Группа поддержки людей живущих с вич
Обновлено: 26.04.2024
По оценкам Американской Психиатрической Ассоциации 15 миллионов людей в США принимают участие в одной из 750,000 групп поддержки. Существует множество причин для того, чтобы люди, как с ВИЧ-инфекцией, так и с риском заражения посещали такие группы.
Исследователи обнаружили, что взаимоотношения, сформированные как часть группового опыта в группах поддержки, могут улучшить качество жизни у тех людей, у которых имеется угрожающее жизни заболевание, и могут продлить их жизнь. Исследование среди женщин в терминальной стадии рака груди показало, что те женщины, которые участвовали в группе, жили в 2 раза дольше (в среднем на 18 месяцев дольше), чем те, кто не принимал.
Очевидно, процесс установления отношений с другими людьми и обмен жизненным опытом является исцеляющим и обогащающим. Исследование среди 232 участников 65 различных групп поддержки, сфокусированных на заболеваниях, угрожающих жизни, показало, что 70% участников испытывали меньший эмоциональный стресс и 62% меньше боялись кризиса, связанного с их заболеванием. Кроме того, 39% заявили, что с того момента, как они начали посещать группу поддержки, их жизнь приобрела новый смысл, а более половины участников сообщили о повышении чувства уверенности в себе при общении с врачами. Исследование среди ВИЧ-инфицированных людей, находящихся в депрессии, показало, что группы поддержки помогают облегчить депрессию, физические симптомы, снижают враждебность и частоту незащищенного принимающего анального секса. Было также показано, что группы поддержки формируют активизм и повышают личную вовлеченность членов сообщества.
Группы самопомощи, у которых могут быть различные уровни структуры, и которые обычно фасилитируются либо кем-то из равных с ограниченной подготовкой, либо с самими членами группы.
Психотерапевтические группы, в которых профессиональный консультант фасилитирует групповое взаимодействие, которое помогает членам группы исследовать, понимать, и может быть изменять длительно существующие паттерны межперсональной коммуникации.
Образовательные (instructional) группы, в которых лидер, обычно профессионал, дает инструкции и фасилитирует формирование навыков в какой-то отдельной теме, например, управление стрессом.
Даже если группы не ставят своей целью изменение поведения или стиля жизни, таковые часто являются побочными продуктами групповой работы. В одном исследовании по группам поддержки для людей с тяжелыми заболеваниями, 92% участников сообщили, что они научились новому поведению и более половины сказали, что они стали более внимательно относиться к собственным интересам и потребностям.
Сопротивление к участию в группах
Некоторые люди не особо хотят посещать группы поддержки. Они могут думать, что участие в группе влечет за собой тяжелые эмоциональные потери или, если это касается ВИЧ-инфицированных, фиксирует людей на заболевании.
Связанные проблемы: однократная групповая интервенция
Однократные, сфокусированные на конкретной теме, семинары, которые могут затрагивать такие темы как безопасный секс, горе или инвалидность являются важными вариантами групповой поддержки. Поскольку в одноразовых группах требуется однократное посещение, они, возможно, являются наименее инвазивными интервенциями. Люди, которым некомфортно давать обязательства на посещение длительных групп, или кто не приемлет акцент на эмоциональную поддержку, могут проявить интерес к посещению однократных обучающих групп.
Однократные семинары наиболее эффективны тогда, когда у них имеется наиболее четкий и простой акцент. Например, одна группа может сконцентрировать внимание на принятии решения относительно начала антиретровирусного лечения; другая может сфокусироваться на вопросе пользы от получения группы по инвалидности. Однако включение обеих тем в одну группу будет вряд ли продуктивно. Поскольку время проведения однократных групп ограничено, особенно важно, чтобы участники имели представление о цели группы заранее. Это даст им возможность подумать о том, что они хотят или ожидают от семинара.
Значение для консультирования
У многих клиентов имеется ограниченное представление о структуре групп поддержки и их значимости. Люди, которые никогда не участвовали в таких группах, могут рассматривать групповой процесс как что-то загадочное и пугающее. Они могут считать перспективу участия в группе как признание того, что у них имеются серьезные проблемы или что они настольно слабы, что не могут позаботиться о себе сами. Некоторые могут считать, что группы поддержки сфокусированы только на страдании и жалобах. Кроме того, люди могут неправильно думать, что любой вид групповой работы является формой психотерапии, и расценивают ее как вредную.
Знайте, что прояснение группового процесса может спровоцировать новые тревоги. Например, услышав, что другие члены группы могут поделиться своими проблемами, клиенты могут испугаться, что другие члены группы попытаются решать их проблемы или станут контролировать их жизни.
Оценка потребности и желания участвовать в группе
Несмотря на то, что почти любой клиент может быть кандидатом для участия в группе поддержки, группы могут быть особенно полезными для следующих клиентов:
Те, кто чувствуют себя в изоляции, кто чувствует, что больше никто не разделяет и не понимает их тревоги;
Те, кто практиковал рискованные в плане заражения ВИЧ типы поведения или те, кто, видимо, склонен к такому поведению;
Те, кто проявляют потребность в получении социальной поддержки. Когда кажется, что клиент может получить пользу от участия в группе, оцените, заинтересован ли клиент в получении услуг в целом и в посещении группы поддержки в частности. Найдите причины, которые могут замотивировать клиента на посещение группы. Они могут включать желание избегать опасный секс или чувствовать себя уверено или менее одиноко. Для некоторых, кто получает позитивный анализ на ВИЧ, группа может стать ресурсом для принятия такого знания. Имейте в виду, что мотивация каждого конкретного клиента будет отличаться, и что клиентов придется стимулировать к посещению групп.
Помогите клиентам определить реалистичные ожидания относительно участия в группе. Некоторые клиенты могут захотеть прекратить практику опасного секса и могут считать это достижимым; другие могут быть не в состоянии принять подобное обязательство, но могут изъявить желание улучшить свои навыки ведения переговоров с партнерами. Помогите клиентам понять, что ожидания могут меняться с момента вхождения в группу. Например, вначале клиент может захотеть улучшить социальные навыки. Находясь в группе, тем не менее, он или она могут начать признаваться в употреблении наркотиков, а прекращение употребления станет главной целью.
Группа поддержки может быть полезной тогда, когда у клиентов возникает целый ряд вопросов при получении информации о статусе. Это может указывать на то, что клиент подавлен раскрытием результатов теста. Консультант может помочь данному клиенту более эффективно, сфокусировав внимание на текущих чувствах, вызванных полученными результатами тестирования, и предложив участвовать в группе поддержке как месте, где клиент может высказать вопросы и получить со временем на них ответы.
Типы групп: подбор по соответствию
После оценки потребностей в поддержке, определите тип группы, которая наиболее подходит для конкретного клиента. В процессе выбора группы имейте в виду следующее:
История участия в группах. Участвовал ли клиент в группах раньше? Каков его опыт? Если клиент не принимал участия в группах, каковы его или ее представления о таком опыте, может как члена спортивной команды или рабочей группы на службе или в школе?
История намерений. Спросите клиента о его или ее готовности принять обязательство на участие в группе. Например, уверен он или она в том, что смогут принимать участие в группе на протяжении 12 недель? Если нет, спросите, сможет она или она принять такое обязательство в будущем? Посмотрите, может участие в однократной или в открытой группе будет более реалистичной опцией.
Финансовые вопросы. Есть ли у клиента ресурсы, деньги или страховка, для участия в группе, где требуется платить взносы? Готов он или она платить деньги, чтобы быть в группе?
Материально-техническое обеспечение. Есть ли препятствия, мешающие клиенту участвовать в группе, такие как транспортные проблемы или неудобное время?
Некоторые клиенты хотят принимать участие в группах, где у членов группы имеется много общего. Спросите клиента, хочет он или она этого, не высказывая предположения о желаниях клиента. Например, консультант может неправильно полагать, что гетеросексуальный мужчина хочет находиться в группе с другими гетеросексуалами, когда фактически клиент может быть более заинтересован в группе, где есть люди разных национальностей, невзирая на сексуальную ориентацию.
Другие факторы также оказывают влияние на решение клиента относительно выбора группы. Некоторые любят группы, где имеется определенный лидер, тогда как другие этого не хотят. Некоторым нравятся группы, которые действуют через их церкви, тогда как другим это не нравится. Есть люди, которые не любят получать обратную связь в группах, тогда как другие получают от этого подкрепление.
Направление
Будьте конкретными, когда направляете клиента в группу. Дайте контактную информацию и номер телефона, место расположения и время работы, если это известно, а также информацию о теме группы и том способе, которым она управляется. Объясните процедуру приема в группу, через которую клиенту может придется пройти. Расскажите о том, что клиент может ожидать от первого заседания.
Подготовьте клиентов к трудностям, которые они могу встретить. Например, направляя клиента в группу, для участия в которой нужно находиться в листе ожиданий, проинформируйте клиента об этом и направьте его в открытую группу на этот период.
Чтобы убедиться в том, что клиент воспользуется направлением в группу поддержки, узнайте, поддержат ли друзья его присоединение к группе. Попробуйте также определить, не будут ли люди препятствием для вступления в группу. У человека могут быть друзья или партнеры, которые боятся тех изменений, которые могут произойти с клиентом в результате участия в группе. Или, если у клиента имеются отношения, основанные на неравенстве и грубости, партнер может попытаться помешать клиенту искать поддержку.
Как реагировать на сопротивление
Иногда люди противятся участию в группах поддержки, даже когда они видят преимущества. Оцените эту возможность и спросите клиентов, осознают ли они причины своего нежелания быть в группе. Некоторые клиенты могут полагать, что их проблемы слишком серьезные или слишком незначительные (или парадоксально оба варианта сразу), чтобы иметь с ними дело в группе поддержки. Они могут считать, что группа состоит из проблемных людей или они могут расценивать лишь себя как единственную проблемную личность в группе. Узнайте больше о подобных чувствах и проясните конфликтующую информацию. Напомните этим клиентам, что, поднимая проблемы во время консультирования по ВИЧ, они, видимо, как-то уже готовы к обсуждению проблемы и что это имеет для них какое-то значение.
Примите сопротивление со стороны клиента как факт. Например, консультант может заявить: «Я понимаю проблемы, о которых вы сказали, и я также впечатлен тем, что исследования нам говорят относительно пользы, которую люди часто могут извлечь из таких групп, причем таким образом, о котором они даже не могли представить. Это может стать очень ценной поддержкой и важной опцией для таких людей как вы". Если после разъяснения сопротивление остается, будет полезно сменить тему сессии и вернуться к вопросам поддержки позже.
Когда группы могут быть бесполезны
Бывают ситуации, когда группы не являются полезной интервенцией. Те, кто проявляет беспокойство относительно доверия, могут чувствовать себя уязвимыми и испытывать дискомфорт, находясь в группе. У них может быть чувство, что другие люди не станут их уважать, или не будут хранить конфиденциальность относительно той информации, которую они сообщают. Некоторые клиенты могут полагать, что группа не достаточно уделяет им внимание, в котором они нуждаются. На них могут оказывать сильное влияние другие члены группы, и у них возникает чувство потери идентичности. Те, кто находится на ранних стадиях реабилитации от употребления наркотиков, могут не подходить для группы, в которой находятся активные потребители наркотиков.
Группы могут не подходить таким клиентам, у которых имеются плохие навыки коммуникации и кому трудно справляться с сильными эмоциями, такими как гнев и ярость. Некоторые клиенты могут враждебно относиться к другим участникам и, следовательно, не подходят некоторым группам. Кроме того, люди с психическими расстройствами не подходят для групп, где встречаются люди психически здоровые. Помимо этого, в некоторых культурах люди не считают группы поддержки полезными. Помните, что со всеми этими проблемами приходится иметь дело на стадии принятия в группу (интервью), до того как человек присоединился к работе.
Уважайте взгляды и опыт клиентов, согласитесь с тем фактом, что группы могут не подходить им.
Сопутствующие вопросы: руководящие принципы для членов групп
Когда вы рассказываете о группе поддержки клиентам, предоставьте конкретную информацию и инструкции. Следующие пункты взяты из заседаний групп для Анонимных Алкоголиков (12 шагов).
2. Принятие обязательств на посещение группы – это активный способ заботы о самом себе.
3. Социальное общение с другими членами группы до и после заседаний, если это позволено групповыми правилами, может стать приятным опытом для знакомства с другими людьми и получения поддержки.
4. Вы можете не принимать активного участия в обсуждениях, если вам это не комфортно.
6. Если вы боитесь осуждения со стороны других людей, помните, что члены группы, скорее всего, заинтересованы в обсуждении своего опыта, а не высказывании критики в ваш адрес.
7. Если вы чувствует себя некомфортно в группе, обсудите это в группе. Будьте открыты к группам разного типа.
8. Не сосредоточивайтесь на конечном результате, наслаждайтесь процессом. Подумайте о групповом опыте как о возможности для личностного роста и открытия себя.
Два года назад, на тридцатилетие, мне пришли результаты анализов, и я узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Когда зашла в интернет, там обсуждали: зачем вы покупаете лекарство — идите покупайте место на кладбище. Я плохо спала и чувствовала, что мне нужна помощь. Мне не хватало человеческого примера, чтобы понять, что это не смертельно и с этим можно жить.
Обычно мы говорим на темы, близко связанные с заболеванием, — о лекарствах, раскрытии статуса родным, о том, как принять отказ. Если хотим пообщаться на отвлеченные темы, идем в кафе или встречаемся в другие дни.
по теме
Общество
Иногда на группы приглашают разных специалистов, которые отвечают на вопросы, — юристов, врачей. Однажды приходил батюшка, его спрашивали, как быть геям, если их не отпевают или не допускают до причастия. Он говорил, что есть церковь, которая терпимо относится к таким, как мы: не то чтобы положительно, но нас не выгонят.
Я выполнила запрос, с которым приходила: посмотрела на живых людей, которые давно живут с этой болезнью — иногда более полноценной жизнью, чем здоровые люди. Очень много творческих людей: они не замыкаются, у них есть дети. Они не сидят и не наматывают сопли на кулак — это настолько яркие и открытые люди, что многим бы у них поучиться.
Одна девушка получила вирус в 18 лет. По сути — жизнь перечеркнута. Но она встретила достойного человека, вышла замуж, родила ребенка, активно занимается социальной деятельностью. Другая девушка очень долго скрывала статус, но теперь решила постепенно открываться и стала блогером — рассказывает много полезного на тему здоровья, но сама еще не раскрылась. Как-то раз я спросила: а может, мне заняться татуировкой? Все сказали: конечно, Машенька, иди, у тебя все получится. Меня дома так не поддерживают, как на группе.
У меня были отношения и была назначена дата свадьбы, но когда молодой человек узнал о моем статусе, ушел. К счастью, друзья приняли мой статус — поддерживали, никто не исчез. Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей.
Сергей, 34 года, работает в IT-сфере
Лет восемь назад я познакомился с человеком с положительным статусом и впервые задумался, что не знаю свой. Сдал анализы, получил отрицательный результат. Успокоился, но периодически вспоминал, что надо повторить. Через год я это сделал и увидел положительный статус.
Несколько лет старался не думать об этом. Встал на учет, врачи следили за болезнью, терапию не предлагали, а сам я пытался об этом не думать. На протяжении двух лет у меня была депрессия.
Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего. Наверное, потому что обостряется подсознательное чувство тревоги — об этой теме можно говорить.
Группа регулярно проходит раз в неделю в одном и том же помещении фонда. Есть постоянный состав, а есть и новые люди — они чаще всего растерянные. Как правило, все происходит в одном и том же стиле: мы представляемся по кругу и говорим о своем статусе, потом озвучиваются правила. Одно из них — на группе должны присутствовать только ВИЧ-положительные. Еще мы ограничиваем сотовую связь и стараемся не отвлекаться на телефон. Мы не осуждаем друг друга за предпочтения во взглядах и ценности: разные люди могут встретиться под такой темой. Есть правило благодарности: мы стараемся не давать советов, группа создана для психологической эмоциональной поддержки. Можем только поделиться своим опытом или рассказать, кто что прочитал.
Темы разговора разные — каждый может представить свою на обсуждение. В приоритете темы новичков — они приходят в незнакомое пространство, у них есть наболевшие и накопившиеся вопросы. Если ты не готов говорить, можно
прийти и просто посидеть помолчать, посмотреть вокруг. В 90 % случаев тема связана с принятием нашего статуса и со здоровьем, с какими-то социальными вопросами. Иногда обсуждаем что угодно, даже совсем постороннее: как люди живут в Ираке или как купить машину.
Постоянные разговоры о терапии помогли мне очень легко включить ее в свою жизнь. То, что делают многие, самому делать легче. Ну и когда находишься в комьюнити людей, у которых такая же особенность, — твоя большая проблема даже звучит иначе.
Александра, старше 30 лет, отказалась говорить о месте работы
Я узнала о своем диагнозе 3,5 года назад и с тех пор живу в закрытом статусе. У меня стабильная работа, дети, я социально активная дама. О ВИЧ не рассказываю близким, чтобы не травмировать. Моим детям это знать ни к чему: рано и вообще — для чего? А родители в возрасте, они очень переживающие — решила, что на сегодняшний день не посвящаю их в это.
Как все будет происходить, было для меня совершенно неизвестно. Тем более я не понимала, что говорить. Координатор проекта кратко рассказала о том, как будет проходить наша встреча. Потом на группе мы разговаривали — в кругу, очень камерно — у нас появились правила общения. Это конфиденциальность, нежелание афишировать и выносить разговоры на публику.
Группа проходит в закрытом формате, на ней присутствуют только положительные. Мы разговариваем про наши страхи и волнения. Иногда люди плачут — темы, связанные с диагнозами, бывают очень болезненными — и с этим надо как-то работать. Например, при выстраивании общения с врачом. Нам хочется чтобы врач, если не заинтересован в пациенте, просто адекватно реагировал: воспринимал его как человека, а не как мебель.
Я хожу на группу два года с момента ее открытия. За это время изменилось мое отношение к диагнозу: я больше не считаю, что это конец света, вижу людей с таким же диагнозом, как у меня, — это больше не вызывает у меня приступов паники или отвращения. Группа помогла мне с принятием себя: что я сейчас и в дальнейшем буду жить с будильником, который звонит раз в день, чтобы принять таблетки, следить за уровнем своих показателей, знать, когда у меня назначена встреча с врачом. Это очень систематизирует жизнь.
Группа дает возможность проговорить свое состояние и тем самым облегчает этот ужас. Опыт, которым мы делимся, очень помогает. Многие говорят, что в первые полгода после постановки диагноза каждые пять минут думают о том, что у них ВИЧ. Конечно, мы искренне их понимаем, и все, что можем сделать, — показать свой пример. Я всегда говорю: если так плохо, я могу постоять рядом, я понимаю твою боль и твои переживания. Этот пример перед глазами тоже помогает немного взять себя в руки: прожить еще один день, выспаться и понять — кажется, вчерашний кризис немного миновал.
Группу поддержки для ВИЧ-позитивных в фонде запустили в 2017 году. Если бы меня спросили, куда прийти за консультацией, я бы не знала, что порекомендовать. Были давно работающие организации, уставшие от бесконечного деления ресурсов и денег.
В это время эпидемия поменяла направление — среди ВИЧ-позитивных появилось огромное количество благополучных людей, которым некуда было пойти. Они терялись и не знали, что делать.
Были опасения, что на первую встречу никто не придет. Но в итоге пришли, они переживали и ждали, им очень нужны были поддержка и общение. На первой группе собрались 15 человек, затем было больше.
В начале встречи фасилитатор (им может стать любой человек, который хочет провести группу) озвучивает правила встречи. Люди представляются, называют имя и время, которое живут с ВИЧ. Этого никто не требует, но если фасилитатор начинает с себя — задается тон, остальные продолжают. Участники могут предложить темы, которые бы хотели обсудить. Это может быть вопрос начала приема препаратов — иногда приходят люди, которые либо только узнали о ВИЧ, либо живут очень долго, но не понимают, нужно им принимать препараты или нет. Много говорят о том, нужно ли раскрываться родным или близким, когда нужно рассказывать партнерам о своем статусе, как с этим наблюдаться в районной поликлинике.
21 августа 2020 года в Санкт-Петербурге открылся наш новый филиал. Теперь северную столицу ждут бесплатное тестирование, лекции, тренинги, группы поддержки и другие активности, с которыми знакомы наши московские и нижегородские гости.
Адрес: Москва,ул. Нижняя Сыромятническая 10к7, 1 этаж
Адрес в Санкт-Петербурге: Литейный проспект, д. 41, 6 этаж, офис 600
Адрес в Нижнем Новгороде: ул. Рождественская, д. 39, офис 6 (БЦ "Блиновский").
СПИД.ЦЕНТР / AIDS.CENTER запись закреплена
Продолжаем принимать заявки!
СПИД.ЦЕНТР / AIDS.CENTER запись закреплена
Elena Vigovskaya
Сергей Клишин
СПИД.ЦЕНТР / AIDS.CENTER запись закреплена
Два крупных немецких поставщика приостановили импорт комплектующих для элайнеров из-за логистических проблем
СПИД.ЦЕНТР / AIDS.CENTER запись закреплена
СПИД.ЦЕНТР / AIDS.CENTER запись закреплена
Что такое ДКП и как будет работать программа — в наших новых карточках.
СПИД.ЦЕНТР / AIDS.CENTER запись закреплена
Во время поиска лекарств от ВИЧ ученые иногда временно отменяют препараты АРТ у испытуемых, чтобы оценить, как иммунная система будет подавлять вирус в отсутствие терапии. Эти данные могут помочь найти средство для полного излечения.
Однако перерыв в терапии несет определенные риски как для участников испытаний, так и для их сексуальных партнеров, из-за чего многие отказываются принимать в них участие, а значит, перспектива полного излечения отдаляется. Австралийские ученые предлагают реформировать модель исследований, чтобы включить в них больше участников, но снизить их риски.
СПИД.ЦЕНТР / AIDS.CENTER запись закреплена
По словам ученых, это исследование и его результаты очень важны для разработки возможных новых стратегий предотвращения распространения ВИЧ
СПИД.ЦЕНТР / AIDS.CENTER запись закреплена
Рекомендации разработали на основании результатов многоцентрового рандомизированного исследования, проведенного в Ботсване, Малави, ЮАР, Уганде и Зимбабве.
СПИД.ЦЕНТР / AIDS.CENTER запись закреплена
Также ведомство разработает памятку о признаках развития психических расстройств после ковида для пациентов.
СПИД.ЦЕНТР / AIDS.CENTER запись закреплена
Какую трансформацию переживет российская стоматология в ближайшие 10 лет?
Вот что думают сами медики.
В первую очередь из российской стоматологии будут уходить технологии. Своих разработок у нас нет совсем. Высокотехнологичные аппараты, скорее всего, через год превратятся в железо.
Показать полностью.
Корейцы будут захватывать рынок имплантатов точно так же, как в свое время захватили автомобильный рынок.
В ближайшие пару лет экономические сложности будут у клиник, которые специализируются в ортодонтической и эстетической медицине. Они будут вынуждены переквалифицироваться с эстетики на медицину.
В 1985 году в Московскую инфекционную больницу № 2 на Соколиной горе с жуткой пневмонией госпитализировали тридцатилетнего слушателя курсов при Высшей школе профсоюзного движения. Гражданина ЮАР. Вирус иммунодефицита студент привез из Африки, куда ездил домой к родителям. Через два месяца парень скончался. Он стал первым иностранцем, умершим от СПИДа в СССР.
Препаратов АРВТ, которыми теперь лечат это заболевание, тогда в мире просто не существовало. До появления первого из них — зидовудина — оставалось долгих четыре года. До изобретения первых эффективных схем терапии, трехкомпонентных, способных не только замедлить смерть, но и прекратить размножение вируса в организме, — почти десять.
С декабря 1985 по декабрь 1987 года в СССР ВИЧ выявят еще у 219 иностранных студентов. Более того, вирус обнаружат в крови у советских граждан. И если студентов до поры до времени можно было просто депортировать — эта норма сохранилась в российском законодательстве до сих пор, а диагноз ВИЧ-инфекция остается достаточным основанием для выдворения иностранца из РФ, — то собственных граждан депортировать было некуда. Так более тридцати лет назад начиналась в нашей стране эпидемия, остановить которую врачам не удается по сей день.
За годы, прошедшие с тех пор, всего вирус будет обнаружен у более чем миллиона человек, более трехсот тысяч из них умрут.
По следам зловещих репортажей центрального телевидения, узнав о диагнозе, даже близкие родственники пациентов прекращали навещать их в больнице. Оставляя умирать без лекарств, в абсолютном одиночестве, отчаянии и страшных муках собственных сыновей, братьев и супругов.
Впрочем, дом этот построен в 2007 году. Тогда, двадцать пять лет назад, на его месте располагался старый, снесенный еще в 2003-м, трехэтажный особнячок. На излете перестройки здание отдали под офисы. Среди которых оказался и офис Николая Недзельского, одного из первых российских ВИЧ-активистов.
Помещение состояло всего из нескольких комнат. Группа собиралась в большой. При входе лежали брошюрки с информацией об инфекции — с тех пор неотъемлемый атрибут любой ВИЧ-сервисной организации. Две остальные занимала подсобка.
Николай Недзельский, фото конца 2000-х
Первым делом по возвращении из Штатов, как теперь вспоминают бывшие соратники, он отправился в центр СПИДа, чтобы рекрутировать новобранцев уже в московскую группу. Впрочем, желающих на первых порах оказалось совсем немного, и встречу пришлось назначить на собственный день рождения — дабы повысить вероятность, что придет хоть кто-то.
Первое заседание состоялось 12 июня 1994 года на съемной квартире в доме № 6 по Банному переулку. Неподалеку от будущего офиса. Расчет оправдался. И если на первую встречу пришли лишь двое, уже на второе собрание пришли ни много ни мало — двадцать человек.
Клуб любителей
Мы стоим у входа в тот легендарный подвал. Дергаем за ручку, чтобы познакомиться с новыми хозяевами — закрыто. Нажимаем на звонок — открывают. На ресепшене, где когда-то встречали людей с ВИЧ, нас приветствует приятная женщина. Представляется хозяйкой.
Теперь тут тоже клуб. Но не взаимопомощи, а любителей охоты. При нем магазин снаряжения. В интерьере многое осталось нетронутым: бра на стенах, кирпичный декор, подвесной потолок, стеклообои. Кондиционер, установленный в комнате отцом Марины, у него была своя фирма, тоже до сих пор висит.
— А что было в других комнатах?
— Вы про магазин писать будете? — интересуется продавец-консультант.
— Нет, здесь до вас была организация, которая занималась профилактикой ВИЧ. Мы про них пишем.
— Профилактика ВИЧ-инфекции… — парень тянет по слогам и с надеждой выпаливает: — Ну, ведь здесь, надеюсь, только офис был?
— Нет, нет, конечно. только офис, — успокаивает его зачем-то Марина.
С начала нулевых группы взаимопомощи начинают распространяться по стране. В Чебоксарах первая группа поддержки людей с ВИЧ появилась в 2004 году. И, что закономерно, по следам московского опыта. Ее открыла Светлана Изамбаева. Сейчас у Светланы собственный благотворительный фонд в Казани, она член Межведомственной комиссии по ВИЧ/СПИДу при кабинете министров Республики Татарстан и координационного совета по вопросам поддержки семьи и детства при Общественной палате.
Но в начале нулевых, когда Изамбаева узнала, что у нее обнаружен вирус иммунодефицита, ей было всего 22 года.
Собираться в своем кабинете на первых порах разрешила психолог из местного центра СПИДа. По четвергам, еженедельно, в 16 часов.
Пускали всех: только что вышедших из тюрьмы, секс-работниц, инфицированных половым путем гетеросексуалов, геев. Через несколько месяцев сформировался основной костяк. Десять человек.
Светлана Изамбаева. С начала 2000-х живет с ВИЧ.
В конце девяностых — начале нулевых группы оставались почти единственным способом не оказаться наедине с собственным диагнозом. Не сломаться под тяжестью обстоятельств. Впрочем, помочь получалось далеко не всем.
Один из таких случаев Светлана вспоминает по нашей просьбе.
В атмосфере страха
Читайте также: