Яна панфилова девочка рожденная с вич с открытым статусом

Обновлено: 25.04.2024

Девятнадцатилетняя Яна Панфилова с рождения живет с ВИЧ. Уже пять лет девушка открыто рассказывает о своем статусе и помогает в принятии его другим. Последний год Яна также руководит организацией для подростков Teenergizer, командой ребят, которые хотят создать свободный от дискриминации мир. В интервью LB.ua Яна Панфилова рассказала о том, почему считает ВИЧ лучшей среди болезней, как заблуждение в том, что вирус передается через поцелуй усугубляет дискриминацию и почему ВИЧ-позитивным людям важно перестать себя жалеть.

К розыгрышам девушки медсестра привыкла – они знакомы давно. Уже девятнадцать лет, то есть с самого рождения, Яна Панфилова живет с ВИЧ. Поэтому регулярный анализ крови, равно как и ежедневный прием антиретровирусных лекарств – вещи из разряда повседневных.

О своем статусе Яна узнала в 10 лет – рассказала мама, от которой и передалось заболевание. Женщина употребляла наркотики и ни на момент беременности, ни после родов не знала, что ВИЧ-позитивна. Первые три года жизни Яна провела в детском доме, туда ее определила социальная служба – отца девушка никогда не видела, а у матери не было своего жилья. Тем временем женщина делала все, чтобы вернуть дочь – начала работать, купила квартиру. И вернула.

Яна, расскажи, почему возникла идея создать Teenergizer и, вообще, начать говорить о своем статусе публично?

В какой-то момент я осознала, что мне важно говорить о своем статусе всем. Люди, которые живут с диабетом, они же нормально рассказывают об этом и их не заботит, что из-за болезни их кто-то не примет. ВИЧ – это такое же обычное заболевание.

Можно ли говорить, что сегодня в Украине продолжают дискриминировать людей, живущих с ВИЧ?

В больших городах ВИЧ-положительных воспринимают нормально. Разумеется, есть люди, которые не так могут посмотреть, условно. Но мне интересно, как обстоят дела в селах. Ведь информация, которая доступна в Киеве, часто не доступна в селах. Не могу сказать, что очень много людей дискриминируют, думаю, определенно меньше, чем в России.

Значит ли это, что дискриминации нет?

Почему даже с неограниченным доступом к информации, который есть у современного человека, ВИЧ продолжает отталкивать или даже пугать людей?

Что в таком случае нужно делать для борьбы с дискриминацией?

Самое важное, что мы можем сделать – рассказывать детям и подросткам полную и достоверную информацию о ВИЧ. Говорить, что это уже не проблема, не клеймо, а обычное заболевание, как тот же диабет. Да, нужно пить терапию. Каждый день. Но если ВИЧ-позитивный человек принимает терапию, он становится полностью неопасным, его вирус находится под контролем. Сегодня нам дано специально для того, чтобы мы актуализировали эту болезнь. А полностью изменить мнение о ВИЧ мы сможем только тогда, когда люди начнут доверять друг другу, относиться к любому человеку с добротой.

А как быть с людьми вроде твоей бабушки или секретаря из университета? Вообще, с теми, кто пренебрегает информацией?

Если говорить о людях, которые до сих пор думают, что ВИЧ – это очень страшно, а сама болезнь не здесь, а где-то далеко в Африке, то я думаю, что личный пример – самый лучший способ поменять человека. Личные истории показывают суть всего, суть стигматизации. Вот я – человек, который уже прожил 19 лет и продолжает жить с ВИЧ, но, кроме этого, ничем не отличается от других. Мой пример доказывает, что люди с ВИЧ могут жить очень долго, и я не собираюсь умирать (от вируса, – авт). Я умру от старости.

Часто ВИЧ-положительные люди скрывают статус, потому что боятся, что их кто-то не примет. Но подобное страшно не только, когда у тебя ВИЧ. А ведь, по сути, не примут и что тогда? Ну, не примут и Бог с ними.

Помимо низкой информированности общества, какие вопросы, связанные с ВИЧ, в Украине нужно решить в первую очередь?

Основанная проблема Украины – сексуальное образование, в которое входят две вещи: знание про ВИЧ и сексуальное, репродуктивное здоровье. В мире уже доказано, что профилактика обходится намного дешевле, чем само лечение. Мы были в лучшей школе Киева – Кловском лицее – там многие ученики не знают, что такое ВИЧ, думают, что он передается через укус комара и поцелуй.

А незнание рождает страх. Могу поставить себя на место того, кто ничего не знает о ВИЧ, считает, что он передается воздушно-капельным путем. Я тоже боялась бы подойти к человеку, живущему с вирусом. Поэтому действительно успешным шагом для Украины в вопросах ВИЧ/СПИД будет введение правильного сексуального воспитания в школах, когда сами учителя не будут стесняться и , наконец-то, будут мотивированы.

Ты часто бываешь в России – слышала ли о ВИЧ-диссидентах, которые отрицают лечение и в принципе существование ВИЧ? Что думаешь по этому поводу и сталкивалась ли с подобным в Украине?

А какие аргументы в пользу своей позиции, например, в переписке с тобой приводили ВИЧ-диссиденты?

Они жестко подлавливают на информации. Ты можешь чего-то не знать, например, я плохо три года назад разбиралась в том, что такое ИФА (иммуноферментный анализ – тест на ВИЧ-антитела, – авт), иммуноблот (используется для подтверждения результатов ИФА, – авт). Многие люди об этом не знают, когда впервые сталкиваются с ВИЧ. Чтобы остановить эпидемию СПИДа нужно очень много денег – СПИД-диссиденты активно этим фактом пользуются в своих целях. Заявляют, что лекарство убивает, что на нем, в том числе государство и фармацевтические компании, зарабатывают много денег.

Как тогда ВИЧ-инфицированным, условно, защититься от подобного влияния отрицателей СПИД или как это влияние уменьшить?

В связи с политической ситуацией, которая сложилась между Украиной и Россией, сталкивалась ли ты с осуждением за то, что твоя деятельность распространяется и на Россию?

Было однажды, но я не буду вдаваться в подробности - не считаю, что это важно. У меня есть четкая позиция – ВИЧ не имеет границ, он над политикой, и если мы остановим вирус в Украине, все равно будет миграция между нашими странами. В России - такие же подростки, независимо от того, верят они в Путина или в кого-то другого. И на них там всем все равно, поэтому нам важно помочь ребятам самореализоваться.

И как к такому принятию прийти?

Люди, которые столкнулись с ВИЧ, должны перестать себя жалеть. И вот, когда они, наконец-то, поймут, что есть терапия, тогда самодискриминация уйдет. Я вообще считаю, что людям с ВИЧ крупно повезло, они более осознанно относятся к своей жизни, каждые три месяца ходят в поликлинику, сдают анализы, наблюдают за своим здоровьем. Я иногда смотрю на своих друзей, у которых болезни намного хуже, и думаю, что ВИЧ – это лучшее заболевание. С ВИЧ ты можешь иметь здоровых детей, он никак не мешает жить.

Проблема в другом – в информированности. Чем больше ты знаешь о ВИЧ, тем вероятнее избежишь самостигматизации. Люди, которые думают, что ВИЧ – это проблема, с ними всегда какая-то фигня происходит, их бьют, например. Меня никто не сможет обидеть, дискриминировать, потому что ВИЧ помог мне понять: я лично ответственна за свою жизнь. В какой-то степени я даже благодарна, что он у меня есть. Потому что элементарные мелочи, о которых другие не задумываются, человек с ВИЧ продумывает на три шага вперед.

🔴

ИСТОРИЯ ОДНОЙ ДЕВОЧКИ: ЯНА ЖИВЕТ С ВИЧ С РОЖДЕНИЯ И ПРИНИМАЕТ ТЕРАПИЮ С 10 ЛЕТ.

➕

Да, я живу в Киеве.

➕

Дело в том, что на тот момент детям, живущим с ВИЧ в Молдове, не выдавали никакого пособия, мои коллеги из Молдовы писали много писем по этому поводу, но результата не было. Поэтому мы решили, что я приеду и выступлю с открытым лицом, чтобы привлечь внимание к этой проблеме. Тогда случился смешной казус – когда мы заявили в минздрав о том, что будем проводить пресс-конференцию со мной в главной роли, нам сказали, что все пособия выплатят, только чтобы мы ничего не проводили. Но мы пошли до конца и насколько я знаю, с того времени все ВИЧ-позитивные дети в Молдове получают денежную компенсацию.

❓

И за это тебе большое спасибо. Скажи, а в Киеве дают пособие детям, живущим с ВИЧ?

➕

Конечно, оно среднее конечно, но хватает. Я тоже его получаю и буду получать до 18 лет.

❓

У тебя много знакомых, которые живут с ВИЧ?

➕

Конечно.

❓

С какими проблемами они сталкиваются сейчас?

➕

Самая большая проблема среди таких подростков – отказ принимать АРВ-терапию. Многие из них узнают о своем статусе где-то в 13-15 лет и резко прекращают пить таблетки. Причина и в возрасте, и в непонимании необходимости, тут много всего намешано. Сейчас мы стараемся бороться с этим.

❓

Я знаю, что сейчас ты работаешь над созданием онлайн платформы для подростков. Что это будет?

❓

Хорошо. Тогда расскажи, где ты сейчас учишься?

➕

В обычной школе, заканчиваю 11 класс.

❓

Уже определилась, куда будешь поступать?

➕

В том-то и дело, что нет. Я хочу хотя бы год поработать в той сфере, в которой я сейчас задействована, потому что очень устала от учебы.

❓

Когда ты публично раскрыла свой статус, поменялось ли к тебе отношение в школе?

➕

На самом деле первый раз я раскрыла свой статус Вконтакте и как ни странно, реакция была совершенно нормальной. Вообще нынешняя молодежь нормально стала относиться к таким вещам. А вот мои учителя пока что не знают об этом. Наверное, потому что не было повода рассказать.

❓

А вообще такой повод появляется часто?

➕

Буквально вчера я рассказала подруге о том, что у меня ВИЧ. Просто решила поделиться. А то меня задолбало врать о том, что я пью таблетки от сердца (смеется).

❓

В беседу включается подруга Яны, Маша.

❓

Маш, а у тебя не возникло каких-то дополнительных вопросов на эту тему?

➕

Мы и раньше много говорили об этом. Яна всегда в подробностях отвечает на все мои вопросы, и это очень мне помогает.

❓

Яна, когда ты говоришь, в какой области работаешь, как чаще всего реагируют люди?

❓

Можешь вспомнить о том, что ты чувствовала, когда тебе рассказали о твоем диагнозе. Ведь тебе тогда было 10 лет, так?

❓

Ты принимаешь сейчас АРВ?

➕

Да, я пью АРВ с 10 лет.

❓

У тебя не осталось каких-то вопросов к маме, ведь ВИЧ передался тебе при рождении.

➕

Конечно же, первое время я винила маму в этом, но сейчас эта реакция прошла. Я просто понимаю, что никто не защищен от ВИЧ. И на самом деле я рада, что у меня ВИЧ, потому что благодаря ему, я могу заниматься тем, чем занимаюсь и мое сердце тот факт, что я могу помогать тем, кому это действительно нужно.

❓

Есть ли какой-то предрассудок в отношении ВИЧ, который тебя очень сильно раздражает?

❓

Это неправильно?

➕

Нет, конечно! Многие подростки даже не знаю название своей схемы, потому что им самим тяжело, им просто не хочется вникать во все это. Врачи должны учиться разговаривать с подростками о ВИЧ, доносить до них нужную информацию, направлять их, а не ждать, что ребенок сам до всего дойдет.

❓

Яна, возвращаясь к твоей истории, как ты считаешь, ребенок имеет право знать свой диагноз, не важно, ВИЧ это, лейкемия или еще что-то?

❓

Когда я готовилась к интервью, посмотрела ролик, в котором ты открываешь какую-то конференцию. И меня в этом ролике очень тронули овации, которыми завершилось твое выступление. Тебе самой приятна такая реакция?

➕

Разница менталитетов.

➕

Это точно.

❓

А если взять социальные сети, как ты реагируешь на критику в свой адрес?

➕

Проблема в том, что многие ребята могут писать всякую чушь только в комментариях, а в лицо ничего сказать не могут. Поэтому мой подход таков – не нравится, подойти и скажи мне в лицо.

❓

Где ты будешь 1 декабря?

➕

В Тбилиси, на встрече, которую организует Юнисеф. Мы с моей командой будем презентовать наш сайт, составлять стратегический план, обсуждать дальнейшее развитие.

❓

Что ты попросишь на Новый год?

➕

Я хочу мира в Украине и чтобы люди перестали умирать.

❓

А более личное?

➕

Поехать в Норвегию

Я с рождения живу с ВИЧ, но узнала об этом, когда мне было 10 лет. Мне рассказала мама, у которой тоже ВИЧ-положительный статус.

Она правильно выбрала момент рассказа: мы были вдвоем, никуда не спешили, смогли обстоятельно поговорить. И возраст был подходящий.

Считаю, что лучше всего рассказывать ребенку о его статусе лет в 9-12, пока он еще не достиг переходного периода. Подростку сложнее воспринимать информацию о том, что у него ВИЧ. На это может наложиться множество других проблем, которые начинаются у большинства взрослеющих людей, гормональная перестройка организма и связанный с этим хаос в голове.

Когда мама мне рассказала о моем статусе, то очень просила, чтобы я никому об этом не говорила, в детстве я была довольно болтливым ребенком. Но мне не хотелось быть одной в своем новом состоянии, и я поделилась с подругой. Она восприняла это нормально, это меня здорово поддержало.

Я стала ходить в психологическую группу поддержки, где собирались ВИЧ-положительные подростки. Психологическая помощь подростку, который узнал свой статус, необходима.

Сейчас я уверена, что такое пространство должно состоять не только из тех, у кого ВИЧ, а из тех, у кого ВИЧ нет. Во-первых, это поле для того, чтобы рассказать тем, кто не болен, как не заразиться. А во-вторых, это возможность дать увидеть ВИЧ-положительным, как к ним на самом деле относятся здоровые люди.

Конечно, прежде, чем вводить в такие группы здоровых ребят, нужно их готовить, чтобы избежать дискриминационных моментов.

В такой группе ВИЧ-положительный подросток осознает, что ВИЧ – это не то, что тебя выделяет. Наоборот, в смешанных группах можно донести мысль, что ты – такой же, как и все, просто тебе нужно будет принимать АРВ-терапию, более ответственно к себе относиться.

Очень важно рассказать ребенку, что такое терапия, для чего она нужна, какие бывают побочные эффекты и что будет, если ее не принимать.

У меня самой был перерыв в лечении, я на два месяца бросала пить таблетки, потому что мне надоело всем в школе говорить, что они от сердца. Но потом я быстро одумалась и снова стала принимать АРВТ.

Мама очень меня поддерживала и поддерживает. И это очень важный момент для ВИЧ-положительного подростка, для того, чтобы они не делали глупостей.

Сейчас общаюсь с девочкой, которой 14 лет, она ушла из дома, потому что родители ее не понимают. Для меня это – странная ситуация. Мне очень повезло, вообще, я считаю, у меня очень легкая жизнь, вне зависимости от ВИЧ. Меня поддерживает мама, я живу с открытым статусом и меня это не напрягает.

Со мной родители всегда говорили и пытались договориться. А есть мамы и папы, которых не прошибешь! Допустим, они требуют, чтобы ребенок стал юристом, а он видит себя психологом. И в семье нет мира, но это же какая-то странная причина для конфликта.

Я всегда знала, что всегда могу прийти к маме и попросить ее помощи, и она поможет. Не похвалит, конечно, если я накосячила, даже отругает немного, но при этом не поставит меня на горох и не лишит телефона на месяц, а постарается понять и придумать, как помочь.

Доверие между ребенком и родителями – это важно.

Я свой статус приняла и озвучиваю его открыто. Смысл его скрывать? Скрываться – стигматизировать саму себя. Ну, кто-то отвернется от меня, ну и ладно, значит, нам с этим человеком не по пути. Но вдруг хотя бы задумается, что рядом с ним был ВИЧ-положительный человек, что ВИЧ-положительный – такой же нормальный и интересный, как и все остальные.

Для меня ВИЧ – обычное заболевание. Я именно так на него смотрю. И это помогает с легкостью относиться к возможной дискриминации, просто смещает фокус на другие важные вещи.

Например, говорить в каком-то публичном месте, что ты ВИЧ-положительный, – это идеальный момент для того, чтобы рассказать об этом окружающим, ответить на их вопросы и поменять их отношение к заболеванию. Да и просто – проверить знания людей, рассказать о том, чего они не знают.

В России, Украине, в странах Восточной Европы и Центральной Азии мало развита профилактика ВИЧ и других социально значимых болезней. Иногда люди слабо представляют, как заболевание передается, как от этого можно защититься. Есть множество вредных мифов, а в России очень активны СПИД-диссиденты.

…Когда вы последний раз сдавали кровь на ВИЧ? Наверное, вы думаете, что вам это ни к чему – вы же не принимали наркотики, например. Но сейчас так думать – глупо. ВИЧ распространяется стремительно и стремительно молодеет. В лучшем случае, вы узнаете о положительном ВИЧ-статусе, когда вдруг попадете в больницу.

А если нет? У многих людей нет привычки заботиться о своем здоровье, и люди могут долгое время не знать, что они больны, пока им не станет совсем плохо.

Я сдаю анализ раз в три месяца, знаю, какая у меня вирусная нагрузка. И призываю сдавать анализы, проходить тесты и других подростков: сегодня у тебя нет ВИЧ, а завтра – уже есть.

При этом важно еще постоянно объяснять людям, что ВИЧ – это не приговор, что можно с ним можно жить долго. Только важно лечиться.

К розыгрышам девушки медсестра привыкла – они знакомы давно. Уже девятнадцать лет, то есть с самого рождения, Яна Панфилова живет с ВИЧ. Поэтому регулярный анализ крови, равно как и ежедневный прием антиретровирусных лекарств – вещи из разряда повседневных.

О своем статусе Яна узнала в 10 лет – рассказала мама, от которой и передалось заболевание. Женщина употребляла наркотики и ни на момент беременности, ни после родов не знала, что ВИЧ-позитивна. Первые три года жизни Яна провела в детском доме, туда ее определила социальная служба – отца девушка никогда не видела, а у матери не было своего жилья. Тем временем женщина делала все, чтобы вернуть дочь – начала работать, купила квартиру. И вернула.


Яна Панфилова с мамой Ольгой (фото с архива)
Фото: Facebook/Olya Panfilova

Яна, расскажи, почему возникла идея создать Teenergizer и, вообще, начать говорить о своем статусе публично?

В какой-то момент я осознала, что мне важно говорить о своем статусе всем. Люди, которые живут с диабетом, они же нормально рассказывают об этом и их не заботит, что из-за болезни их кто-то не примет. ВИЧ – это такое же обычное заболевание.

Можно ли говорить, что сегодня в Украине продолжают дискриминировать людей, живущих с ВИЧ?

В больших городах ВИЧ-положительных воспринимают нормально. Разумеется, есть люди, которые не так могут посмотреть, условно. Но мне интересно, как обстоят дела в селах. Ведь информация, которая доступна в Киеве, часто не доступна в селах. Не могу сказать, что очень много людей дискриминируют, думаю, определенно меньше, чем в России.

Значит ли это, что дискриминации нет?


Фото: Facebook/Yana Panfilova

Почему даже с неограниченным доступом к информации, который есть у современного человека, ВИЧ продолжает отталкивать или даже пугать людей?

Что в таком случае нужно делать для борьбы с дискриминацией?

Самое важное, что мы можем сделать – рассказывать детям и подросткам полную и достоверную информацию о ВИЧ. Говорить, что это уже не проблема, не клеймо, а обычное заболевание, как тот же диабет. Да, нужно пить терапию. Каждый день. Но если ВИЧ-позитивный человек принимает терапию, он становится полностью неопасным, его вирус находится под контролем. Сегодня нам дано специально для того, чтобы мы актуализировали эту болезнь. А полностью изменить мнение о ВИЧ мы сможем только тогда, когда люди начнут доверять друг другу, относиться к любому человеку с добротой.

А как быть с людьми вроде твоей бабушки или секретаря из университета? Вообще, с теми, кто пренебрегает информацией?

Если говорить о людях, которые до сих пор думают, что ВИЧ – это очень страшно, а сама болезнь не здесь, а где-то далеко в Африке, то я думаю, что личный пример – самый лучший способ поменять человека. Личные истории показывают суть всего, суть стигматизации. Вот я – человек, который уже прожил 19 лет и продолжает жить с ВИЧ, но, кроме этого, ничем не отличается от других. Мой пример доказывает, что люди с ВИЧ могут жить очень долго, и я не собираюсь умирать (от вируса, – авт). Я умру от старости.

Часто ВИЧ-положительные люди скрывают статус, потому что боятся, что их кто-то не примет. Но подобное страшно не только, когда у тебя ВИЧ. А ведь, по сути, не примут и что тогда? Ну, не примут и Бог с ними.

Помимо низкой информированности общества, какие вопросы, связанные с ВИЧ, в Украине нужно решить в первую очередь?

Основанная проблема Украины – сексуальное образование, в которое входят две вещи: знание про ВИЧ и сексуальное, репродуктивное здоровье. В мире уже доказано, что профилактика обходится намного дешевле, чем само лечение. Мы были в лучшей школе Киева – Кловском лицее – там многие ученики не знают, что такое ВИЧ, думают, что он передается через укус комара и поцелуй.

А незнание рождает страх. Могу поставить себя на место того, кто ничего не знает о ВИЧ, считает, что он передается воздушно-капельным путем. Я тоже боялась бы подойти к человеку, живущему с вирусом. Поэтому действительно успешным шагом для Украины в вопросах ВИЧ/СПИД будет введение правильного сексуального воспитания в школах, когда сами учителя не будут стесняться и , наконец-то, будут мотивированы.


Фото: Facebook/Yana Panfilova

Ты часто бываешь в России – слышала ли о ВИЧ-диссидентах, которые отрицают лечение и в принципе существование ВИЧ? Что думаешь по этому поводу и сталкивалась ли с подобным в Украине?

А какие аргументы в пользу своей позиции, например, в переписке с тобой приводили ВИЧ-диссиденты?

Они жестко подлавливают на информации. Ты можешь чего-то не знать, например, я плохо три года назад разбиралась в том, что такое ИФА (иммуноферментный анализ – тест на ВИЧ-антитела, – авт), иммуноблот (используется для подтверждения результатов ИФА, – авт). Многие люди об этом не знают, когда впервые сталкиваются с ВИЧ. Чтобы остановить эпидемию СПИДа нужно очень много денег – СПИД-диссиденты активно этим фактом пользуются в своих целях. Заявляют, что лекарство убивает, что на нем, в том числе государство и фармацевтические компании, зарабатывают много денег.


Фото: Facebook/Yana Panfilova

Как тогда ВИЧ-инфицированным, условно, защититься от подобного влияния отрицателей СПИД или как это влияние уменьшить?

В связи с политической ситуацией, которая сложилась между Украиной и Россией, сталкивалась ли ты с осуждением за то, что твоя деятельность распространяется и на Россию?

Было однажды, но я не буду вдаваться в подробности - не считаю, что это важно. У меня есть четкая позиция – ВИЧ не имеет границ, он над политикой, и если мы остановим вирус в Украине, все равно будет миграция между нашими странами. В России - такие же подростки, независимо от того, верят они в Путина или в кого-то другого. И на них там всем все равно, поэтому нам важно помочь ребятам самореализоваться.

И как к такому принятию прийти?

Люди, которые столкнулись с ВИЧ, должны перестать себя жалеть. И вот, когда они, наконец-то, поймут, что есть терапия, тогда самодискриминация уйдет. Я вообще считаю, что людям с ВИЧ крупно повезло, они более осознанно относятся к своей жизни, каждые три месяца ходят в поликлинику, сдают анализы, наблюдают за своим здоровьем. Я иногда смотрю на своих друзей, у которых болезни намного хуже, и думаю, что ВИЧ – это лучшее заболевание. С ВИЧ ты можешь иметь здоровых детей, он никак не мешает жить.

Проблема в другом – в информированности. Чем больше ты знаешь о ВИЧ, тем вероятнее избежишь самостигматизации. Люди, которые думают, что ВИЧ – это проблема, с ними всегда какая-то фигня происходит, их бьют, например. Меня никто не сможет обидеть, дискриминировать, потому что ВИЧ помог мне понять: я лично ответственна за свою жизнь. В какой-то степени я даже благодарна, что он у меня есть. Потому что элементарные мелочи, о которых другие не задумываются, человек с ВИЧ продумывает на три шага вперед.

Яна Панфилова_Глобальная Конференция

В октябре она посетила Астану для участия в молодёжном форуме и Глобальной конференции по первичной медико-санитарной помощи в Казахстане, чтобы поделиться с участниками о своём опыте и рассказать, почему важно обеспечить подростков качественными услугами, образованием и социальной защитой.

"Меня зовут Яна, я из города Киева (Украина), мне 21 год. В год, когда я родилась, я родилась с болезнью.

Как и 600 000 других детей в мире в том же году, я родилась с ВИЧ. В то время половина из нас умирала, не доживая до второго дня рождения. Системы здравоохранения не могли поставить нам диагноз, а лечение было недоступно.

Я рада, что сегодня все по-другому. Большинство детей рождаются без ВИЧ-инфекции, и мы находимся на пути к ликвидации передачи ВИЧ от матери ребенку. Миллионы людей имеют доступ к лечению ВИЧ. Таким образом, ВИЧ превратился из основной причины смертности в управляемое хроническое состояние. У нас практически такая же продолжительность жизни, как и у всех!

Всю свою жизнь я была ПОЛЬЗОВАТЕЛЕМ многих услуг здравоохранения.

Меня лечили от лихорадки, диареи, пневмонии, кандидоза, тревожности, сердечных заболеваний и многого другого.

Меня проверяли на количество клеток CD4, концентрацию вируса в крови, количество лейкоцитов, холестерин, креатинин и многое другое.

Я принимала сиропы, таблетки, инъекции и многое другое.

Я одна из счастливчиков - среди 600 000, родившихся в том году, потому что у меня был доступ ко всему этому. И я благодарна всем моим врачам и медсестрам, а также моей маме, которая, будучи матерью-одиночкой, помогала мне, как могла.

Оглядываясь назад, я помню, что в детстве мне каждые 3 месяца приходилось ходить в переполненную больницу. Там было много врачей и медсестер в белых халатах.

Моя голова разрывалась от вопросов.

  • Почему я здесь? Почему они берут у меня кровь?
  • Почему они делают мне уколы? Почему я должна принимать таблетки?
  • Почему так много? Почему такие большие и отвратительные на вкус?
  • Почему мама так беспокоится? Почему только я? Почему не мои друзья? И еще множество вопросов без ответа.

Если бы это было сегодня - думаю, я могла бы спросить доктора GOOGLE (от которого большинство из нас получает информацию о здоровье сегодня), НО тогда это было невозможно. И вопросы продолжали преследовать меня.

Моя болезнь была БОЛЬШОЙ ЗАГАДКОЙ для МЕНЯ, и БОЛЬШИМ СЕКРЕТОМ ДЛЯ ДРУГИХ из-за невероятных ПРЕДРАССУДКОВ. Когда мне было 10 лет, и мама сказала мне, что у меня ВИЧ, я постепенно начала понимать.

На протяжении многих лет, когда я ходила на обследования, врачи не разговаривали со МНОЙ о МОЕМ здоровье. Они только говорили с моей мамой, делая вид, что именно ОНА принимает все решения о моем здоровье. Словно ОНА лучше меня знала, где болит или что я чувствую. Врачи всегда были слишком заняты, чтобы поговорить со мной и объяснить что-нибудь. Так я и росла с твердой УБЕЖДЕННОСТЬЮ, что мое здоровье принадлежит моим врачам. Не мне.

Пока я росла, в период полового созревания, я начала изучать свое тело и свою болезнь и то, как они могут сосуществовать. Мои убеждения изменились. Я узнала, что несу ответственность за свое здоровье и могу влиять на него.

Легко сказать - трудно сделать! Таким образом, вопросы, которые я задавала себе, также изменились.

Я начала думать:

  • Каким будет мое будущее? Могу ли я заниматься сексом?
  • Смогу ли я иметь детей? Передам ли я болезнь своему ребенку?
  • Как долго я буду жить?
  • Должна ли я всю оставшуюся жизнь каждый день принимать таблетки? Безопасны ли они?

Некоторые из моих друзей думали о том, чтобы начать пить, экспериментировать с наркотиками или совершить самоубийство.

И снова эти вопросы остались без ответа. Я все еще стеснялась задавать свои вопросы врачам. А они все еще были слишком заняты или не готовы ответить на них.

По мере того, как я помогала своим сверстникам, живущим с ВИЧ, получить ответы, я обнаружила, что многие из этих вопросов и даже больше задают дети и подростки, живущие с другими заболеваниями: например, диабет, астма, аутизм, рак, эпилепсия, хронические боли и многие другие хронические заболевания, состояния и различные виды инвалидности.

Но важная вещь, которую я узнала, заключается в том, что ответы на эти вопросы НЕ являются частью повседневной работы медицинских работников. Большинство врачей НЕ слушают нас, они не разговаривают с нами. Мы хотим, чтобы подростки и молодые люди были услышаны. Мы не специалисты по медицине, но мы знаем, и мы ЭКСПЕРТЫ по нашей собственной жизни. Мы должны быть услышаны. Поэтому, пожалуйста, предоставьте нам информацию и возможности ОБРЕСТИ ВЕРУ В СЕБЯ И СТАТЬ ЧАСТЬЮ ОБЩЕСТВА. Мы должны стать равными партнерами в заботе о нас.

И ПОЖАЛУЙСТА, устраните возрастные барьеры, которые мешают многим из нас получить доступ к необходимой информации, лечению, уходу и поддержке, в которых мы нуждаемся. Устраните барьеры, которые нарушают неприкосновенность нашей личной жизни, конфиденциальность и право на здоровье. Слишком многие из нас должны ждать совершеннолетия, чтобы получить доступ к услугам без участия родителей. И поверьте мне - задолго до совершеннолетия мы способны понимать вопросы здоровья и задавать вопросы о здоровье, поэтому, пожалуйста, дайте нам силы и не ограничивайте нас возрастными рамками.

Эта конференция посвящена активизации первичной медико-санитарной помощи. Как частый пользователь медицинских услуг, я хочу поделиться своими взглядами:

Я живу с хроническим, но управляемым состоянием здоровья. Мое первичное заболевание - инфекционное заболевание. Я лечусь. Мое состояние стабильно, а моя вирусная нагрузка не поддается обнаружению, это значит, что я не могу передавать ВИЧ другим. Но, вследствие осложнения при лечении, у меня теперь больное сердце. Моя жизнь сегодня во многом зависит от успешности лечения обоих заболеваний (одно инфекционное, другое неинфекционное).

Успех моего лечения будет зависеть от того, насколько хорошо службы первичной медико-санитарной помощи и специалисты будут работать вместе для решения всех сложностей моего лечения.

Моя ВИЧ-инфекция и заболевание сердца - всего лишь пример ОДНОГО ПОДРОСТКА СО МНОЖЕСТВЕННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. В городе, где я родилась, недавнее исследование показало, что половина подростков и молодых людей, живущих с ВИЧ, страдают некоторыми формами расстройств настроения, тревожностью или депрессией. Я думаю, что то же самое верно для людей, живущих с другими хроническими состояниями, заболеваниями и инвалидностью.

Многие из этих состояний можно предотвратить, они поддаются лечению.

Для меня это не должно быть выбором между первичной медико-санитарной помощью и специализированной помощью или различием между инфекционными и неинфекционными заболеваниями.

Для меня и моих сверстников, живущих с хроническими состояниями, заболеваниями или инвалидностью во всем мире, важно иметь универсальный доступ к качественной медицинской помощи и получать необходимую поддержку.

Это вопрос политической воли - инвестировать в наше здоровье.

Это вопрос наших прав и достоинства на протяжении жизни."

Читайте также: