Истории наркоманов с вич

Обновлено: 26.04.2024

Сорокалетний Антон Пестряков не знает, где заразился ВИЧ. Его молодость пришлась на девяностые и была бурной: наркотики, ранения, тюрьма. Долгое время Антон был ВИЧ-диссидентом, но потом его жизнь резко поменялась. Сегодня он — равный консультант ВИЧ-инфицированных. Если проще — он помогает людям, подхватившим вирус иммунодефицита, научиться с ним жить. А сейчас впервые публично рассказал о своей болезни нашим коллегам из NGS55.

— Естественно, были наркотики, много наркотиков, — вспоминает Антон. — Начинал с ханки, это был . Ножевые, огнестрельные, двенадцать сотрясений, перелом спины — меня много латали. В принципе, был такой образ жизни, что я мог из дома уйти и вернуться, допустим, через месяц. И дома сильно не переживали — если не пришел ночевать, значит, так надо. Нет, не было проблем в семье, и жили неплохо — у нас работали три точки на оптовке. Конечно, потом, когда я углубился в наркотики, люди стали отворачиваться. В первую очередь, друзья — даже когда имеешь достаточные финансы, потребность растет и начинается: там займи тысячу, там займи. Поначалу-то люди без проблем помогают, а потом уже знают, по какому я вопросу и чем это дело заканчивается.

Люди пытаются расплачиваться за свои ошибки по-разному. Кто-то с помпой строит храмы, кто-то тихо вкладывает деньги в благотворительность, кто-то во дворе мастерит детям игрушки изо всякого добра и палок. У Антона — своя история. Он ошибки не скрывает и не афиширует — в точности как свой ВИЧ. Обычно люди, которые сначала наворотили, а потом вроде как исправились, ждут от окружающих понимания и сочувствия. Надо отдать должное, Антон не ждет: он что хотел от жизни, то получил, с тем и живет, не жалуясь. А еще вроде бы случайно нашел себя там, где даже не думал искать. Но говорят, что настоящие случайности — очень редкая штука, а остальное — скрытые закономерности.

Антон, еще совсем молодой, лежал со сломанной ногой в больнице, и у одного из пациентов в отделении был ВИЧ. Все боялись даже подходить к его палате. А Антон почему-то не боялся и был единственным, кто общался с тем парнем. Он и сейчас не может понять почему. Задумывался об этом уже потом, когда заболел сам, но так и не нашел ответа.


Инфографика: Юрий Орлов

— Вы же себе не могли помочь, пока диссидентствовали, но вдруг решили помогать другим.

— Скольким с тех пор помогли?

— Вот-вот, это всё от недостатка информации. Я вам больше скажу: мы со второй женой шесть лет живем, и мы не предохраняемся. У меня обе жены отрицательные, дети отрицательные. Дочери вот исполняется, и сыну семь. Следишь за своим здоровьем — и вокруг тебя все здоровы. Всё! Мне нужно раз в три месяца получить свои лекарства — приходишь по звонку, без очереди, тебе их дали — ты пошел домой. Всё просто, только ходи и принимай.

Фото: Елена Латыпова


Инфографика: Юрий Орлов

Избавляясь от наркозависимости, Антон поездил по реабилитационным центрам. Кому-то, говорит, там помогают, но он после каждого курса возвращался к прежней жизни. А потом, десять лет назад, бросил сам: просто посмотрел на себя со стороны.

Зависимости не уходят просто так — они замещаются другими зависимостями. И Антон теперь получает удовольствие от другого. Это тоже в своем роде наркотик — когда что-то делаешь для человека, у него загораются глаза, в соцсети после перерыва появляются свежие фото с прогулок. А ведь еще совсем недавно тот же человек сидел напротив с пустым взглядом и думал, что жизнь рухнула. Антон этого и сам не отрицает — говорит, что помогать, а потом видеть результат чертовски приятно.

Фото: Елена Латыпова

— Все тяжелые случаи, которые мы видим, — от недостатка информации, — рассказывает Антон. — Вот у меня близкий друг — положительный, и его жена — тоже. Сейчас уже годик малышу — ребенок отрицательный. Его сняли с учета, его больше не надо проверять на ВИЧ, он обычный здоровый ребенок. Но представляете, если в садике узнают?

Вот, заметили? Я даже говорить об этом тише начинаю. Нет, не стесняюсь — просто уже рефлекс выработался. Если я сейчас выйду вон к тому торговому центру, встану в толпу и скажу, что у меня ВИЧ, как вы думаете, сколько людей отойдет сразу метров на пять?

Но это для меня смешно. А есть люди, которые только узнали о диагнозе и теперь не понимают, как с этим жить, — они же на ходу только от этих мыслей умирают. Человек сам себя жрет и не хочет себе помочь — лишь из-за того, что боится осуждения. Я не переживал по поводу своего диагноза — возможно, поэтому так долго и обходился без терапии.

Антон вместе с волонтерами тестирует наркоманов, проституток и представителей других групп риска. Но победить удается не всегда. Антон рассказывает, что в прошлом году похоронил нескольких знакомых с ВИЧ, которые жили на стадионе и в спортзале. Ни врачи, ни равные консультанты не смогли пробить стену недоверия к терапии.

Зависимость дала выход позже, в 17 лет. Тогда покончил с собой мой отец, он был единственной опорой в жизни. Я стала употреблять тяжелые наркотики в больших количествах. Сначала вообще думала, что это нормально и ничего запретного не делаю (в то время часть наркотиков была легальна), но потом начались последствия во всех сферах. Вокруг стали сажать друзей и знакомых. Я поймала физическую ломку, причем на вещества, которые, по всеобщему заблуждению, якобы не вызывают физического привыкания. Но у всего свой срок. Тогда я поняла, что у меня серьезные проблемы.

В 19 лет я забеременела, у меня как раз была ремиссия по наркотикам. Осталась одна, мужа посадили — он принимал и распространял запрещенные вещества. В это время я отучилась на парикмахера-универсала, работала им восемь лет. Получалось хорошо: открыла свой салон, затем еще один, но потом началась пандемия коронавируса, и я все продала — работать в сфере услуг уже не хотелось.


Яна Колпакова, фото из личного архива.

Во время беременности и кормления не употребляла, но потом началась депрессия — и все по новой. Очень многие женщины после родов становятся уязвимыми, а я еще и больная женщина. Если человек зависимый, наивно полагать, что он больше никогда не сорвется без должного лечения. Я сорвалась. С первого раза завязать не получилось.

С ребенком помогала сестра, а когда ему было три, он даже полтора года жил с ней, пока я входила в стабильную ремиссию. Очень страшно, когда любишь ребенка, хочешь его вернуть, но не можешь. Нас считают ужасными матерями, но это не так — просто большинство впадает в состояние, когда лежишь, употребляешь и понимаешь, что никакой кайф не может заглушить боль. И с этим ничего не поделать. Самая жопа — тотальное бессилие. К счастью, тогда я попала на группы самопомощи, где видела людей, которые бросили. Их живые примеры давали надежду, и мне это помогло. Поняла, что главное — взять ответственность за свою жизнь, помочь себе выбраться. И выбралась. Сейчас я не употребляю четвертый год вообще ничего, включая алкоголь, и не курю.

Через пару недель я попала в детокс с острой интоксикацией, которую вообще не могли вывести из-за дикого коктейля наркотиков. У меня резко подскочила температура под сорок — никак не сбивалась, были огромные воспаленные лимфоузлы. Врач предположил, что у меня ВИЧ. Первичные анализы оказались отрицательными.

Когда вышла оттуда через две недели, решила пересдать анонимно в частной клинике. За анализами попросили прийти лично: нашли гепатит С (позже он сам прошел), а за результатами на ВИЧ попросили сходить в местный центр СПИД. Пока ехала, по телефону все рассказала молодому человеку, его и себя успокаивала, что это может быть ложноположительный результат. Он тоже проверился, и ему пришел отрицательный анализ, а мой все никак не был готов. Стала сильно нервничать, понимала — что-то не так. В центре СПИД попросили еще раз сдать анализ и диагностировали ВИЧ через десять дней. Тот парень и сейчас отрицательный, и мы до сих пор вместе.

После постановки диагноза я не сразу пришла в себя, понадобилось время, но все постепенно стало налаживаться. Окружающие меня люди не боятся, что я сорвусь или выдам неадекватную реакцию, — все это далеко в прошлом.

О том, что у меня ВИЧ, узнали многие знакомые, но практически все приняли это нормально. Были две отвратительные ситуации и обе — в больницах. Однажды я приехала на скорой — у меня лопнул яичник, внутреннее кровотечение. Доктор с порога начал общаться матом. Пока везли в операционную, он спросил, есть ли у меня инфекции: я как нормальный пациент говорю про ВИЧ и гепатит С. Он начал меня оскорблять, говорить, что я наркоманка и проститутка. Причем я приехала с мужем, видно, что мы нормальная семья.

Анестезиолог оказалась такой же: я попросила сделать общий наркоз, спинномозгового очень боялась, но мне отказали. Дошло до того, что я вскочила с операционного стола и сказала, что поеду в частную клинику. Потом анестезиолог извинилась, а тот врач просто замолчал. Конечно, он меня спас, операция прошла хорошо, поэтому я жаловаться не стала. Второй случай уже в другой клинике. Пока я сдавала кровь, медсестра мне сказала, что ВИЧ-положительных женщин лучше стерилизовать.


Яна Колпакова еще когда она употребляла наркотики, фото из личного архива.

Все люди с ВИЧ должны помнить: нам не могут отказать в какой-либо медицинской помощи. Хотя со мной это было, когда я решила сделать грудь. Один хирург отказал, но он своеобразный, с приколом, мог выбирать клиентов по гороскопу, поэтому я не расстроилась. В итоге нашла замечательного онколога-маммолога, он сразу мне понравился. Я тогда еще не принимала терапию, вирусная нагрузка была невысокой, клетки CD-4 хорошие. Он проверил анализы и сделал операцию, не пользовался моим диагнозом для наценки.

Для всех я открыла лицо только в апреле этого года. Я считаю себя нормальным человеком и не понимаю, почему должна скрываться или стесняться. Когда стала видеть невежество и агрессию в обществе, поняла, что это необходимо. Сначала муж и семья были против, но потом приняли мое желание.

Открытые лица помогают создать положительный образ человека с ВИЧ, обратить внимание на проблемы, задуматься о собственном здоровье и сдать анализы. Это помогает бороться со стигмой, повышать грамотность. Люди должны знать, что мы не опасны, что мы можем рожать здоровых детей. Я всегда предупреждаю медиков или мастеров в салонах красоты, что у меня ВИЧ, при том что в последнем случае по закону не обязана.

Как-то решила записать видео в ТикТоке про накручивание локонов. Сделала и забила. Напомнила про это знакомая, тогда и решила, что, раз открыла лицо, буду снимать ролики про ВИЧ.

Ольга Кузьмичёва, 36 лет


Как произошло заражение, вспомнила не сразу. Раньше я употребляла наркотики внутривенно. Начала из-за мужа. Из-за своего характера и какого-то юношеского максимализма, решила его спасти — доказать, что можно бросить. Вот так по глупости и втянулась. Потом был реабилитационный центр, год трезвости. Но случился срыв: на дне рождения подруги мы выпили. Ее муж предложил уколоться, а я тогда уже не особо контролировала, где чей шприц. Потом мне все-таки удалось бросить, позже я узнала, что беременна.

Потом нас с ребенком перевели в одиночную палату. Осень, идет дождь, воют собаки, решетки на окнах, через дверь — наркоманы колются. Я взяла ребенка, положила к себе на грудь и всю дорогу раскачивалась на сетке рабице.

Я больше не могла работать воспитателем, и мне пришлось идти продавцом в магазин. Когда там попросили сделать медкнижку, сменила работу. Конечно, меня не имели права уволить из-за ВИЧ-статуса, но это надо ещё доказать. Я же знала, что к чему — осудят, оценят, съедят, подомнут.

Я стала выяснять, что такое ВИЧ-инфекция, и вскоре мне повезло и я нашла работу на телефоне доверия для ВИЧ-положительных. Со временем начала придумывать буклеты, брошюры. Как-то мне предложили написать сценарий для документального фильма об инфекции. Пришла домой, разложила листы, долго думала, как подступиться. Все вылилось в письмо маме. Получилась исповедь-покаяние.

Режиссер предложил мне сняться в фильме. Я снялась и открыто заявила, что ВИЧ-позитивная. Ни грамма об этом не жалею. Конечно, родные меня отговаривали. Но для меня это был переломный момент, я поняла, что не хочу больше находиться в изоляции, хочу об этом говорить. Фильм получил разные премии, меня даже награждал Познер. Но для меня высшей наградой было осознание, что кому-то помогает моя история.


Сейчас отношение к ВИЧ-позитивным постепенно меняется. Во второй раз, пять лет назад, я рожала в обычном роддоме, в обычной палате, и ко мне офигенно относились. Я услышала много добрых и теплых слов в свой адрес.

Хотя все равно все еще сталкиваюсь с какими-то предрассудками. Несколько раз меня отказывались оперировать, приходилось напомнить о своих правах. К сожалению, врачи чаще всего еще более невежественны в этом вопросе, чем пациенты. Шарахаются, пугаются, отправляют в спеццентр.

Ложку мне, конечно, отдельную не дают. Хотя, может, я и не замечаю. Меня давно перестали задевать, у меня есть конкретный ответ на все вопросы, могу спокойно отшутиться. Но при знакомствах с мужчинами мне все еще непросто. Я часто не знаю, как сказать о своем статусе, иногда возникает это чувство неловкости, так что, либо говорю, либо ухожу. Мне не очень приятны расспросы, но я стараюсь понять, что человек просто ответственно относится к здоровью.

Екатерина Л., 28 лет

У меня двое детей, люблю читать, живу в деревне в Свердловской области. Уже год, как узнала о своем статусе. Пришла беременная в женскую консультацию, там мне и сообщили. Конечно, был шок, испугалась больше не за себя, а за ребенка. Потому что понимала, что люди с этим живут и живут долго. Об этом говорят и в Интернете, и по телевизору. И никаких мыслей пойти покончить с собой не было.

В женской консультации отнеслись нормально. Правда, в роддоме со мной ужасно обращались и врач, и акушер. Как с мусором. Не передать словами. Даже дотронуться боялись, будто я прокаженная или заразная. Ничем не помогли. Грубили, расспрашивали, как заразилась. Рожала в отдельном зале, а потом перевели в обычную палату. К счастью, диагноз мой не раскрывали, а соседкам я сама не стала говорить.


Я не знаю, как произошло заражение. Половым путем заразиться не могла. Мой партнер был здоров, он проверился, наркотики я не принимаю. Потом я очень много читала литературы, оказывается, можно и в маникюрном салоне заразиться, и у стоматолога, почти в любом медицинском кабинете, где есть инструменты. На маникюр не хожу, но была и у стоматолога, и у гинеколога за последнее время. Сейчас эпидемия, в нашем селе за полгода шестьсот человек заразились.

Во время беременности было непросто: раз в три месяца надо было ездить сдавать анализы из нашего села в город. Терапию очень сложно переносила в первое время. С ребенком вроде пока все нормально. Педиатр к нам по-человечески отнесся. Малыша тоже пришлось везти на анализы в город, в СПИД-центр — в месяц, три месяца, а потом еще в год нужно будет.

Когда узнала, что у меня ВИЧ, рядом никого не было, поделилась с лучшей подругой. Только потом она быть подругой перестала, хотя она крестная моего ребенка, а я — ее. В один момент у нее что-то щелкнуло, и я стала самым плохим человеком. Никто не знает из-за чего она на меня так обозлилась.

Я чувствую себя вполне здоровым человеком. Иногда печень побаливает, терапия сказывается. Я тогда пью таблетки для печени. Лекарства для терапии нам дают бесплатно на три месяца. Перебоев с препаратами пока не было.

Сейчас мне страшно общаться с противоположным полом. Никаких отношений начать не могу. Мне как-то не по себе. Ведь придется сказать, а говорить не хочется. Это и останавливает. Поэтому в психологическом плане мне проще не общаться с мужчинами. А еще теперь я меньше доверяю людям. Правда, и раньше не особо доверяла, но сейчас еще меньше.

Ольга Еремеева, 46 лет

Я финансовый консультант по страхованию жизни. Никогда не думала, что могу заразиться: вела здоровый образ жизни, проходила диспансеризацию, да и с бывшим гражданским мужем мы в начале отношений сдали анализы, чтобы быть уверенными друг в друге.


В 2015 году муж попадает в больницу с черепно-мозговой травмой. После операции врачи обещали вскоре его выписать, но через три недели перевели в инфекционную больницу и сказали, что жить ему осталось одну неделю, потому что у него СПИД. Так я и поняла, с чем было связано его странное поведение: весь последний год мы не жили с ним вместе, он начал выпивать, потом пропал, хотя и оставлял иногда под дверью квартиры пакеты с продуктами и записки.

Но даже тогда не думала, что у меня тоже ВИЧ. Мало ли, может, он заразился, пока мы не жили вместе. На всякий случай я все-таки сдала анализ в женской консультации. А через три недели мне позвонил врач и попросил зайти. Так и узнала о своем диагнозе. Я думала, что через месяц умру. На работе держалась, а когда оставалась одна, плакала.

Паники не было, но было чувство безысходности. Думала даже, может, все продать, куда-то уехать, отгулять напоследок. Но мы же в России живем, у нас нет таких пенсионных накоплений, не все так легко.

Подозреваю, что мой мужчина в какой-то момент узнал о болезни, но побоялся мне сказать. Потом он даже говорил мне, будто у него какая-то болезнь крови, но я почему-то думала, что это онкология. Мне кажется, он тоже никак не мог предположить, что болен, и узнал слишком поздно.

Большую поддержку мне оказала дочка, хотя уже жила отдельно со своим молодым человеком. Свой ВИЧ-статус я никогда особо не скрывала, но и не говорила о нем всем подряд. Коллегам не говорила, не хотелось, чтобы они нервничали, переживали.

Когда делишься с кем-то своим диагнозом, а от тебя не отворачиваются, это самая лучшая поддержка.

После беседы с прекрасным эпидемиологом, который больше психолог, я поняла, в чем моя ошибка. Оказывается, кровь на ВИЧ ни на каких диспансеризациях не берут без нашего разрешения по закону, и тем более если не требуется операция, если видят, что ты социально благополучный человек. Поэтому я почти 6 лет не знала о своем диагнозе. Хотя мы и проверялись на инфекции с моим гражданским мужем, но, оказывается, анализ на ВИЧ в этот пакет не входил.

Предупредила первым делом своих знакомых, которые надеются на эти анализы. Я поняла, в чем прорехи, и теперь стараюсь изменить все, что могу. Так что теперь я волонтер нескольких благотворительных организаций, провожу тестирования, консультирую.


Сейчас встретила новую любовь и очень счастлива с моим мужчиной. Он тоже ВИЧ-позитивный. Я все больше понимаю, что не стоит ждать чего-то, не стоит откладывать счастье на потом, все в наших руках. Здесь и сейчас. И может быть, этот диагноз и другие тяжелые заболевания даются, чтобы мы поняли, что счастье здесь, рядом. И поэтому наслаждайтесь моментом, жизнью и радуйтесь всему, что есть.

Да, мне было плохо какое-то время, но если не можешь изменить ситуацию, меняй отношение к ней. Я всегда позитивно настроена, прихожу к людям с улыбкой. И, наверное, это обезоруживает. Я несу людям добро, и у них нет возможности отвечать чем-то другим, даже если они знают о моем статусе. Многое зависит и от нас самих. Бывает люди недопонимают, но, когда открываю статус, я стараюсь информировать их.

По официальной статистике, в нашей стране более одного миллиона ВИЧ-положительных людей. Вот рассказы нескольких женщин о том, как изменилась их жизнь, когда они узнали о своем диагнозе.

Ольга Кузьмичёва, 36 лет

Как произошло заражение, вспомнила не сразу. Раньше я употребляла наркотики внутривенно. Начала из-за мужа. Из-за своего характера и какого-то юношеского максимализма, решила его спасти — доказать, что можно бросить. Вот так по глупости и втянулась. Потом был реабилитационный центр, год трезвости. Но случился срыв: на дне рождения подруги мы выпили. Ее муж предложил уколоться, а я тогда уже не особо контролировала, где чей шприц. Потом мне все-таки удалось бросить, позже я узнала, что беременна.

Потом нас с ребенком перевели в одиночную палату. Осень, идет дождь, воют собаки, решетки на окнах, через дверь — наркоманы колются. Я взяла ребенка, положила к себе на грудь и всю дорогу раскачивалась на сетке рабице.

Я больше не могла работать воспитателем, и мне пришлось идти продавцом в магазин. Когда там попросили сделать медкнижку, сменила работу. Конечно, меня не имели права уволить из-за ВИЧ-статуса, но это надо ещё доказать. Я же знала, что к чему — осудят, оценят, съедят, подомнут.

Я стала выяснять, что такое ВИЧ-инфекция, и вскоре мне повезло и я нашла работу на телефоне доверия для ВИЧ-положительных. Со временем начала придумывать буклеты, брошюры. Как-то мне предложили написать сценарий для документального фильма об инфекции. Пришла домой, разложила листы, долго думала, как подступиться. Все вылилось в письмо маме. Получилась исповедь-покаяние.

Режиссер предложил мне сняться в фильме. Я снялась и открыто заявила, что ВИЧ-позитивная. Ни грамма об этом не жалею. Конечно, родные меня отговаривали. Но для меня это был переломный момент, я поняла, что не хочу больше находиться в изоляции, хочу об этом говорить. Фильм получил разные премии, меня даже награждал Познер. Но для меня высшей наградой было осознание, что кому-то помогает моя история.

Сейчас отношение к ВИЧ-позитивным постепенно меняется. Во второй раз, пять лет назад, я рожала в обычном роддоме, в обычной палате, и ко мне офигенно относились. Я услышала много добрых и теплых слов в свой адрес.

Хотя все равно все еще сталкиваюсь с какими-то предрассудками. Несколько раз меня отказывались оперировать, приходилось напомнить о своих правах. К сожалению, врачи чаще всего еще более невежественны в этом вопросе, чем пациенты. Шарахаются, пугаются, отправляют в спеццентр.

Ложку мне, конечно, отдельную не дают. Хотя, может, я и не замечаю. Меня давно перестали задевать, у меня есть конкретный ответ на все вопросы, могу спокойно отшутиться. Но при знакомствах с мужчинами мне все еще непросто. Я часто не знаю, как сказать о своем статусе, иногда возникает это чувство неловкости, так что, либо говорю, либо ухожу. Мне не очень приятны расспросы, но я стараюсь понять, что человек просто ответственно относится к здоровью.

Екатерина Л., 28 лет

У меня двое детей, люблю читать, живу в деревне в Свердловской области. Уже год, как узнала о своем статусе. Пришла беременная в женскую консультацию, там мне и сообщили. Конечно, был шок, испугалась больше не за себя, а за ребенка. Потому что понимала, что люди с этим живут и живут долго. Об этом говорят и в Интернете, и по телевизору. И никаких мыслей пойти покончить с собой не было.

В женской консультации отнеслись нормально. Правда, в роддоме со мной ужасно обращались и врач, и акушер. Как с мусором. Не передать словами. Даже дотронуться боялись, будто я прокаженная или заразная. Ничем не помогли. Грубили, расспрашивали, как заразилась. Рожала в отдельном зале, а потом перевели в обычную палату. К счастью, диагноз мой не раскрывали, а соседкам я сама не стала говорить.

Я не знаю, как произошло заражение. Половым путем заразиться не могла. Мой партнер был здоров, он проверился, наркотики я не принимаю. Потом я очень много читала литературы, оказывается, можно и в маникюрном салоне заразиться, и у стоматолога, почти в любом медицинском кабинете, где есть инструменты. На маникюр не хожу, но была и у стоматолога, и у гинеколога за последнее время. Сейчас эпидемия, в нашем селе за полгода шестьсот человек заразились.

Во время беременности было непросто: раз в три месяца надо было ездить сдавать анализы из нашего села в город. Терапию очень сложно переносила в первое время. С ребенком вроде пока все нормально. Педиатр к нам по-человечески отнесся. Малыша тоже пришлось везти на анализы в город, в СПИД-центр — в месяц, три месяца, а потом еще в год нужно будет.

Когда узнала, что у меня ВИЧ, рядом никого не было, поделилась с лучшей подругой. Только потом она быть подругой перестала, хотя она крестная моего ребенка, а я — ее. В один момент у нее что-то щелкнуло, и я стала самым плохим человеком. Никто не знает из-за чего она на меня так обозлилась.

Я чувствую себя вполне здоровым человеком. Иногда печень побаливает, терапия сказывается. Я тогда пью таблетки для печени. Лекарства для терапии нам дают бесплатно на три месяца. Перебоев с препаратами пока не было.

Сейчас мне страшно общаться с противоположным полом. Никаких отношений начать не могу. Мне как-то не по себе. Ведь придется сказать, а говорить не хочется. Это и останавливает. Поэтому в психологическом плане мне проще не общаться с мужчинами. А еще теперь я меньше доверяю людям. Правда, и раньше не особо доверяла, но сейчас еще меньше.

Ольга Еремеева, 46 лет

Я финансовый консультант по страхованию жизни. Никогда не думала, что могу заразиться: вела здоровый образ жизни, проходила диспансеризацию, да и с бывшим гражданским мужем мы в начале отношений сдали анализы, чтобы быть уверенными друг в друге.

В 2015 году муж попадает в больницу с черепно-мозговой травмой. После операции врачи обещали вскоре его выписать, но через три недели перевели в инфекционную больницу и сказали, что жить ему осталось одну неделю, потому что у него СПИД. Так я и поняла, с чем было связано его странное поведение: весь последний год мы не жили с ним вместе, он начал выпивать, потом пропал, хотя и оставлял иногда под дверью квартиры пакеты с продуктами и записки.

Но даже тогда не думала, что у меня тоже ВИЧ. Мало ли, может, он заразился, пока мы не жили вместе. На всякий случай я все-таки сдала анализ в женской консультации. А через три недели мне позвонил врач и попросил зайти. Так и узнала о своем диагнозе. Я думала, что через месяц умру. На работе держалась, а когда оставалась одна, плакала.

Паники не было, но было чувство безысходности. Думала даже, может, все продать, куда-то уехать, отгулять напоследок. Но мы же в России живем, у нас нет таких пенсионных накоплений, не все так легко.

Подозреваю, что мой мужчина в какой-то момент узнал о болезни, но побоялся мне сказать. Потом он даже говорил мне, будто у него какая-то болезнь крови, но я почему-то думала, что это онкология. Мне кажется, он тоже никак не мог предположить, что болен, и узнал слишком поздно.

Большую поддержку мне оказала дочка, хотя уже жила отдельно со своим молодым человеком. Свой ВИЧ-статус я никогда особо не скрывала, но и не говорила о нем всем подряд. Коллегам не говорила, не хотелось, чтобы они нервничали, переживали.

Когда делишься с кем-то своим диагнозом, а от тебя не отворачиваются, это самая лучшая поддержка.

После беседы с прекрасным эпидемиологом, который больше психолог, я поняла, в чем моя ошибка. Оказывается, кровь на ВИЧ ни на каких диспансеризациях не берут без нашего разрешения по закону, и тем более если не требуется операция, если видят, что ты социально благополучный человек. Поэтому я почти 6 лет не знала о своем диагнозе. Хотя мы и проверялись на инфекции с моим гражданским мужем, но, оказывается, анализ на ВИЧ в этот пакет не входил.

Предупредила первым делом своих знакомых, которые надеются на эти анализы. Я поняла, в чем прорехи, и теперь стараюсь изменить все, что могу. Так что теперь я волонтер нескольких благотворительных организаций, провожу тестирования, консультирую.

Сейчас встретила новую любовь и очень счастлива с моим мужчиной. Он тоже ВИЧ-позитивный. Я все больше понимаю, что не стоит ждать чего-то, не стоит откладывать счастье на потом, все в наших руках. Здесь и сейчас. И может быть, этот диагноз и другие тяжелые заболевания даются, чтобы мы поняли, что счастье здесь, рядом. И поэтому наслаждайтесь моментом, жизнью и радуйтесь всему, что есть.

Да, мне было плохо какое-то время, но если не можешь изменить ситуацию, меняй отношение к ней. Я всегда позитивно настроена, прихожу к людям с улыбкой. И, наверное, это обезоруживает. Я несу людям добро, и у них нет возможности отвечать чем-то другим, даже если они знают о моем статусе. Многое зависит и от нас самих. Бывает люди недопонимают, но, когда открываю статус, я стараюсь информировать их.

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Читайте также: