Свобода мыслей о вич
Обновлено: 07.05.2024
Согласно официальной статистике, в России с ВИЧ-положительным статусом живут 1,2 млн человек. В последние годы качество и доступность медицинской помощи выросли, и человек с ВИЧ-положительным статусом, при условии, что он ежедневно принимает терапию, может жить полноценно, заводить семью, рожать здоровых детей. Однако стигма в обществе и даже среди медицинских работников по-прежнему высока, поэтому единицы решаются открыть лицо. 1 декабря, во Всемирный день борьбы с ВИЧ, Forbes Life рассказывает истории предпринимателя, благотворителя и общественного деятеля, которые не боятся рассказать о своем статусе.
Андрей Скворцов
Генеральный директор ID-Clinic в Санкт-Петербурге
О диагнозе я узнал в тюрьме в 1997 году, когда мне было 18 лет. В местах лишения свободы при поступлении брали анализы на гепатит, туберкулез и ВИЧ. Часто это делали одной иглой, поэтому многие узнавали свой статус, уже отбывая срок. Я никогда не пытался выяснить, откуда у меня это заболевание. Так как 90-е были очень сложным временем для всех, получить я его мог любым способом, например, не пользуясь презервативами.
Я никогда не видел трагизма в своем заболевании. Много [ВИЧ-положительных] людей, с которыми я сейчас общаюсь, боятся, что от них отвернутся коллеги, партнеры, друзья, родственники. У меня такого страха нет. Может быть, я не настолько люблю всех сторонних людей вокруг себя, но я думаю так: если кто-то изменит отношение ко мне из-за диагноза, мы просто с этим человеком перестанем общаться. У меня изначально была позиция, что я буду позитивной обезьянкой, которая торгует открытым ВИЧ-положительным лицом с целью, чтобы поменять мнение, сложившееся в обществе, чтобы добиться лучшего лечения.
У меня изначально была позиция, что я буду позитивной обезьянкой, которая торгует своим ВИЧ-положительным лицом
Сейчас положение людей с ВИЧ в России намного лучше, чем еще пять лет назад, в первую очередь потому, что лечения действительно стало больше. Но его все равно недостаточно, и недостаточно хорошее качество медицинских препаратов, которые нам нужно принимать каждый день. Помимо того, что мы ходим к врачам и регулярно сдаем анализы, мы каждый день пьем таблетки. Много современных схем [лечения] в мире предполагают одну таблетку, в которой три действующих вещества и низкий профиль побочных эффектов. Но есть наша, российская реальность, где эти три препарата нужно принимать в виде пяти-шести таблеток в день, иногда двукратно, утром и вечером. Соответственно, чем больше таблеток мы пьем, тем больше сопутствующих заболеваний, вызванных побочными эффектами препаратов, лечим.
Сейчас я пью одну таблетку раз в день, и это моя восьмая схема терапии за 10 лет. Приходилось менять по медицинским показаниям, связанным как раз с побочными эффектами. Но это не самая современная таблетка, и от ее приема возрастает риск сердечно-сосудистых заболеваний, а мне больше 40 лет, он у меня и так уже высок. Есть ряд препаратов, которые несовместимы, скажем так, с качественной жизнью. В этом случае по медицинским показаниям приходится менять терапию. И если в Санкт-Петербурге, в Москве, в богатых регионах такая возможность есть, то в остальных — не всегда.
Я рассказываю, что человек, принимающий антиретровирусную терапию (метод терапии ВИЧ-инфекции, состоящий в приеме нескольких противовирусных препаратов. — Forbes Life) и имеющий неопределяемую вирусную нагрузку, то есть ноль копий вируса в крови и в жидкостях организма, не может передать ВИЧ-инфекцию своему партнеру никаким образом: ни через иглу, ни половым путем, ни от матери к ребенку. Я, имея жену и здорового ребенка, показываю на своем личном примере, что это возможно. То есть вопрос передачи вируса закрыт давно, но для того, чтобы похоронить ВИЧ, нужно всех обеспечить качественным лечением.
Наталья Коржова
Официально с ВИЧ-инфекцией я живу с 2001 года, но у меня есть подозрение, что заражение произошло годом ранее. Я всегда была очень любопытной девочкой, и меня это в большинстве случаев не доводило до добра. Классика жанра — хорошие девочки любят плохих мальчиков, и они приводят их в плохие компании.
В то время я жила в Белоруссии, в небольшим поселке. Перед операцией на аппендицит мне нужно было пройти ряд обследований. Взяли, естественно, кровь на ВИЧ. Результат — мне необходимо дальнейшее обследование. Я его прошла, статус подтвердился, и вскоре мой диагноз стал достоянием нашего городка, хотя я не делилась ни с кем, кроме родителей. В 2001 году ВИЧ-инфекция была равна смерти. Конечно, люди были напуганы. В магазинах стали перешептываться за моей спиной, в подъезде дома, где я жила, посадили дежурных бабушек, которые сменяли друг друга, поставили ведро хлорки и каждый раз, когда я выходила и заходила в подъезд (я жила на третьем этажа) бабушка с тряпочкой ходила за мной и вытирала перила. Я даже удостоилась внимания мэра. Он вызвал меня к себе, сказал, что я первый человек в поселке с таким диагнозом и что мне лучше уехать в Россию, откуда я родом. Я вообще эгоистка, очень сильно люблю себя и жизнь. Несмотря на давление, во мне включилось упрямство и здоровый эгоизм. Тем более в моем кругу общения были люди, которые живут с ВИЧ, я частично понимала, что это такое. Не скажу, что было легко. Конечно, я плакала по вечерам, но не убивалась по этому поводу. Наоборот, все внутренние страхи и боль были направлены наперекор осуждениям. Прятаться — это не про меня. Я прожила в том поселке еще несколько лет и уехала уже по семейным обстоятельствам.
Мы оказываем помощь в принятии диагноза пациентам СПИД-центра, работаем с наркопотребителями, секс-работницами, мужчинами, практикующими секс с мужчинами, — это как раз те категории людей, которые не пойдут в СПИД-центр. Наш регион находится на седьмом месте снизу по уровню заболеваемости ВИЧ-инфекцией из 86 регионов России, ситуация в общем-то благоприятная. Но, конечно, дополнительное финансирование нужно, потому что профилактика должна быть на постоянной основе. Но я даже не понимаю, какое финансирование будет достаточным для профилактики ВИЧ-инфекции.
Я принимаю таблетки в течение 11 лет, для меня это не проблема. Выпила таблетки — и полетела дальше спасать мир. ВИЧ-инфекция не помешала мне выйти еще раз удачно замуж. Мы с супругом познакомились на фоне ВИЧ-инфекции, он семь лет живет с положительным статусом. Я живу и работаю, у меня много обязанностей перед государством, ответственности перед людьми, у меня прекрасная семья, я ничем не отличаюсь, кроме того, что один раз в день принимаю таблетки. В общественной палате я являюсь заместителем председателя по общественному контролю за реализацией национальных проектов и взаимодействия общественных советов. Мы проводим мониторинги по стройкам, по питанию школьников младших классов. То есть моя работа не связана только с ВИЧ. Я считаю, что успешный человек должен развиваться в разных областях.
Кирилл Барский
Диагноз я принимал достаточно тяжело. Проходил все классические стадии: была и депрессия, и ярко выраженная агрессия, но на себя. Шел процесс саморазрушения. Я пытался убежать от диагноза, от центра СПИДа, я был занят учебой и убеждал себя, что на лечение у меня нет времени.
Я живу в Москве, и здесь, честно говоря, каждый занят собой и у каждого есть свой мир. А чем дальше в регионы, тем сложнее жить со статусом. Стигма среди медиков до сих пор встречается и в Москве. Врачи отказываются принимать пациентов вплоть до увольнения. Со мной, правда, такое случилось только однажды. Честно скажу, я редкий случай. Как-то так получается, что меня не особо где подискриминируешь и постигматизируешь.
В тот раз я пришел на обследование на ИППП (инфекции, передающиеся половым путем. — Forbes Life). Доктор решил поспрашивать меня, с чего вдруг я пришел на обследование. Я, конечно, еле удержался объяснить, что он должен быть рад, что люди вообще идут это делать. Когда дошли до разговора о ВИЧ-инфекции, врач стал допытываться про мои партнерские отношения — всех ли я оповещаю, все ли понимаю. А я понимал, что разговариваю с человеком, который абсолютно дремуч в теме ВИЧ, не понимает вообще, что такое антиретровирусная терапия, что элементарно презерватив защищает от ВИЧ-инфекции.
Мой статус никак не ограничивает мою жизнь, за небольшим исключением: нужно регулярно ходить в СПИД-центр, регулярно сдавать анализы и помнить, что каждый день ты принимаешь лечение. Конечно, все это мелочи. Просто каждый человек, который много лет живет с любым заболеванием, естественно, подустает от этого. В моем случае есть альтруизм и определенный эгоизм, что помогает мне принимать себя и свой мир адекватным, таким, какой он есть, и при этом приносить себе радость и счастье. А то, насколько счастлив человек, никак не связано с его статусом.
Опросил половину знакомых: "ждать анализы на ВИЧ страшно?". Девяносто процентов утвердительно ответили - "очень".
По статистике 1% населения России инфицирован вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ).То есть, каждый сотый. Возможно, что у многих из нас есть пара знакомых, в чьей крови присутствует страшный вирус. Ещё более вероятно, что они об этом не подозревают из-за страха сдать анализы и - тем более - ожидания результатов.
Нечто подобное я с ужасом прочитал в интернете, когда мне предстояло слить 5 мл. в одноразовый шприц. И началось! Образы больничных коек и проспиртованных ваток, кадры из фильма "Мы, дети станции Зоо", изображения буро-красных клеток в артериальном потоке и многое другое, что демонстрируют настенные плакаты в поликлиниках и соц. реклама - всё это навязчиво всплывало в сознании.
Именно так во мне пробудился страх смерти от ВИЧ. Первобытное чувство приближающегося конца, от которого трудно сбежать даже если ты - психолог. Здесь не работают конкретные факты или логика - даже малейшая вероятность стоит того, чтобы думать только о ней.
У данного состояния есть и тяжёлые формы:
Под СПИДофобией понимается иррациональный страх заражения вирусом иммунодефицита. Человек, страдающий данным расстройством буквально не находит себе места: ищет информацию о течении и причинах заболевания, высчитывает проценты заражения, вспоминает сексуальных партнёров и незащищённые половые акты, пытается заранее свыкнуться с ВИЧ-положительным статусом. Порой, подобная симптоматика приводит к депрессии или попытке суицида.
У меня всё было проще. Однако, экзистенциальный ужас, с которым я столкнулся, на самом деле искажает мышление, делая его магическим.
Об этом подробнее:
МАГИЧЕСКОЕ МЫШЛЕНИЕ
Речь о патологическом слиянии в сознании субъекта МЫСЛЕЙ и ДЕЙСТВИЙ. Подобное можно наблюдать, когда человек избегает "опасных" мыслей при обсессивно-компульсивном расстройстве, считая их греховными, пророческими и сулящими беду. Например: услышав чёрный юмор или рассуждения о смерти (болезнях) обладатель маг. мышления может возразить: "не дай Бог!" "о таком не шутят!", "тяпун тебе на язык!" и др.
Аналитики считают, что подобный страх исходит из раннего младенчества, когда ребёнок видит себя центром Мира. Ощущает, что любая из его потребностей удовлетворяется/воплощается незамедлительно. Родители буквально читают нужды малыша, заранее устраняя всё, что может вызвать дискофморт.
Стоит только задуматься и вуаля, всё готово!
"СТОЛКНОВЕНИЕ" (МЕТОДИКА)
Нужно было что-то делать. Не хотелось быть сапожником без сапог. На уме была лишь одна методика, одна из самых сильных и проверенных в моём арсенале - намеренное прокручивание пугающих мыслей. Всё просто:
1. Обнаружить главную пугающую мысль/образ. В моём случае это слова врача, звонящего по телефону: "Георгий (пауза) в Вашей крови обнаружена ВИЧ-инфекция".
Смысл данной методики в прямом доказывании факта: пугающая мысль не отражает реальности. Это лишь очередная - хоть и возомнившая себя пророчеством - мысль.
ВАЖНО: ИСПОЛЬЗОВАНИЕ МЕТОДИКИ ПОДРАЗУМЕВАЕТ ОТКАЗ ОТ ЗАЩИТНЫХ РИТУАЛОВ: МЫСЛЕННОГО ОТВЛЕЧЕНИЯ, МЕХАНИЧЕСКОГО ПРОГОВАРИВАНИЯ/ПРОПИСЫВАНИЯ, ИРОНИЗИРОВАНИЯ ("Ой, да будет-будет у меня ВИЧ, ха-ха, хи-хи"), СЖАТИЯ КРЕСТИКА, РУЧЕК КРЕСЛА И ДР. ВАША ЗАДАЧА: НЕПОСРЕДСТВЕННОЕ СТОЛКНОВЕНИЕ С ИСТОЧНИКОМ СТРАХА - ПУГАЮЩЕЙ МЫСЛЬЮ.
Как это было: первые повторения давались мне с трудом, а следующие. ещё труднее. Печёнкой чуешь как где-то просыпается древнее зло и мчится к тебе под гогот Вельзевула. Но так где-то до 20-30 повторения :)
Потом облегчение и некоторые сомнения. Даже странно, что ты это делаешь, пишешь что-то, уже не видится большого смысла. Затем радостно. А в конце случается то, ради чего всё и затевалось - возникает скука.
Иногда стройный поток мыслей нарушается. Какая-то идея плюёт на правила и раздувает свои полномочия. Наша задача строго пресечь это. Вывести нарушителя из шеренги и вдумчиво, многократно повторить: "ты НИЧЕМ не отличаешься от других". Именно так, мысль о "ВИЧ-инфекции в крови Георгия" стала рядовой, такой же как "На проводе сидит муха" или "Через два дня вторник", т.е. ещё одним электрическим разрядом нейронной сети.
Предрассудки о ВИЧ и СПИДе порождают два противоположных явления в российском обществе. С одной стороны, они приводят к распространению ВИЧ-диссидентства, то есть отрицания самого факта существования вируса и СПИДа, а с другой — к тому, что ВИЧ-положительные люди по чужой или собственной воле оказываются вычеркнуты из жизни. При этом современные препараты позволяют им не только спокойно работать, заводить отношения и создавать семьи, но и рождать абсолютно здоровых детей. Фотопроект Ирины Мининой рассказывает о российских дискордантных парах — то есть тех, где один из партнеров — с положительным ВИЧ-статусом. Кто именно — автор предпочла не указывать.
Фото: Ирина Минина
Сабина и Саша:
10 лет живу с ВИЧ. Было морально очень тяжело сообщить о диагнозе в начале отношений. Страшна была реакция партнера, но, как оказалось, эта проблема была лишь в моей голове. Сейчас уже знают все, близкие и друзья, но подруга детства отвернулась от меня, узнав о диагнозе.
Мы не скрываем. Скорее наоборот, показываем своим примером, что все невзгоды можно пережить. Мы предохраняемся. Когда только начали встречаться и хотели завести ребенка, то, естественно, не предохранялись. Нам очень повезло, и беременность наступила быстро. Сейчас мы так уже не рискуем. Наверное, совет может быть только один — элементарные правила гигиены и сдача партнером анализов. Также надо привести в норму свой уровень нагрузки. Ведь чем ниже нагрузка, тем меньше шансов заразиться.
Самый главный стереотип — это непонимание того, как у нас могли родиться здоровые дети. Некоторые даже думают, что мы врем и дети все-таки больны. Это ужасно, конечно. Следующий стереотип — это то, что больны должны быть оба. Люди просто не знают, что с этим можно жить. Что можно родить здоровых детей, что можно жить обычной жизнью.
Фото: Ирина Минина
Сергей и Настя:
Мы познакомились в больнице, мой партнер знал о моем статусе еще до начала наших отношений — рассказала наша общая знакомая.
Я живу с открытым диагнозом, все работодатели, родные, друзья и даже соседи в курсе, мы не скрываем. Мы периодически даем интервью в местной газете с нашими фото, не раз участвовали в съемках на главных каналах вместе. Наверное, о моем статусе знает гораздо больше людей, чем мы думаем, но нас это мало волнует. Сами открыли в Рязани группу взаимопомощи.
Фото: Ирина Минина
Каролина и Яна:
Вместе примерно 2 года. Я знаю о диагнозе с 16 лет. Было сложно принять себя, страшно раскрыться. Оглашение диагноза было в грубой форме, он звучал как приговор, хотя долгое время вирус почти не был определяем.
Мне не особо страшно, страх — это сигнал необразованности, мифов, малой информированности.
Терапию я принимаю три года. Все предыдущие партнеры о диагнозе знали, свой статус я не афиширую, слежу за вирусной нагрузкой и личной гигиеной. Когда мы познакомились, ответственность партнера меня прельстила, она очень серьезно относилась к заботе о своем здоровье. В сексуальном плане риск передачи минимальный, все зависит от вирусной нагрузки партнерши. Наш секс имеет особенности, так как нет прямого контакта. На данный момент мне комфортно с ней, и о диагнозе не думаю. Статус не важен, важна честность и открытость. Хотя в нашем обществе сейчас не так, у нас как будто Америка 80-х.
Фото: Ирина Минина
Елена и Леша:
Партнер не испугался — только его родители переживали, даже не общались несколько месяцев. Начитались страшилок из буклетов начала нулевых. Риск заражения, конечно, сохраняется, но опыт показывает, что он действительно минимален при приеме АРВТ и предохранении. У нас родился здоровый ребенок благодаря АРВТ-терапии.
Почти сразу было принято решение жить с открытым статусом. Хочу показать, что ВИЧ-положительные — это не какая-то маргинальная тема. Стигматизация, безусловно, существует в наши дни именно из-за этого стереотипа, однако самостигматизация больных тоже имеет место. Проблема не только в обществе, но и в голове самих положительных.
Фото: Ирина Минина
Андрей и Виктория:
Познакомились в церкви христиан веры евангельской в 2008 году, просто общались, через год стали встречаться. О диагнозе было известно сразу, как только начали строить отношения, но диагноз не пугал, была уверенность, что не будет заражения.
Чтобы думать, свяжу ли я свою жизнь с ВИЧ-позитивным, — такого не было, диагноз не определяет любовь. Родные отнеслись неоднозначно и напряженно, некоторые отдалились. Родили ребенка в браке, не принимая АРВТ-терапию. Постоянно сдавали анализы.
Я не живу с ощущением, что у меня партнер больной, живу обычной жизнью. Да я не говорю всем про диагноз, потому что половина людей в России не знает, что это такое. Только сейчас в современном обществе начали говорить, что ВИЧ — это нестрашно. Если партнер терапию принимает, вирус неопределяем. Если человек следит за своим здоровьем, обращается к врачу, то он контролирует вирус и свою жизнь.
Фото: Ирина Минина
Сергей и Саша:
Когда узнал, что у меня ВИЧ, упал в обморок. Пока ждал анализы, был нереальный страх. Первые мысли были — это конец. Принятие диагноза длилось до тех пор, пока не начались наши отношения. Впервые сообщил о статусе в первый год знакомства, ходил, переживал, не знал, как начать разговор. (Были знакомые раньше, общались просто как друзья, только вскользь упоминался диагноз.) Ответ был — что живу не с болячкой, а с человеком, не боюсь заражения.
Знаем о преконтактной профилактике, но нет пока желания ее принимать, так как вирусная нагрузка невелика, чтобы заразиться. Мы не предохраняемся, партнер ездит со мной сдает анализы, он отрицательный. Я обсуждаю все вопросы жизни с инфекционистом, который запретил пока вечеринки, назначил режим дня, питания. Если первое время думал, что это сложно, каждый день принимать таблетки, то теперь даже наоборот, я очень тщательно стал следить за собой, соблюдать режим.
Фото: Ирина Минина
Демир и Аарон:
Мы познакомились в лагере для беженцев. Изначально понравились друг другу, но не знали языков и постепенно стали учиться. Сразу предупредил, что ВИЧ-позитивен. Рассказал, что из России, занимаюсь активизмом, ему стало интересно. Мы разные по национальности, и на родине моего партнера люди могут быть убиты из-за сексуальной ориентации. И никто, конечно, не говорит о ВИЧ.
Он почти ничего не знал об этой болезни, только что надо использовать презерватив. Напоминал ему, так как презерватив нужен, даже если вирусная нагрузка неопределяемая. Но партнер отказывался, и был страх заражения, поэтому вместе приняли решение принимать доконтактную терапию. Наши врачи уверяют нас, что нет риска, если вирусная нагрузка не обнаружена, а партнеры не имеют других сексуальных контактов.
Начались активные поиски причин возникновения нового смертельного заболевания. Довольно быстро ученые заговорили о возможной инфекции, передающейся от человека к человеку и вызывающей иммунодефицит. 20 мая 1983 года в журнале Science была опубликована статья Роберта Галло о выделении из тканей пациентов нового ретровируса. Через год ученым удалось выделить вирус из тканей больных СПИДом, пересадить в культуру клеток, размножить и сфотографировать. Одновременно во Франции трудилась независимая группа ученых, которая в этом же году сделала открытие вируса, предположительно, ответственного за СПИД. К 1986 году было обнаружено, что американские и французские ученые выделили один и тот же вирус, его первоначальные названия упразднили и предложили одно общее — вирус иммунодефицита человека (ВИЧ).
Как это не раз бывало в мировой истории, новое открытие столкнулось с волной критики. В случае с ВИЧ/СПИД критика приняла катастрофический масштаб, сравнимый с зарождением новой религии. Американский психиатр Каспер Шмидт стал автором первой известной критики связи СПИДа и нового вируса. Обвинив ученых в том, что они в любом заболевании видят инфекционную природу, он настаивал на психосоциальном происхождении СПИДа. Каспер Шмидт скончался в 1994 году от СПИД-ассоциированного заболевания.
Джоди Уэллс, узнав о своей болезни, разделил взгляды американского психиатра. Он принадлежал к гомосексуальному сообществу и привык к дискриминации на почве ориентации.
Он был уверен: истерия, развернувшаяся вокруг нового заболевания, изначально ассоциированного с гомосексуалами, выгодна гомофобно настроенным политикам Британии
Связь ВИЧ и СПИДа он отрицал, посчитав это заговором мирового масштаба против гомосексуалов. Симптомы СПИДа, по мнению Уэллса, являются вполне естественными для людей, находящихся в трудном финансовом положении, наркоманов и алкоголиков. Исходя из этого, логичным казался его полный отказ от лечения. Он лично знал людей, которые принимали препараты от ВИЧ-инфекции: они страдали от многочисленных побочных эффектов. Он постоянно отказывался от уговоров начать антиретровирусную терапию, так как был уверен: это яд, который больше вредит, чем помогает, что тоже вписывалось в теорию о мировом заговоре.
Обложка журнала Continuum
Несмотря на то что сам основатель журнала был далек от фундаментальных научных знаний, как и его первые редакторы, Continuum позиционировался как научный журнал для тех, у кого есть альтернативное мнение. Экспертного обзора, научного подхода, данных лабораторных исследований здесь найти было нельзя, а вот лечение нетрадиционными методами, такими как уринотерапия, — можно. Именно внимательное отношение к своему здоровью, народная медицина, здоровый образ жизни — все это должно было стать основой борьбы со СПИДом. Участники группы верили в это, как в непреложный закон: все они отказались от антиретровирусной терапии, едва почувствовав побочные эффекты. Начав принимать витамины, заваривать растительные препараты, совершать дыхательные практики, они стали чувствовать себя намного лучше, чем после первых дней приема лекарств. По мнению редакторов журнала, этими основополагающими факторами лечения ученые пренебрегают в своих исследованиях в течение уже 10 лет с того момента, как Роберт Галло объявил ВИЧ причиной развития синдрома приобретенного иммунодефицита человека.
Для научного сообщества эти 10 лет стали периодом кропотливой работы. Это было время проб и ошибок и одновременно страха перед быстро распространяющейся ВИЧ-инфекцией. Лечить больных было попросту нечем — необходимо было в кратчайшие сроки изобрести лекарство. На проведение исследований было выделено полтора миллиона долларов только в США, что возмущало Джоди Уэллса как еще одно доказательство: фармакологические компании изобрели миф о новом вирусе ради денег.
Фото: Mario Suriani / AP
В первые годы Зидовудин назначали в невероятно высоких дозах, что вызывало множество побочных эффектов, делающих жизнь человека невыносимой. Новый удар по репутации антиретровирусной терапии был нанесен в 1994 году: новое исследование доказало, что лечение одним лишь Зидовудином не дает отдаленного положительного эффекта.
Вообще не приговор
Таким образом, большое внимание в первых выпусках журнала было посвящено побочным эффектам от различных популярных противовирусных препаратов и антибиотиков. Рядом с перечислением ужасных последствий была размещена реклама витаминов и прополиса.
Джоди Уэллс без устали трудился над наполнением журнала разнообразными научными статьями, подтверждавшими его точку зрения. Не являясь врачом или ученым и не имея медицинского образования, редактор рассуждал на медицинские темы, разбирался в сложных химических процессах, делал выводы, соответствующие его концепции. В доказательство теории о том, что ВИЧ не вызывает СПИД, Уэллс приводил различные аргументы. Например, с 1986 года известно, что существует определенное количество пациентов со СПИДом, в крови которых не обнаружена ВИЧ-инфекция. В исследованиях 1989 года указано, что 5 процентов пациентов со СПИДом в США являются ВИЧ-отрицательными. Из этого факта Джоди делал вывод, что существует какая-то другая причина развития СПИДа у этих 5 процентов, и именно она вызвала иммунодефицит у остальных 95 процентов ВИЧ-положительных.
В подтверждение этому главный редактор приводил и другие доказательства. К примеру, у шимпанзе, зараженных вирусом иммунодефицита обезьян, не развивается СПИД. По мнению Уэллса, это означает, что на развитие СПИДа у человека влияют подавляющие иммунитет факторы, которые у обезьян отсутствуют: алкоголизм, наркомания, курение, прием антибиотиков, негативное влияние загрязнения окружающей среды.
Также на страницах журнала были представлены истории болезней людей, решивших принимать антиретровирусную терапию: последние годы их жизни были отравлены ядом, который не справился со своей главной задачей — спасти им жизнь. Привлекали внимание статьи о сложных химических процессах, написанные людьми, далекими от науки. В весеннем выпуске 1994 года содержатся рассуждения Джоди Уэллса о том, что препараты от СПИДа блокируют всасывание витамина В12, а его дефицит в свою очередь вызывает симптомы, аналогичные симптомам СПИДа.
Если мне суждено покинуть эту планету рано, нужно успеть сделать что-то выдающееся
Джоди Уэллс скончался 26 августа 1995 года от пневмоцистной пневмонии. Уже в то время было доказано, что это заболевание СПИД-ассоциированное. Это означает, что наличие такого заболевания у ВИЧ-инфицированного человека является признаком развития у больного СПИДа. Некролог, написанный преданным соратником, активным автором заметок в Continuum, ВИЧ-положительным Тони Томпсеттом, был опубликован в журнале в начале выпуска. По мнению Тони, жизнь основателя журнала — подтверждение того, что ВИЧ — не смертный приговор, а вообще не приговор: вирус, терроризирующий все человечество, даже не изолирован, следовательно, его существование вообще остается под вопросом. По мнению друзей, здоровье главреда журнала было ослаблено годами алкоголизма, курения, пережитого сифилиса. Он никогда не занимался спортом, много нервничал, а в последние полгода жизни ради эксперимента даже отказался от приема витаминов и минералов. Тони Томпсетт ненадолго пережил своего наставника: он скончался спустя три года в возрасте 39 лет от саркомы Капоши и токсоплазмоза — одних из классических СПИД-ассоциированных болезней.
После смерти основателя журнал Continuum продолжил свое существование. Его возглавил Хью Кристи Уильямс — харизматичный образованный защитник прав ЛГБТ-сообщества. Новый редактор вообще отрицал существование ВИЧ-инфекции как таковой. В первом выпуске 1996 года он объявил конкурс: тот, кто сможет научно обосновать существование ВИЧ-инфекции, получит тысячу фунтов стерлингов от редакции журнала.
Хью Кристи Уильямс
За приз решил побороться профессор молекулярной и клеточной биологии Калифорнийского университета Питер Дюсберг. Его статья, доказывающая существование вируса иммунодефицита человека, была опубликована в Continuum через полгода после объявления о конкурсе. Она имела принципиальное значение для всего движения ВИЧ-отрицателей: их лагерь окончательно раскололся на тех, кто отрицает вирус как таковой, и тех, кто отрицает лишь его связь со СПИДом. Питер Дюсберг так и не получил свою награду. Условия редакции оказались практически невыполнимыми.
Мировое научное сообщество считает, что условия выделения вируса, на которых настаивают ВИЧ-отрицатели, не являются необходимыми, и существуют более эффективные методы. К слову, никто никогда не использовал эти правила для выделения какого-либо вируса вообще. Следуя логике ВИЧ-отрицателей, существование таких вирусов, как натуральная оспа, грипп и корь, никогда не было доказано. Научные доводы едва ли не единственного настоящего ученого на стороне ВИЧ-отрицателей — Питера Дюсберга — были названы редакцией Continuum несостоятельными.
Несмотря на то что Дюсберг признает существование ВИЧ-инфекции, он отрицает ее связь со СПИДом. Он настаивает на том, что не существует ни одного эпидемиологического исследования, подтверждающего предполагаемую вирусную природу СПИДа.
20 лет назад после выхода последнего выпуска журнал Continuum прекратил свое существование, оставив долги более чем на 14 тысяч фунтов стерлингов.
Библиотека научного знания
Возникновение и развитие журнала Continuum соотносятся с историей изучения ВИЧ и СПИДа, формированием строгого научного знания и признанием медицинским сообществом своих ошибок. Пока доказательная медицина не сформировала четкое представление о механизмах действия ВИЧ-инфекции, пока врачи ошибочно назначали токсичный недоработанный препарат тем, кому он помочь был не способен, появилась альтернативная точка зрения, которая давала надежду многим людям. К счастью, все это больше не соответствует действительности. В медицинской науке остаются открытыми некоторые вопросы о том, как именно ВИЧ вызывает СПИД, но больше не возникает сомнений в том, вызывает ли он СПИД вообще. Улучшена антиретровирусная терапия, обеспечивающая ВИЧ-положительных людей возможностью жить полноценной жизнью и рожать здоровых детей.
Гонка за разработкой вакцины против коронавируса затмила другую важную научную новость. В феврале 2021 года ученые представили первые результаты изучения принципиально новой вакцины от вируса иммунодефицита человека. Почти у всех получивших новую вакцину от ВИЧ появились иммунные клетки, способные реагировать на вирус. . Фото: Denis Farrell / AP
Неизвестная зараза
5 июня 1981 года Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) сообщили о необычных случаях пневмонии, вызванной микроскопическим грибом Pneumocystis jirovecii, у пяти ранее здоровых молодых людей гомосексуальной ориентации в Лос-Анджелесе. Этот тип инфекции встречается исключительно у пациентов с тяжелым иммунодефицитом. У всех пяти мужчин, двое из которых вскоре умерли, был обнаружен цитомегаловирус (ЦМВ или вирус герпеса пятого типа), который способен вызвать заболевания различной тяжести. Изначально врачи предположили, что причиной пневмонии является ослабление иммунитета, вызванного именно ЦМВ. Однако чтобы подтвердить это, требовалось больше данных.
Фотография вирусных частиц ВИЧ
В тот момент еще не существовало надежного метода выявления СПИДа, а специалисты не знали, что его вызывало, и как он передавался. В январе 1983 года СПИД был обнаружен у женщин, которые являлись сексуальными партнерами больных мужчин. Это позволило ученым предположить, что заболевание могло передаваться через гетеросексуальный контакт. СПИДом начинали болеть и дети, которые могли заразиться от матерей до или после своего рождения. Хотя патоген еще не был выделен, эпидемиологи смогли определить все основные пути его передачи, исключив случайный контакт, пищу, воду, воздух и поверхности. К концу 1983 года в США было известно о 3064 случаях СПИДа, при этом 1292 человека умерли. Через 30 лет число смертей в мире вырастет почти до миллиона.
Разрушитель иммунитета
В 1983 году вирус, вызывающий СПИД, был независимо выделен несколькими лабораториями. В институте Пастера (Франция) группа специалистов под руководством Люка Монтанье назвали LAV (вирус, ассоциированный с лимфаденопатией), а ученые Национального института рака (США) обнаружили у больного СПИДом вирус, который они отнесли к группе Т-лимфотропных вирусов человека (HTLV). Позднее они объявили, что обнаруженный ими ретровирус HTLV-III, скорее всего, является причиной СПИДа и идентичен вирусу LAV. В 1986 году стало ясно, что HTLV-III и LAV являются одним и тем же вирусом. В 1984 году ученые Калифорнийского университета также выделили у больных то, что они называли СПИД-ассоциированным ретровирусом.
Строение вириона ВИЧ
В 1984 году ученые были уверены, что LAV (или ВИЧ) является возбудителем СПИДа. Доказательством связи между ВИЧ и СПИДом служило то, что вирус всегда выделялся у пациентов со СПИДом или даже до того, как у них развивался иммунодефицит. Исследователи успешно культивировали патоген на активированных Т-лимфоцитах, экспрессирующих гликопротеин CD4, которые погибали из-за вируса, и даже охарактеризовали его геном, который оказался длиннее ретровирусных геномов, известных к тому времени.
Внутренняя война
ВИЧ прочно прикрепляется к CD4 и дополнительным клеточным рецепторам CXCR4 или CCR5 (или к обоим). После этого мембрана клетки и вирусная оболочка сливаются, а патогенная РНК проникает внутрь. Путем обратной транскрипции на основе вирусной РНК синтезируется ДНК, которая отправляется в ядро клетки и встраивается в человеческий геном. Для встраивания необходимо, чтобы лимфоциты были активированными, для чего им необходимо распознать антигены. Встроенная вирусная ДНК называется провирусом и является источником вирусной матричной РНК, которая проникает в цитоплазму, где участвует в сборке белков ВИЧ.
И вирусные белки, и РНК, которая составляет геном ВИЧ, перемещаются к мембране клетки, где происходит сборка вирионов — полноценных вирусных частиц. Вирионы отрываются от поверхности клетки, разрушая мембрану и вызывая ее гибель. За восемь часов они должны инфицировать новые клетки, прежде чем погибнуть. Развивается острая фаза ВИЧ-инфекции, так как вирус начинает поражать различные ткани и органы. Пациент чувствует гриппоподобные симптомы, включая лихорадку и недомогание. После следует скрытый период заболевания.
Естественно, иммунная система пытается бороться с вирусом, замедляя прогрессирование заболевания. Однако ВИЧ постепенно уничтожает клетки с CD4, а вирус размножается. Скрытый период длится 5-10 лет и может характеризоваться увеличением лимфатических узлов, что и называется лимфаденопатией. Однако в конце концов начинается угнетение иммунитета, начинают проявляться сопутствующие заболевания, например, герпес. СПИД — последняя, терминальная стадия ВИЧ-инфекции. Иммунитет человека угнетен настолько, что возникают опухоли и развиваются оппортунистические инфекции, которые и приводят к гибели человека в отсутствие лечения всего за один-три года.
Бесконечное лечение
Основным способом сдерживания ВИЧ-пандемии является профилактика. Следует знать, что заражение может осуществляться через контакт слизистой оболочки или поврежденной кожи с зараженными биологическими жидкостями, например, кровью, спермой, грудным молоком или секретом влагалища (но не слюной). Основные пути передачи: незащищенный половой акт, вне зависимости от сексуальной ориентации, употребление наркотиков через инъекции, грудное вскармливание и переливание крови.
В настоящий момент полное излечение человека с помощью антиретровирусной терапии невозможно именно из-за провирусов, которые могут активироваться даже после длительной антиретровирусной терапии. В то же время правильная терапия способна отсрочить наступление СПИДа на неограниченно долгий срок, вероятно, на всю жизнь. В настоящее время активно развивается технология CRISPR/Cas9, с помощью которой можно вносить изменения в ДНК клеток человека. Считается, что она может стать основой для эффективной терапии, элиминирующей провирусы из генома зараженных клеток.
Существуют люди, обладающие генетически обусловленной защитой против определенных штаммов ВИЧ. Это объясняется наличием мутаций в клеточных рецепторах, которые ВИЧ использует для заражения клеток. Некоторые препараты, применяющиеся для лечения инфекции, нацелены на те компоненты вируса, что взаимодействуют с этими рецепторами. Разработано несколько десятков терапевтических средств, блокирующих разные этапы заражения вирусом клетки, начиная от его проникновения и заканчивая формированием вирионов.
Только два человека в истории, несомненно, полностью излечились от ВИЧ, однако эти случаи являются исключительными: лечение было осуществлено через трансплантацию костного мозга от донора с мутацией в гене CCR5. Такая терапия не является безопасной и применяется только в исключительных случаях, например, при лечении рака крови. Врачи предполагают, что есть еще третий случай полного излечения благодаря антиретровирусной терапии, однако, в этом случае нельзя исключать возможность рецидива заболевания.
Читайте также: