Что такое паллиативная помощь вич инфицированным

Обновлено: 13.05.2024

Время чтения: 9 мин.

Распространенность ВИЧ-инфекции в нашей стране и охват ВИЧ-положительных пациентов антиретровирусной терапией

В статье представлены данные по заболеваемости и смертности при ВИЧ-инфекции, количеству больных на стадии СПИДа в РФ за прошлый год. Показана потребность в паллиативной помощи у ВИЧ-позитивных больных. Рассмотрены наиболее актуальные вопросы организации паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией. Дан обзор нормативных документов в области паллиативной медицинской помощи больным ВИЧ-инфекцией.

Около трети из них выявлены на поздних стадиях болезни.

В 2018 г. количество больных на стадии СПИДа в России выросло по сравнению с 2008 г. в 13 раз и составило 85 000 человек, 83% из них погибли.

Значительно увеличивается число больных ВИЧ-инфекцией, нуждающихся в стационарном лечении. В 2016 г. количество прошедших стационарное лечение российских граждан с ВИЧ-инфекцией составило 72 146 человек. Если количество госпитализированных больных ВИЧ-инфекцией в инфекционную клиническую больницу No 2 ДЗМ в 2004 г. насчитывало 1500 человек (12% от общего числа пациентов за год), то в 2017 г. – 7781 человек (27,1%). Более трети из них имели продвинутые стадии болезни.

При этом постоянно растет количество больных, умерших вследствие ВИЧ-инфекции. В 2018 г., по данным Росстата, ВИЧ-инфекция была причиной более половины всех смертей от инфекционных болезней (59,5% – 20 597 летальных исходов). Средний возраст умерших ВИЧ-инфицированных лиц в 2018 г. составил 38 лет.

На 31.10.2019 живущих ВИЧ-инфицированных лиц в России насчитывалось 1 060 533. Состояли на диспансерном наблюдении 760 306 больных.

Как получить паллиативную помощь пациенту с ВИЧ? Врачи, соцработники, эксперты по паллиативу – о настоящем и будущем паллиативной помощи для ВИЧ-положительных пациентов в России

Впервые взяты на диспансерное наблюдение в 2019 г. 65 974 человека. Все большее количество ВИЧ-инфицированных россиян получает антиретровирусную терапию (АРТ), которая является основой медицинской помощи людям, живущим с ВИЧ, и безусловно, сохраняет их здоровье и жизнь. В настоящее время АРТ получает более полумиллиона больных ВИЧ-инфекцией (510 495 человек), только за последние 4 месяца количество лиц, получающих лечение возросло на 40 000 человек, а с начала 2019 г. начали лечение 93 436 людей, живущих с ВИЧ.

Как результат принимаемых мер и активных действий федеральных и региональных органов здравоохранения в области ВИЧ-инфекции, региональных центров по профилактики и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями только за 10 месяцев 2019 г. охват обследованием на наличие ВИЧ-инфекции российских граждан увеличился на 7,2% (протестировано на ВИЧ 33 235 308 образцов крови), число новых случаев болезни снизилось на 7,6%, умерло от всех причин пациентов с ВИЧ-инфекцией на 9,2% меньше по сравнению с аналогичным периодом предыдущего года.

В то же время лишь 70% выявленных ВИЧ-инфицированных лиц состоят на диспансерном наблюдении, только 47% от числа живущих с ВИЧ лиц и 67% от числа состоявших на диспансерном наблюдении больных ВИЧ-инфекцией получают АРТ. Только у 73,3% из числа находящихся на АРТ имеется не определяемая вирусная нагрузка – в крови отсутствует РНК ВИЧ. К 31.10.2019 г. 29 741 (6,7% из числа получающих АРТ) лечение прервали.

Учитывая определенное количество не выявленных людей, зараженных ВИЧ, сохраняющееся значительное число ВИЧ-инфицированных лиц, не обращающихся своевременно за медицинской помощью и/или не начинающих вовремя АРТ или прерывающих ее, проблема значительного количества больных ВИЧ-инфекцией, имеющих стадию СПИДа, т. е. тяжелые вторичные заболевания, нередко приводящие к инвалидности и летальному исходу, сохраняет свою актуальность.

И если в мире количество больных ВИЧ-инфекцией на стадии СПИДа с 2004 по 2018 г. сократилось на 56%, то в нашей стране этот показатель за последние годы увеличился на 29%.

Около 400 000 пациентов в России являются ко-инфицированными ВИЧ ВГС и 60 000 – ко-инфицированными ВИЧ/ВГВ. К сожалению, лишь малая часть ВИЧ-позитивных лиц с хроническим гепатитом С получила этиотропное лечение с достижением устойчивого вирусного ответа. В итоге значительное число людей страдают декомпенсированным циррозом печени вирусной этиологии, который является непосредственной причиной летального исхода около 10% умерших больных ВИЧ-инфекцией, в том числе на ранних стадиях болезни.

Все чаще специалисты, работающие в области ВИЧ-инфекции, сталкиваются с онкологическими заболеваниями (первичной лимфомой головного мозга, лимфопролиферативными заболеваниями, раком легких, раком шейки матки и др.), учитывая, что риск развития онкологической патологии у больных ВИЧ-инфекцией в несколько раз выше. Хроническое воспаление и метаболические нарушения при ВИЧ-инфекции, отдаленные последствия длительного приема некоторых АРВ-препаратов в виде липидного и углеводного дисбалансов, частая артериальная гипертензия у пациентов повышают кардиоваскулярный риск, угрозу развития сахарного диабета, хронической болезни почек, деминерализации костной ткани.

В настоящее время не менее 2–4% больных ВИЧ-инфекцией в РФ имеют высокий или очень высокий кардиоваскулярный риск. Около 3% пациентов страдают хронической болезнью почек.

В итоге ВИЧ-инфицированные больные все чаще будут нуждаться в паллиативной помощи не в связи с тяжелыми последствиями оппортунистических заболеваний, развитию которых препятствует эффективная АРТ, а по причине формирования декомпенсированного цирроза печени, развития первичного рака печени, перенесенных инфаркта миокарда, инсульта, последствий декомпенсации сахарного диабета, тяжелого заболевания почек, высокой частоты патологических переломов.

Еще одной причиной сохранения значительного числа ВИЧ-инфицированных лиц со сниженными физическими и/или психическими возможностями, необходимостью длительного постороннего ухода, существенной социальной дезадаптацией являются последствия употребления парентеральных психоактивных веществ в форме тяжелых поражений нервной системы, серьезных психических проблем, септических осложнений, формирования комбинированных пороков сердца вследствие перенесенного бактериального эндокардита при частом отсутствии лиц или их преклонного возраста в социальном окружении такой категории больных ВИЧ-инфекцией.

Соответственно, проблема организации оказания эффективной паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией не теряет свою актуальность.

В связи с этим оказание помощи больным ВИЧ-инфекцией требует не только максимально широкого применения современной безопасной, хорошо переносимой, удобной в приеме АРТ, успехи которой очевидны, не только быстрой расшифровки природы вторичного заболевания и проведения этиотропной терапии у пациентов с глубоким иммунодефицитом, но и оказания эффективной симптоматической терапии, значительного улучшения сестринского ухода за больными ВИЧ-инфекцией в условиях стационара и на дому, организации комплексной медико-социальной помощи ВИЧ-положительным лицам с выраженными нарушениями физических и/или психических возможностей по месту жительства, внедрения системы помощи пациентам на терминальной стадии заболевания, проведения психологического консультирования родственников больных в период тяжелой утраты, то есть организации и внедрения паллиативной помощи инфицированным ВИЧ людям.

Специфика оказания паллиативной помощи лицам, зараженным ВИЧ

Соответственно, с апреля 2018 г. все положения Порядка оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению, утвержденного приказом Минздрава России No 187н от 14.04.2015, относятся к ВИЧ-положительным больным.

Необходимо, чтобы предлагаемые для внесения положения были учтены и в обновленных Клинических рекомендациях по лечению ВИЧ-инфекции и связанных с ней заболеваний, утверждаемых Минздравом России.

В области ВИЧ-инфекции паллиативная помощь не ограничивается поддержкой пациентов на терминальной стадии заболевания, а подразумевает систему помощи больным, имеющим существенно ограниченные физические или психические возможности и нуждающимся в интенсивной симптоматической терапии, активной психосоциальной помощи, длительном постороннем уходе вне зависимости от стадии ВИЧ-инфекции.

ВИЧ-инфекция занимает первое место среди причин летальности от инфекционных болезней в РФ. В случаях с атипичным течением болезни, ранняя диагностика представляет определенные сложности, особенно на уровне первичного врачебного звена, так как клинические

HIV infection: actual problems of diagnostics at different stages of specialized medical care M. V. Nagibina, A. I. Mazus, T. P. Bessarab, N. N. Martynova, Yu. Ya. Vengerov, N. A. Smirnov

HIV-infection is number one cause of mortality among all the infectious diseases in the Russian Federation. In cases of atypical clinical course early diagnosis is an issue, especially in primary health clinics, as clinical manifestation often carries polymorphic features. Thus, the late prescription of antiretroviral therapy, combined with opportunistic infections therapy often contributes to exacerbation of the patient’s condition, to severe complications and disability. This article discusses examples of such clinical cases.

ВИЧ-инфекция относится к социально значимым инфекционным болезням, поскольку пандемия заболевания продолжается [1–4]. ВИЧ-инфекция занимает первое место среди причин летальности от инфекционных болезней в РФ, что в том числе связано с поздней диагностикой заболевания, снижением настороженности врачей первичного звена в отношении этой многоликой инфекции и недостаточностью охвата населения обследованием на ВИЧ-инфекцию в поликлиниках и стационарах неинфекционного профиля [5–7].

Клиническая картина заболевания при типичном течении позволяет специалисту своевременно предположить диагноз ВИЧ-инфекции, подтвердить его лабораторно и начать специфическую антиретровирусную терапию (АРТ). В случаях с атипичным течением болезни ранняя диагностика представляет определенные сложности, особенно на уровне первичного врачебного звена, так как клинические проявления ВИЧ-инфекции отличаются исключительным полиморфизмом [8, 9]. Они могут быть обусловлены как самим вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), так и широким кругом ВИЧ-ассоциированных инфекций, злокачественных новообразований, аутоиммунных поражений и отличаются длительным, прогредиентным течением. Больные могут до полугода и более наблюдаться в различных лечебных учреждениях вне обследования на антитела к ВИЧ и не получать необходимого таргетного лечения, что приводит к прогрессированию болезни и в ряде случаев заканчивается фатально.

В частности, при ВИЧ-инфекции нередко изолированно поражаются почки, ЦНС и легкие, примеры таких клинических случаев, с которыми, к сожалению, в последние годы приходится встречаться довольно часто, приводятся далее.

Поражение почек при ВИЧ-инфекции наблюдается у 20–30% больных и характеризуется в ряде случаев тяжелым течением [10–12]. Патология почек может существенно влиять на прогноз заболевания и социальную жизнь пациента, приводя к развитию хронической почечной недостаточности, требующей постоянного гемодиализа. В первую очередь это касается ВИЧ-ассоциированной нефропатии — поражения почек, обусловленного экспрессией генома ВИЧ в почечную ткань с поражением эпителия почечных клубочков и канальцев [10]. Если же диагноз ВИЧ-инфекции не установлен (или пациент скрывает его), то при появлении клинической картины поражения почек больные чаще всего длительное время находятся под наблюдением терапевта и/или нефролога.

Клиническое наблюдение 1

При плановом обследовании в августе 2017 г. впервые были выявлены изменения в анализе мочи: протеинурия до 0,9 г/л, микрогематурия до 100 эритроцитов в поле зрения, повышение уровня креатинина до 150 мкмоль/л, повышение артериального давления (АД) до 160/100 мм рт. ст. Наблюдался терапевтом в поликлинике по месту жительства, консультировался нефрологом — генез поражения почек оставался неясным. С апреля 2018 г. состояние ухудшилось: появились одышка, отеки нижних конечностей, повысился уровень креатинина до 220 мкмоль/л, снизился гемоглобин до 60 г/л, в связи с чем 03.05.18 г. пациент был госпитализирован в нефрологическое отделение многопрофильной больницы г. Москвы. При предоперационной подготовке к диагностической биопсии почки пациент обследован на антитела к ВИЧ и были получены положительные результаты — иммуноферментный анализ (ИФА) и ИБ. Произведена биопсия почки — морфологическая картина соответствует псевдоволчаночной форме ВИЧ-нефропатии. При дальнейшем обследовании: эхокардиография (ЭхоКГ) от 05.05.18 г. — в полости перикарда около 500–600 мл жидкости, признаков тампонады сердца не выявлено. Компьютерная томография (КТ) органов грудной клетки (ОГК) 08.05.18 г. — обнаружен двусторонний минимальный плевральный выпот, бронхопневмония верхней доли правого легкого, при КТ органов брюшной полости (ОБП) — минимальный выпот в малом тазу. В апреле 2018 г. в связи с выявлением ВИЧ-инфекции и развитием верифицированной ВИЧ-ассоциированной нефропатии консультирован инфекционистом МГЦ СПИД, поставлен на учет, назначена АРТ: схема — ламивудин/абакавир/элсульфавирин. Так как почечная дисфункция прогрессировала, АРТ была отменена, проводились курсы гемодиализа. Учитывая отрицательную динамику (появление инфильтрации легочной ткани) на КТ ОГК от 20.05.18 г. и субфебрилитет до 37,5 °C, для дальнейшего обследования и лечения больной был переведен в ИКБ № 2. От назначения цитостатиков для лечения нефропатии было решено воздержаться. В ИКБ № 2 при исследовании иммунного статуса от 31.05.18 г. CD4 + лимфоциты (CD4 + ) 385 мкл -1 (24%), CD8 + лимфоциты (CD8 + ) 1045 мкл -1 (64%), иммунорегуляторный индекс (CD4 + /CD8 + — ИРИ) — 0,38. Вирусная нагрузка (ВН) методом полимеразной цепной реакции (ПЦР): РНК ВИЧ 823 коп/мл; ДНК цитомегаловируса (ЦМВ) 58 коп/мл. Общий анализ крови от 30.05.18 г.: гемоглобин (Hb) 79 г/л, эритроциты (RBC) 2,63 × 10 12 /л, лейкоциты (WBC) 5,7 × 10 9 /л, тромбоциты (PLT) 171 × 10 9 /л, эозинофилы (EOS) 3%, лимфоциты (LYM) 31%, моноциты (М) 10,8%, СОЭ 21 мм/час. Общий анализ мочи от 31.05.18 г. — уд. вес 1000 г/л, белок 5,6 г/л, эпителий 0–1 в п./зр., лейкоциты 49–99 в п./зр., эритроциты 46–90 в п./зр., бактерии — 8,8 × 10 3 /л, цилиндры восков. 3–4 в п./зр., зернистые 3–4 в п./зр. В динамике Hb в пределах 58–80 г/л, RBC от 1,88 до 2,55 × 10 12 /л. Гипостенурия до 1,009 г/л, протеинурия 0,96–5,6 г/л, микролейкоцито- и эритроцитурия, бактериурия от 9,1 × 10 2 /л до 4,7 × 10 4 /л. При биохимическом исследовании крови выявлена тенденция к снижению уровня белка от 51,0 до 43,6 г/л, калия до 2,04 ммоль/л, повышение уровня креатинина от 192,3 до 700,9 мкмоль/л и фибриногена до 6,8 г/л. Посев мокроты, кала, мочи на микобактерии туберкулеза (бациллы Коха, ВК) дал отрицательный результат. При посеве крови на стерильность роста микрофлоры нет. ПЦР бронхоальвеолярного лаважа (БАЛ) от 05.06.18 г.: обнаружены ДНК ЦМВ (7,3 × 10 3 копий/мл), ДНК вируса Эпштейна–Барр (ВЭБ) (3,8 × 10 5 копий/мл), ДНК C. albicans (2,7 × 10 4 копий/мл). При рентгенологическом исследовании и КТ ОГК выявлена двусторонняя полисегментарная пневмония, лимфаденопатия средостения, небольшой выпот в плевральные полости и в полости перикарда. При ультразвуковом исследовании (УЗИ) ОБП, почек и надпочечников от 01.06.18 г. — увеличение и умеренные диффузные изменения в паренхиме печени и селезенки. Выраженные диффузные изменения в паренхиме почек. При ЭхоКГ от 01.06.18 г. выявлено умеренное расширение полости левого желудочка, умеренное утолщение стенок левого желудочка, уплотнение створок митрального клапана, снижение сократительной способности миокарда до нижней границы нормы, фракция выброса 54%. Расхождение листков перикарда. УЗИ плевральных полостей от 15.06.18 г. — расхождение листков плевы до 30 мм. Консультирован специалистами: фтизиатром, терапевтом, гематологом и кардиологом. Получал лечение: Эритропоэтин 10 тыс. МЕ через день, ванкомицин 2 г/сут + дорипенем 1,5 г/сут в течение 14 дней в/в, затем, учитывая отрицательную динамику поражения легких, произведена замена антибиотика на тигециклин 500 мг 2 раза/сут в/в, амоксициллин/клавулановая кислота 1000 мг/сут в/в, флуконазол 200 мг в/в, назначен иммуноглобулин человека нормальный в/в, эуфиллин в/в, пентоксифиллин в/в, метопролол 50 мг 2 раза/сут, амлодипин 5 мг 2 раза/сут, фамотидин 40 мг/сут. Дважды проводились сеансы гемодиализа. Начата АРТ по альтернативной схеме — этравирин 200 мг 2 раза/сут, ралтегравир 400 мг 2 раза/сут, ламивудин 150 мг через день. На фоне проводимой терапии состояние больного улучшилось: температура нормализовалась, клинически и рентгенологически отмечалась положительная динамика процесса в легких. В крови выявлено снижение уровня мочевины и креатинина, уменьшение протеинурии. На фоне АРТ (в течение 20 дней) уровень СD4 + достиг 944 мкл -1 (26%), ВН РНК ВИЧ стала неопределяемой. В биохимическом анализе крови отмечалось стойкое снижение показателей азотемии при отсутствии сеансов гемодиализа. Учитывая сохранение лабораторных признаков снижения клубочковой фильтрации, высокое содержание СD4 + , пациент был направлен в нефрологическое отделение для проведения цитостатической терапии. По данным амбулаторного наблюдения пациента в дальнейшем на фоне приема АРТ и цитостатиков отмечалась нормализация показателей крови и мочи, отсутствие клинических проявлений нефропатии.

У 10–20% больных ВИЧ-инфекцией в стадии первичных проявлений доминируют поражения ЦНС в виде острого асептического менингита, демиелинизирующей полинейропатии. У 30–45% пациентов в стадии вторичных заболеваний встречаются СПИД-энцефалопатия, менингоэнцефалиты цитомегаловирусной, герпетической, JC-вирусной, токсоплазмозной, криптококковой этиологии, а также неопластическое поражение ЦНС [13–15]. Число таких больных неуклонно увеличивается ежегодно, в последнее время все чаще можно наблюдать манифестацию ВИЧ-инфекции с клинических проявлений поражения ЦНС (головная боль, судороги, кратковременная потеря сознания, очаговые и менингеальные симптомы). Так как симптомы прогрессируют постепенно, то больные обращаются к неврологам, врачам скорой медицинской помощи (СМП), при ухудшении состояния — госпитализируются в неврологические отделения многопрофильных стационаров, где длительно обследуются для исключения чаще всего объемного образования головного мозга и другой патологии ЦНС, не получают этиологического лечения, что неблагоприятно отражается на течении и прогнозе болезни.

Клиническое наблюдение 2

Наиболее часто при ВИЧ-инфекции поражаются органы дыхания. Поражение легких в виде пневмонии (чаще пневмоцистной, кандидозной, цитомегаловирусной этиологии), а также туберкулез наблюдаются у 60–70% больных ВИЧ-инфекцией и могут стать причиной летального исхода, особенно в случаях, когда ВИЧ-инфекция не диагностирована, АРТ не проводится, своевременно не назначается эффективная патогенетическая терапия [16]. Еще несколько десятков лет назад летальность от пневмоцистной пневмонии у больных ВИЧ-инфекцией составляла > 60% [16–18]. Современные способы диагностики и лечения позволили снизить этот показатель до 10–25%. Необходимо отметить, что в 30% случаев пневмоцистная пневмония рентгенологически не выявляется в ранние сроки болезни [19].

Клиническое наблюдение 3

Таким образом, следует также подчеркнуть, что при углубленном обследовании ВИЧ-инфицированных пациентов в специализированном стационаре могут выявиться и другие оппортунистические ВИЧ-ассоциированные заболевания, протекающие бессимптомно и требующие тщательного диагностического поиска и выбора оптимальной тактики лечения.

Заключение

Приведенные клинические примеры показывают важность обследования на ВИЧ-инфекцию всех стационарных больных, а в амбулаторном звене — пациентов с длительно текущей органной патологией, без определенного диагноза, а также при отсутствии эффекта от проводимой терапии с целью своевременного выявления и лечения ВИЧ-инфекции и профилактики ее грозных осложнений и сопутствующих состояний.

Литература

М. В. Нагибина* , 1 , доктор медицинских наук
А. И. Мазус**, доктор медицинских наук
Т. П. Бессараб**, кандидат медицинских наук
Н. Н. Мартынова**, кандидат медицинских наук
Ю. Я. Венгеров*, доктор медицинских наук, профессор
Н. А. Смирнов*

* ФГБОУ ВО МГМСУ им. А. И. Евдокимова Минздрава России, Москва
** МГЦ СПИД ДЗМ, Москва

ВИЧ-инфекция: актуальные проблемы диагностического поиска на этапах оказания специализированной медицинской помощи/ М. В. Нагибина, А. И. Мазус, Т. П. Бессараб, Н. Н. Мартынова, Ю. Я. Венгеров, Н. А. Смирнов
Для цитирования: Лечащий врач № 11/2019; Номера страниц в выпуске: 20-23
Теги: иммунодефицит, ранняя диагностика, оппортунистические заболевания

Из года в год люди, живущие с ВИЧ, сталкиваются с отказами при попытках обратиться за медицинской помощью — в первую очередь в стоматологических и косметических кабинетах. Вот лишь те случаи, что попали на новостные ленты региональных агентств: в Прикамье врач поликлиники отказалась принимать ВИЧ-положительного пациента, в Самаре уволили стоматолога, которая отказывалась лечить людей с ВИЧ. Она подала в суд, но проиграла. Первый раз она отказала в медицинской помощи ВИЧ-позитивному пациенту в 2015 году. Он написал жалобу, и прокуратура вынесла представление об устранении нарушений. Инцидент повторился в 2019 году. Врач не стала оказывать экстренную помощь ВИЧ-положительной девушке. Случай разобрали на заседании врачебной комиссии, а стоматологу вынесли выговор. Когда ситуация повторилась в третий раз, врача уволили.

Тогда наш сайт напоминал, что из-за страха, стигмы и дискриминации ВИЧ-положительные люди в России часто вынуждены скрывать свой диагноз. И это несмотря на то, что ВИЧ безопасен в быту, а для защиты от вируса медикам достаточно применять ряд стандартных санитарных мер. Точно таких же, как во время работы с ВИЧ-отрицательными пациентами. Впрочем, зачастую такие истории при детальном рассмотрении выглядят не столь однозначно. Становясь заложниками собственной невежественности (а в медицинских вузах СНГ будущим специалистам почти не рассказывают ни о реальных рисках, ни о методах профилактики ВИЧ-инфекции), врачи нередко сами становятся жертвами предрассудков.

Обратная сторона

Чем мог обернуться для нее диагноз — рассказывает другой подопечный Фонда, тоже подмосковный стоматолог. После того как он сам получил ВИЧ, мужчина оказался незамедлительно уволен из клиники. Только спустя полгода ему удалось найти новое место, да и то лишь благодаря тому, что, проходя медицинскую комиссию, он убедил проводившую его частную клинику не вклеивать в карту результаты анализа крови, распечатав их на отдельном листе и отдав на руки (то есть скрыв свой ВИЧ-статус от нового работодателя).

Не лучше обстоят дела и в косметологии. Наш сайт провел опрос сотрудников этой области, по результатам которого можно констатировать: тут предрассудков не меньше, чем в стоматологии. Даже если салон имеет медицинскую лицензию, а прием в нем ведет квалифицированный специалист с дипломом соответствующего высшего учебного заведения.

Вопрос образования

Каким образом законодательство защищает человека с ВИЧ-инфекцией? Отвечаем на самые часто задаваемые вопросы.

Имеют ли право медики отказывать в медицинской помощи?

ВИЧ-инфицированным оказываются на общих основаниях все виды медицинской помощи по клиническим показаниям (ст. 14 ФЗ № 38 от 30.03.95). Неоказание помощи больному без уважительных причин лицом, обязанным ее оказывать, при условии, что это повлекло по неосторожности причинение вреда здоровью или смерть, или заведомое оставление без помощи лица, находящегося в опасном для жизни или здоровья состоянии и лишенного возможности принять меры к самосохранению по малолетству, старости, болезни или вследствие своей беспомощности, подлежит уголовной ответственности в соответствии со ст. 124 Уголовного кодекса РФ.

Какими правами обладает ВИЧ-инфицированный?

ВИЧ-инфицированным предоставляются бесплатно все виды квалифицированной и специализированной медицинской помощи, бесплатно получаются ими медикаменты при лечении в амбулаторных или стационарных условиях (ст. 4 ФЗ № 38 от 30.03.95), оказываются на общих основаниях все виды медицинской помощи по клиническим показаниям (ст. 14 ФЗ № 38 от 30.03.95). Обеспечивают бесплатный проезд к месту лечения и обратно в пределах Российской Федерации (ст. 4 ФЗ № 38 от 30.03.95), при этом ВИЧ-инфицированные пользуются всеми правами, предусмотренными законодательством Российской Федерации об охране здоровья граждан.

Впервые об эпидемии ВИЧ в России стали говорить в 2000 году, когда был зафиксирован резкий прирост числа инфицированных вирусом иммунодефицита человека.

С тех пор появился Федеральный регистр лиц, инфицированных ВИЧ, государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ, десятки некоммерческих организаций, занимающихся проблематикой ВИЧ. Но специалисты констатируют, что ничего существенно не изменилось, и Россия лидирует в европейском регионе по числу новых случаев заражения.

Роспотребнадзор объявил, что в 2018 прирост новых случаев заражения вирусом удалось остановить — впервые за 14 лет, но и в этом докладе эпидемиологическая обстановка оценивается как напряженная.

От болезней, ассоциированных с вирусом, продолжают страдать и умирать сотни тысяч людей, а вот насколько доступна для них паллиативная помощь?

А разве паллиатив — это не про онкологических пациентов?

Да, паллиативная помощь, помощь в конце жизни, ассоциируется в первую очередь с онкологией, она и появилась в мире в 1960-х годах как ответ на тяжелые страдания онкологических больных перед смертью. Но со временем стало ясно, что особый уход и поддержка нужны людям, умирающим от других заболеваний: неврологических патологий, редких генетических болезней, от тяжелых травм, от последствий той же ВИЧ-инфекции.

Неизлечимо — значит, паллиатив? Не совсем так. Хотя в идеале чем раньше паллиативная помощь включается в куративную медицину (то есть сочетание лечения с уходом), тем лучше. Но в реальности все-таки действует иная схема.

Врач-инфекционист Ольга Николаевна Леонова уточняет: речь о тех пациентах, кто находится на стадии СПИДа, о тех, у кого развиваются некурабельная онкология, тяжелые оппортунистические заболевания, поражения ЦНС, коморбидные состояния — болезни сердечно-сосудистой системы, опорно-двигательного аппарата и так далее.

Полный перечень медицинских критериев для оказания паллиативной помощи при ВИЧ можно найти в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи (приложение 1, п. 10). Так что, согласно российскому законодательству, наличие социально значимой инфекции — не повод отказать в помощи.

Но, как говорится, было гладко на бумаге, да забыли про овраги. Один из составителей законодательных актов по ВИЧ, врач-инфекционист Василий Шахгильдян считает, что недостаточно лишь законодательных изменений, чтобы люди с ВИЧ начали получать паллиативную помощь: этому может мешать страх врачей заразить других пациентов или заразиться самим.

Препятствие первое: стигма

На самом деле, ВИЧ — не самый заразный и не самый стойкий вирус: он почти моментально погибает при температуре выше 56 градусов Цельсия; вне человеческого организма, при высыхании жидкостей организма он также не живуч. Вирус содержится во всех биологических жидкостях человека, однако в достаточной для передачи концентрации — только в крови, сперме, предэякуляте (предсеменной жидкости), вагинальных выделениях, грудном молоке. Поэтому самые распространенные способы передачи ВИЧ — сексуальный контакт, совместное с ВИЧ-положительным человеком использования нестерильных медицинских инструментов, в том числе шприцев для инъекций, а также передача от матери ребенку (как во время беременности и родов, так и при кормлении грудью). ВИЧ не передается по воздуху, при рукопожатии, поцелуе, совместном использовании посуды и так далее. Даже при сексуальном контакте шансы передачи вируса весьма далеки от соотношения 100 из 100.

Вера Миллионщикова, основательница Первого московского хосписа

Препятствие второе: а куда идти?

Главный врач Центра паллиативной помощи в Москве Татьяна Кравченко считает, что люди с ВИЧ не обращаются за помощью чаще всего потому, что не знают, имеют ли на это право. Иногда об этом не знают и лечащие врачи, которые могут назначить проведение врачебной комиссии и дать пациенту направление.

По закону паллиативную помощь ВИЧ-инфицированный пациент может получить: амбулаторно, на дому, в стационаре.

Препятствие третье: а специалисты по паллиативу знают, как вести пациента с ВИЧ?

Допустим, человека с ВИЧ-статусом положили в хоспис или паллиативное отделение. Там найдется специалист, который знает все о ВИЧ?

*Цитомегаловирусная инфекция — частая причина болезни и смерти у людей с ВИЧ, с онкологией, у пациентов, получающих гемодиализ или переживших трансплантацию. У здоровых людей после инфицирования симптомы напоминают мононуклеоз (лихорадка, увеличение лимфоузлов, поражение печени, селезенки и так далее), у большинства симптомы не проявляются вовсе. Вирус остается латентным в теле человека на протяжении всей жизни и проявляется только при иммунодефиците.

Однако заведующий Первым московским хосписом имени В. В. Миллионщиковой врач Ариф Ибрагимов уверен, что набор базовых знаний у специалистов должен быть единым, и пациенту с подобранной антиретровирусной терапией помощь инфекциониста требуется только в том случае, если противовирусная терапия усиливает тягостную симптоматику, из-за чего препарат следует отменить.

С другой стороны, врачи-инфекционисты не являются специалистами по обезболиванию, а в этом вопросе есть своя специфика у пациентов, страдающих наркотической зависимостью: дозировка обезболивающих в этом случае требуется нестандартная, и врачи боятся ее выписывать. Нюта Федермессер уже обращалась к представителям Минздрава по этой проблеме, убеждая: дозировка может быть разная, главное — чтобы подействовала. По ее словам, есть еще те, кто считает, что наркозависимых вообще не надо обезболивать и что употребление опиоидов даже наркоманов делает зависимыми. Такие представления, как говорит Федермессер, связаны с незнанием принципов лечения боли, а это — уже вопрос образования. Поэтому, повторяет она, очень важно обучать и врачей, и медсестер распознавать боль и обезболивать любого пациента: и младенца, и старика, и наркомана.

Все это лишний раз доказывает: в паллиативной помощи важен мультидисциплинарный подход, взаимодействие команды узких специалистов, возможность обучения и консультации с коллегами.

Препятствие четвертое: сами пациенты

Последней сложностью часто становится поведение самих людей, которым нужна помощь.

А что делать с пациентами без документов?

В России получение паллиативной помощи затруднено прежде всего для заключенных и для людей без регистрации — говорится в недавнем докладе, с которым в ООН выступило российское общество поддержки ВИЧ-инфицированных людей. В тюрьмах случаются сбои с поставкой антиретровирусной терапии, что критично для ВИЧ-инфицированных, встречается и просто незнание (случай 2019 года в Курганской области, когда порядка 100 заключенных отказались от АРВТ, чтобы не потерять государственные льготы по инвалидности). И это тоже проблема, которую еще только предстоит решить.

Photo: Erik Mclean / Unsplash

Врачи, соцработники, эксперты по паллиативу – о настоящем и будущем паллиативной помощи для ВИЧ-положительных пациентов в России

Photo: Erik Mclean / Unsplash

Согласно законодательству РФ, ВИЧ-положительный статус человека не может быть препятствием к получению паллиативной медицинской помощи. Мы попытались разобраться, почему препятствия все-таки возникают, с какого момента ВИЧ-положительный человек нуждается в паллиативе и как действовать, чтобы получить помощь. Сокращенная версия статьи опубликована на сайте медиа-проекта "СПИД.ЦЕНТР".

Впервые об эпидемии ВИЧ в России стали говорить в 2000-м году, когда был зафиксирован резкий прирост числа инфицированных вирусом иммунодефицита человека.

ВИЧ в России: что происходит?

Основной причиной смерти ВИЧ-инфицированных остается туберкулез. Существуют так называемые ВИЧ-ассоциированные виды онкологии.

У ВИЧ-положительных пациентов в 500 раз чаще диагностируют саркому Капоши, в 12 раз чаще встречаются неходжкинские лимфомы, а риск возникновения рака шейки матки увеличивается в 3 раза, чем у людей в общей популяции.

В 2017 году ВИЧ-инфекция была причиной более половины всех смертей от инфекционных болезней (57,2 %). До 80% людей на стадиях СПИДа страдают от невыносимой боли, и далеко не все из них получают сильнодействующие обезболивающие. ВИЧ не излечим – по пальцам одной руки можно сосчитать известные в мире случаи полного излечения от вируса иммунодефицита человека, масштабировать этот опыт пока не удалось никому. По закону, да и просто по логике вещей, таким людям положена паллиативная помощь: обезболивание, уход, снятие тягостных симптомов, психологическая и социальная поддержка. Но в большинстве случаев они ее не получают. В Москве, например, в 2018 году от СПИДа умерли 722 человека и только 11 из них обратились в Центр паллиативной помощи. Что не работает?

ВИЧ, СПИД – это же не лечится, правда?

Мария Лапина. Фото: фонд "Гуманитарное действие"

В России только по официальным данным антиретровирусную терапию получают 443 000 ВИЧ-положительных людей – меньше половины от тех, кто в ней нуждается. А как говорят специалисты, отказ от АРВТ при ВИЧ-положительном статусе – это путь в хоспис.

ВИЧ – медленно прогрессирующее инфекционное заболевание, вызванное вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Инфекция поражает иммунные клетки, которые распознают вирусы и инфекции и борются с ними, так называемые CD4 или Т-лимфоциты, в результате человек становится не способен противостоять как легким (ОРВИ, грипп), так и серьезным заболеваниям (гепатит, туберкулез).

Антиретровирусная терапия (АРВТ) – единственный метод сдерживания ВИЧ-инфекции, эффективность которого доказана. Это комбинация нескольких препаратов, которые препятствуют размножению ВИЧ и таким образом снижают вирусную нагрузку на организм. Количество иммунных клеток (CD4 или T-клеток) в организме, напротив, при терапии увеличивается. АРВТ работает, если точно соблюдать все правила приема лекарств.

Вирусная нагрузка – количество вирусных частиц в 1 мл крови, это показатель тяжести поражения организма вирусом иммунодефицита человека. При неопределяемом уровне вирусной нагрузки (менее 20 копий/мкл) ВИЧ-положительный человек перестает быть разносчиком вируса, даже при половом контакте.

Дискордантные пары - пара, где один партнер ВИЧ-положительный, а второй — ВИЧ-отрицательный. В таких парах возможно рождение здоровых детей, если ВИЧ-положительный партнер правильно и последовательно принимает АРВТ. По разным оценкам, от 30 % до 50 % ВИЧ-положительных людей живут с ВИЧ-отрицательным партнером.

А разве паллиатив – это не про онкологических пациентов?

Да, паллиативная помощь, помощь в конце жизни, ассоциируется, в первую очередь, с онкологией, она и появилась в мире в 1960-х годах как ответ на тяжелые страдания онкологических больных перед смертью. Но со временем стало ясно, что особый уход и поддержка нужны людям, умирающим от других заболеваний: неврологических патологий, редких генетических болезней, от тяжелых травм, от последствий той же ВИЧ-инфекции.

Неизлечимо – значит, паллиатив? Не совсем так. Хотя в идеале чем раньше паллиативная помощь включается в куративную медицину (то есть лечение сочетается с уходом), тем лучше. Но в реальности все-таки действует иная схема. Врач-инфекционист Ольга Николаевна Леонова уточняет, речь о тех пациентах, кто находится на стадии СПИДа, о тех, у кого развивается некурабельная онкология, тяжелые оппортунистические заболевания, поражения ЦНС, коморбидные состояния - болезни сердечно-сосудистой системы, опорно-двигательной системы и т.д. Полный перечень медицинских критериев для оказания паллиативной помощи при ВИЧ можно найти в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи (приложение 1, п.10). Так что, согласно российскому законодательству, наличие социально значимой инфекции – не повод отказать в помощи.

Препятствие первое: стигма

Пациент ест мороженное в одном из московских хосписов. Фото: Екатерина Солянова / Из архива фонда "Вера"

На самом деле, ВИЧ – не самый заразный и не самый стойкий вирус: он почти моментально погибает при температуре выше 56 градусов Цельсия; вне человеческого организма, при высыхании жидкостей организма он также не живуч. Вирус содержится во всех биологических жидкостях человека, однако в достаточной для передачи концентрации – только в крови, сперме, предэякуляте (предсеменная жидкость), вагинальных выделениях, грудном молоке. Поэтому самые распространенные способы передачи ВИЧ – сексуальный контакт, совместное с ВИЧ-положительным человеком использования нестерильных медицинских инструментов, в том числе шприцов для инъекций, оборудования для пирсинга и нанесения татуировок, а также передача от матери к ребенку (как во время беременности и родов, так и при кормлении грудью).

ВИЧ не передается по воздуху, при рукопожатии, поцелуе, совместном использовании посуды и так далее. Даже при сексуальном контакте шансы передачи вируса весьма далеки от соотношения 100 из 100.

Опасность для окружающих могут представлять сопутствующие заболевания, например, туберкулез, который распространяется гораздо легче. Для больных туберкулезом по нормам должны быть предусмотрены места в инфекционных больницах, где есть все условия – в том числе, бокс с установкой для обеззараживания воздуха. Если врач предполагает у пациента туберкулез, его сразу же переводят в отдельную палату. Бывает, что диагноз подтверждается не сразу, а после обследования, в этом случае всем, кто контактировал с больным, обязательно дают профилактический курс против туберкулеза, в помещении проводится дезинфекция.

В мире давно разработаны инструкции и протоколы на самые разные случаи. Например, если пациенту с ВИЧ проводятся операцию, то медицинские инструменты не передаются медиками из рук в руки, а кладутся на специальный столик, чтобы избежать случайных порезов.

Американка Нина Мартинез - первый в мире ВИЧ-положительный донор почки / CBS Evening News video

В обычных условиях, в паллиативных отделениях врачи и медсестры моют больных и проводят другие манипуляции в стерильных перчатках, помещение периодически обеззараживается, так что сложно представить, как можно заразиться ВИЧ в хосписе.

Препятствие второе: а куда идти?

Главный врач Центра паллиативной помощи в Москве Татьяна Кравченко считает, что люди с ВИЧ не обращаются за помощью чаще всего потому что не знают, что имеют на это право. Иногда об этом не знают и лечащие врачи, которые могут назначить проведение врачебной комиссии и дать пациенту направление.

По закону паллиативную помощь ВИЧ-инфицированный пациент может получить: амбулаторно, на дому, либо в стационаре.

Первый московский хоспис / Wikipedia / CC BY 4.0

Специально отведенное паллиативное отделение для ВИЧ-инфицированных с 2002 года работает в Санкт-Петербурге, в большинстве регионов о таком даже не слышали.

Нюта Федермессер. Фото: Георгий Кардава / Фонд помощи хосписам "Вера"

По ее оценкам сегодня в России паллиативную помощь получают не более 20% тех, кто в ней нуждается. И это положение дел только предстоит изменить.

Препятствие третье: а специалисты по паллиативу знают, как вести пациента с ВИЧ?

*Цитомегаловирусная инфекция – частая причина болезни и смерти у людей с ВИЧ, с онкологией, у пациентов, получающих гемодиализ или переживших трансплантацию. У здоровых людей после инфицирования симптомы напоминают мононуклеоз (лихорадка, увеличение лимфоузлов, поражение печени, селезенки и т.д.), у большинства симптомы не проявляются вовсе. Вирус остается латентным в теле человека на протяжении всей жизни и проявляется только при иммунодефиците.

Однако заведующий Первым московским хосписом имени В.В. Миллионщиковой врач Ариф Ибрагимов уверен, что набор базовых знаний у специалистов должен быть единым, и пациенту с подобранной антиретровирусной терапией помощь инфекциониста требуется только в том случае, если противовирусная терапия усиливает тягостную симптоматику, и препарат следует отменить.

С другой стороны, врачи-инфекционисты не являются специалистами по обезболиванию, а в этом вопросе есть своя специфика у пациентов, страдающих наркотической зависимостью: дозировка обезболивающих в этом случае требуется нестандартная, и врачи боятся ее выписывать. Нюта Федермессер уже обращалась к представителям Минздрава по этой проблеме, убеждая: дозировка может быть разная, главное, чтоб подействовала. По ее словам, есть еще те, кто считает, что наркозависимых вообще не надо обезболивать, и что употребление опиоидов даже не наркоманов делает зависимыми. Такие представления, как говорит Федермессер, связаны с незнанием принципов лечения боли, а это – уже вопрос образования. Поэтому, повторяет она, очень важно обучать и врачей, и медсестер распознавать боль и обезболивать любого пациента: и младенца, и старика, и наркомана.

Все эти лишний раз доказывает: в паллиативной помощи важен мультидисциплинарный подход, взаимодействие команды узких специалистов, возможность обучения и консультации с коллегами.

Препятствие четвертое: сами пациенты

Последней сложностью часто становится поведение самих людей, которым нужна помощь.

А что делать с пациентами без документов?

В России получение паллиативной помощи затруднено, прежде всего, для заключенных и для людей без регистрации – говорится в недавнем докладе, с которым в ООН выступило российское общество поддержки ВИЧ-инфицированных людей. В тюрьмах случаются сбои с поставкой антиретровирусной терапии, что критично для ВИЧ-инфицированных, встречается и просто незнание (случай 2019 года в Курганской области, когда порядка 100 заключенных отказались от АРВТ, чтобы не потерять государственные льготы по инвалидности). И это тоже проблема, которую еще только предстоит решить.

Ничего нового: система начинает работать, когда государство и некоммерческие организации взаимодействуют.

Мой родственник с ВИЧ умирает. Что нужно делать?

Как и где получить паллиативную помощь сейчас? Если человек не обращался в Центр СПИДа и не стоит на учете, нужно это сделать. Контакты центров СПИДа в различных субъектах Российской федерации можно найти здесь. Там же есть список некоммерческих организаций, которые занимаются проблемой ВИЧ и СПИДа. На официальном сайте Минздрава России о профилактике ВИЧ/СПИД есть карта центров СПИДа по всей России.

Для постановки на учет в Центр СПИДа нужны копии следующих документов:

- справки о наличии ВИЧ (если такая уже есть).

Справка с работы – не нужна. Обычно требуется постоянная регистрация в данном регионе, в отдельных случаях может быть достаточно временной - детали лучше узнать по телефону непосредственно в территориальном Центре СПИДа.

Решение о том, что человеку необходима паллиативная помощь, принимает врачебная комиссия медицинской организации, к которой он прикреплен. Если у него онкологическое заболевание, и это подтверждено, то есть поставлен гистологически верифицированный диагноз (то есть врачи провели биопсию, исследовали ткани человека, - и заключили: да, это рак), достаточно заключения врача-онколога. При наличии заключения врача-онколога об инкурабельности (неизлечимости) заболевания направление для получения паллиативной помощи может дать и врач-терапевт или врач общей практики. Направление на госпитализацию в стационар (при наличии гистологически верифицированного диагноза) также может дать врач кабинета паллиативной помощи (если такой есть в вашей медицинской организации) или врач выездной паллиативной службы.

В случае, если человек не может сам доехать до поликлиники, такое заключение возможно получить на дому – для этого надо обратиться в поликлинику, к которой вы прикреплены, и вызвать врача либо врачебную комиссию. Подробнее о том, как получить паллиативную помощь, читайте по ссылке.

В Москве паллиативную помощь ВИЧ-положительным пациентам оказывают в Московском многопрофильном Центре паллиативной помощи ДЗМ, объединяющем 8 хосписов и выездную службу. Обратите внимание, что в столице работает бесплатная транспортировка пациентов в хосписы. Тяжелобольных пациентов с ВИЧ-инфекцией также госпитализируют в отделение интенсивной терапии 2-й Инфекционной больницы на Соколиной горе.

В регионах узнать, какие учреждения оказывают паллиативную помощь, можно в территориальном Центре СПИДа.

Если у вас останутся вопросы, можно обратиться:

В Москве:

в Координационный центр по оказанию паллиативной помощи: 8 (499) 940-19-48;
на горячую линию Департамента здравоохранения Москвы по вопросам ВИЧ/СПИД: 8 (495) 366-62-38.

Во всех регионах:

Нужно знать, что человек с ВИЧ-инфекцией имеет право на получение паллиативной помощи на основе:

С этими документами должны быть знакомы как пациенты и их родные, так и медики.

Для повышения осведомленности медперсонала о ведении пациентов с ВИЧ и СПИД существуют:

О том, есть ли обучение в вашем регионе, можно узнать через Центр СПИДа и некоммерческие организации, занимающиеся проблемами ВИЧ.

Текст подготовила Валерия Михайлова, с участием Дианы Карлинер

Читайте также: