Отчим заразил мальчика вич

Обновлено: 25.04.2024

Алена Тарасова – человек сильный. Она не скрывает поставленного ей диагноза, живет открыто, помогает другим ВИЧ-положительным людям и говорит, что давно простила мужа, который ее инфицировал. Своей историей Алена решила поделиться с Cosmo.

Я родилась в маленьком городе, где много церквей, а в центре – кладбище и тюрьма. Именно такие ассоциации почему-то приходят в голову. Семья у меня самая обычная: родители, старшие брат и сестра. Мама с папой допоздна пропадали на работе, чтобы прокормить и одеть нас троих. Сейчас я понимаю, что жили мы крайне бедно, но тогда это не казалось чем-то особенным – всё как у всех. Детство мое было счастливым. Не безоблачным, конечно: я росла свободолюбивым ребенком, терпеть не могла, когда кто-то нарушал мои границы, и сложно переживала подростковый период. В какой-то момент я столкнулась с буллингом в школе. Может быть, это сильно повлияло на выбор, который я сделала в дальнейшем, хотя я не побоялась дать отпор, когда меня пытались травить.

Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.

В детстве я хотела стать художником и врачом – да, вот так, одновременно: во мне уживались и тяга к творчеству, и желание помогать людям. Я любила химию и биологию, выигрывала олимпиады, читала медицинскую литературу. А еще писала картины и мечтала однажды организовать свою выставку. Но, когда я окончила школу и пришло время поступать, выбрала медицинский колледж. В дальнейшем планировала окончить академию и работать врачом. Но в планы мои, как это часто бывает, вмешалась любовь Мы познакомились в 2003 году. Он был высок, красив, старше меня на семь лет и умел потрясающе ухаживать. Я не устояла: мы стали встречаться, потом жить вместе. Я училась, он работал, будущее казалось прекрасным. В 2004 году я забеременела, и, хотя это не входило в наши планы, ребенок был очень желанным. Я летала как на крыльях, придумывала будущему малышу имя и предположить не могла, каким страшным станет падение с небес на землю. Я встала на учет по беременности и через две недели узнала, что у меня ВИЧ-инфекция.

Мне было всего восемнадцать, я отчаянно хотела жить и почему-то видела свое спасение в этом ребенке. Возможно, это было эгоистично, но кто из нас не эгоист в таком возрасте?

Однажды, когда она ушла в отпуск, я попала на прием к другому врачу. Та не позволила мне сесть на кушетку, надела перчатки перед тем, как взять в руки мою карту, а после приема закрыла кабинет на дезинфекцию. Тогда я почувствовала себя вторым сортом. Казалось, все, кто сидел в коридоре, смотрели на меня как на прокаженную.

Счастье материнства я ощутить не успела: сразу после родов ушла в глубокую депрессию. Жить не хотелось. Следующие два года я не решалась обратиться в СПИД-центр, только обследовала ребенка и пыталась найти хоть какую-то информацию о ВИЧ-инфекции в интернете. Тогда ее было мало, и в основном она представляла собой настоящее средневековое мракобесие – но я верила. Пила перекись водорода, травы и настойки, черный тмин, зверобой, иммуностимуляторы. Я пересдавала кровь несколько раз, но результат не менялся: ВИЧ-положительна.

Мне стало легче, когда моего ребенка сняли с учета – он оказался здоров. Тогда я будто очнулась: внезапно поняла, что не умираю и нужно как-то жить дальше.

Меж тем муж продолжал употреблять наркотики. В мои девятнадцать я еще верила, что его можно спасти, если любить по-настоящему. Но, конечно, ничего не помогло.

В какой-то момент он стал агрессивным. Во время ссор кричал на меня, потом начал толкать, а затем – избивать. Он забирал все деньги из дома и ничего не давал мне даже на продукты. Когда я не выдержала и ушла первый раз, он раздал мои вещи людям, сказав им, что я умерла. Собрал деньги на похороны, помянул. Я пришла к нашей общей знакомой, чтобы забрать у нее свой плащ, она стояла бледная и не могла слова произнести, ведь буквально накануне была на моих поминках.

Спасла меня группа взаимопомощи для ВИЧ-инфицированных. Пришлось потратить четыре часа на дорогу в другой город, а это тяжело, когда на руках ребенок. Зато там я получила настоящую поддержку. Помню, как обнимала людей с тем же диагнозом, что у меня, и они были живы и счастливы.

Тогда я перестала умирать. Нашла силы разорвать больные отношения и уйти от мужа. Он умер от СПИДа в 2015 году. Выбрал для себя путь ВИЧ-диссидента: отрицал само существование инфекции и искренне верил, что АРВТ – это заговор врачей. К сожалению, шансов спастись у него не было. Я его давно простила.

Сейчас я вхожу во многие организации, пять лет отработала в СПИД-центре специалистом по социальной работе и равным консультантом. Всего же я больше десяти лет по мере сил помогаю ВИЧ-инфицированным людям.

Когда-то мне пришлось бросить колледж – там сказали, что с моим статусом я не смогу работать в медицине (это недостоверная информация: ряд специальностей доступен для ВИЧ-положительных).

Сегодня я знаю, что ВИЧ – это не про смерть. Это просто заболевание, которое можно контролировать, и оно никак не влияет на мои планы – а их много, и я счастлива и свободна.

За годы борьбы со СПИДом Райан Уайт пережил страшную травлю – даже прихожане церкви, в которую он ходил с рождения, отказались христосоваться с ним на Пасху. В школе дети с криком разбегались от него, а однажды дом подростка обстреляли из боевого оружия

Райан Уайт родился в 1971 году в небольшом городке Кокомо, штат Индиана. Обычная семья: мама и папа (впоследствии родители развелись и отец не принимал участия в воспитании сына), младшая сестра Андреа, любимые бабушка и дед.

Идиллию омрачало лишь то, что вскоре после рождения у Райана диагностировали тяжелую форму гемофилии. У мальчика не свертывалась кровь и в любую минуту могло возникнуть внутреннее кровотечение, поэтому Райан еженедельно принимал препарат, созданный из плазмы доноров. Лекарство вводили внутривенно. Проверку на инфекции кровь, из которой готовилось лекарство, не проходила.

Вирус Райан получил из-за зараженного лекарства – препарата от гемофилии на основе донорской крови. ВИЧ очень быстро перерос в СПИД – на момент диагностирования у Райана в анализах было только 25 иммунных клеток. Показатель в 300 клеток считается критическим и требует немедленной терапии.

Матери Райана, Джин Уайт врачи сказали, что жить ему осталось всего шесть месяцев. Лечить вирус иммунодефицита тогда, в 80-е годы XX века, еще толком не умели.

По разным оценкам, из-за некачественного сырья вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) только в США в 1970-1985 годах заразилось от 6 до 10 тысяч больных. Они принимали препараты крови, созданные на основе плазмы доноров. В числе этих доноров были наркоманы, представители сексуальных меньшинств и заключенные тюрем.

Большинство зараженных в результате умерли. Пострадали также пациенты в Канаде, Великобритании. Японии, Франции, Португалии и других странах. Кроме ВИЧ, через препараты крови пациентов из-за халатности производителей заражали гепатитом С.

Инфицированию при этом подвергались не только взрослые с гемофилией, но и дети. Помимо Райана Уайта на слуху также был случай трех братьев Рэй. Погодки Рикки, Роберт и Рэнди заразились, когда им не было восьми лет. Они также подвергались травле и не могли учиться в школе, впоследствии стали активистами и боролись за права ВИЧ-положительных пациентов. Из трех братьев сегодня жив лишь младший – Рэнди. Старшие умерли от СПИДа в молодом возрасте.

Вопреки прогнозам врачей, вскоре после постановки диагноза Райану стало лучше. Его выписали из больницы, и до лета 1985 года он оставался дома, а затем захотел вернуться в школу. Но школа отказалась принять ученика, больного СПИДом, в новом учебном году.

К середине-концу 80-х годов способы передачи ВИЧ еще не были полностью изучены. Даже ученые сомневались, безопасен ли вирус при бытовых контактах. Так, еще в 1983 году о риске заражения заявляла Американская медицинская ассоциация.

Апогеем стало празднование Пасхи в местной церкви, к общине которой Уайты принадлежали много лет. Здесь существовала традиция подавать друг другу руки после завершения пасхальной службы, причем жест начинали сидевшие ближе всех к алтарю, и рукопожатия постепенно достигали последних рядов. Когда очередь дошла до Джин и Райана, сидевших вдали ото всех, никто не подал им руки. Мать и сын поняли, что больше не смогут жить в родном Кокомо.

Но хуже всего было с учебой. Местная школа соглашалась только на дистанционное обучение. Так, задолго до современных локдаунов, Райан был вынужден уйти на удаленку: объяснения педагогов он слушал по телефону и по нему же отвечал на уроках. Джин Уайт обратилась в суд. Как мать, она хотела, чтобы ее ребенок как можно дольше оставался здоровым и счастливым, и посещение школы могло дать Райану столь необходимый ему в тот момент психологический ресурс.

В ответ общественность Кокомо сплотилась в едином порыве: 117 родителей и 50 учителей подписали петицию с требованием запретить мальчику посещать школу. На судебные баталии ушло почти полгода. К моменту, когда семья Райна наконец добилась успеха, половина учеников просто не вышла на уроки, а 20 детей и вовсе перевели в другие школы.

Поцелуй кинозвезды и машина Майкла Джексона

История Райна Уайта быстро попала сначала в местную, а затем в федеральную прессу. В отличие от консервативных жителей Кокомо, остальные американцы поддержали мальчика. В адрес Райана приходило множество писем, его приглашали на телевидение, снимали для журналов.

Во всех интервью он говорил об одном: люди с ВИЧ – прежде всего люди, и относиться к ним стоит по-человечески.

Съемки Райана Уайта тех лет можно найти в сети. В кадре невысокий и очень худенький подросток – он так и не успел вырасти из-за гемофилии – катается на велосипеде, читает книги, играет на домашнем компьютере. В его комнате – плакаты популярных исполнителей, фигурки супергероев. Райан ничем не отличается от своих ровесников. Ничем, кроме того, что на время ему пришлось стать лицом и голосом всех больных СПИДом. Райан много раз говорил, что не гнался за известностью, и охотно отказался бы от нее за право быть здоровым.

Огромную поддержку семье Райана оказали знаменитости. Майкл Джексон пригласил Уайтов к себе на ранчо Neverland и подарил Райану машину – красный Ford Mustang, на котором мальчик ездил в школу до самых последних дней. Актриса Элизабет Тейлор активно поддерживала больных СПИДом и провела вместе с Райаном благотворительное мероприятие – все средства пошли на финансирование исследований в области ВИЧ. Актриса Алиссия Милано специально приехала в гости в Райану, чтобы не только сфотографироваться, но и поцеловать, доказав, что заразиться таким образом невозможно.

Но главная помощь пришла от певца Элтона Джона. В момент, когда стало ясно, что в городке Кокомо Уайты больше жить не смогут, он дал значительную сумму на переезд в Цицерон – городок в штате Индиана, где семью согласились принять. Когда мать Райна позже пыталась вернуть Элтону деньги, он не принял их, попросив потратить средства на учебу младшей сестры Райана в колледже.

Вместе с одноклассниками Райан проводил конференции и рассказывал о болезни. Райан также много ездил по стране – выступал с лекциями и встречался с другими больными СПИДом, чтобы поддержать их.

В Цицероне семья Уайт прожила почти три года. Фотограф Таро Ямасаки, который по заданию журнала People снимал Райана на протяжении этих лет, вспоминал, что за это время Райан буквально расцвел, а болезнь, казалось, отступила.

Райан умер в больнице весной 1990 года, не дожив до выпускного бала всего несколько месяцев. Он ушел из жизни в Вербное воскресенье, в окружении семьи. В последние минуты рядом с ним также были певец Элтон Джон и телеведущий Фил Донахью.

На похоронах, которые показали по телевидению, присутствовали первая леди США Барбара Буш, певец Майкл Джексон, бизнесмен Дональд Трамп. Элтон Джон исполнил балладу Skyline Pigeon. Но для матери Райана, Джин Уайт, самым ценным было узнать, что в тот день об упокоении ее сына молились в церкви городка Кокомо – той самой, где однажды прихожане не подали Райану руки на Пасху.

Закон Райана Уайта спасает до полумиллиона жизней в год

Сегодня Райану Уайту было бы 50 лет. Современная медицина могла бы спасти Райана и обеспечить ему долгую жизнь.

Отношение к ВИЧ-положительным пациентам с тех пор также изменилось. Американцы считают, что это произошло во многом благодаря Райану. Он и другие активисты на личном примере объяснили обществу, что в быту заразиться вирусом невозможно, а в общении с человеком со статусом ВИЧ+ нет ничего опасного.

Через четыре месяца после смерти Райана Уайта в США приняли закон его имени. По нему лечение от ВИЧ/СПИДа, а также поддержка семей заболевших происходит в любом случае, даже если у пациентов нет средств на медстраховку. Так помощь – ее получают около 500 тысяч человек в год – оказалась доступна для самых малообеспеченных и незащищенных.

С Галей мы познакомились, когда мне было 25 лет. Она работала заведующей магазина, а я приходила с продавцами потрепаться, пивка попить. Она была на 18 лет старше меня, и я её в какое-то время даже побаивалась. Думала, что она ругаться будет за распитие пиво в магазине. Но всё же внимания я на неё особого не обращала. Здоровались только.

И я видела как ей одиноко. Друзей у неё особо не было. Дом-работа-дом, летом огородный участок. Ну и решила я, что пора признаваться в чувствах. А в тот период жизни я трезвая такого сказать не могла, только после большого количества принятия спиртного. Вообще часто прибухивали тогда, с продавцами прям в магазине по вечерам. И в один из вечеров я решилась.

Но такие признания по телефону продолжались каждую пьяную лавочку чуть ли не каждый день. Она уже даже попросила продавцов, чтобы они мне не разрещали звонить. Но я, естественно, умудрялась. Меня продавцы от телефона во время разговора оттаскивали с трудом. Это продолжалось две недели. Потом я уже начала говорить о чувствах в трезвом виде. Она же не могла понять, как вообще женщина может влюбиться в женщину. Я пыталась это объяснить. Не всё время конечно, но общаться мы стали более тесно. Ходили гулять, в кафе. Прошло три месяца после моего первого признания, и она пригласила меня к себе домой, где всё и случилось. Мы встречались три года. Я приходила к ней домой, когда мамы не было.

В начале лета 2013 года я пошла в поликлинику сдавать анализ на ВИЧ, периодически так делала. И узнала свой положительный статус. Приняла его спокойно, без паники.

После этого она согласилась пойти сдать кровь. За результатом надо было прийти на следующий день. Мы пришли вместе. Пока сидели в коридоре она вся тряслась от неизвестности. Я как могла успокаивала её, но она меня не слышала. Зашли в кабинет врача, и он сказала, что результат отрицательный. Я, естественно, сразу выдохнула, а моя девушка отходила весь день. После этого она перестала со мной общаться лично, пускать к себе в дом. Она испугалась, и я её понимаю. Не виню её, это просто её выбор.

Сейчас я живу с ВИЧ уже пять лет. Свой статус не скрываю, так как хочу показать людям, что с ВИЧ можно и нужно жить полноценной жизнью. Большинство моих знакомых принимают меня такой, какая я есть. Но бывает и по-другому. Некоторые знакомые перестали со мной общаться после того как я рассказывала о статусе. И это их выбор.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Согласно данным Всемирной организации здравоохранения, в мире живет около 2 миллионов подростков в возрасте от 10 до 19 лет, зараженных ВИЧ. Эксперты ЮНИСЭФ подсчитали, что ежедневно ВИЧ инфицируется примерно 700 подростков, это значит, что инфицирование происходит каждые две минуты. Нашей героине Юле 17, и у нее ВИЧ.

Как я инфицировалась и узнала о диагнозе

Мне было полгода, когда у моего папы умер отец. Мы отправились на похороны в другую страну. Я сильно заболела, поднялась температура 39, которую не удавалось сбить. Врачи скорой вкололи анальгин, после чего у меня начались судороги, пошла пена изо рта. Среди прочих процедур мне провели переливание крови – так я и заразилась.

Два года назад, когда мне было 15, я попала в больницу с расстройством пищевого поведения, анорексией. Меня обследовали на все, что только можно, нашли ВИЧ. Врачи говорили, что не может такого быть, да и подумать никто не мог. Я очень удивилась, когда в больнице меня начали спрашивать про половых партнеров, хотя я лежала с анорексией.

Как я приняла болезнь

Принятие диагноза проходило тяжело. Пришлось пройти все стадии:

отрицание – да как это могло произойти со мной;
гнев – я не хочу этим болеть;
торг – да может всё перепутали;
депрессия – я не хочу и не буду так жить;
принятие.

На стадии принятия ты можешь поговорить с кем угодно на эту тему и просветить человека в каких-то вопросах. А также ты не считаешь себя больной, не придаешь ни малейшего значения, что ты немного отличаешься от других, тебе не стыдно принять таблетки на улице перед незнакомыми людьми или в общественном транспорте.

Сначала сестре: та ночь откровений никогда не будет забыта мной, мы плакали всю ночь. Близкие друзья, они у меня просто лучшие, это приняли, и ничего не изменилось, правда, появилась мощная поддержка со стороны помимо семьи. Всё получилось спонтанно, и теперь мои одногруппники знают о ВИЧ и принимают меня, даже те, с кем мы не общались. Сейчас, спустя два года работы над собой, я дошла до принятия и спокойно могу говорить на эту тему с любым человеком, даже с прохожим.

Что изменилось в моей жизни

За эти два года на терапии получилось с 200 клеток (прим. ред. – CD4+ T-лимфоциты, клетки, мобилизующие иммунную систему человека, у ВИЧ-негативного человека их уровень колеблется в среднем от 600 до 1600/мм3) набрать до 800, но они опять резко опустились до 400. Сейчас идёт 2-й месяц, как принимаю другой препарат – трехкомпонентный комбинированный.

Не буду вдаваться в подробности – все препараты для терапии ВИЧ отличаются, они могут содержать компоненты из разных классов и с разным действием. Иногда все эти компоненты выписывают отдельно, в моем случае это всего одна таблетка в день, в которую всё уже включено.

Реакция организма на разные препараты индивидуальна – у кого-то один препарат вызывает ужасные побочки, а у других ничего. Важно, чтобы врачи учитывали это и меняли терапию, если она не подходит, это же не временное лечение, когда можно потерпеть.

Постановка на учет занимает чуть больше времени, чем сходить в торговый центр, всё происходит очень быстро. Если кто-то подозревает у себя это заболевание, нужно прийти в СПИД-центр, сдать анонимно кровь, получить результат и, если это необходимо, встать на учет. Лекарства выдаёт государство, с этим проблем нет, ничего докупать не приходится. Однажды мне выдали детскую дозу вместо взрослой, но была первая волна коронавируса и поставок, как я поняла, не было.

ВИЧ не приговор, нам можно ходить в бассейн, ездить в лагерь и ходить на кружки, так ВИЧ не передаётся. Главное, чтобы окружающие это понимали. Мне в этом плане повезло. С буллингом я не сталкивалась: до 15 лет я ни о чем не знала, да и не распространяюсь лишний раз – такая вот страховочка.

С близкими отношениями, правда, непросто. Я начинаю общаться с человеком, мы нравимся друг другу, всё хорошо, супер, но в один момент перестаем близко общаться. А почему? Потому что люди не знают, как реагировать, они не посвящены, для них это – как другая вселенная. И, естественно, доминирует страх.

Что нужно знать о ВИЧ каждому

О ВИЧ стоит говорить, нет, даже кричать, делать всё, но только не молчать. У нас не преподают половое воспитание в школах, это очень печально. Были классные часы о ВИЧ, но дети прогуливают их или не слушают, как это было со мной. Жизнь – интересная штука, ты думаешь, что тебя это не касается, а в итоге только тебя и касается. Моя подружка думала, что ВИЧ передаётся через укус комара, а она знала о моем диагнозе 2 года. Сказать, что я была в шоке, ничего не сказать.

Я никогда не задумывалась о ВИЧ, думая, что это где-то в другой вселенной, не моей. Сейчас мнение о заболевании стало осознанным. Я узнала все права ВИЧ-инфицированных людей, способы передачи и многое другое. Самый главный миф – о путях передачи ВИЧ. Одни верят, что инфицироваться вирусом можно практически от всего, как в случае с комарами. Другие считают, что все это где-то далеко и точно меня не касается. В реальности оказалось, что ВИЧ может коснуться каждого, только комары тут ни при чем – скажем так, вирус погибает вне среды человека, он передается через кровь или половые жидкости. И еще мифы, что нет шансов родить здоровых детей и я не доживу до старости. ВИЧ – больше не приговор. С современной терапией с ним можно жить и жить как здоровый человек. Дожить до старости, рожать здоровых детей и не инфицировать при этом партнёра.

Узнать о том, как растить в России ребенка с ВИЧ, можно из нашей другой статьи.

Читайте также: