У моих родителей вич

Обновлено: 25.04.2024

Диагноз ВИЧ уже давно не означает конец всему. Сегодня это одно из хронических заболеваний. Как в России живут, работают и воспитывают детей женщины, получившие положительный статус, - и как они помогают другим?

Как выглядит ВИЧ-положительная женщина

Вот прямо сейчас представьте себе женщину с ВИЧ-инфекцией. Какой образ первым приходит в голову? Скорее всего, она не очень благополучная в социальном плане: возможно, у нее не самое хорошее образование, она употребляет алкоголь или наркотики, не работает, заводит сомнительные связи и прочее.

Визуальный портрет тоже получается достаточно печальным. И даже, если сейчас у нее все хорошо, то это только кажется – значит, темные истории обязательно были в прошлом.

И, конечно же, все мы думаем, что с нами такого не случится. У нас есть дом, работа и карьера, поддержка родителей, семья и друзья. Во всем этом нет места диагнозу - ему просто неоткуда взяться.

Со мной этого не случится

К сожалению, в этом и заключается главная ошибка. Сегодня в России с ВИЧ живут более 400 тысяч женщин, и это только те, кто знает о своем заболевании. Этот диагноз часто связывают с социально опасным поведением, например, употреблением наркотиков. Но времена изменились, и сегодня все иначе.

Сегодня самый распространенный путь передачи ВИЧ - половой: 64% тех, кто заболел в прошлом году, заразились в гетеросексуальных контактах, а доля тех, кто получил положительный статус из-за употребления наркотиков, снизилась больше, чем на 30%.*

- Начать надо с того, что право на медицинскую и социальную помощь, терапию и просто человеческую поддержку имеет каждый, кто столкнулся с диагнозом ВИЧ, вне зависимости от пола, возраста или социального положения, - утверждает Юлия Годунова, директор ассоциации “Е.В.А.”.

Как продолжать жить, когда мир рухнул?

Еще минуту назад все было отлично, впереди материнство и новый виток развития отношений в семье, и в одно мгновение всего этого не стало. Как теперь рожать ребенка, что с ним будет, что будет с молодой мамой? Как сказать мужу, родителям, друзьям и коллегам, и нужно ли это делать? Это та куча вопросов, которые обрушиваются на человека, узнавшего о диагнозе ВИЧ.

- Дальше начинается очень долгий путь, - продолжает Юлия Годунова. - Человек, узнавший о положительном статусе, проходит 5 стадий: шок (отрицание), гнев (злость), торг (сделка), депрессия, принятие и переоценка. Эти стадии аналогичны переживаниям при потере близкого человека, вы, наверное, о них слышали. И только пройдя их все, человек сможет двигаться вперед.

Однако одному преодолеть такой путь практически невозможно. Чтобы заручиться поддержкой близких, надо рассказать им о диагнозе - а это сложно, и не сразу можно решиться на такое.

Именно в этот момент руку помощи протягивают равные консультанты по ВИЧ. Каждый день по телефону, лично или в формате онлайн они общаются с теми, кто узнал о ВИЧ только что или находится в процессе принятия своего диагноза, учится жить в новой для себя реальности. Делятся опытом и своим примером показывают, что жизнь продолжается.

Может ли ВИЧ-положительная женщина иметь детей

Кто такой равный консультант? Единого определения для людей, работающих в этой сфере, нет. Ассоциация “Е.В.А.” сформулировала так:

"Равный консультант – это человек, живущий с ВИЧ, принявший диагноз и научившийся с ним жить, прошедший подготовку по равному консультированию. Он не является профессиональным медиком, психологом или юристом, у него просто есть свой личный, положительный, что очень важно, опыт: от момента, когда он узнал о диагнозе, до точки здесь и сейчас".

Все чаще в последнее время за помощью обращаются женщины, которые не относятся к группам риска. Это обычные девушки, в гетеросексуальных отношениях, очень часто они состоят в браке, про таких обычно говорят "благополучные". И очень важно это благополучие сохранить, показать человеку, что ВИЧ – это не смертельное, а хроническое заболевание.

Ведь есть люди, которые живут с астмой или диабетом. Они просто принимают медикаменты, возможно, чуть чаще ходят к врачам. Но в остальном их жизнь не отличается от жизни других людей. Это же относится и к ВИЧ-положительным. Если человек со статусом регулярно принимает терапию, он совершенно безопасен для себя и окружающих. Такие люди работают, заводят семьи и рожают здоровых детей.

Как относятся к людям с диагнозом ВИЧ

Первая проблема, с которой сталкиваются девушки, - непринятие диагноза. Когда человек узнает о своем статусе, он чаще всего оказывается в глубочайшем депрессивном состоянии. Не может вступать ни в какие отношения, сразу закрывается от всего мира.

Доходит до того, что человек не может сформулировать вопросы для врача. Мало того, иногда даже не может сказать о ВИЧ-положительном статусе врачу - не своему инфекционисту, не в центре СПИД, а просто доктору в поликлинике. А как тогда сказать партнеру?

Равная консультантка Анна Ситникова живет с ВИЧ 14 лет. Ей хорошо знакомо ощущение полного краха, которое испытывает человек, узнав о диагнозе. Анне потребовалось много времени, чтобы научиться по-другому относиться к жизни: быть внимательнее к собственному здоровью и здоровью родных и близких.

Анне приходилось сталкиваться с негативным отношением окружающих из-за ее ВИЧ-положительного статуса. Особенно часто - со стороны врачей. Например, в течение трех лет ей не могли поставить диагноз по гинекологии, просто потому, что врачи не проводили осмотр - из-за незнания боялись заразиться. И когда Анна встретила врача, готового относиться к ней так же, как к любому другому пациенту, проблема разрешилась за один прием: и диагноз поставили, и лечение назначили.

Анна долго работала менеджером в офисе. Но удовлетворения от работы не получала. Ей всегда хотелось помогать другим. Анна стала участвовать в качестве волонтера в акциях по тестированию населения на ВИЧ. А в 2018 году прошла обучение и присоединилась к команде Ассоциации “Е.В.А.” в качестве равной консультантки. Тогда Анна приняла решение жить с “открытым лицом”, не скрывая свой ВИЧ-положительный статус. Это помогает ей в работе с клиентами: ей доверяют.

Чем способен помочь равный консультант по ВИЧ

- Даже если равный консультант работает при медицинском учреждении, у клиента к нему другое отношение. Он как будто на его стороне реки - врачи все там, а равный на его стороне. Как в детский сад ребенка отдаешь, знаешь, что там работает твоя соседка, и тебе уже спокойнее. Равный – это как та соседка, она не даст в обиду, - рассказывает координатор проектов Ассоциации “Е.В.А.” Мария Годлевская.

Однажды в ассоциацию обратилась ВИЧ-положительная мама, которая рассказала, что ее сына отказываются принимать на занятия в бассейн при поликлинике, несмотря на то, что ребенку они очень нужны и прописаны врачом, а ВИЧ у него нет. Разобраться с ситуацией самостоятельно женщина не смогла, раз за разом сталкиваясь с непониманием и отторжением.

Тогда она решила обратиться к равным консультантам. Выяснилось, что администрация поликлиники решила таким образом перестраховаться и позаботиться о спокойствии остальных родителей, оставив малыша без важных занятий. Конфликт удалось решить, и мальчик смог пойти на плавание под присмотром тренера.

- Когда человек узнает о тяжелом заболевании, которое может привести к смерти, если ничего не делать, он как будто оказывается в непроницаемой оболочке, там вакуум, - продолжает делиться своим опытом Мария Годлевская. - Туда через маленькую дырочку попадает равный консультант. Когда встает вопрос о том, что нужно обращаться за помощью к другим специалистам, решать возникающие вопросы, равный консультант будто проделывает еще отверстия в этой оболочке. Наконец, однажды она просто рвется, и человек уходит в жизнь с поддержкой.

Как стать равным консультантом

О своём диагнозе Мария узнала, когда ей было 16 лет. Она считает, что подростковый возраст позволил ей легко принять свой статус. Мария больше беспокоилась не за себя, а за маму: она педагог, было страшно, что может потерять работу. Врач объяснил, что через тарелки, поцелуи и объятья ВИЧ не передается, что Машина семья в безопасности и что на работу маме сообщать не нужно.

Мария не считала необходимым скрывать свой ВИЧ-статус. Ее открытость вызывала доверие у людей с ВИЧ: ей можно было задать вопрос, который стесняешься задать врачу, попросить совета или получить эмоциональную поддержку. Так, с середины 2000-х Мария Годлевская стала работать равной консультанткой в разных некоммерческих организациях и фондах.

Мария дважды была замужем. Благодаря тому, что она принимает антиретровирусную терапию, оба ее мужа сохранили ВИЧ-отрицательный статус. В 2013 году Мария родила сына, он здоров.

Сейчас Мария Годлевская координирует проекты в Ассоциации “Е.В.А.”, проводит образовательные форумы в разных регионах России для специалистов помогающих профессий, которые работают в сфере ВИЧ. Такие мероприятия позволяют равным консультантам, социальным работникам, психологам поделиться опытом помощи ВИЧ-положительным людям, узнать новое о подходах в работе и познакомиться с коллегами из других регионов.

Как защититься от ВИЧ в современном мире?

В завершении немного статистики. Как говорит Юлия Годунова, сегодня в России живет больше миллиона человек с диагнозом ВИЧ-инфекция. В прошлом году их число пополнилось еще на 72 тысячи. В десятку регионов с наибольшим числом заболевших входят: Кемеровская, Иркутская, Свердловская, Оренбургская, Самарская, Челябинская области, Ханты-Мансийский автономный округ, Новосибирская, Тюменская и Ленинградская области.

Статистика показывает, что ВИЧ "стареет". В 2000 году 86% узнали о своем диагнозе в возрасте 15-29 лет, в 2010-м их доля снизилась до 44%, а в 2020-м 85% заболевших впервые столкнулись с диагнозом после 30.

За 2020 год в стране родилось 13 186 детей от ВИЧ-положительных мам. И только 165 из них унаследовали диагноз.

А теперь, пожалуй, самое важное. Как уберечь себя и близких? Ответ очень простой. Если мы исключаем прием наркотиков и возможность инфицироваться в медучреждениях, то говорим о сознательном поведении человека и ответственном отношении к своему здоровью. Это значит, необходимо использовать барьерную контрацепцию (то есть, презервативы) и проходить тестирование на ВИЧ. И этот рецепт остается без изменений, несмотря на цифры статистики и новые данные исследований.

Ассоциация “Е.В.А.” создана в защиту женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями. Она работает уже больше 10 лет. Сегодня "Е.В.А." объединяет 72 активистов, специалистов и 7 НКО из 39 городов России. Только за прошлый год 22 537 человек получили помощь от специалистов организации.

*Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора. Данные получены из территориальных центров по профилактике и борьбе со СПИДом (или иных уполномоченных организаций) и территориальных управлений Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, в т.ч. использованы данные формы Роспотребнадзора "Сведения о мероприятиях по профилактике ВИЧ-инфекции, гепатитов В и С, выявлению и лечению больных ВИЧ".

Информация на сайте имеет справочный характер и не является рекомендацией для самостоятельной постановки диагноза и назначения лечения. По медицинским вопросам обязательно проконсультируйтесь с врачом.

ВИЧ+ прячутся, потому что у нас в стране существует дискриминация тех, кто болеет этой болезнью. Большинство населения не знает, что вирус уже давно вышел за пределы групп риска, – носителями ВИЧ сегодня могут быть вполне социально адаптированные граждане, похожие на наших соседей.

Кроме того, рядом с ВИЧ всегда идет множество мифов о нем. Например, что заболевшего ожидает скорая и мучительная смерть. Он вредит, прежде всего, тем, кто узнает о своем диагнозе.

И вот, вам сказали, что у вас ВИЧ. Что делать?

Важно помнить:

– ВИЧ – заболевание не смертельное, а хроническое. Длительность жизни человека с ВИЧ и без него практически не отличается при условии регулярного лечения и соблюдения некоторых правил. Принимая лекарства против ВИЧ, вы проживете долгую счастливую жизнь до старости.

– В России лечение ВИЧ – бесплатное.

– У человека с ВИЧ может быть нормальная семья и здоровый ребенок.

Даже если в голове у вас царит полный сумбур, вы испытываете отчаяние, постарайтесь чуточку успокоиться, прочитав все вышеизложенное. Диагноз ВИЧ – всегда сильнейший стресс, он переживается как горе, у него даже этапы те же: отрицание – агрессия – торг – депрессия – принятие. Поверьте, постепенно вам станет легче, картина жизни станет ясной.

Первое, что необходимо сделать, – обратиться в ваш местный СПИД-центр (Центр профилактики и борьбы с ВИЧ/ СПИДом), встать там на учет. Повторюсь – в нашей стране лекарства, медицинские процедуры и лечение людей, живущих с ВИЧ, полностью бесплатны.
Жизненно важно регулярно посещать врача в СПИД-центре, выполнять его рекомендации. Врач будет отслеживать течение ВИЧ-инфекции, чтобы в положенное время назначить терапию против ВИЧ (антиретровирусную терапию – АРВТ).

После назначения терапии ее нужно принимать в течение всей жизни каждый день, в строго определенное время, без пропусков.

Важно отслеживать (если врач сам не сообщил их значений, задайте ему вопрос) свой иммунный статус и вирусную нагрузку. Иммунный статус показывает, в каком состоянии находится ваша иммунная система, а вирусная нагрузка – количество частиц вируса у вас в крови. Терапию в России начинают при иммунном статусе меньше 350 и вирусной нагрузке больше 100 000.

Ознакомьтесь с информацией о ВИЧ, но не читайте что попало. ВИЧ окружен множеством мифов, в интернете можно найти горы устаревшей, ложной и недостоверной информации о ВИЧ и СПИДе. Путаница в голове и каша из противоречивых сведений вам не поможет. Доверяйте только проверенным источникам и научным данным о ВИЧ. Рекомендуем читать статьи на медицинских сайтах, сайтах СПИД-центров.
Настройтесь на здоровый образ жизни. Бороться с ВИЧ-инфекцией поможет хорошее питание, умеренная физическая активность (спортивные нагрузки), полноценный отдых, достаточное время сна. ВИЧ несовместим с курением, алкоголем, тем более – с наркотиками.
Не стыдитесь обращаться за помощью. Если вы чувствуете, что не справляетесь со стрессом после получения диагноза, вам не хватает знаний о ВИЧ, обратитесь за помощью.

Может помочь и посещение группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. В вашем СПИД-центре вам сообщат о наличии такой группы в вашем населенном пункте и о расписании ее встреч (не стесняйтесь поинтересоваться этим самостоятельно).

Кому объявить о своем диагнозе?

Это один из самых распространенных вопросов, с которым люди с ВИЧ обращаются к психологу. Вот что в данном случае советует Александра Имашева.

Диагноз ВИЧ – тайна, которую имеет право раскрыть только носитель болезни.

Если у вас ВИЧ, вы не обязаны ставить в известность о своем диагнозе кого бы то ни было: работодателя, коллег, любых официальных лиц, врачей вне СПИД-центра. Ограничения по работе в плане ВИЧ включают узкий круг медицинских профессий, поэтому вы можете не сообщать работодателю и сослуживцам о своей ВИЧ-инфекции (уволить вас из-за ВИЧ-статуса, по закону, также не имеют права).

Диагноз ВИЧ – еще и большой стресс. В стрессовой ситуации всем требуется сочувствие и поддержка. Рекомендую вам обязательно поделиться своим диагнозом, но с небольшим кругом людей: только с самыми близкими, которым вы по-настоящему доверяете. Это может быть кто-то из родственников, один-два лучших друга. Важно помнить, что раскрывать свой диагноз можно только человеку, с которым вы находитесь в по-настоящему хороших отношениях, в которых нет места конфликтам.
Вне обстоятельств, вашего желания или нежелания вы должны рассказать о своем диагнозе людям, с которым вы находитесь или находились в сексуальных отношениях: супругу или партнеру. Им необходимо как можно скорее сдать анализ на ВИЧ, поэтому они должны узнать о вашем положительном статусе сразу, как можно скорее.

Многие мамы говорили мне, что воспринимали нежелание детей рассказать им о своем ВИЧ-статусе как предательство. В любом случае, родители будут о чем-то догадываться и строить катастрофические предположения. Поэтому рекомендация здесь однозначна: если мама вас любит, а вы любите ее, ей надо рассказать.

Виктория по образованию врач, причем в третьем поколении. Сейчас у нее с мужем растет здоровая дочь. Вика ВИЧ-положительна уже 12 лет, 8 из которых она прожила без лечения.

Это наша героиня. Ее портрет написал тот самый художник. Его уже нет в живых.

– В 19 я влюбилась в талантливого художника, который употреблял наркотики. Я тоже пробовала с ним, четыре месяца мы прожили вместе. Однажды ощупывала себя и поняла, что у меня увеличились лимфоузлы разных групп – шея, подмышки, пах, – я подумала, что это может быть ВИЧ. Сдала анализы – и диагноз подтвердился.

Когда я узнала о диагнозе, мне пришлось много и, пожалуй, слишком рано думать о смерти. Стадии принятия диагноза подразумевают принятие смерти.

– А как у вас проходила стадия отрицания?

– А лечение?

– Во-первых, я о нем не думала, а во-вторых, его на ранних стадиях не было. Вернувшись из неожиданно затянувшегося путешествия передохнуть, я случайно натолкнулась на активистов неправительственной организации, они пригласили меня в группу взаимопомощи для людей с ВИЧ. И жизнь снова вошла в колею.

– А вам сложно было побороть свою наркозависимость?

– Я очень долго себе лгала, это длилось до тех пор, пока не вышла замуж, пока мы не захотели детей. И вот когда я решила завязать, то в полной мере прочувствовала, что такое зависимость.

То есть я была социально адаптирована, не скиталась по подвалам, в милицию не попадала и чувствовала себя нормальным человеком, вовсе не каким-то мифическим Кощеем-наркоманом, которым пугают в СМИ, и это сыграло со мной злую шутку. Завязать с наркотиками было мучительно тяжело, это оказался долгий путь.

– Как долго боролись?

– Я и сейчас не уверена, что совершенно справилась с этой зависимостью, хотя прошло уже много лет. Когда мне бывает плохо, в голове предательски всплывают воспоминания о наркотиках.

Наркотики – это забытье. Как в детстве, когда долго-долго кричишь и плачешь, в голове только тупой гул – а тут приходит мама, берет на руки и успокаивает. Уже большую и да, виноватую, но она жалеет, качает, ласково поет ту старую колыбельную. Такая ласка, тепло. И это всего лишь один укол, который так нужен, когда настолько плохо. Но ведь это эрзац, это не мама! Подделка. Боюсь, что правду говорят, будто зависимость – это на всю жизнь.

Когда я пришла в группу, увидела среди ВИЧ-позитивных даже тех, кто никогда не употреблял наркотики; большинство посетителей группы социально адаптированы, имеют хорошую работу.

Тогда я еще не начала лечение, потому что его назначали на стадии пред-СПИДа, когда иммунные клетки падают до определенного порогового значения. Но я уже понимала, что моя жизнь не закончится через 7-8 лет, как я планировала. Сейчас лечение назначают сразу после того, как поставлен диагноз, причем оно всегда бесплатно.

Терапию обычно назначают, когда человек осознает ответственность за свое здоровье. Помочь собраться с духом могут психологи. Приверженность терапии очень важна, к лечению подходить надо очень ответственно. Принимать таблетки необходимо каждый день, не пропуская ни дня, и по часам, пожизненно. В противном случае может выработаться резистентность.

Если несколько раз пропустить прием таблеток, возникнет вероятность того, что у вируса появится устойчивость к этому лекарству. И терапия перестанет действовать на инфицированного и тех, кому этот вирус он может передать.

– Когда вы начали лечение?

– У меня никогда не падал иммунитет до стадии СПИД, но однажды я решила, что хочу стать мамой. И, чтобы родить здорового ребенка, решила сначала снизить вирусную нагрузку до нулевой степени, а уж потом беременеть.

– А вы свою дочь вскармливали грудью?

– Я кормила дочь смесями. Боялась, вдруг забуду выпить таблетку и даже забуду о том, что я забыла. И тогда есть шанс передать инфекцию дочери через грудное молоко. Вообще, это стандартная, рекомендованная клиническим протоколом предосторожность.

– Ваши родители и друзья знают о вашем заболевании?

– Папе, сестре и некоторым знакомым я рассказала, мама до сих пор не знает. Я очень боюсь, что мама будет плакать. И я же сама с собой это сделала. Чувствую себя виноватой перед ней.

Родные узнали о диагнозе, уже когда я была замужем. Мы с ними просто поговорили, и я объяснила, что ВИЧ сейчас что-то вроде сахарного диабета – не смертельное, но неизлечимое заболевание. И тогда мы вместе решили, что маме не расскажем. Она у нас очень нежная, мы бережем ее.

– Но вы когда-нибудь сталкивались с неприязнью или дискриминацией со стороны других?

– А в каких случаях и кому вы должны сообщать о своем диагнозе?

– Обязана сообщать своим лечащим врачам, для того чтобы они могли обезопасить себя при проведении каких-либо инвазивных процедур; для того чтобы назначенное лечение коррелировало с моей противовирусной терапией. Обязана сообщать потенциальным половым партнерам. Мой муж в курсе, а больше мне и не надо. По специальности я врач-терапевт, поэтому на работе сообщать о том, что я больна ВИЧ, не обязана, сдают анализ на ВИЧ только хирурги, анестезиологи и сестры процедурных кабинетов.

У моей дочери в медицинской карте никаких отметок о моем ВИЧ-статусе нет, она снята с инфекционного учета в полтора года. И в яслях об этом тоже ничего не знают. Это личное дело нашей семьи. Я не буду против того, чтобы вместе с моей здоровой дочкой в группу ходил ВИЧ-позитивный ребенок. Потому что никакие царапины и укусы не несут угрозы инфицирования, ВИЧ в быту не заразен.

– А ваш муж тоже здоров?

– Вы знаете, на этот вопрос ответить может только он сам. Это его личная жизнь, о которой я не вправе говорить.

Но инфицирование другого человека – это отдельная тема для разговора. Ведь у нас существует уголовная ответственность до 7 лет за заражение ВИЧ другого лица по легкомыслию или косвенному умыслу.

Раньше, когда лечение назначалось на стадии пред-СПИД, человек с ВИЧ попросту лишался права заниматься сексом до начала терапии, а это примерно лет 10. Даже если его партнер предупрежден и сам на все согласен. Теперь же лечение назначается сразу после постановки диагноза, и, в общем, проблему можно считать решенной. Ведь примерно через полгода после начала терапии человек становится эпидемически безопасен.

– Кроме принятия лекарства, ваша жизнь как-то отличается от жизни не ВИЧ-положительного человека?

– Особо, наверное, никак. Разве что я буквально пару раз за 4 года забывала выпить таблетки, а у нас дома живет кот. И хотя я осознаю, что шансы заразить ребенка никакие, такие же, как влететь метеориту на нашу кухню, пока мы завтракаем, и что вирус живет вне организма 4 секунды, но я все равно тогда стригла когти коту, чтобы он нас с дочей не царапал. Это смешно, это фобия, бред, но я, наверное, всегда буду бояться за дочь и периодически буду водить ее сдавать анализы.

Если принимать во внимание статистику, логику, медицину – я все понимаю, но страх за ребенка все равно есть. Именно поэтому я скрываю свой диагноз. Потому что могу понять других мам. Ведь мамы в отношении своих детей просто сумасшедшие, очень умеют бояться. Мне бы не хотелось, чтобы мою дочь как-то ущемляли или боялись только из-за того, что я больна. Когда она вырастет и я ей обо всем расскажу, мы вместе с ней решим, кому рассказывать, а кому нет.

А вот недавно в новостях читала о том, что ожидаемая продолжительность жизни ВИЧ-позитивных больше, чем здоровых людей. Потому что мы раз в полгода проходим обследование, сдаем анализы. И, например, риск развития тяжелой онкологии у нас ниже, потому что выявить раковые маркеры удается на ранних стадиях. И вообще мы пуганые и потому ответственнее относимся к своему здоровью.

– А вы состоите в какой-либо группе поддержки ВИЧ-положительных?

– Раньше такая группа была, но сейчас ее нет. Все потому, что люди боятся раскрывать свой диагноз. Говорят, у нас высок уровень стигмы в обществе, многие считают ВИЧ позорной болезнью, клеймом. Не знаю, насколько это правда, – может прочитаю в комментариях к этой статье.

СМИ вообще не жалуют тему ВИЧ, а стоило бы, учитывая, например, ситуацию в соседней России, где каждый 50-й инфицирован. Информирован – защищайся, так?

Я не считаю ВИЧ позором. Просто болезнь.

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Фото: CityDog.by.

Евгения (имя изменено)

12 лет

Со своим статусом я живу с рождения, а лекарства пью с шести лет. Узнала о своем статусе три года назад, когда мне было девять лет.

Сейчас я учусь в шестом классе, помимо школы хожу в художественную школу. В моей группе примерно 16 человек. У нас есть несколько уроков: история — там мы изучаем историю рисования, как оно развивалось, изучаем разных художников. Еще есть урок живописи. Во время него мы срисовываем натюрморты. Еще на одном уроке мы рисуем черно-белым, рисуем птиц, предметы. Получается, тоже натюрморты, только в черно-белом цвете и более реалистично.

Еще у меня есть маленькое хобби — бисероплетение. Им занимаюсь дома. Плету украшения — чаще всего кольца, но иногда еще браслеты и подвески. Например, вчера я четыре часа плела одно украшение — подвеску. Оно не очень сложное, но, так как оно для меня новое, я его плела очень долго. Иногда у меня покупают мои работы. Например, моя сестра недавно у меня заказала три изделия, я ей уже все сделала, отнесла.

Раньше, как я говорила, хотела стать врачом, но сейчас мои интересы поменялись. Сейчас я хочу стать архитектором или дизайнером. Думаю, что художественная школа мне в этом как раз поможет.

Мои близкие знают о моем ВИЧ-статусе: дяди, тети, братья и сестры. Я не знаю, когда о моем статусе узнали родственники, но они меня поддерживают: постоянно спрашивают, взяла ли я таблетки, выпила ли их и так далее. Не знают только друзья. Я не рассказываю, потому что пока время не пришло. Мы дружно и хорошо общаемся, но надо подготовиться к этому, и потом — это еще не точно — расскажу.

Бабушка узнала, что у меня ВИЧ, когда взяла меня к себе. Она ходила к Светлане, узнавала, что можно делать, что нельзя. Какие лекарства надо принимать, как лучше принимать. То есть она все узнавала постепенно и втайне от меня. Вот так вот.

Из-за коронавируса нам нельзя встречаться вживую, мы созваниваемся в зуме. Я редко стала посещать такие группы, потому что у меня телефон не очень хорошо работает. Сегодня был первый раз за полгода, когда я была в группе поддержки.

Петр (имя изменено)

15 лет

Разговор с Петром проходил в присутствии его мамы

Я живу с ВИЧ с рождения. А о статусе мы узнали в шесть лет. Сначала мне рассказали детскую версию, что во мне живет дракон и нужно пить лекарства, чтобы его укротить. А чтобы его контролировать, необходимо сдавать кровь.

Я не помню, в каком возрасте узнал, что это ВИЧ.

Сейчас положительный ВИЧ-статус влияет на мою повседневную жизнь в смысле приема лекарств и прохождения терапии, посещения больниц. На моей обычной жизни ВИЧ никак не сказывается.

Я к этому нормально отношусь, потому что понимаю, что не все спокойно это воспримут. Даже лучшие друзья могут стать врагами, разгласить. Кому я буду доверять, так это своей девушке.

Анастасия

19 лет

Я живу в Самаре, обучаюсь на четвертом курсе кулинарного колледжа. В детстве я хотела стать поваром-кондитером, но я хорошо училась, и мне сказали, что пойти на технолога общественного питания намного круче.

Сейчас у меня первичный активизм идет — я живу с открытым ВИЧ-статусом.

Получать лечение я начала, когда попала в детский дом — в семь лет. Оказалась я там после гибели моих родителей. Они умерли от СПИДа. До этого возраста я жила с ВИЧ и не принимала никаких таблеток — ничего.

Как уже говорила, терапию я начала принимать с семи лет. Есть разные схемы: кто-то пьет три-четыре таблетки два раза в день, а кто-то — один раз в день одну таблетку. Конечно же, удобнее пить один раз в день одну таблетку — это даже психологически намного легче. На данный момент моя схема состоит из трех препаратов один раз в день. Тоже достаточно удобно, ведь прием разовый.

В 12 лет я попала в приемную семью. Там у меня начал формироваться характер, какие-то личные интересы. У нас в семье об этом [о ВИЧ-инфекции] принято говорить, это никак не скрывается. Я не одна в приемной семье с положительным статусом. И мне мама рассказала все более-менее понятно. Но 12 лет все-таки не очень сознательный возраст. Ты понимаешь, что это такое, но, когда есть проблема и ты не сталкиваешься с ней лицом к лицу, не понимаешь, что это проблема. Я жила в своем семейном вакууме, где близкие люди знали и нормально ко мне относились, но я не знала, что будет в обществе, когда об этом узнают.

У меня была какая-то доля осознания, что я не умру, но мне нужно пить таблетки. А более глубокое понимание пришло в 15—16 лет, когда я сама все прошерстила: все способы передачи, что [у людей с положительным статусом] рождаются здоровые дети. Отобрала информацию, которая мне в дальнейшем помогала, держала на плаву. Но как жить в обществе со статусом — эту информацию я не нашла. Это единственная проблема, которая меня всегда мучила, — как бороться с отношением в обществе к ВИЧ-положительным людям.

Я живу с рождения с этим статусом, для меня это просто оскорбительно. Но это был единственный случай, когда мне в лицо так сказали.

Абсолютно все мои мальчики знали о моем статусе. Сейчас тем более. В основном все адекватно реагируют. Я говорила и говорю о своем ВИЧ-статусе до половых отношений, скажем так. И даже если их не было, все равно говорила. Я не встречала ни разу такого, чтобы меня мальчик бросил после того, как я ему сказала о статусе.

Я открыла свой статус для всех только этим летом. Я была удивлена, что к этому [в колледже] нормально отнеслись, никак не отреагировали: ВИЧ и ВИЧ. Я думаю, что нужно со школы просвещать детей. Это нужно, чтобы, если вдруг окажется, что у кого-то в группе ВИЧ, к нему относились нормально, без нападок. Все нужно начинать с малых лет.

Сейчас меня есть блоги в инстаграме и тиктоке . Я завела их, чтобы люди больше знали, что такое ВИЧ. Мой блог не про ВИЧ с точки зрения медицины, а именно про то, как я с этим живу.

Светлана Изамбаева

медицинский психолог, руководительница Благотворительного фонда Светланы Изамбаевой

Если говорить о детях и подростках с ВИЧ-инфекцией, то здесь особое внимание стоит уделить теме стигмы, потому что, как бы мы ни говорили сейчас, что с годами общество к этому относится все проще, тема стигмы никуда не делась.

Есть история стигматизации внутри семьи, когда в семье кто-либо не знает [о том, что у подростка ВИЧ] и ему приходится скрывать, прятаться и не говорить об этом. Чаще всего не знают бабушки и дедушки, папы или отчимы. Или если родители или опекуны мало знают о ВИЧ или не хотят знать, находятся в ситуации отрицания — все это тоже накладывает определенный отпечаток на нашу работу с подростком. Важно работать не только с самим подростком, но и со всей семьей, с каждым из членов этой семьи. Это плановая, долгосрочная и долгоиграющая работа, потому что первое, что надо сделать, — выстроить контакт между родителем и специалистом. Чтобы родитель захотел приходить на наше занятие. Чтобы он понимал необходимость наших занятий.

Что касается детей, чаще всего ребята ходят на групповые занятия, также общаются с ребятами из других городов. Это очень важно, когда они видят похожих на себя людей. Группа поддержки у нас обычно проходит в открытом формате: вместе с ВИЧ-положительными ребятами и школьниками без ВИЧ. Такие группы помогают самим подросткам принять, что они не одни такие со своими сложностями, что у других ребят — без ВИЧ-инфекции — могут быть такие же сложности, такие же таланты. ВИЧ-инфекция делает их особенными в каком-то плане, но есть ситуации, которые являются трудными для всех.

Гузель Замковая

психолог, профориентолог

Вопрос профессионального самоопределения у подростков — это основная психологическая задача этого возраста.

В прошлом году Светлана Изамбаева обратилась ко мне с предложением создать проект помощи с профессиональным определением детям с положительным статусом. Этот проект, который мы запустили совместно с международной биофармацевтической компанией Gilead, — первая ласточка в решении этого вопроса.

Команда волонтеров-профориентологов готова бесплатно проконсультировать каждого подростка и оказать квалифицированную помощь в вопросе выбора профессии. Такой проект реализуется впервые в России. И это важная отправная точка в построении карьеры и социальной адаптации подростков с ВИЧ. Часто они просто не осознают, что для них практически все дороги открыты, независимо от диагноза, поэтому основная цель проекта — познакомить детей с законами и оказать им психологическую поддержку на сложном этапе выбора пути и адаптации к новому этапу жизни.

В рамках этого проекта ребята могут пройти онлайн-тестирование по профориентации, которое определит их интересы и склонности к разным видам деятельности. Это поможет в дальнейшем сделать осознанный выбор профессии. В процессе прохождения тестирования ребята также знакомятся с ключевыми законами РФ, которые определяют их права.

Что такое профессиональное самоопределение и, соответственно, консультация по профориентации? Это работа по выбору подростком профессии с учетом его каких-то индивидуальных психологических характеристик, особенностей жизненных ситуаций, интересов и, безусловно, состояния его здоровья. И здесь ключевым является именно состояние здоровья. Потому что ситуация с подростками с ВИЧ не уникальна. У многих детей, не имеющих такого диагноза, есть какие-то другие отклонения по здоровью, и, естественно, работа с такими детьми ведется точечно, потому что надо учитывать их диагнозы, трудоспособность и в зависимости от этого выстраивать профессиональный путь ребенка. Работа с подростками с ВИЧ практически не отличается от работы с детьми без диагноза. Это те же самые подростки, у них те же самые проблемы и задачи самоопределения. Здесь больше внимания уделяется тому, как общество реагирует на таких детей. Есть определенный список должностей, при трудоустройстве на которые человек должен обязательно пройти медицинское освидетельствование на наличие у него ВИЧ. Это, например, служба в армии, полиции — там есть такие запреты.

На сегодняшний день нет статистики по проблематике трудоустройства людей с ВИЧ. Но, по информации фонда Светланы Изамбаевой, таких ситуаций не возникало. То есть ребята, в принципе, устраиваются на работу. В России существует такой правовой и социально-этический фактор, как тайна диагноза, и если это не должность, где нужно обязательно пройти медицинское освидетельствование, то никто не может требовать это сделать.

Многие дети с ВИЧ выбирают профессии помогающие — психолог, педагог, социальный работник, потому что они сами проходят через эту систему. Они очень много общаются, например, с психологами, и у них строится проекция на свою будущую профессиональную деятельность. И именно на консультациях они начинают понимать, что такая профессия не совсем им подходит по личным критериям. У нас был мальчик, который верил, что хочет быть психологом, а в результате выбрал сферу логистики.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Публикации по теме

Материалы партнёров

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

Читайте также: