Как подготовить человека о том что у него вич

Обновлено: 26.04.2024

Каждый день мы встречаемся и общаемся с огромным количеством людей. И наверняка периодически пересекаемся ВИЧ-положительными собеседниками (пациентами и не пациентами). ВИЧ уже давно стал контролируемой инфекцией, но социальная стигма остаётся. И шквал эмоций, который охватывает пациента, когда он узнаёт диагноз, может и должен быть смягчён. В этой статье мы приводим и методические рекомендации, и советы ВИЧ-положительных активистов, которые пережили такой разговор с врачом.

Немного цифр

мер профилактики
путей распространения
а также того, куда следует обратиться в случае подозрения на заражение вирусом иммунодефицита

делает болезнь более агрессивной, а людей — беспомощными перед лицом диагноза и порой бестактностью медицинских работников, которые выносят им вердикт.

Каков же порядок беседы с пациентом с положительным тестом на ВИЧ?

Методические рекомендации содержат лишь четкие алгоритмы до- и послетестового консультирования при обследовании на антитела к ВИЧ, и при этом никак не отражают другую сторону процесса — то, как доносит эту информацию медицинский работник, как на это реагирует пациент и уделяется ли должное внимание его психоэмоциональному состоянию. Сухой алгоритм вы сможете прочитать сами, здесь мы приводим лишь выжимки и переходим к главному — советам и историям ВИЧ+ пациентов.

Как сообщается диагноз, и какие ошибки допускаются?

Послетестовое консультирование представляет собой конфиденциальный диалог между обратившимся лицом и работником здравоохранения для:

обсуждения результатов теста на антитела к ВИЧ
предоставления важной информации
поддержки и направления к другим специалистам.

Конечно же, особое внимание следует уделить послетестовому консультированию при положительном результате. В самом начале послетестовой консультации медицинский работник должен сообщить положительный результат теста в ясной и краткой форме. Данный пункт зачастую не соблюдается медицинскими работниками. В доказательство приводим случаи, рассказанные самими пациентами:

История №1

История №2

То, что трудно формализовать

Первая консультация, которая проводится для постановки диагноза – является самой важной. И здесь необходимо дать пару полезных советов для врачей, дабы избежать излишнего травматизма, который и так несет сам диагноз.

Медицинские работники должны быть более человечными и более мягкими, потому что, когда человек, узнает свой диагноз — это очень тяжело слышать.
Необходимо правильно доносить информацию, что на этом жизнь не заканчивается, и человек может быть даже не заразным, заводить детей и иметь здоровую семью. ВИЧ – это давно не приговор, а хроническое заболевание, поддающееся контролю.

родить здоровых детей
прожить сколько угодно долго, и умереть вовсе не от это болезни,
жить с ВИЧ-отрицательными партнерами и никого не заразить,
не является заразным, при неопределяемой вирусной нагрузке.

Необходимо сразу сообщать о диагнозе, даже если требуется его формальное подтверждение.

Комментарий Таисии Ланюговой:

Т. к. я работаю консультантом и мне приходилось сообщать людям диагноз и развенчивать их мифы, первое, что хотелось бы посоветовать медицинским работникам: работая с женщинами, особенно с беременными – не надо давать ложных надежд. Врачи и медицинский персонал, мне кажется, любят это делать, не осознавая, что в подавляющем большинстве случаев они дают ложную надежду. Например, приходит положительный результат в женскую консультацию, и врач на приеме ничего не говорит, а просто направляет в СПИД-центр для сдачи анализа. Однако с вероятностью 99% у девушки ВИЧ, и необходимо исключить человеческий фактор (например, анализы перепутались) и редкие случаи ложноположительного теста. Девушка, сидящая в коридоре СПИД-центра, будет полностью уверена в том, что у неё всё хорошо, что это какое-то недоразумение, что ВИЧ её не касается. Ей все равно придется столкнуться с реальностью, и лучше сразу объяснить, что на 99% анализ точный. Да, есть шанс, попасть в 1%, но надо быть готовой к подтверждению.

Кирилл тяжело принимает диагноз, были и мысли о суициде. Помогло знакомство со Светланой Изамбаевой (одной из первых открытых ВИЧ-положительных женщин в России и основательницей благотворительного фонда), стал ходить на тренинги и волонтерить у нее в фонде. Это позволило выйти из тяжелого состояния.

Советы Кирилла, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:

Партнеру/партнерше: от них вообще не должно быть секретов. И лучше с этим не затягивать. Тоже сначала в первую очередь поговорить просто о ВИЧ.

Лечащему врачу: открыто сказать про статус и сразу предупредить, что если эта информация всплывет где-то, то он пойдет под суд.

Родителям: их тоже нужно подготовить. Лучше собрать семью и рассказать всем сразу, а не мусолить эту тему с каждым.

В университете/на работе: не считаю нужным рассказывать.

Рита, 20 лет:

Молодой человек уверял Риту, что они будут вместе, несмотря на результаты. На следующий день пришел его анализ — отрицательный.

Еще через несколько дней молодой человек сообщил, что ему нужна полностью здоровая семья. Рита сразу забрала вещи из квартиры. Через два месяца она узнала, что у него есть другая девушка, которая уже на пятом месяце беременности. Рита до сих пор подозревает, что он рассказывает о ее ВИЧ-статусе своим друзьям и знакомым.

Сейчас для нее главная опора — семья, хотя она до сих пор иногда боится брать племянницу на руки. Недавно у нее появился новый бойфренд, но он еще не знает о статусе Риты. Она хочет на следующей неделе спросить у него про ВИЧ и посмотреть на реакцию. Если увидит отрицательную — не будет раскрываться и прекратит общение. Сейчас про ее жизнь с вирусом иммунодефицита знают уже многие друзья, но на работе она никому не говорит.

Советы Риты, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:

Друзьям: нужно сначала давать научно-вводную часть про ВИЧ.

Партнеру/партнерше: сказать сразу, чтобы не привязаться. Потом может быть тяжелее.

Лечащему врачу: отойти в сторону, рассказать о статусе и предупредить, что раскрытие статуса преследуется законом. Если отказывают в лечении, просить письменное подтверждение.

Артур и Костя, 19 лет и 22 года:

Костя протестировался сразу следом, но вторая полоска на тесте (индикатор положительного результата) окрасилась только наполовину. Оба сперва запаниковали, успокоились и поехали в центр СПИД делать повторный анализ. Результаты ждали четыре дня.

В отчаянии он рассказал о случившемся бывшему, и оказалось, что с парнем-моделью тот тоже был знаком и тоже через Hornet. Как и некоторые другие ребята из их общего круга. Вирус в итоге получили четыре человека.

Общее дело

Первым делом любой ВИЧ-положительный человек, узнав о своем диагнозе, пишет расписку, что информирован об уголовной ответственности по 122 статье Уголовного кодекса РФ за заражение других людей.

Важно, что ответственность по ней может грозить человеку с ВИЧ, даже если его партнер не инфицируется. По букве закона решение о сексе принимают оба человека, и с противоположной стороны согласие должно быть не только добровольным, но и информированным.

Герой той публикации, на которую мы сослались выше, не стал в итоге подавать в суд на инфицировавшего его человека. Несмотря на то, что за пару месяцев он успел выяснить даже паспортные данные своего случайного приятеля, парень посчитал, что по правде виноваты в случившемся оба: никто ведь не мешал ему самому воспользоваться презервативом.

Итак, чтобы обезопасить себя от уголовной ответственности, сообщать о статусе юристы советуют так, чтобы этому осталось хоть какое-то подтверждение. Скриншот переписки в мессенджере вполне подойдет. Главное, чтобы по ней было понятно, что партнера никто не вводил в заблуждение.

Помимо переписки юристы называют и другие методы. Доказательством вашей невиновности могут быть: разговор при свидетелях, запись на диктофон или видеосъемка. Можно подстраховаться и попросить у партнера расписку, что он осведомлен о наличии у вас ВИЧ-инфекции. Но это уже слишком. Впрочем, законодательно те способы, которым вы сообщаете партнеру о статусе, не закреплены. И закон позволяет сообщать в любой удобной для вас форме.

Обратная сторона медали

Важно и то, что по действующему закону предупредить о наличии вируса сразу после его выявления гражданин обязан не только нынешних, но и предыдущих своих сексуальных партнеров. Чтобы пресечь возможное распространение инфекции, если те уже имеют вирус, но не знают об этом.

Считается, что медработникам ВИЧ-положительный человек обязан сообщить источник заражения, если он ему известен, а также имена всех людей, которые могли заразиться от того же источника. Впрочем, если вы не желаете раскрывать фамилии, этого этапа вполне можно избежать. Благо, данный пункт регулируется уже не уголовным, а административным кодексом.

За сокрытие информации об источнике заражения, если он известен, предусмотрена административная ответственность. Штраф по статье 6.1 Кодекса об административных правонарушениях РФ варьируется от 500 до 1000 рублей. Если ВИЧ-положительный человек приходит в суд и говорит, что источник заражения не был ему известен, штраф в большинстве случаев не назначают, говорят юристы. Автоматом его выписывают только тем, кто не является в судебное заседание.

В отличие от сексуальных партнеров, извещать которых принуждает законодательство, никому кроме них гражданин не обязан сообщать о наличии у него ВИЧ-инфекции.

Позвонить и рассказать неформально об инфекции, кстати, в этом случае все же стоит. В то же время важно помнить, что среди стран, в которых передача ВИЧ считается преступлением, Россия и Беларусь лидируют по количеству законов, криминализирующих передачу ВИЧ. Причем, в Беларуси ситуация серьезно отличается от российской в худшую сторону. Так в братской республике недавно по аналогичной статье УК обвинили ВИЧ-положительную женщину, находящуюся в браке. Супруг не имеет претензий к ней и заявления в милицию не подавал, однако медицинское учреждение самостоятельно сообщило об этом случае в правоохранительные органы, и женщину все-таки осудили на 2 года условно.

Сплетни по цеху

Другая история, о которой ранее писал наш сайт, звучит так: Марина работала в крупном медиахолдинге и училась на факультете социальной психологии. О своем ВИЧ-положительном статусе она узнала в 2005 году, когда планировала беременность. Проявив ответственность, девушка сразу встала на учет, более того, в свободное время стала помогать другим женщинам, работая на телефоне доверия при местном центре СПИД.

Право молчать

Сейчас Марина не рассказывает работодателям о своем статусе и, к слову, имеет на это полное право. В отличие от сексуальных партнеров, извещать которых принуждает законодательство, никому кроме них гражданин не обязан сообщать о наличии у него ВИЧ-инфекции. Более того, трудовая дискриминация при принятии на работу или в учебные заведения людей с ВИЧ и вовсе запрещена законом. Он не допускает увольнения с работы или отказа в приеме на работу человека с ВИЧ-инфекцией. Однако в законодательстве есть перечень профессий и должностей, на которых не может работать человек с ВИЧ.

Например, ВИЧ-положительным людям запрещено занимать должности в центрах переливания крови и в лабораториях, где сотрудники имеют непосредственный контакт с биологическим материалом. Более того, этот список чиновники постоянно норовят расширить: так, некоторое время назад Минтранс установил ограничение для людей с ВИЧ на работу авиадиспетчерами. Верховный суд постановил снять его. А чуть позже Росстандарт подготовил ГОСТ, по которому фотографы с ВИЧ не имели права фотографировать новорожденных. Только после общественного резонанса ведомство отправило ГОСТ на доработку.

Еще примеры? Осенью прошлого года Генпрокуратура предложила ужесточить требования для сотрудников прокуратур и не брать туда на работу людей с ВИЧ. А Минюст в декабре прошлого года предложил запретить ВИЧ-положительным гражданам работать судебными приставами. И пусть обе инициативы пока остались без последствий, ряд запретов до сих пор продолжает действовать. В чем логика подобных запретов? Дискриминационные законы, ограничивающие трудоустройство людей с ВИЧ, остались с тех давних пор, когда инфекция считалась смертельной, а эффективной терапии против вируса просто не существовало.

Как подчеркивают юристы, когда человек с ВИЧ приходит к врачам, не имеющим отношения к его заболеванию, как то к стоматологам, гинекологам и так далее, он может сообщить о своем статусе лишь по собственному желанию. Даже если у пациента определяемая вирусная нагрузка и теоретически передача вируса возможна, врач в любом случае после каждого пациента обязан стерилизовать инструменты, а если он не обработал их и кто-то заразился ВИЧ-инфекцией после ВИЧ-положительного гражданина, то вины пациента здесь не будет, это вина медработника, подчеркивают они.

Более того, по сути, с любым пациентом врач обязан работать так, как будто у того есть вирус, вне зависимости от наличия или отсутствия диагноза. Правила безопасности написаны для всех. А пациент может и сам не знать о собственном статусе.

Наказание для болтунов

И все же люди с ВИЧ действительно нередко подвергаются дискриминации. Прошлой весной мы писали о случае, имевшем место в Новосибирской области. В феврале 2018 года супружеская пара из Искитима, небольшого городка в этом регионе, решила усыновить мальчика из детского дома неподалеку. Из-за того, что у биологической матери ребенка был туберкулез, родителям сказали записать его на учет к фтизиатру. Но в процессе обследования выяснилось, что кроме прочего ребенок болен ВИЧ-инфекцией.

Извещать работодателей не обязаны ни центры СПИД, ни другие медицинские учреждения, в которых врачам стал известен ваш статус. Не обязаны делать это и вы при приеме на работу.

Насколько были правы болтливые медработницы?

К сведениям, составляющим врачебную тайну, относятся: информация о факте обращения за медпомощью, диагноз заболевшего, состояние здоровья пациента и иные сведения, которые были получены при его обследовании и лечении. За исключением нескольких случаев, вышеуказанная информация не может быть предоставлена без письменного разрешения пациента даже его родным и близким.

Круг лиц, которые обязаны хранить врачебную тайну, — это все медработники, врачи, медсестры, санитарки, регистраторы, студенты медицинских вузов, которые проходят практику в данной больнице, равно как и фармацевтические работники.

Сообщать же третьим лицам информацию врачи могут только в нескольких случаях:

1. Если это делается в целях обследования и лечения гражданина, неспособного выразить свою волю, например, извещение родственников о гражданине, который поступил в тяжелом состоянии комы, с целью организации ему лучших условий для медпомощи.

2. При угрозе распространения инфекционного заболевания. Здесь критерий для разглашения такой: несет ли данный клинический случай какую-то социальную опасность, если да, то в отношении больных инфекционным заболеванием принимаются меры в соответствии с положениями Закона о санитарно-эпидемиологическом благополучии населения.

3. На основании письменного запроса органов дознания, следствия и суда в связи с проведением расследования или судебного разбирательства либо по письменному запросу органа уголовно-исполнительной системы в связи с исполнением наказания и контроля в отношении условно осужденных лиц и лиц, освобожденных по УДО.

4. При выявлении ВИЧ-инфекции у лица, не достигшего 18 лет. В этом случае в обязательном порядке врач ставит в известность родителей несовершеннолетнего. Это случай, который не имеет исключений.

5. В целях информирования правоохранительных органов о поступлении пациента, в отношении которого имеются достаточные основания полагать, что вред его здоровью был нанесен в результате противоправных действий, то есть когда у человека видны какие-то побои, раны.

6. Когда проводится военно-врачебная экспертиза по письменным запросам военкоматов, кадровых служб и военно-летных комиссий.

О том, что вы живете с ВИЧ, не имеют права, а значит, не должны знать, если вы этого сами не захотите, ни врачи, если их компетенция не касается инфекционных заболеваний, ни коллеги, ни работодатели

Что делать в случае утечки сведений, которые составляют врачебную тайну? Пациенты при подобном развитии событий могут пожаловаться руководству организации, сотрудник которой разгласил сведения, представить иск о возмещении морального вреда к указанной организации, подать заявление в полицию или прокуратуру с целью возбуждения уголовного дела в отношении лица, которое разгласило врачебную тайну, по 137 статье УК (нарушение неприкосновенности частной жизни). Должностные лица, которые разгласили врачебную тайну, могут быть также привлечены к гражданской ответственности по статьям 150 и 151 ГК РФ, если разглашение информации привело к причинению человеку физических и нравственных страданий.

Итак, информацию о вашем статусе вы не обязаны сообщать никому, кроме сексуального партнера — актуального и по возможности бывших. О том, что вы живете с ВИЧ, не имеют права, а значит, не должны знать, если вы этого сами не захотите, ни врачи, если их компетенция не касается инфекционных заболеваний, ни коллеги, ни работодатели, ни даже самые близкие родственники (родители или братья и сестры). Разглашение вашего статуса против вашей воли третьим лицам является уголовным преступлением.

Кстати, по искитимской истории Следственный комитет в итоге завел уголовное дело. Делопроизводство было возбуждено по первой части 137 статьи Уголовного кодекса РФ. Максимальная санкция по ней — лишение свободы на срок до двух лет с лишением права занимать определенные должности (например, в системе здравоохранения) на срок до трех лет. Впрочем, будет ли по ней наказан кто-то, пока неясно. Информации об этом пока нет.

Положительный диагноз на ВИЧ – сильнейший стресс. Вам необходимо поделиться, выговориться, облегчить душу. Но прежде чем кому-либо говорить, хорошо подумайте кому, когда, что и как сказать о своем диагнозе.

Говорить или не говорить

Плюсы:

Не надо больше скрываться и хранить свою тайну.
Можно откровенно обсуждать волнующие вопросы и получать поддержку.
Отношения с близкими могут стать более теплыми и искренними, чем раньше.

Минусы:

ВИЧ-статус может стать известен другим людям, от которых его хотелось бы скрыть.
Существует риск дискриминации.
Отношения могут прекратиться, испортиться либо стать более натянутыми.

Первый и главный совет: не торопитесь! Не принимайте это решение под влиянием эмоций или под чьим-то давлением.

Вот некоторые вопросы, которые стоит обдумать перед тем, как рассказать кому-то о своем диагнозе:
ЗАЧЕМ? Для чего я хочу раскрыть свой ВИЧ-статус; что мне это даст? Например, просто хочется выговориться, или нужна поддержка. Вам может казаться, что вы не имеете права скрыть свой диагноз о близкого человека. Или вам, действительно удобнее, чтобы окружающие знали.
КОМУ? В зависимости от того, как вы ответили на первый вопрос, имеет смысл решить, кому говорить. Здесь следует учесть, что разные люди могут по-разному реагировать на такое известие. Подумайте, насколько человек готов к вашей откровенности? Какой может быть его реакция. Насколько вы сами готовы к той или иной реакции человека? Этим человеком может быть друг или близкий, но чаще всего легче открыться специалисту, знакомому с проблемой ВИЧ.

КОГДА? Прежде чем говорить кому-либо, подумайте, готовы ли вы сами, оправились ли вы от потрясения. Если нет, то отложите откровенный разговор с близкими до лучших времен.
ЧТО? Готовясь к разговору, постарайтесь запастись литературой по теме ВИЧ-инфекции и СПИДа – она должна быть написана понятным языком. В зависимости от того, какое представление о ВИЧ/СПИД имеют ваши близкие. Сообщите, что:

Бытовым путем ВИЧ-инфекция не передается,
Можно жить с ВИЧ-инфекцией многие годы, оставаясь активным,
Вам потребуется спокойная обстановка, полноценное питание и отдых,
Вам не нужны жалость, чрезмерная опека, стрессы.

После этого дайте им время постепенно привыкнуть, преодолеть неприятие и страх. Не пытайтесь сразу изменить их отношение.

Читайте также: