Вич больные и их обслуживание
Обновлено: 12.05.2024
Из года в год люди, живущие с ВИЧ, сталкиваются с отказами при попытках обратиться за медицинской помощью — в первую очередь в стоматологических и косметических кабинетах. Вот лишь те случаи, что попали на новостные ленты региональных агентств: в Прикамье врач поликлиники отказалась принимать ВИЧ-положительного пациента, в Самаре уволили стоматолога, которая отказывалась лечить людей с ВИЧ. Она подала в суд, но проиграла. Первый раз она отказала в медицинской помощи ВИЧ-позитивному пациенту в 2015 году. Он написал жалобу, и прокуратура вынесла представление об устранении нарушений. Инцидент повторился в 2019 году. Врач не стала оказывать экстренную помощь ВИЧ-положительной девушке. Случай разобрали на заседании врачебной комиссии, а стоматологу вынесли выговор. Когда ситуация повторилась в третий раз, врача уволили.
Тогда наш сайт напоминал, что из-за страха, стигмы и дискриминации ВИЧ-положительные люди в России часто вынуждены скрывать свой диагноз. И это несмотря на то, что ВИЧ безопасен в быту, а для защиты от вируса медикам достаточно применять ряд стандартных санитарных мер. Точно таких же, как во время работы с ВИЧ-отрицательными пациентами. Впрочем, зачастую такие истории при детальном рассмотрении выглядят не столь однозначно. Становясь заложниками собственной невежественности (а в медицинских вузах СНГ будущим специалистам почти не рассказывают ни о реальных рисках, ни о методах профилактики ВИЧ-инфекции), врачи нередко сами становятся жертвами предрассудков.
Обратная сторона
Чем мог обернуться для нее диагноз — рассказывает другой подопечный Фонда, тоже подмосковный стоматолог. После того как он сам получил ВИЧ, мужчина оказался незамедлительно уволен из клиники. Только спустя полгода ему удалось найти новое место, да и то лишь благодаря тому, что, проходя медицинскую комиссию, он убедил проводившую его частную клинику не вклеивать в карту результаты анализа крови, распечатав их на отдельном листе и отдав на руки (то есть скрыв свой ВИЧ-статус от нового работодателя).
Не лучше обстоят дела и в косметологии. Наш сайт провел опрос сотрудников этой области, по результатам которого можно констатировать: тут предрассудков не меньше, чем в стоматологии. Даже если салон имеет медицинскую лицензию, а прием в нем ведет квалифицированный специалист с дипломом соответствующего высшего учебного заведения.
Вопрос образования
Каким образом законодательство защищает человека с ВИЧ-инфекцией? Отвечаем на самые часто задаваемые вопросы.
Имеют ли право медики отказывать в медицинской помощи?
ВИЧ-инфицированным оказываются на общих основаниях все виды медицинской помощи по клиническим показаниям (ст. 14 ФЗ № 38 от 30.03.95). Неоказание помощи больному без уважительных причин лицом, обязанным ее оказывать, при условии, что это повлекло по неосторожности причинение вреда здоровью или смерть, или заведомое оставление без помощи лица, находящегося в опасном для жизни или здоровья состоянии и лишенного возможности принять меры к самосохранению по малолетству, старости, болезни или вследствие своей беспомощности, подлежит уголовной ответственности в соответствии со ст. 124 Уголовного кодекса РФ.
Какими правами обладает ВИЧ-инфицированный?
ВИЧ-инфицированным предоставляются бесплатно все виды квалифицированной и специализированной медицинской помощи, бесплатно получаются ими медикаменты при лечении в амбулаторных или стационарных условиях (ст. 4 ФЗ № 38 от 30.03.95), оказываются на общих основаниях все виды медицинской помощи по клиническим показаниям (ст. 14 ФЗ № 38 от 30.03.95). Обеспечивают бесплатный проезд к месту лечения и обратно в пределах Российской Федерации (ст. 4 ФЗ № 38 от 30.03.95), при этом ВИЧ-инфицированные пользуются всеми правами, предусмотренными законодательством Российской Федерации об охране здоровья граждан.
Действия медицинского работника при аварийной ситуации.
В каждом лечебно-профилактическом учреждении должен быть разработан Алгоритм действия медицинского персонала при аварийной ситуации и на основании:
Профилактические мероприятия при попадании инфекционно опасных биологических инфицированных ВИЧ жидкостей на кожу и слизистые, а также при уколах и порезах:
В случае порезов и уколов немедленно:
При попадании крови или других биологических жидкостей на кожные покровы:
При попадании крови и других биологических жидкостей пациента на слизистую глаз, носа и рта:
При попадании крови и других биологических жидкостей пациента на халат, одежду:
Примечание:
- как можно быстрее начать прием антиретровирусных препаратов в целях постконтактной профилактики заражения ВИЧ.
Обследование пострадавшего медработника после аварийной ситуации.
В соответствии с пунктом 8.3.3.2. СП 3.1.5. 2826-10 необходимо в возможно короткие сроки после контакта обследовать на ВИЧ и вирусные гепатиты В и С лицо, которое может являться потенциальным источником заражения и контактировавшее с ним лицо. Обследование на ВИЧ потенциального источника ВИЧ-инфекции и контактировавшего лица проводят методом экспресс-тестирования на антитела к ВИЧ после аварийной ситуации с обязательным направлением образца из той же порции крови для стандартного тестирования на ВИЧ в ИФА. Образцы плазмы (или сыворотки) крови человека, являющегося потенциальным источником заражения, и контактного лица, передают для хранения в течение 12 месяцев в БУЗ УР "УРЦ СПИД и ИЗ".
Пострадавшего и лицо, которое может являться потенциальным источником заражения, необходимо опросить о носительстве вирусных гепатитов, ИППП, воспалительных заболеваний мочеполовой сферы, других заболеваний, провести консультирование относительно менее рискованного поведения. Если источник инфицирован ВИЧ, выясняют, получал ли он антиретровирусную терапию. Если пострадавшая – женщина, необходимо провести тест на беременность и выяснить, не кормит ли она грудью ребенка. При отсутствии уточняющих данных постконтактную профилактику начинают немедленно, при появлении дополнительной информации схема корректируется.
Проведение постконтактной профилактики заражения ВИЧ антиретро¬вирусными препаратами, в соответствии с СП 3.1.5. 2826-10:
Пункт 8.3.3.3: Решение о проведение постконтактной профилактики заражения ВИЧ-инфекцией принимает врач, ответственный за ведение пациентов с ВИЧ-инфекцией в ЛПУ, где произошла аварийная ситуация. В выходные, праздничные дни и в ночную смену дежурный врач отделения, где произошла аварийная ситуация, с последующим направлением пострадавшего сотрудника на консультацию в БУЗ УР "УРЦ СПИД и ИЗ" к врачу–инфекционисту для коррекции АРВТ.
Пункт 8.3.3.3.1: Прием антиретровирусных препаратов должен быть начат в течение первых двух часов после аварии, но не позднее 72 часов.
В каждом ЛПУ должен быть определен приказом главного врача специалист ответственный за хранение АРВП, должно быть определено место хранения АРВП с обеспечением их доступности круглосуточно, в том числе в ночное время и выходные дни.
Пункт 8.3.3.3.2: Стандартная схема постконтактной профилактики заражения ВИЧ – лопинавир/ритонавир + зидовудин/ламивудин. При отсутствии данных препаратов для начала химиопрофилактики могут использоваться любые другие антиретровирусные препараты; если невозможно сразу назначить полноценную схему ВААРТ, начинается прием одного или двух имеющихся в наличии препаратов. Использование невирапина и абакавира возможно только при отсутствии других препаратов. Если единственным из имеющихся препаратов является невирапин, должна быть назначена только одна доза препарата – 0,2 г (повторный его прием недопустим), затем при поступлении других препаратов назначается полноценная химиопрофилактика. Если химиопрофилактика начата с использованием абакавира, следует как можно быстрее провести исследование на реакцию гиперчувствительности к нему или провести замену абакавира на другой НИОТ.
Оформление аварийной ситуации проводится в соответствии с установленными требованиями в соответствии с СП 3.1.5. 2826-10:
Пункт 8.3.3.3.3:
1. сотрудники ЛПУ должны незамедлительно сообщать о каждом аварийном случае руководителю подразделения, его заместителю или вышестоящему руководителю;
2. травмы, полученные медработниками, и повлекшие за собой хотя бы 1 день нетрудоспособности или перевод на другую работу должны учитываться в каждом ЛПУ и актироваться как несчастный случай на производстве с составлением Акта о несчастном случае на производстве (в 3-х экземплярах), на основании постановления Минтруда РФ от 24.10.2002 №73 "Об утверждении форм документов, необходимых для расследования и учета несчастных случаев на производстве, и положения об особенностях расследования несчастных случаев на производстве в отдельных отраслях и организациях"
4. необходимо провести эпидрасследование причины травмы и установить связь причины травмы с исполнением медработником служебных обязанностей;
Пункт 8.3.3.3.4:
Все ЛПУ должны быть обеспечены или иметь при необходимости доступ к экспресс-тестам на ВИЧ и антиретровирусным препаратам. Запас антиретровирусных препаратов должен храниться в любом ЛПУ с таким расчетом, чтобы обследование и лечение могло быть организовано в течение 2 часов после аварийной ситуации. В ЛПУ должен быть определен специалист, ответственный за хранение антиретровирусных препаратов, место их хранения с доступом, в том числе, в ночное время и выходные дни.
Пункт 5.6:
Освидетельствование на ВИЧ-инфекцию пострадавшего медработника проводится с обязательным до - и послетестовым консультированием по вопросам профилактики ВИЧ-инфекции.
Пункт 5.7:
Консультирование должно проводиться обученным специалистом (желательно врачом-инфекционистом, врачом-эпидемиологом или психологом) и включать основные положения, касающиеся тестирования на ВИЧ, возможные последствия тестирования, определение наличия или отсутствия индивидуальных факторов риска, оценку информированности освидетельствуемого по вопросам профилактики ВИЧ-инфекции, предоставление информации о путях передачи ВИЧ и способах защиты от заражения ВИЧ, видов помощи доступных для инфицированного ВИЧ.
Пункт 5.8:
При проведении дотестового консультирования необходимо заполнить форму информированного согласия на проведение освидетельствования на ВИЧ-инфекцию в двух экземплярах, одна форма выдается на руки обследуемому, другая сохраняется в ЛПУ.
Наблюдение за контактировавшими, получающим химиопрофилактику заражения ВИЧ.
Для выявления нежелательных явлений, связанных с приемом препаратов, проводят лабораторное обследование: общий анализ крови, биохимический анализ крови (о. билирубин, АЛТ, АСТ, амилаза/липаза). Рекомендуемая кратность обследования: через 2 недели, затем через 4 недели от начала химиопрофилактики.
Пострадавшему рекомендуют до конца срока наблюдения использовать презерватив, отказаться от донорства, принять меры по предупреждению наступления беременности, отказаться от кормления грудью.
Порядок оказания медицинской помощи взрослому населению при заболевании, вызываемом вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции) установлен Приказом Минздрава России от 08.11.2012 N 689н
1. Настоящий Порядок устанавливает правила оказания медицинской помощи взрослому населению при заболевании, вызываемом вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции) (далее соответственно - медицинская помощь, больные ВИЧ-инфекцией), в медицинских организациях.
3. Медицинские организации, оказывающие медицинскую помощь, осуществляют свою деятельность в со-ответствии с приложениями N 1 - 15 к настоящему Порядку.
5. Скорая, в том числе скорая специализированная, медицинская помощь больным ВИЧ-инфекцией оказывается в экстренной и неотложной формах вне медицинской организации, а также в амбулаторных и стационарных условиях.
6. При наличии медицинских показаний после устранения угрожающих жизни состояний больные ВИЧ-инфекцией переводятся в инфекционное отделение (койки) медицинской организации для оказания медицинской помощи.
7. При оказании скорой медицинской помощи больным ВИЧ-инфекцией в случае необходимости осуществляется их медицинская эвакуация, которая включает в себя санитарно-авиационную и санитарную эвакуацию.
8. Первичная медико-санитарная помощь больным ВИЧ-инфекцией предусматривает мероприятия по профилактике, диагностике и лечению ВИЧ-инфекции, формированию здорового образа жизни и санитарно-гигиеническому просвещению, направленному на изменение поведения больных ВИЧ-инфекцией, с целью обеспечения предотвращения дальнейшего распространения ВИЧ-инфекции.
- назначение обследования на ВИЧ-инфекцию с обязательным проведением до- и послетестового консультирования;
- направление больного с подозрением на ВИЧ-инфекцию к врачу-инфекционисту центра профилактики и борьбы со СПИД (далее - Центр СПИД).
11. При направлении больного к врачу-инфекционисту врач, направляющий пациента, представляет выписку из амбулаторной карты (истории болезни) с указанием диагноза, сопутствующих заболеваний и имеющихся данных лабораторных и функциональных исследований.
12. Первичная медико-санитарная помощь больным ВИЧ-инфекцией оказывается врачами-терапевтами, врачами-терапевтами участковыми и врачами общей практики (семейными врачами), врачами-инфекционистами, а также врачами-специалистами иных специальностей и медицинскими работниками со средним медицинским образованием в амбулаторных условиях и в условиях дневного стационара в медицинских организациях, осуще-ствляющих первичную медико-санитарную помощь.
13. Оказание больным ВИЧ-инфекцией медицинской помощи при заболеваниях, не связанных с ВИЧ-инфекцией, проводится соответствующими врачами-специалистами с учетом рекомендаций врачей-инфекционистов.
14. Специализированная, в том числе высокотехнологичная, медицинская помощь больным ВИЧ-инфекцией оказывается врачами-инфекционистами на основе установленных стандартов медицинской помощи в отделениях для лечения больных ВИЧ-инфекцией медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь по профилю "инфекционные заболевания".
При отсутствии в медицинской организации отделения для лечения больных ВИЧ-инфекцией оказание спе-циализированной медицинской помощи осуществляется в стационарных условиях на базе инфекционного отде-ления, имеющего в своем составе выделенные койки для лечения больных ВИЧ-инфекцией.
17. Специализированная помощь больным ВИЧ-инфекцией в медицинских организациях, оказывающих ме-дицинскую помощь по профилю "инфекционные заболевания", осуществляется после направления больного в соответствующую медицинскую организацию врачом-инфекционистом медицинской организации, оказывающей амбулаторную помощь, а также при самостоятельном обращении больного ВИЧ-инфекцией.
18. Специализированная помощь больным ВИЧ-инфекцией включает в себя профилактику, диагностику, лечение заболеваний и состояний, требующих использования специальных методов и сложных медицинских тех-нологий, а также медицинскую реабилитацию.
20. Оказание медицинской помощи в стационарных условиях больным ВИЧ-инфекцией осуществляется по медицинским показаниям (тяжелое и средне тяжелое течение ВИЧ-инфекции; необходимость дополнительных клинических, лабораторных и инструментальных исследований для проведения дифференциальной диагностики; отсутствие клинического эффекта от проводимой терапии в амбулаторных условиях и при наличии эпидемических показаний).
21. Лечение больных ВИЧ-инфекцией в стационарных условиях осуществляется по направлению участкового врача, врача общей практики (семейного врача), врача-инфекциониста, медицинских работников, выявивших заболевание, требующее оказания медицинской помощи в стационарных условиях.
22. В медицинской организации, в структуре которой организовано инфекционное отделение для оказания специализированной медицинской помощи больным ВИЧ-инфекцией, рекомендуется предусматривать отделение анестезиологии и реанимации или палату (блок) реанимации и интенсивной терапии, клинико-диагностическую, бактериологическую, вирусологическую, иммунологическую лаборатории и лабораторию молекулярно-генетической диагностики возбудителей инфекционных болезней.
23. В медицинской организации, оказывающей специализированную медицинскую помощь больным ВИЧ-инфекцией в стационарных условиях, должна быть предусмотрена возможность проведения в экстренном поряд-ке клинических анализов крови и мочи, биохимического анализа крови, газового состава крови, кислотно-щелочного соотношения, коагулограммы, электрокардиографии, рентгенографии, эзофагогастродуоденоскопии, искусственной вентиляции легких.
24. При выявлении у больного ВИЧ-инфекцией, находящегося на стационарном лечении, показаний к направлению в отделение для лечения больных ВИЧ-инфекцией, перевод осуществляется только после консультации врача-инфекциониста и при стабильном состоянии пациента.
25. При выявлении у больного ВИЧ-инфекцией заболеваний, не требующих лечения в отделении для лечения больных ВИЧ-инфекцией (в том числе гематологического, онкологического заболевания или туберкулеза), лечение и наблюдение больного ВИЧ-инфекцией осуществляется в профильных отделениях или стационарах, имеющих в своем составе выделенные койки для лечения больных ВИЧ-инфекцией, на основе взаимодействия врачей-специалистов с врачом-инфекционистом.
При отсутствии выделенных коек для лечения больных ВИЧ-инфекцией наблюдение и лечение соответст-вующей патологии осуществляется в профильных медицинских организациях на общих основаниях.
26. При выявлении у больного ВИЧ-инфекцией медицинских показаний к высокотехнологичным методам лечения медицинская помощь оказывается ему в соответствии с установленным порядком оказания высокотех-нологичной медицинской помощи на общих основаниях.
27. Медицинская помощь больным ВИЧ-инфекцией с жизнеугрожающими острыми состояниями осуществляется (вне зависимости от стадии ВИЧ-инфекции) в отделениях реанимации и интенсивной терапии медицинских организаций на основе утвержденных стандартов медицинской помощи и на основе взаимодействия врача-реаниматолога и врача-инфекциониста.
28. Паллиативная помощь больным ВИЧ-инфекцией осуществляется в отделениях и палатах паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией на основе установленных стандартов медицинской помощи в медицинских организациях, оказывающих медицинскую помощь по соответствующему профилю.
При отсутствии отделений и палат паллиативной помощи для лечения больных ВИЧ-инфекцией они могут быть направлены в хоспис, больницу сестринского ухода и в медицинские организации, обеспечивающие паллиативную помощь больным с наличием морфологически подтвержденного диагноза распространенной формы злокачественного образования, тяжелых необратимых неврологических нарушений и тяжелого хронического болевого синдрома.
1. Мой тест на ВИЧ положительный. Могло ли это быть ошибкой?
Хотя ложноположительный результат встречается нечасто, для проверки полученных результатов необходимо провести контрольный тест, то есть повторить анализ. Вероятность получения двух ложноположительных результатов теста крайне низка. Если первый тест проводился в домашних условиях, для выполнения повторного анализа обратитесь к врачу или в медицинскую лабораторию.
2. Если у моего партнера отрицательный результат теста на ВИЧ, то он не инфицирован?
3. Как я мог получить ВИЧ?
4. Это моя вина?
5. Но я думал, что активные партнеры не могут заразиться ВИЧ?
Действительно, вероятность инфицирования ВИЧ для активного партнера значительно ниже как при анальном, так и при вагинальном сексе. Согласно данным одного исследования, проведенного в 2012 году, для партнеров, занимающих активную позицию при анальном сексе, характерно снижение риска заражения на 86 процентов. Однако это не отменяет того факта, что активные партнеры могут инфицироваться и инфицируются ВИЧ при незащищенных половых контактах.
6. Правда ли, что у многих ВИЧ-положительных людей есть гепатит С?
7. Если я ВИЧ-положительный, значит у меня СПИД?
8. Я умру?
Да, но не завтра и не потому, что у вас ВИЧ. Дело в том, что при надлежащем лечении ВИЧ-положительные пациенты могут жить так же долго и полноценно, как и здоровые люди. Вы имеете гораздо больше шансов погибнуть в автомобильной катастрофе, чем умереть от ВИЧ. Конечно, как и при любом хроническом заболевании (например, сахарном диабете), у вас могут развиться определенные осложнения. Кроме того, вы можете быть подвержены различным заболеваниям, как и все люди. Существуют данные, что при длительном применении антиретровирусных препаратов, которые необходимо принимать ВИЧ-положительным, увеличивается риск раннего развития некоторых заболеваний, связанных с возрастом, таких как остеопороз. Однако не забывайте, что приверженность лечению позволит вам прожить долгую и активную жизнь, несмотря на ВИЧ.
9. Когда необходимо начать лечение?
Прямо сейчас. Лечение должно быть начато как можно скорее, лучше всего в день получения положительного результата анализа на ВИЧ. Раннее начало лечения ВИЧ-инфекции приводит к значимым долгосрочным преимуществам. Но даже при отсутствии симптомов инфекция ослабляет иммунную систему. По мнению ученых, откладывание начала антиретровирусной терапии приводит к увеличению объемов скрытых резервуаров ВИЧ-инфекции. Напротив, раннее начало лечения уменьшает вирусную нагрузку. Содержание вируса в крови может снизиться до уровня ниже определяемого, при котором вероятность передачи ВИЧ партнеру крайне мала. Так что немедленно получите рецепт и начните прием препаратов.
10. Я должен принимать антиретровирусные препараты каждый день?
Всю жизнь? И да, и нет. По данным исследования, проведенного в 2015 году, только при сочетании раннего начала лечения с регулярным приемом препаратов соотношение CD4 и CD8 клеток становится близким к норме. Чем ближе этот показатель к нормальному, тем больше клеток борются с ВИЧ и дают вам силы, здоровье и продолжительность жизни человека без ВИЧ-инфекции. Не стоит пренебрегать такой ощутимой пользой для здоровья. Однако и врачи, и фармацевтические компании понимают, что необходимость ежедневно принимать лекарства превращается в настоящее испытание, и поэтому разрабатывают новые возможности лечения. В этом году было проведено исследование, по результатам которого было выявлено, что инъекция препарата два раза в месяц так же эффективна, как и ежедневный прием таблеток (хотя может пройти один-два года, прежде чем такие препараты станут продаваться в аптеках). Да, пока вам придется придерживаться лечения с религиозным рвением (представьте, будто это поход в спортзал или ежедневный прием витаминов), однако это не означает, что вы обречены до конца жизни ежедневно принимать таблетки.
11. Если я ВИЧ-положителен, значит, мне нельзя заниматься сексом?
Нет, это не так. На самом деле большинство врачей поощряют продолжение полноценных сексуальных отношений. Оргазм сам по себе может быть чудесным лекарством: чувство сексуального удовлетворения помогает заснуть, стимулирует повышение уровня иммуноглобулинов (которые борются с инфекцией), уменьшает стресс, чувство одиночества и депрессию. Однако присутствие ВИЧ в организме подразумевает, что необходимо защищать себя и своих сексуальных партнеров.
12. Как я могу защитить моих сексуальных партнеров?
Есть разные способы защитить себя и своего партнера. Честно и подробно обсудите свой ВИЧ-статус и связанный с ним риск передачи инфекции. Всегда используйте презерватив и поддерживайте сексуальные отношения с партнером, применяющим доконтактную профилактику (PrEP). Следите за поддержанием вирусной нагрузки ниже определяемого уровня. Важен даже правильный выбор смазки для презерватива (избегайте двух составляющих: поликватерниума и поликватерниума-15, так как оба типа полимера увеличивают риск передачи ВИЧ).
14. Что такое ДКП (PrEP)? ДКП (PrEP)
15. Какой риск у людей, употребляющих неинъекционные наркотики и алкоголь?
Люди, употребляющие неинъекционные наркотики и алкоголь, более склонны к рискованному сексуальному поведению и незащищенным контактам. Многие люди, принимающие наркотики или алкоголь, прежде всего, выбирают сексуальных партнеров из своего круга общения. Сюда могут войти люди, которые употребляли наркотики внутривенно, занимались сексом за деньги или наркотики, стали жертвами травматической ситуации, или сидели в тюрьме. Во всех этих уязвимых группах риск передачи ВИЧ высокий.
Два года назад, на тридцатилетие, мне пришли результаты анализов, и я узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Когда зашла в интернет, там обсуждали: зачем вы покупаете лекарство — идите покупайте место на кладбище. Я плохо спала и чувствовала, что мне нужна помощь. Мне не хватало человеческого примера, чтобы понять, что это не смертельно и с этим можно жить.
Обычно мы говорим на темы, близко связанные с заболеванием, — о лекарствах, раскрытии статуса родным, о том, как принять отказ. Если хотим пообщаться на отвлеченные темы, идем в кафе или встречаемся в другие дни.
по теме
Общество
Иногда на группы приглашают разных специалистов, которые отвечают на вопросы, — юристов, врачей. Однажды приходил батюшка, его спрашивали, как быть геям, если их не отпевают или не допускают до причастия. Он говорил, что есть церковь, которая терпимо относится к таким, как мы: не то чтобы положительно, но нас не выгонят.
Я выполнила запрос, с которым приходила: посмотрела на живых людей, которые давно живут с этой болезнью — иногда более полноценной жизнью, чем здоровые люди. Очень много творческих людей: они не замыкаются, у них есть дети. Они не сидят и не наматывают сопли на кулак — это настолько яркие и открытые люди, что многим бы у них поучиться.
Одна девушка получила вирус в 18 лет. По сути — жизнь перечеркнута. Но она встретила достойного человека, вышла замуж, родила ребенка, активно занимается социальной деятельностью. Другая девушка очень долго скрывала статус, но теперь решила постепенно открываться и стала блогером — рассказывает много полезного на тему здоровья, но сама еще не раскрылась. Как-то раз я спросила: а может, мне заняться татуировкой? Все сказали: конечно, Машенька, иди, у тебя все получится. Меня дома так не поддерживают, как на группе.
У меня были отношения и была назначена дата свадьбы, но когда молодой человек узнал о моем статусе, ушел. К счастью, друзья приняли мой статус — поддерживали, никто не исчез. Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей.
Сергей, 34 года, работает в IT-сфере
Лет восемь назад я познакомился с человеком с положительным статусом и впервые задумался, что не знаю свой. Сдал анализы, получил отрицательный результат. Успокоился, но периодически вспоминал, что надо повторить. Через год я это сделал и увидел положительный статус.
Несколько лет старался не думать об этом. Встал на учет, врачи следили за болезнью, терапию не предлагали, а сам я пытался об этом не думать. На протяжении двух лет у меня была депрессия.
Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего. Наверное, потому что обостряется подсознательное чувство тревоги — об этой теме можно говорить.
Группа регулярно проходит раз в неделю в одном и том же помещении фонда. Есть постоянный состав, а есть и новые люди — они чаще всего растерянные. Как правило, все происходит в одном и том же стиле: мы представляемся по кругу и говорим о своем статусе, потом озвучиваются правила. Одно из них — на группе должны присутствовать только ВИЧ-положительные. Еще мы ограничиваем сотовую связь и стараемся не отвлекаться на телефон. Мы не осуждаем друг друга за предпочтения во взглядах и ценности: разные люди могут встретиться под такой темой. Есть правило благодарности: мы стараемся не давать советов, группа создана для психологической эмоциональной поддержки. Можем только поделиться своим опытом или рассказать, кто что прочитал.
Темы разговора разные — каждый может представить свою на обсуждение. В приоритете темы новичков — они приходят в незнакомое пространство, у них есть наболевшие и накопившиеся вопросы. Если ты не готов говорить, можно
прийти и просто посидеть помолчать, посмотреть вокруг. В 90 % случаев тема связана с принятием нашего статуса и со здоровьем, с какими-то социальными вопросами. Иногда обсуждаем что угодно, даже совсем постороннее: как люди живут в Ираке или как купить машину.
Постоянные разговоры о терапии помогли мне очень легко включить ее в свою жизнь. То, что делают многие, самому делать легче. Ну и когда находишься в комьюнити людей, у которых такая же особенность, — твоя большая проблема даже звучит иначе.
Александра, старше 30 лет, отказалась говорить о месте работы
Я узнала о своем диагнозе 3,5 года назад и с тех пор живу в закрытом статусе. У меня стабильная работа, дети, я социально активная дама. О ВИЧ не рассказываю близким, чтобы не травмировать. Моим детям это знать ни к чему: рано и вообще — для чего? А родители в возрасте, они очень переживающие — решила, что на сегодняшний день не посвящаю их в это.
Как все будет происходить, было для меня совершенно неизвестно. Тем более я не понимала, что говорить. Координатор проекта кратко рассказала о том, как будет проходить наша встреча. Потом на группе мы разговаривали — в кругу, очень камерно — у нас появились правила общения. Это конфиденциальность, нежелание афишировать и выносить разговоры на публику.
Группа проходит в закрытом формате, на ней присутствуют только положительные. Мы разговариваем про наши страхи и волнения. Иногда люди плачут — темы, связанные с диагнозами, бывают очень болезненными — и с этим надо как-то работать. Например, при выстраивании общения с врачом. Нам хочется чтобы врач, если не заинтересован в пациенте, просто адекватно реагировал: воспринимал его как человека, а не как мебель.
Я хожу на группу два года с момента ее открытия. За это время изменилось мое отношение к диагнозу: я больше не считаю, что это конец света, вижу людей с таким же диагнозом, как у меня, — это больше не вызывает у меня приступов паники или отвращения. Группа помогла мне с принятием себя: что я сейчас и в дальнейшем буду жить с будильником, который звонит раз в день, чтобы принять таблетки, следить за уровнем своих показателей, знать, когда у меня назначена встреча с врачом. Это очень систематизирует жизнь.
Группа дает возможность проговорить свое состояние и тем самым облегчает этот ужас. Опыт, которым мы делимся, очень помогает. Многие говорят, что в первые полгода после постановки диагноза каждые пять минут думают о том, что у них ВИЧ. Конечно, мы искренне их понимаем, и все, что можем сделать, — показать свой пример. Я всегда говорю: если так плохо, я могу постоять рядом, я понимаю твою боль и твои переживания. Этот пример перед глазами тоже помогает немного взять себя в руки: прожить еще один день, выспаться и понять — кажется, вчерашний кризис немного миновал.
Группу поддержки для ВИЧ-позитивных в фонде запустили в 2017 году. Если бы меня спросили, куда прийти за консультацией, я бы не знала, что порекомендовать. Были давно работающие организации, уставшие от бесконечного деления ресурсов и денег.
В это время эпидемия поменяла направление — среди ВИЧ-позитивных появилось огромное количество благополучных людей, которым некуда было пойти. Они терялись и не знали, что делать.
Были опасения, что на первую встречу никто не придет. Но в итоге пришли, они переживали и ждали, им очень нужны были поддержка и общение. На первой группе собрались 15 человек, затем было больше.
В начале встречи фасилитатор (им может стать любой человек, который хочет провести группу) озвучивает правила встречи. Люди представляются, называют имя и время, которое живут с ВИЧ. Этого никто не требует, но если фасилитатор начинает с себя — задается тон, остальные продолжают. Участники могут предложить темы, которые бы хотели обсудить. Это может быть вопрос начала приема препаратов — иногда приходят люди, которые либо только узнали о ВИЧ, либо живут очень долго, но не понимают, нужно им принимать препараты или нет. Много говорят о том, нужно ли раскрываться родным или близким, когда нужно рассказывать партнерам о своем статусе, как с этим наблюдаться в районной поликлинике.
Читайте также: