Как прийти в себя после вич
Обновлено: 05.05.2024
Мы уже писали о том, что в республике за последние несколько лет неуклонно начало расти количество ВИЧ-положительных людей. Только по официальным данным за первое полугодие 2016 года в Башкирии было выявлено 1 519 человек зараженных. По словам главного врача Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Рафаэля Яппарова, социальный портрет человека, живущего с ВИЧ, серьезно изменился. Если раньше это были молодые люди в возрасте 25-30 лет, то сейчас основная масса – это люди 30-40 лет, имеющие семью и стабильный заработок.
– Артем, как Вы узнали о своем диагнозе?
Сказать, что мой мир перевернулся в тот момент – не сказать ничего. Это был шок. Оцепенение. Я был очень напуган, я не знал куда идти, что делать, как жить дальше. Полная прострация, ни эмоций, ни слез. Я не помню, как добрался до дома.Помню, что я зашел и снял лишь ботинки. Прямо в куртке я сел на кровать и открыл окно. Пульс неистово бился в висках. Это было, как пуля в голову. Очнулся я только после того, как за два часа выкурил две пачки сигарет.Медленно я стал приходить в себя. Залез в интернет, стал искать информацию, читать про ВИЧ. Стал искать у себя все описываемые признаки: увеличенные лимфоузлы, изменения в ротовой полости, отеки. В ту ночь я не спал. И еще двое суток после. Ходил, как робот, на работу. Ночами сидел в сети. Тут я вспомнил про ту самую подругу моей знакомой, которая больна ВИЧ. Я позвонил ей и все как на духу рассказал.
Знакомая передала все мои вопросы своей подруге, та успокаивала меня, говорила, не надо у себя ничего искать, что надо жить дальше, мол, у нее двое детей здоровых родилось, живет обычной жизнью, и у меня все будет хорошо, поддержала. Так и стали мы через подругу с ней общаться.
– Артем, а кому-то из близких вы не стали говорить об этом?
– А не приходило мысли, что диагноз ошибочный?
Потянулось мучительное время ожидания. Я вернулся домой и рассказал своей бывшей девушке обо всем. У нее результат на ВИЧ был отрицательный. Она сказала, что ничем мне не обязана и помочь не может. Конечно, было очень тяжело, ведь вместе мы были три года. Тогда мне казалось, что я был самым одиноким человеком во Вселенной!
– Он все-таки подтвердился?
– Подтвердился. Но я был уже морально к этому готов. В центре СПИДа мне выписали лечение и объяснили, что я могу жить своей обычной жизнью, работать везде кроме профессий, связанных с кровью, и полиции. Тогда я работал поваром в кафе и продолжил заниматься тем же. Сейчас я уже стал шеф-поваром.
Мне нужно было регулярно сдавать анализы крови и мочи и раз в год сдавать анализ на вирусную нагрузку и иммунограмму. Первый раз, когда я все это сдал, выяснилось, что у меня 230 клеток, а при 350 уже делают антиретровирусную терапию. Мне ее назначили. Я очень много перенес побочек: диарея, тошнота, слабость. Зато после – я стал восстанавливаться и чувствовать себя гораздо лучше. Вирусная нагрузка стала нулевой! Это отличный результат! Я стал вести свой обычный образ жизни, даже спиртное мог выпить (он действует на организм не вреднее, чем на организм здорового человека).
Я решил искать себе ВИЧ-положительную девушку. В Интернете я познакомился с одной барышней из Казани. Завязалась переписка, а потом и отношения. Я ездил к ней, но со временем понял, что это не мой человек, мы расстались.
– Сейчас ты один?
– Нет, я нашел себе девушку, ВИЧ-отрицательную, мы очень счастливы вместе сейчас.
– Она знает о твоем диагнозе? Как она отреагировала?
– Как ты себя чувствуешь сейчас?
– Очень хорошо себя чувствую! Болею не больше, чем любой человек. Живу нормальной жизнью. Единственное – прием лекарств не пропускаю, пью точно вовремя все. Хоть я и работаю по 18 часов в сутки на ногах, тем не менее, я нормально себя чувствую. Больным с ВИЧ нужно достаточно спать, у меня это не всегда получается. Стараюсь вести здоровый образ жизни, правильно питаться. Сейчас у меня хорошие анализы. Я совсем забыл про пережитый ужас, про свой диагноз! Если я буду продолжать лечиться и вести здоровый образ жизни, то проживу столько же, сколько и все.
– А как вы относитесь к тому, что сейчас очень много людей отрицают ВИЧ? Ходят больные, не лечатся, не встают на учет.
– Мне их жаль. Они вредят, прежде всего, себе. Болезнь будет прогрессировать, и они могут умереть в молодом возрасте. А еще заразить других.Нужно обязательно обследоваться на ВИЧ. Из года в год, нам рапортуют, что число больных ВИЧ растет. Это не число больных растет, а выявляются люди, давно болеющие, которые не хотели лечиться. Я рад, что я вовремя обратился к врачам!
Вы знаете, что уж говорить о людях, если некоторые врачи шарахаются от больных ВИЧ и просят выйти из кабинета. Как будто вирус летает по воздуху!
– Лекарства дорогие, наверно, выписывают?
– Как поменялось твое окружение?
– Да все в принципе также! Просто почти никто из моих друзей не знает о моей тайне. Единственное – появилось очень много виртуальных знакомых и друзей. Я завел себе фейковую страничку в соцсети и сижу в специальных группах, где общаются ВИЧ-инфицированные. Кто-то уже давно лечится и спокойно относится к этому, как я. Другие же, так сказать, новички, в панике пишут, как быть, узнав о своем диагнозе.
Я стараюсь всех поддержать и подбодрить, я знаю, как это тяжело. В группах мне приходится общаться с геями, наркоманами, разными девушками – всех нас объединяет одно. Помню, даже в группе встретил свою одногруппницу, она узнала о ВИЧ, хотела покончить самоубийством, я помог ей, поддержал, но она не узнала меня.Мы общались по телефону, сейчас она живет нормальной жизнью. Другая девушка заразилась от парня-наркомана и выбросилась с 4 этажа. С многочисленными переломами ее увезли в больницу. Сейчас она потихоньку восстанавливается и возвращается к нормальной жизни. Я искренне рад за нее!
– Спасибо тебе за такое откровенное интервью. Пусть все у Вас будет хорошо!
Напомним, что существует всего три пути передачи ВИЧ-инфекции: через кровь (нестерильную иглу наркомана, шприцы, пирсинг, возможно, во время медицинских манипуляций при использовании нестерильного инструментария), от матери к ребенку во время беременности и родов и половым путем. При этом на сегодняшний день в Башкирии половой путь передачи инфекции является самым распространенным – до 60%. Но до сих пор, к сожалению, большое число вновь выявленных случаев ВИЧ связаны с наркопотреблением.
Наркотики в первую очередь вызывают серьезные непоправимые нарушения в работе головного мозга и нервной системы, к тому же они вызывают огромное сексуальное влечение. Таким образом, в группу риска попадают не только потребители наркотиков.
— После того как человек узнает о своем положительном статусе ВИЧ, он попадает к нам в отдел профилактики. Здесь с ним работают различные специалисты: социальные работники, психолог, юрист. Оказываем моральную и психологическую поддержку, при тяжелом финансовом положении помогаем оформить единовременную денежную выплату, восстановить документы, мамочкам с ВИЧ — оформить документы на получение бесплатного детского питания, если есть проблемы с местом жительства — пристраиваем на определенный срок в специальный приют и т. д. При необходимости юрист дает свои консультации. Это важнейший пласт работы. Мы всеми возможными способами поддерживаем наших пациентов.
— А помогаете ли ВИЧ-инфицированному наладить отношения в семье, ведь нередко люди с таким диагнозом становятся изгоями.
— Конечно. Социальные работники и психолог с согласия больного тщательно изучают ситуацию в его семье. Ведь нередко бывает так, что из-за установленного диагноза отношения с близкими накаляются до предела. Мы общаемся с родственниками, рассказываем о заболевании, о мерах профилактики ВИЧ-инфекции, развенчиваем мифы, которые есть в обществе по поводу ВИЧ.
— В обществе давно сложился штамп, что ВИЧ — это заболевание маргинальных групп населения. Однако в последние годы основной путь передачи инфекции — половой. И зачастую этой болезнью заражаются довольно благополучные, успешные люди. У нас есть масса примеров, когда в семье ВИЧ-инфекцией заражаются родители. И взрослые дети вполне нормально это воспринимают, поддерживают их. Вообще стоит отметить, что молодое поколение является более информированным, они чаще используют средства защиты, чтобы избежать заражения, и проявляют более толерантное отношение к ВИЧ-инфицированным.
— Много ли тех, кто не принимает свой диагноз и лишь когда дело совсем плохо, все-таки начинает лечиться?
— Да, много. Порой человек годами не может принять свой диагноз, считая, что здоров. И, когда появляются проблемы со здоровьем, приходит, начинаем проводить лечение — идет на поправку, после чего начинает смотреть на ситуацию по-другому. Я постоянно говорю пациентам, что ВИЧ — это вовсе не приговор, это просто сниженный иммунный статус. Чтобы поддерживать его в норме, необходимо обязательно принимать лекарства, и тогда все будет хорошо — вы проживете долгую полноценную жизнь.
— Многие боятся сдавать анализ, предпочитая не знать своего ВИЧ-статуса. Однако тем самым лишь усугубляют свое положение. Это принципиально важно, ведь любое заболевание на фоне ВИЧ-инфекции протекает тяжелее и требует специального лечения. Кроме того, если вы инфицированы ВИЧ и знаете об этом — тем раньше начнете принимать специальные препараты, останавливающие развитие болезни, и не допустите развития СПИДа.
ВИЧ — это вирус, который воздействует на иммунную систему человека и безвозвратно изменяет ее. Без лечения, инфекция может привести к развитию синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИДа).
Перед тем как разбираться с нюансами жизни ВИЧ положительных людей, необходимо ознакомиться с ключевыми сведениями о болезни. Вирус нацелен на клетки CD4 (Т-клетки). Чем большее количество копий РНК ВИЧ появится в организме, тем слабее иммунитет. Вирус снижает способность организма человека бороться с другими инфекциями. Главная опасность заболевания в том, что симптомы могут не проявляться в течение 10 лет после заражения. Вот почему важно делать анализ на ВИЧ-инфекцию хотя бы раз в год или каждый раз через 10-14 дней после незащищенного секса с незнакомым партнером. В любом случае вирус иммунодефицита — это не смертный приговор, а хроническое заболевание, с которым можно жить долго и счастливо.
Изменение образа жизни с ВИЧ
К сожалению, до сих пор не существует лекарства, которое могло бы полностью уничтожить вирус. Но современные методы терапии позволяют поддерживать нормальную работу иммунной системы. Если вести здоровый образ жизни, регулярно принимать прописанные лекарства, то можно работать, любить, познать радость отцовства (материнства). Главное принять тот факт, что придется каждый день пить таблетки.
Особенности соблюдения режима приема лекарств.
Пропуск даже нескольких доз прописанных препаратов может поставить под угрозу жизнь и здоровье. Дело в том, что лекарственные препараты не убивают вирус, а замедляют копирование его РНК, поддерживают иммунитет. Как только активные компоненты перестанут поступать в организм, деление клеток восстановится. Несистематическая антиретровирусная терапия повышает риск развития резистентности к прописанным препаратам. Это значит, что врачу придется подбирать новые лекарства, на которые будет реагировать организм больного.
Общее улучшение состояния здоровья.
Люди с ВИЧ должны заниматься спортом, соблюдать сбалансированную питательную диету и избегать любых вредных привычек (включая курение, употребление алкоголя). Особенно важно исключить контакт с любыми болезнетворными микроорганизмами. Рекомендуется есть только пастеризованные продукты, всегда иметь под рукой кровоостанавливающие и дезинфицирующие средства.
Общение с психологами, группами поддержки.
Людям с положительным статусом важно заботиться не только о физическом, но и психологическом здоровье. Жить с ВИЧ можно достаточно долго, но в современном обществе всё ещё встречаются случаи дискриминации больных. Болезнь стигматизируется, людей с вирусом иммунодефицита автоматически причисляют к наркоманам или просто избегают. Неудивительно, что больные становятся замкнутыми, страдают от депрессии, думают о суициде. Вот почему важно периодически посещать психолога или специальные группы взаимопомощи в СПИД-центрах.
Только комплексный подход позволит жить полноценной жизнью, без оглядки на диагноз.
Другие аспекты, на которые необходимо обратить внимание
То, сколько живут люди с ВИЧ, напрямую зависит от дисциплины. Вирус иммунодефицита нельзя игнорировать. В первый год после постановки диагноза придется посещать инфекциониста и сдавать кровь раз в месяц. На основании результатов анализов врач будет корректировать дозировку прописанных препаратов, отслеживать вирусную нагрузку. Как только будет найден оптимальный вариант терапии, больной сможет сдавать анализ на вирусную нагрузку и посещать инфекциониста раз в 6 месяцев. Пропускать консультации не рекомендуется, ведь только так можно своевременно выявить отклонения в работе иммунной системы, откорректировать программу лечения.
Необходимо посетить врача внепланово при появлении следующих симптомов:
- стойкий белый налет во рту, на слизистых половых органов;
- проблемы с дыханием;
- сильный кашель;
- появление пурпурных, розовых или коричневатых пятен на коже;
- резкое повышение чувствительности к свету;
- онемение, покалывание в руках и ногах;
- сильная диарея;
- увеличение лимфатических узлов, особенно на одной стороне тела.
Также нельзя забывать о том, что носитель ВИЧ-инфекции заразен для других. Передать вирус можно, даже если терапия проходит успешно, и вирусная нагрузка минимальная. Чаще всего заражение происходит в результате незащищенного секса. Поэтому необходимо использовать презервативы. Женщины могут передать вирус своему ребенку во время беременности, родов или кормления грудью. Но ВИЧ, СПИД — это не генетические заболевания. Заражение ребёнка можно предотвратить с помощью специальных профилактических препаратов.
Правовые аспекты жизни людей с ВИЧ
В России действует национальная стратегия по борьбе с эпидемией вируса иммунодефицита человека. Официально, люди с диагнозом ВИЧ имеют все права и свободы, предусмотренные Конституцией. Больным гражданам РФ обязаны оказывать бесплатную квалифицированную медицинскую помощь, включая выдачу лекарственных средств в государственных учреждениях здравоохранения. Также действует принцип добровольного лечения (никто не может принудить человека проходить терапию).
Несмотря на такие прогрессивные изменения в законодательстве, жизнь с ВИЧ в России всё еще сложная. Люди с положительным статусом часто подвергаются дискриминации во всех сферах. Причинами такого негативного отношения к ВИЧ-положительным лицам называют неосведомленность населения о болезни, низкую квалификацию врачей.
Тем не менее продолжительность жизни с ВИЧ во всём мире стабильно увеличивается. Появляются новые препараты с пролонгированным действием. Это значит, что больным не придется принимать таблетки каждый день. Достаточно будет делать одну инъекцию в месяц. Также ведется работа над вакциной от вируса иммунодефицита. Самый надежный способ избежать заражения ВИЧ - это придерживаться простых мер профилактики: практиковать безопасный секс, не использовать иглы и медицинские инструменты повторно, без стерилизации.
Был полный хаос в голове, потому что ничего не знаешь. Осведомленности ноль, понимания, что будет дальше, тоже ноль. Мысли о том, что скоро я, наверное, умру. Потом, естественно, интернет, а там тоже ничего хорошего. В основном, научная ерунда, в которой ты ничего не смыслишь: какие-то CD4… Что это вообще такое? Почему они вдруг пришли в мою жизнь? Потом – звонки лучшей подруге затем – сестре. Маме сказала только через год. Но в итоге, все близкие знают, что у меня плюс и все нормально относятся.
Вообще, я не знаю, сколько времени у меня ВИЧ. Официально я узнала во время беременности, лет пять назад. Но когда я вставала на учет, в больнице сказали, что мои данные у них там уже были, причем с моих 16-ти лет! Вышло так: я когда получала гражданство (изначально было украинское), мы с мамой проходили кучу разных анализов, в том числе и на ВИЧ. У меня, как мне тогда сказали, был неоднозначный ответ. Официально у меня статус больше 5 лет, неофициально – черт его знает.
Как бы там ни было, я не ощущаю на себе большого груза. Когда все началось, была боязнь, но других проблем было больше. У меня был гражданский брак, который к моменту диагноза разваливался – естественно, сказать о ВИЧ было сложно. Я тянула месяц, пыталась подготовить себя к тому разговору: понимала, что если я прибегу к нему в истерике, будет только хуже.
По поводу беременности мне достаточно хорошо всё объяснили врачи: как будет проходить терапия, беременность, что будет во время родов и что после. После диагноза все проходило "весело": у меня рушатся отношения, терапия с побочками, трижды меня клали на сохранение, вырезали аппендицит на позднем сроке. На тот момент мне было очень тяжело, зато в итоге у меня абсолютно здоровый ребенок.
Если говорить конкретно по поводу статуса, то у меня довольно быстро включился мозг и я это приняла. После беременности меня сняли с терапии, я несколько лет об этом вообще мало вспоминала: не беспокоит – и ладно.
Почему теперь стало не все равно?
Повлиял друг, с которым мы знакомы лет десять. Он был "новичком", а я какое-то время уже жила со статусом. После получения статуса он начал сразу вникать во все подробности и общаться в специализированных соцсетях. Мы увидели друг друга на одном из форумов и поняли, что оба в этой теме. Когда начали обсуждать, он узнал, что я уже два года не сдавала анализы. Он мне тут же выдал нотации о том, какая я беспечная.
Тогда я даже не была прикреплена ни к какому центру СПИД. Он мне помог, прописал меня в своей квартире, чтобы я смогла прикрепиться к МОНИКИ (Центр СПИД Московской области). Для меня это тогда было шоком. Мы не были лучшими друзьями последние годы, мы не виделись несколько лет. Но эта тема нас сблизила так, что мы до сих пор с ним лучшие друзья. Он, его мама и вообще его семья мне помогли, хотя я им по сути никто.
Что бы ты могла посоветовать человеку, который столкнулся с ВИЧ?
Для начала, что он не умрёт. А что сказать еще? Главное, не драматизировать и не паниковать. Принять бывает тяжело: у кого работа специфическая, у кого-то – семья, у всех свои проблемы, но надо понять, что твоя жизнь в принципе не меняется. Кто-то боится, что сейчас "все будет по-другому" – да ничего не будет по-другому, просто нужно сохранять спокойствие и делать то, что следует. Узнал, пошел к доктору, спросил, что делать дальше – всё.
Начинать читать в интернете статьи, искать себе друзей, на мой взгляд, бессмысленно. Нужно просто не расставаться со свои разумом. Ну и, пожалуй, найти людей, которым ты можешь об этом сказать, потому что держать все в себе, конечно, очень сложно. Когда ты один ты начинаешь себя накручивать, нужен человек, который сможет тебя выслушать и помочь пойти дальше.
1. Мой тест на ВИЧ положительный. Могло ли это быть ошибкой?
Хотя ложноположительный результат встречается нечасто, для проверки полученных результатов необходимо провести контрольный тест, то есть повторить анализ. Вероятность получения двух ложноположительных результатов теста крайне низка. Если первый тест проводился в домашних условиях, для выполнения повторного анализа обратитесь к врачу или в медицинскую лабораторию.
2. Если у моего партнера отрицательный результат теста на ВИЧ, то он не инфицирован?
3. Как я мог получить ВИЧ?
4. Это моя вина?
5. Но я думал, что активные партнеры не могут заразиться ВИЧ?
Действительно, вероятность инфицирования ВИЧ для активного партнера значительно ниже как при анальном, так и при вагинальном сексе. Согласно данным одного исследования, проведенного в 2012 году, для партнеров, занимающих активную позицию при анальном сексе, характерно снижение риска заражения на 86 процентов. Однако это не отменяет того факта, что активные партнеры могут инфицироваться и инфицируются ВИЧ при незащищенных половых контактах.
6. Правда ли, что у многих ВИЧ-положительных людей есть гепатит С?
7. Если я ВИЧ-положительный, значит у меня СПИД?
8. Я умру?
Да, но не завтра и не потому, что у вас ВИЧ. Дело в том, что при надлежащем лечении ВИЧ-положительные пациенты могут жить так же долго и полноценно, как и здоровые люди. Вы имеете гораздо больше шансов погибнуть в автомобильной катастрофе, чем умереть от ВИЧ. Конечно, как и при любом хроническом заболевании (например, сахарном диабете), у вас могут развиться определенные осложнения. Кроме того, вы можете быть подвержены различным заболеваниям, как и все люди. Существуют данные, что при длительном применении антиретровирусных препаратов, которые необходимо принимать ВИЧ-положительным, увеличивается риск раннего развития некоторых заболеваний, связанных с возрастом, таких как остеопороз. Однако не забывайте, что приверженность лечению позволит вам прожить долгую и активную жизнь, несмотря на ВИЧ.
9. Когда необходимо начать лечение?
Прямо сейчас. Лечение должно быть начато как можно скорее, лучше всего в день получения положительного результата анализа на ВИЧ. Раннее начало лечения ВИЧ-инфекции приводит к значимым долгосрочным преимуществам. Но даже при отсутствии симптомов инфекция ослабляет иммунную систему. По мнению ученых, откладывание начала антиретровирусной терапии приводит к увеличению объемов скрытых резервуаров ВИЧ-инфекции. Напротив, раннее начало лечения уменьшает вирусную нагрузку. Содержание вируса в крови может снизиться до уровня ниже определяемого, при котором вероятность передачи ВИЧ партнеру крайне мала. Так что немедленно получите рецепт и начните прием препаратов.
10. Я должен принимать антиретровирусные препараты каждый день?
Всю жизнь? И да, и нет. По данным исследования, проведенного в 2015 году, только при сочетании раннего начала лечения с регулярным приемом препаратов соотношение CD4 и CD8 клеток становится близким к норме. Чем ближе этот показатель к нормальному, тем больше клеток борются с ВИЧ и дают вам силы, здоровье и продолжительность жизни человека без ВИЧ-инфекции. Не стоит пренебрегать такой ощутимой пользой для здоровья. Однако и врачи, и фармацевтические компании понимают, что необходимость ежедневно принимать лекарства превращается в настоящее испытание, и поэтому разрабатывают новые возможности лечения. В этом году было проведено исследование, по результатам которого было выявлено, что инъекция препарата два раза в месяц так же эффективна, как и ежедневный прием таблеток (хотя может пройти один-два года, прежде чем такие препараты станут продаваться в аптеках). Да, пока вам придется придерживаться лечения с религиозным рвением (представьте, будто это поход в спортзал или ежедневный прием витаминов), однако это не означает, что вы обречены до конца жизни ежедневно принимать таблетки.
11. Если я ВИЧ-положителен, значит, мне нельзя заниматься сексом?
Нет, это не так. На самом деле большинство врачей поощряют продолжение полноценных сексуальных отношений. Оргазм сам по себе может быть чудесным лекарством: чувство сексуального удовлетворения помогает заснуть, стимулирует повышение уровня иммуноглобулинов (которые борются с инфекцией), уменьшает стресс, чувство одиночества и депрессию. Однако присутствие ВИЧ в организме подразумевает, что необходимо защищать себя и своих сексуальных партнеров.
12. Как я могу защитить моих сексуальных партнеров?
Есть разные способы защитить себя и своего партнера. Честно и подробно обсудите свой ВИЧ-статус и связанный с ним риск передачи инфекции. Всегда используйте презерватив и поддерживайте сексуальные отношения с партнером, применяющим доконтактную профилактику (PrEP). Следите за поддержанием вирусной нагрузки ниже определяемого уровня. Важен даже правильный выбор смазки для презерватива (избегайте двух составляющих: поликватерниума и поликватерниума-15, так как оба типа полимера увеличивают риск передачи ВИЧ).
14. Что такое ДКП (PrEP)? ДКП (PrEP)
15. Какой риск у людей, употребляющих неинъекционные наркотики и алкоголь?
Люди, употребляющие неинъекционные наркотики и алкоголь, более склонны к рискованному сексуальному поведению и незащищенным контактам. Многие люди, принимающие наркотики или алкоголь, прежде всего, выбирают сексуальных партнеров из своего круга общения. Сюда могут войти люди, которые употребляли наркотики внутривенно, занимались сексом за деньги или наркотики, стали жертвами травматической ситуации, или сидели в тюрьме. Во всех этих уязвимых группах риск передачи ВИЧ высокий.
Читайте также: