемерово у нас в лидерах в стране по этой опасности? Новосибирск, Иркутск, Екатеринбург, к сожалению, это точки, которые сегодня на нашей карте горят", — сказала глава надзорного ведомства.
Она подчеркнула, что для профилактики распространения ВИЧ среди детей и молодежи необходимо проводить комплексное информирование о защите от различных инфекций, а не отдельные уроки полового воспитания.
"Надо заниматься гигиеническим воспитанием, нужно рассказывать людям, как не заболеть — любыми инфекциями. У каждой инфекции есть свой способ передачи", — отметила Попова.
Глава Роспотребнадзора добавила, что информирование о профилактике инфекций нужно усиливать не только в школах, но и в детских садах. По ее словам, в настоящее время даже культура мытья рук находится далеко не на должном уровне.
Эпидемия или нет?
В мае министр здравоохранения России Вероника Скворцова сообщила, число заражений ВИЧ в стране в 2016 году сократилось на 15% по сравнению с 2015 годом.
"Число новых случаев ВИЧ-инфекции резко сократилось за 2016 год: у нас всего новых случаев 86,8 тысячи человек, а в 2015 году было более ста тысяч человек. Сокращение на 15%", — заявила глава Минздрава. При этом, по ее словам, в результате улучшения качества клинико-лабораторного мониторинга и лечения пациенты с ВИЧ теперь живут дольше.
Тем не менее, глава Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, академик РАН Вадим Покровский не согласился с этими данными. По его словам, в России продолжается эпидемия ВИЧ, и ситуация ухудшается.
ВИЧ — болезнь молодых?
По словам академика РАН Вадима Покровского, возраст, при котором наиболее высока вероятность заразиться ВИЧ — это 30-39 лет. В этой возрастной категории, по данным ученого, инфицирован каждый 50-й.
Среди мужчин случаи заражения происходят преимущественно в возрасте 35-39 лет (2,8%), а среди женщин — в возрасте 30-34 лет (1,6%), отметил вирусолог. Он объяснил это тем, что женщины чаще вступают в половую связь с мужчинами более старшего возраста. Причем именно половые контакты являются основным фактором риска заболеваемости ВИЧ-инфекцией для женщин.
"Половые контакты у нас сейчас за последний, 2016, год вышли на первое место практически — примерно столько же процентных случаев новых заражений, сколько при употреблении наркотиков. 48,8% заразились при употреблении наркотиков, 48,7% — при гетеросексуальных контактах, 1,5% — при гомосексуальных контактах", — рассказал академик в мае.
Вирусу — бой
Минздрав принимает меры по борьбе с ВИЧ — ведомство разработало Государственную стратегию по противодействию распространению инфекции до 2020 года. Одно из основных направлений документа — первичная профилактика, в которую входит информирование граждан о защите от заражения. Кроме того, в России регулярно проходят акции, направленные на борьбу с распространением вируса.
Так, в июле Минздрав совместно с РЖД отправили из Владивостока в Санкт-Петербург специально оборудованный вагон, где можно бесплатно провериться на ВИЧ.
В мае Роспотребнадзор запустил всероссийскую горячую линию по профилактике ВИЧ-инфекции в рамках акции "Стоп ВИЧ/СПИД", которая прошла в стране с 15 по 21 мая уже в третий раз. За это время в регионах были организованы мероприятия различного формата: волонтерские акции милосердия по работе с группами риска, по профилактике дискриминации людей с ВИЧ, по оказанию поддержки центрам паллиативной помощи больным СПИДом, а также благотворительные марафоны и флешмобы.
Больше в эту больницу я не ходила, за свой счет в город ездила лечиться. Терапию [получала] и тесты сдавала в областном центре СПИДа — тоже, чтобы в нашей больнице не появляться. Болтливые там у нас, как выяснилось, специалисты.
О диагнозе знают близкие родственники и одна подруга, которым я открылась. Но больше никому не рассказываю: люди-то разные, мало ли как отреагируют!
Я замужем, но детей нет. Сейчас временно живу в другом городе, работаю продавцом, два раза в год езжу сдавать анализ в центр СПИДа и получать терапию. Ну или родственники по доверенности получают. В областном центре с этим проблем нет, препараты всегда в наличии.
Там, где я живу сейчас, тоже сложности с восприятием ВИЧ-положительных людей: городок маленький, не хочется распространяться о диагнозе…
Страх стигмы
Главными проблемами людей, живущих с ВИЧ в России, врачи и общественники называют нехватку современной антиретровирусной терапии, стигматизацию и низкую информированность медработников. Если речь идет о пациентах, проживающих в селах и деревнях, каждая из этих проблем становится еще глубже.
Галина — первая героиня этого текста — живет в Новосибирской области, и мы не знаем, ни как она выглядит, ни даже ее настоящего имени. Такая конспирация понятна и, скорее всего, оправдана, ведь чем населенный пункт меньше — тем и односельчане знакомы лучше между собой, а слухи распространяются быстрее. Кроме того, она работает в магазине, а продавец в сельской местности — личность весьма заметная и узнаваемая.
И все же, по словам Маяновского, с годами люди даже в отдаленных населенных пунктах стали терпимее к ЛЖВ. Он вспомнил случай из 2000-х: жители Калужской области прознали, что у односельчанки ВИЧ, начали ее травить и подожгли дом.
Тест за тридевять земель
Однако рост лояльности россиян к ВИЧ-положительным гражданам в первую очередь заметен в крупных городах. В деревнях и селах, где и за меньшее отличие от общества приходится ловить косые взгляды, ситуация хуже.
По словам экспертов, постоянная боязнь стигматизации вынуждает ВИЧ-положительных жителей сельской местности перестраховываться: не рассказывать о статусе даже старым приятелям, не сдавать анализы в местных учреждениях здравоохранения.
Ольга Саража, главный внештатный специалист по ВИЧ при департаменте здравоохранения Тюменской области
По словам Ольги Саражи, в Тюменский центр СПИДа регулярно приезжают сдавать анализы и получать терапию ЛЖВ из Свердловской и Курганской областей.
У 22% опрошенных регулярные расходы на дорогу до местного центра СПИДа или врача-инфекциониста составляют от 500 рублей до восьми тысяч рублей разово. 15% респондентов вынуждены добираться до медучреждения от трех до 12 часов и более.
Эти цифры, пусть и косвенно, подтверждают сказанное экспертами: немало людей, живущих с ВИЧ, готовы ехать в другой населенный пункт и даже регион, лишь бы в местной больнице не узнали об их статусе. И в последние годы государство идет в этом вопросе навстречу, поскольку по закону ЛВЖ могут получить антиретровирусную терапию в любом регионе, независимо от места прописки.
Анастасия (имя изменено), 32 года:
— Диагноз мне поставили пять лет назад. О нем знают только родственники и несколько близких друзей.
В селе я оказалась случайно — родственники попросили за домом присмотреть. Сама я из города, там мне комфортнее, и я планирую туда вернуться, когда ребенок подрастет — ему год. Я живу с мужем, своим ребенком и падчерицей. Пока не работаю. Да и работы тут нет.
В селе, где я оказалась, проживают около 1 000 человек. Из медицинских учреждений — только ФАП (фельдшерско-акушерский пункт. — Прим. ред.). Поскольку я тут недавно, с какими-то трудностями, связанными с восприятием окружающими моего ВИЧ-статуса, не сталкивалась. Но я, хоть и не стесняюсь своего статуса, все-таки стараюсь не афишировать его. Тесты прохожу в городе, за терапией — туда же езжу с ребенком. Это обходится мне в 2–2,5 тысячи рублей.
Терапия молчания
Врачи и общественные фонды признают, что сейчас в России дела с обеспечением пациентов с ВИЧ антиретровирусной терапией обстоят как никогда хорошо, и любой пациент с этим диагнозом, независимо от места жительства, может получить препараты. Пусть медучреждения, где это можно сделать, и не всегда в шаговой доступности, регионы разрабатывают свои схемы обеспечения необходимыми лекарствами.
При этом, по его мнению, отчасти благодаря доступности лечения, ВИЧ в России стал менее обсуждаем, хотя риск заражения высок, как и прежде, и масштабы заболевания в стране растут все больше.
Марина (имя изменено), 35 лет:
— 14 лет назад я проходила обследование в частной клинике, и у меня обнаружили ВИЧ. Но о диагнозе я узнала от мамы: из платной больницы почему-то в первую очередь позвонили в местную районную больницу, а уже оттуда поступил звонок моей маме. Ей очень грубо сообщили, что у меня…
Теперь уже — бывший муж. Он употреблял наркотики, я об этом не знала.
И тут начались трудности. Много трудностей. Поселок маленький (менее 9 тысяч человек, до Новосибирска — больше 50 километров), слухи разошлись быстро. А люди-то малограмотные и злые, как оказалось. Смотрели косо…
У меня есть сын, ему 12, он тоже ВИЧ-положительный. Регулярно с ним ездим в центр СПИДа, сдаем анализы и получаем терапию. Врачи там все очень хорошие, грамотные и самое главное — с душой относятся.
В дальнейшем я планирую переехать в областной центр. Не из-за себя, так сыну будет лучше. Там возможностей гораздо больше, чем в районе.
Анализ на смелость
В сельских районах Тюменской области проживают около шести тысяч ВИЧ-положительных граждан. Основной путь инфицирования — как и везде сейчас — половой, гетеросексуальный. Только здесь, в отличие от городов, так было и десять, и двадцать лет назад.
Деревни и поселки в любой области России в плане инфраструктуры похожи тем, что наличие тех или иных госучреждений в них регламентируется в зависимости от населенности. Например, тип медицинских учреждений в сельской местности напрямую зависит от того, сколько человек проживают там: при численности населения больше двух тысяч человек — в селах и поселках должна быть врачебная амбулатория, а если меньше — только фельдшерско-акушерский пункт с одним фельдшером, который чаще всего живет неподалеку, в приписанном к ФАПу доме.
Но практика Тюменской области показывает, что даже в таких условиях можно обеспечить необходимыми медицинскими услугами каждого деревенского жителя.
Но специалист по ВИЧ тюменского депздрава признает, что несмотря на доступность тестирования, в сельской местности — это больная тема. Все упирается в конфиденциальность информации. Пациенты боятся разглашения, и если уговорить их пройти скрининг на сердечно-сосудистые заболевания или, скажем, онкопатологии труда не составляет, то заставить протестироваться на ВИЧ непростая задача.
Всего в рамках проекта был протестирован 1 031 человек — 25 подтвержденных положительных результатов.
Боязнь раскрыться
По словам равного консультанта по ВИЧ Таисии Ланюговой, ВИЧ-инфицированные люди боятся признать свой статус, так как считают, что стоит им сделать это — и с нормальной жизнью можно попрощаться.
Но при этом Ланюгова, которая живет с ВИЧ с 2004 года, а с 2006-го занимается равным консультированием и развитием пациентского сообщества, также уверена, что и российское общество, и ЛВЖ уже готовы к совместному диалогу, который поможет стереть клеймо стереотипов о заболевании.
По их словам, еще 17 июля 2018 года организация направила в Минздрав РФ письмо, поводом для которого стали многочисленные отказы медицинских учреждений брать на диспансерный учет ВИЧ-положительных пациентов, из-за отсутствия у последних постоянной регистрации по месту фактического проживания. Современного аналога "прописки".
На практике это делает невозможным получение препаратов АРВ-терапии пациентом, постоянно проживающим в Москве, если прописан он в Новосибирске или Барнауле. “Ежегодно большое количество граждан Российской Федерации меняют место жительства, среди них есть люди, живущие с диагнозом ВИЧ-инфекция. Но в связи с отсутствием регистрации, им отказывают в постановке на учет. Проблема очень серьезная, так как в итоге пациенты вынуждены прекращать или прерывать прием АРВТ, — подчеркивает активистка движения “Пациентский контроль” Юлия Верещагина.
Причем дискриминация по региональному признаку, зачастую, оказывается односторонней. Как сообщил сайту СПИД.ЦЕНТР активист “Пациентского контроля” Александр Ездаков многие местные департаменты здравоохранения, как и столичный до 2013 года, до сих пор принимают иногородних пациентов по временной регистрации, если те напишут соответствующее заявление. И только московский отказывается: “В Москве встать на учет без “прописки” невозможно. Все просьбы отклоняются в 99% случаев”, — подчеркивает активист.
Ситуация осложняется двояким административным положением профильных медицинских организаций, обеспечивающих терапию ВИЧ-инфицированным пациентам. По факту они исключены из общей системы ОМС, в отличие, например, от столичных поликлиник, куда встать на учет можно по временной регистрации. Деньги на их содержание выделяются сразу на двух уровнях: оплата работы специалистов идет за счет регионального , а снабжение лекарствами — федерального бюджета.
В своем недавнем письме активисты “Пациентского контроля” попросили Минздрав выразить свою официальную позицию: действительно ли отсутствие регистрации является основанием для отказа в диагностике и лечении ВИЧ-инфекции. И внести ясность в действующее законодательство: ведь формально, чтобы получить положенную по закону медицинскую помощь, от гражданина России требуется наличие лишь паспорта, СНИЛС и медицинского полиса, действующего на всей территории страны.
Ответ на обращение от министерства пришел в среду, 15 августа 2018 года. В нем ведомство сообщило общественникам, что “проанализировав ситуацию с отказами в оказании медицинской помощи”, а также действующее законодательство, оно намерено представить в правительство свои предложения, предусматривающие “единые правила реализации государственных гарантий по лекарственному обеспечению антиретровирусными препаратами”.
Как уверяет Минздрав, внесение изменений позволит решить проблему отказов в медицинской помощи. Впрочем, текста предложений, равно как и информации: на каком этапе их рассмотрение в правительстве находится сейчас, у активистов по-прежнему нет.
По словам Верещагиной, помимо проблем с “регистраций” в настоящее время, возникают опасения, что в связи миграцией пациентов, в одних регионах будет наблюдаться нехватка АРВ-препаратов, а в других регионах их излишки. “По идее препараты, при его переезде должны следовать за пациентом. На практике этого нет и в помине”, — говорит Верещагина. Замечая, что появление в 2017 году Федерального регистра лиц, инфицированных ВИЧ, не изменило ситуации. Регистр был создан в целях организации оказания медицинской помощи, для обеспечения равных возможностей пациентов, независимо от места их проживания. Но на деле привязка пациента к региону и регистрации так и осталась не решенной.
Терапия, от которой зависит жизнь
Сделать это в министерстве должны будут до 1 апреля. Кроме того, Минздрав совместно с Минфином должен продумать механизм межбюджетных трансферов на случай перемещения пациентов между регионами.
Всего в России, по данным, которые приводила Татьяна Голикова на том же заседании, посвященном борьбе с ВИЧ, с заболеванием живет около 1,1 млн человек. По последним данным, среднее число заражений составляет чуть более 40 человек на 100 тыс. человек населения. Антилидером по степени распространенности заболевания является Кемеровская область, где этот показатель составляет 128,9 человека на 100 тыс. населения.
Самому пациенту антиретровирусная терапия позволяет сохранить жизнь. Кроме того, от ее наличия напрямую зависит, будет ли он способен передавать инфекцию дальше, обращает внимание Екатерина Степанова.
По закону пациенты с ВИЧ имеют право на бесплатную терапию. Однако пациентов ставят на учет по месту прописки. В результате люди, оказавшиеся в другом регионе или не имеющие прописки (например, бездомные), могут сталкиваться с отказами, объясняет Григорий Свердлин. Сейчас такие ситуации регулируются на местном уровне, и многое зависит от решения конкретного медучреждения или руководства регионов.
Федеральный регистр пациентов с ВИЧ ведется в России с 2017 года. Попасть в него можно на добровольной основе, предоставив паспорт и СНИЛС. Те, кто не хочет быть включенным в этот список, получают терапию самостоятельно в частных клиниках.
В разных регионах, по его словам, проблему стараются решить по-разному: где-то формируют собственные резервные фонды, где-то препараты до новой закупки берут из числа оставшихся.
Раз в три месяца ездить за лекарствами
В столице действует один Центр профилактики и борьбы со СПИДом, и встать там на учет людям из других регионов было крайне сложно. Чаще всего напрямую отказ не поступал, и люди могли собирать документы бесконечно, ожидание может растягиваться на очень длительные сроки, отмечает Екатерина Степанова.
Руководитель центра по борьбе со СПИДом Вадим Покровский — об эпидемии СПИДа, новых штаммах и ситуации с лекарствами
В то же время само по себе поручение помогает отстаивать права пациентов, но не решает проблему с обеспечением медучреждений нужным количеством медикаментов, обращают внимание собеседники издания.
Сейчас есть общий реестр, по которому можно в том числе проверить, получал или нет человек медикаменты в своем регионе. Однако федерального резервного фонда, из которого можно было бы брать лекарства для тех, кто ранее не состоял на учете в этом регионе, или по крайней мере единого плана действий по обеспечению медикаментами людей без прописки нет, отмечает Максим Шмелев.
Читайте также: