Отряды для вич инфицированных
Обновлено: 25.04.2024
В 1985 году в Московскую инфекционную больницу № 2 на Соколиной горе с жуткой пневмонией госпитализировали тридцатилетнего слушателя курсов при Высшей школе профсоюзного движения. Гражданина ЮАР. Вирус иммунодефицита студент привез из Африки, куда ездил домой к родителям. Через два месяца парень скончался. Он стал первым иностранцем, умершим от СПИДа в СССР.
Препаратов АРВТ, которыми теперь лечат это заболевание, тогда в мире просто не существовало. До появления первого из них — зидовудина — оставалось долгих четыре года. До изобретения первых эффективных схем терапии, трехкомпонентных, способных не только замедлить смерть, но и прекратить размножение вируса в организме, — почти десять.
С декабря 1985 по декабрь 1987 года в СССР ВИЧ выявят еще у 219 иностранных студентов. Более того, вирус обнаружат в крови у советских граждан. И если студентов до поры до времени можно было просто депортировать — эта норма сохранилась в российском законодательстве до сих пор, а диагноз ВИЧ-инфекция остается достаточным основанием для выдворения иностранца из РФ, — то собственных граждан депортировать было некуда. Так более тридцати лет назад начиналась в нашей стране эпидемия, остановить которую врачам не удается по сей день.
За годы, прошедшие с тех пор, всего вирус будет обнаружен у более чем миллиона человек, более трехсот тысяч из них умрут.
По следам зловещих репортажей центрального телевидения, узнав о диагнозе, даже близкие родственники пациентов прекращали навещать их в больнице. Оставляя умирать без лекарств, в абсолютном одиночестве, отчаянии и страшных муках собственных сыновей, братьев и супругов.
Впрочем, дом этот построен в 2007 году. Тогда, двадцать пять лет назад, на его месте располагался старый, снесенный еще в 2003-м, трехэтажный особнячок. На излете перестройки здание отдали под офисы. Среди которых оказался и офис Николая Недзельского, одного из первых российских ВИЧ-активистов.
Помещение состояло всего из нескольких комнат. Группа собиралась в большой. При входе лежали брошюрки с информацией об инфекции — с тех пор неотъемлемый атрибут любой ВИЧ-сервисной организации. Две остальные занимала подсобка.
Николай Недзельский, фото конца 2000-х
Первым делом по возвращении из Штатов, как теперь вспоминают бывшие соратники, он отправился в центр СПИДа, чтобы рекрутировать новобранцев уже в московскую группу. Впрочем, желающих на первых порах оказалось совсем немного, и встречу пришлось назначить на собственный день рождения — дабы повысить вероятность, что придет хоть кто-то.
Первое заседание состоялось 12 июня 1994 года на съемной квартире в доме № 6 по Банному переулку. Неподалеку от будущего офиса. Расчет оправдался. И если на первую встречу пришли лишь двое, уже на второе собрание пришли ни много ни мало — двадцать человек.
Николай Недзельский и дружественные активисты за работой.
Клуб любителей
Мы стоим у входа в тот легендарный подвал. Дергаем за ручку, чтобы познакомиться с новыми хозяевами — закрыто. Нажимаем на звонок — открывают. На ресепшене, где когда-то встречали людей с ВИЧ, нас приветствует приятная женщина. Представляется хозяйкой.
Теперь тут тоже клуб. Но не взаимопомощи, а любителей охоты. При нем магазин снаряжения. В интерьере многое осталось нетронутым: бра на стенах, кирпичный декор, подвесной потолок, стеклообои. Кондиционер, установленный в комнате отцом Марины, у него была своя фирма, тоже до сих пор висит.
— А что было в других комнатах?
— Вы про магазин писать будете? — интересуется продавец-консультант.
— Нет, здесь до вас была организация, которая занималась профилактикой ВИЧ. Мы про них пишем.
— Профилактика ВИЧ-инфекции… — парень тянет по слогам и с надеждой выпаливает: — Ну, ведь здесь, надеюсь, только офис был?
— Нет, нет, конечно. только офис, — успокаивает его зачем-то Марина.
В 90-х эпидемия ВИЧ-инфекции в России в основном распространялась среди потребителей инъекционных наркотиков. Половой путь распространения даст о себе знать только в "нулевые".
С начала нулевых группы взаимопомощи начинают распространяться по стране. В Чебоксарах первая группа поддержки людей с ВИЧ появилась в 2004 году. И, что закономерно, по следам московского опыта. Ее открыла Светлана Изамбаева. Сейчас у Светланы собственный благотворительный фонд в Казани, она член Межведомственной комиссии по ВИЧ/СПИДу при кабинете министров Республики Татарстан и координационного совета по вопросам поддержки семьи и детства при Общественной палате.
Но в начале нулевых, когда Изамбаева узнала, что у нее обнаружен вирус иммунодефицита, ей было всего 22 года.
Собираться в своем кабинете на первых порах разрешила психолог из местного центра СПИДа. По четвергам, еженедельно, в 16 часов.
Пускали всех: только что вышедших из тюрьмы, секс-работниц, инфицированных половым путем гетеросексуалов, геев. Через несколько месяцев сформировался основной костяк. Десять человек.
Светлана Изамбаева. С начала 2000-х живет с ВИЧ.
В конце девяностых — начале нулевых группы оставались почти единственным способом не оказаться наедине с собственным диагнозом. Не сломаться под тяжестью обстоятельств. Впрочем, помочь получалось далеко не всем.
Один из таких случаев Светлана вспоминает по нашей просьбе.
В атмосфере страха
В российских СИЗО и колониях — 62 тысячи ВИЧ-инфицированных, и абсолютное большинство о своем диагнозе узнали после ареста. Одни жалуются на то, что за решеткой их не лечат, другие — что… наоборот, лечат. О терапии ВИЧ в местах не столь отдаленных вообще ходит столько слухов (в том числе про то, как на инфицированных заключенных якобы испытывают новые препараты), что пришла пора их развеять. А заодно дать окончательный ответ: появятся ли в России отдельные тюрьмы для ВИЧ-положительных и как заражают друг друга заключенные?
Обо всем этом — наша беседа с главным внештатным инфекционистом ФСИН России (ведущий инфекционист Минздрава, прикомандированный к тюремному ведомству), доктором медицинских наук, профессором Григорием КАМИНСКИМ.
Лечение получают от 40 до 60 процентов заключенных с ВИЧ.
— Начну с вопроса, который задал мне один заключенный. Почему анализ на ВИЧ за решеткой берется у всех поголовно и без согласия? Может, не стоит так делать?
— Что вы! Это огромная социальная миссия ФСИН, потому что выявление ВИЧ-инфекции и ее лечение для очень многих людей начинаются именно здесь. Уголовно-исполнительная система выполняет такую как бы экранирующую функцию: на свободу человек выходит пролеченный и уже не способный заразить окружающих. Сейчас ведь лозунг какой: ноль вирусной нагрузки — ноль заражения. Если бы пенитенциарной системы не было, неизвестно еще, как бы процесс распространения ВИЧ шел в Российской Федерации. Думаю, он происходил бы во много раз быстрее.
— Это как с туберкулезом?
— Совершенно верно. Попав за решетку, человек проходит своего рода диспансеризацию (первое время он находится на карантине в СИЗО, где у него берут анализы на ВИЧ и другие опасные инфекции и делают флюорографию). Бывает, что у совершенно благополучного на первый взгляд сидельца (скажем, менеджера крупной фирмы, задержанного по подозрению в мошенничестве) находят туберкулез. Если бы не арест — он бы не узнал об этом, ездил бы в общественном транспорте, заражал других…
За решеткой врачи ставят задачу абациллирования (прекращения бактериовыделения) у больных туберкулезом. А единственная разница между туберкулезом и ВИЧ-инфекцией здесь в том, что первый полностью излечивается, а человек с ВИЧ продолжает получать антиретровирусную терапию, но уже не в системе ФСИН, а на воле.
— Инфицированных женщин за решеткой больше, чем мужчин?
— Каждая пятая заключенная или уже осужденная имеет положительный статус (и каждый десятый мужчина).
СПРАВКА "МК"
На 1 сентября 2019 года в российских СИЗО и колониях находились 537 тысяч человек, из которых 43 тысячи — женщины.
— Недавно в одной из камер московского женского СИЗО №6 заключенная пожаловалась, что ВИЧ у нее впервые выявили за решеткой, но что делать с этим дальше — не сказали. Почему не дали разъяснительную литературу? Почему не провели беседу? Человек остался один на один с новой бедой.
— Сейчас все это (система образования ВИЧ-инфицированного) есть в колонии, куда человек попадает уже отбывать наказание. Там это отлажено. Но я с вами согласен: все начинаться должно еще в СИЗО.
— Представьте, у человека сначала первый шок от самого заключения под стражу, а буквально через несколько дней — второй шок, от диагноза…
— Вы абсолютно правы. Уже есть поручение ФСИН России подготовить методички и т.д. для тех, у кого впервые выявили ВИЧ в СИЗО. Надеюсь, скоро они появятся в камерах. А индивидуальные беседы с каждым, у кого обнаружили вирус, проводить обязаны уже сейчас штатные инфекционисты. Если к кому-то такой специалист долгое время не приходит — это повод для разбирательств.
— Терапия, как известно, должна подбираться индивидуально. Но очень часто врачи говорят, что исходят из тех компонентов, которые есть в наличии. Почему?
— Это не совсем так. Вообще, для понимания: назначают изначально терапию не тюремные медики, а гражданские, в СПИД-центре. То есть как происходит: взяли анализ, впервые диагностировали ВИЧ, отправили эту информацию в региональный СПИД-центр, а там уже включают его во Всероссийский реестр ВИЧ-инфицированных и решают, назначать терапию или нет, и если назначать, то какие препараты.
У нас существуют (и это регламентировано и клиническими рекомендациями, и стандартами) так называемые линии терапии — первая, вторая и третья. В соответствии с международной практикой сначала пациент получает терапию первой линии. В том случае, если она ему не подходит, врач корректирует лечение и подбирает индивидуальный план.
— В московских СИЗО заключенные жаловались на перебои с препаратами. В частности, на то, что не хватает ламивудина и тенофарина.
— Вас здесь не обманули. В чем суть антиретровирусной терапии? Она комплексная. Для того чтобы побороть вирус, нам нужно дать как минимум три препарата (а вот сочетание препаратов, повторюсь, доктор может назначить разное). Ламивудин и тенофарин — два базовых препарата, выпускаемые отечественными производителями с минимальной ценой. То есть нигде в мире по этой оптимальной цене их нет. Но производители хотели бы, чтобы государство их закупало по достойной цене, а государство, естественно, хочет по более низкой.
Система ФСИН с закупками антиретровирусных препаратов встроена в общегосударственную систему закупок. И вот вы могли официально зайти на сайт госзакупок и увидеть такую картину: Министерство здравоохранения объявляет первый аукцион по ламивудину, и ни один поставщик не выходит, потому что цена низкая. Объявляется второй аукцион по ламивудину — тихо. Объявляется третий аукцион, с более высокой ценой, — но никто не выходит.
— И что делать?
— Вопрос на государственном уровне сейчас решается. На сегодняшний день заключено 17 контрактов, по которым в полном объеме закрыта потребность этого года и сформирован запас медикаментов до лета следующего.
— По моей информации, в московских СИЗО антиретровирусные препараты пропали потому, что их перенаправили в исправительные учреждения других регионов, где ситуация совсем плохая.
— Договорились, теперь мы будем вести мониторинг и сообщать вам. А пока — другой вопрос. В тюрьмах апробируют новые лекарства от ВИЧ?
— Нет, конечно! Подобные эксперименты запрещены. Более того, даже если бы кто-то из заключенных захотел принять участие в исследовании (как волонтер), то он мог бы это только после освобождения.
— Еще одна заключенная рассказала, что стала принимать терапию, но чувствует себя от нее плохо: расстройство желудка, температура, высыпания на коже… Она не понимает: то ли это побочные явления, которые пройдут, то ли в принципе не подходит терапия. Но спросить ей не у кого. Почему хотя бы первое время больного не наблюдает инфекционист?
— Еще раз повторяю, что у нас есть две разные системы медобеспечения СИЗО и колонии. Вот что касается колонии, там вопрос решен. А в СИЗО, увы, пока нет.
— Инфекционистов не хватает?
— Не только в этом дело. Да и должен ли это быть обязательно инфекционист? Инфекционист останется лидирующим звеном, он останется мозговым центром, который будет подсказывать. Но непосредственно выписать рецепт, контролировать прием — это может сделать врач-терапевт.
— Скажите, полагаются ли ВИЧ-инфицированным поддерживающие витамины вместе с лекарственными препаратами? Какие и как часто? Тюремные врачи не знают на него ответа.
— Правда, что заключенная мать десятерых детей, умершая в Новгородском СИЗО, была СПИД-диссиденткой?
— Следственный комитет уже сделал официальное заявление по поводу нее. Так что да, диагноз уже можно называть…
А вообще вот как должна работать схема (и она работает, только иногда дает сбой, как мы увидели). Если что-то идет не так с лечением, пациент сомневается в необходимости приема препаратов, мы его госпитализируем. И вот там, на койке, безусловно, пытаемся убедить лечиться. К слову, если человек сильно похудел, то ему дают дополнительное питание, и в том числе те самые витамины, о которых вы спросили.
— Уточню: если он просто сидит в камере СИЗО, то ему витамины не полагаются?
— Не то что не полагаются — они не включены в стандарт помощи ВИЧ-инфицированным. Там четко расписано, что входит в первую линию, во вторую, в третью и с чем вместе это назначается. И витаминов там нет. Но это не требуется — требуется прием именно антиретровирусной терапии, регулярно и без нарушений. Вот если вы где-то увидите нарушения, что, не дай бог, кто-то несвоевременно выдает, не вовремя, — этот вопрос надо срочно решать. Повторюсь: сигнализируйте нам.
— А сколько у нас СПИД-диссидентов на сегодняшний день среди заключенных?
— На сегодняшний день, каков охват ВИЧ-инфицированных за решеткой терапией?
— От 40 до 60%, в зависимости от региона. Так же, как и по всей стране в гражданской медицине. Но я считаю, что переход к 100%-ной терапии начнется именно в системе ФСИН…
— А когда лечить будут 100% инфицированных?
— Вы ушли от ответа.
— Мы не можем лечить на бóльшую сумму, чем заложено в законе о бюджете. Так что вопрос этот — к правительству. Я уверен, это (когда лечить за решеткой будут абсолютно всех ВИЧ-инфицированных) случится очень скоро. И я как человек, как врач приложу всяческие усилия.
— А кто остается у нас непролеченным за решеткой? Это те, кто недавно ВИЧ заразился? Это те, кто молод, крепок?
— Не совсем так. Что касается острой ВИЧ-инфекции, мы стараемся этих людей как раз сразу на терапию брать. Почему? Потому что терапия с момента острой ВИЧ-инфекции очень эффективна. В мире научное сообщество ставит вопрос о полном излечении от ВИЧ. Наверное, будут излечены прежде всего те, которые начали лечение с острой ВИЧ, потому что вот эти резервуары (спящие копии вируса внутри Т-лимфоцитов) будут самые маленькие.
Кому мы можем несколько отложить терапию? У кого есть собственный иммунный ответ (антитела, которые выработались после острой ВИЧ-инфекции). И вот в этот момент некоторое время человек может не получать терапию, потому что он сам контролирует размножение вируса.
Отряды для положительных
— Заключенным с ВИЧ-инфекцией полагается диетпитание. Но оно весьма скромное. Пол-яйца, 50 граммов курицы, 50 граммов мяса в день. Там совсем нет овощей и фруктов. Вы не планируете нормы дополнить?
— То диетпитание, которое есть, существенно разнообразит рацион. В тюрьме некоторые ВИЧ-инфицированные наконец начинают набирать вес (до этого они о своем статусе не знали, не лечились, и у них была нарушена трофика мышц, из-за чего они худели).
Совсем уж специальное питание возможно только в условиях стационара. В СИЗО или колонии это вызовет негодование со стороны остальной массы. Кто знает — может, какие-то арестанты специально будут заражаться, чтобы получать дополнительную пайку, в которой будут овощи-фрукты. Но вообще вы правильно ставите вопрос. Клетчатка способствует лучшей работе кишечника, а от него многое зависит — ведь там находится лимфоидная ткань. Нормы нужно постепенно менять в рамках гуманизации.
— Появятся ли отдельные колонии для ВИЧ-инфицированных?
— Ни колоний, ни даже отрядов. Эти люди не требуют специальной опеки, они такие же, как все остальные. Изолировать их — нарушение прав человека.
— Часто человек заражается уже за решеткой?
— Как вы себе это представляете? Половые контакты запрещены, употребление наркотиков — тоже. Каким образом тогда? Так что зачастую это байки. Знаю случаи, когда человек узнал о том, что болеет, во время карантина в СИЗО (где был изолирован!), но родным сказал, что его заразили именно за решеткой.
— В одном из московских СИЗО стоматологи говорят, что ВИЧ-инфицированным могут только удалять зубы…
— Будет проведена проверка всей медчасти этого изолятора. Они обязаны лечить! В системе хирургии (а стоматология относится к ней) к каждому пациенту подходят как к потенциальному источнику инфекции. Используется только одноразовый инструментарий. Помимо ВИЧ есть ведь гепатиты и т.д. В общем, вы меня неприятно удивили вашим рассказом про наших стоматологов.
— То, что вы сейчас говорите, звучит плохо. Нужно провести проверку. Если в конечном итоге все-таки отвезли в гражданскую больницу, то это не значит, что отказали в медпомощи. Но были потрачены средства и силы на конвой, на транспортировку. Вот проверим: обоснованно ли? Может быть, что-то клинически им не понравилось, и они сочли нужным вывезти. Будем разбираться.
— Последний вопрос: сколько за решеткой умерло от СПИДа?
— В прошлом году — 696 человек. Это много, конечно. Но еще три года назад их было 1193.
Два года назад, на тридцатилетие, мне пришли результаты анализов, и я узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Когда зашла в интернет, там обсуждали: зачем вы покупаете лекарство — идите покупайте место на кладбище. Я плохо спала и чувствовала, что мне нужна помощь. Мне не хватало человеческого примера, чтобы понять, что это не смертельно и с этим можно жить.
Обычно мы говорим на темы, близко связанные с заболеванием, — о лекарствах, раскрытии статуса родным, о том, как принять отказ. Если хотим пообщаться на отвлеченные темы, идем в кафе или встречаемся в другие дни.
по теме
Общество
Иногда на группы приглашают разных специалистов, которые отвечают на вопросы, — юристов, врачей. Однажды приходил батюшка, его спрашивали, как быть геям, если их не отпевают или не допускают до причастия. Он говорил, что есть церковь, которая терпимо относится к таким, как мы: не то чтобы положительно, но нас не выгонят.
Я выполнила запрос, с которым приходила: посмотрела на живых людей, которые давно живут с этой болезнью — иногда более полноценной жизнью, чем здоровые люди. Очень много творческих людей: они не замыкаются, у них есть дети. Они не сидят и не наматывают сопли на кулак — это настолько яркие и открытые люди, что многим бы у них поучиться.
Одна девушка получила вирус в 18 лет. По сути — жизнь перечеркнута. Но она встретила достойного человека, вышла замуж, родила ребенка, активно занимается социальной деятельностью. Другая девушка очень долго скрывала статус, но теперь решила постепенно открываться и стала блогером — рассказывает много полезного на тему здоровья, но сама еще не раскрылась. Как-то раз я спросила: а может, мне заняться татуировкой? Все сказали: конечно, Машенька, иди, у тебя все получится. Меня дома так не поддерживают, как на группе.
У меня были отношения и была назначена дата свадьбы, но когда молодой человек узнал о моем статусе, ушел. К счастью, друзья приняли мой статус — поддерживали, никто не исчез. Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей.
Сергей, 34 года, работает в IT-сфере
Лет восемь назад я познакомился с человеком с положительным статусом и впервые задумался, что не знаю свой. Сдал анализы, получил отрицательный результат. Успокоился, но периодически вспоминал, что надо повторить. Через год я это сделал и увидел положительный статус.
Несколько лет старался не думать об этом. Встал на учет, врачи следили за болезнью, терапию не предлагали, а сам я пытался об этом не думать. На протяжении двух лет у меня была депрессия.
Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего. Наверное, потому что обостряется подсознательное чувство тревоги — об этой теме можно говорить.
Группа регулярно проходит раз в неделю в одном и том же помещении фонда. Есть постоянный состав, а есть и новые люди — они чаще всего растерянные. Как правило, все происходит в одном и том же стиле: мы представляемся по кругу и говорим о своем статусе, потом озвучиваются правила. Одно из них — на группе должны присутствовать только ВИЧ-положительные. Еще мы ограничиваем сотовую связь и стараемся не отвлекаться на телефон. Мы не осуждаем друг друга за предпочтения во взглядах и ценности: разные люди могут встретиться под такой темой. Есть правило благодарности: мы стараемся не давать советов, группа создана для психологической эмоциональной поддержки. Можем только поделиться своим опытом или рассказать, кто что прочитал.
Темы разговора разные — каждый может представить свою на обсуждение. В приоритете темы новичков — они приходят в незнакомое пространство, у них есть наболевшие и накопившиеся вопросы. Если ты не готов говорить, можно
прийти и просто посидеть помолчать, посмотреть вокруг. В 90 % случаев тема связана с принятием нашего статуса и со здоровьем, с какими-то социальными вопросами. Иногда обсуждаем что угодно, даже совсем постороннее: как люди живут в Ираке или как купить машину.
Постоянные разговоры о терапии помогли мне очень легко включить ее в свою жизнь. То, что делают многие, самому делать легче. Ну и когда находишься в комьюнити людей, у которых такая же особенность, — твоя большая проблема даже звучит иначе.
Александра, старше 30 лет, отказалась говорить о месте работы
Я узнала о своем диагнозе 3,5 года назад и с тех пор живу в закрытом статусе. У меня стабильная работа, дети, я социально активная дама. О ВИЧ не рассказываю близким, чтобы не травмировать. Моим детям это знать ни к чему: рано и вообще — для чего? А родители в возрасте, они очень переживающие — решила, что на сегодняшний день не посвящаю их в это.
Как все будет происходить, было для меня совершенно неизвестно. Тем более я не понимала, что говорить. Координатор проекта кратко рассказала о том, как будет проходить наша встреча. Потом на группе мы разговаривали — в кругу, очень камерно — у нас появились правила общения. Это конфиденциальность, нежелание афишировать и выносить разговоры на публику.
Группа проходит в закрытом формате, на ней присутствуют только положительные. Мы разговариваем про наши страхи и волнения. Иногда люди плачут — темы, связанные с диагнозами, бывают очень болезненными — и с этим надо как-то работать. Например, при выстраивании общения с врачом. Нам хочется чтобы врач, если не заинтересован в пациенте, просто адекватно реагировал: воспринимал его как человека, а не как мебель.
Я хожу на группу два года с момента ее открытия. За это время изменилось мое отношение к диагнозу: я больше не считаю, что это конец света, вижу людей с таким же диагнозом, как у меня, — это больше не вызывает у меня приступов паники или отвращения. Группа помогла мне с принятием себя: что я сейчас и в дальнейшем буду жить с будильником, который звонит раз в день, чтобы принять таблетки, следить за уровнем своих показателей, знать, когда у меня назначена встреча с врачом. Это очень систематизирует жизнь.
Группа дает возможность проговорить свое состояние и тем самым облегчает этот ужас. Опыт, которым мы делимся, очень помогает. Многие говорят, что в первые полгода после постановки диагноза каждые пять минут думают о том, что у них ВИЧ. Конечно, мы искренне их понимаем, и все, что можем сделать, — показать свой пример. Я всегда говорю: если так плохо, я могу постоять рядом, я понимаю твою боль и твои переживания. Этот пример перед глазами тоже помогает немного взять себя в руки: прожить еще один день, выспаться и понять — кажется, вчерашний кризис немного миновал.
Группу поддержки для ВИЧ-позитивных в фонде запустили в 2017 году. Если бы меня спросили, куда прийти за консультацией, я бы не знала, что порекомендовать. Были давно работающие организации, уставшие от бесконечного деления ресурсов и денег.
В это время эпидемия поменяла направление — среди ВИЧ-позитивных появилось огромное количество благополучных людей, которым некуда было пойти. Они терялись и не знали, что делать.
Были опасения, что на первую встречу никто не придет. Но в итоге пришли, они переживали и ждали, им очень нужны были поддержка и общение. На первой группе собрались 15 человек, затем было больше.
В начале встречи фасилитатор (им может стать любой человек, который хочет провести группу) озвучивает правила встречи. Люди представляются, называют имя и время, которое живут с ВИЧ. Этого никто не требует, но если фасилитатор начинает с себя — задается тон, остальные продолжают. Участники могут предложить темы, которые бы хотели обсудить. Это может быть вопрос начала приема препаратов — иногда приходят люди, которые либо только узнали о ВИЧ, либо живут очень долго, но не понимают, нужно им принимать препараты или нет. Много говорят о том, нужно ли раскрываться родным или близким, когда нужно рассказывать партнерам о своем статусе, как с этим наблюдаться в районной поликлинике.
Photo: Erik Mclean / Unsplash
Врачи, соцработники, эксперты по паллиативу – о настоящем и будущем паллиативной помощи для ВИЧ-положительных пациентов в России
Photo: Erik Mclean / Unsplash
Согласно законодательству РФ, ВИЧ-положительный статус человека не может быть препятствием к получению паллиативной медицинской помощи. Мы попытались разобраться, почему препятствия все-таки возникают, с какого момента ВИЧ-положительный человек нуждается в паллиативе и как действовать, чтобы получить помощь. Сокращенная версия статьи опубликована на сайте медиа-проекта "СПИД.ЦЕНТР".
Впервые об эпидемии ВИЧ в России стали говорить в 2000-м году, когда был зафиксирован резкий прирост числа инфицированных вирусом иммунодефицита человека.
ВИЧ в России: что происходит?
Основной причиной смерти ВИЧ-инфицированных остается туберкулез. Существуют так называемые ВИЧ-ассоциированные виды онкологии.
У ВИЧ-положительных пациентов в 500 раз чаще диагностируют саркому Капоши, в 12 раз чаще встречаются неходжкинские лимфомы, а риск возникновения рака шейки матки увеличивается в 3 раза, чем у людей в общей популяции.
В 2017 году ВИЧ-инфекция была причиной более половины всех смертей от инфекционных болезней (57,2 %). До 80% людей на стадиях СПИДа страдают от невыносимой боли, и далеко не все из них получают сильнодействующие обезболивающие. ВИЧ не излечим – по пальцам одной руки можно сосчитать известные в мире случаи полного излечения от вируса иммунодефицита человека, масштабировать этот опыт пока не удалось никому. По закону, да и просто по логике вещей, таким людям положена паллиативная помощь: обезболивание, уход, снятие тягостных симптомов, психологическая и социальная поддержка. Но в большинстве случаев они ее не получают. В Москве, например, в 2018 году от СПИДа умерли 722 человека и только 11 из них обратились в Центр паллиативной помощи. Что не работает?
ВИЧ, СПИД – это же не лечится, правда?
Мария Лапина. Фото: фонд "Гуманитарное действие"
В России только по официальным данным антиретровирусную терапию получают 443 000 ВИЧ-положительных людей – меньше половины от тех, кто в ней нуждается. А как говорят специалисты, отказ от АРВТ при ВИЧ-положительном статусе – это путь в хоспис.
ВИЧ – медленно прогрессирующее инфекционное заболевание, вызванное вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Инфекция поражает иммунные клетки, которые распознают вирусы и инфекции и борются с ними, так называемые CD4 или Т-лимфоциты, в результате человек становится не способен противостоять как легким (ОРВИ, грипп), так и серьезным заболеваниям (гепатит, туберкулез).
Антиретровирусная терапия (АРВТ) – единственный метод сдерживания ВИЧ-инфекции, эффективность которого доказана. Это комбинация нескольких препаратов, которые препятствуют размножению ВИЧ и таким образом снижают вирусную нагрузку на организм. Количество иммунных клеток (CD4 или T-клеток) в организме, напротив, при терапии увеличивается. АРВТ работает, если точно соблюдать все правила приема лекарств.
Вирусная нагрузка – количество вирусных частиц в 1 мл крови, это показатель тяжести поражения организма вирусом иммунодефицита человека. При неопределяемом уровне вирусной нагрузки (менее 20 копий/мкл) ВИЧ-положительный человек перестает быть разносчиком вируса, даже при половом контакте.
Дискордантные пары - пара, где один партнер ВИЧ-положительный, а второй — ВИЧ-отрицательный. В таких парах возможно рождение здоровых детей, если ВИЧ-положительный партнер правильно и последовательно принимает АРВТ. По разным оценкам, от 30 % до 50 % ВИЧ-положительных людей живут с ВИЧ-отрицательным партнером.
А разве паллиатив – это не про онкологических пациентов?
Да, паллиативная помощь, помощь в конце жизни, ассоциируется, в первую очередь, с онкологией, она и появилась в мире в 1960-х годах как ответ на тяжелые страдания онкологических больных перед смертью. Но со временем стало ясно, что особый уход и поддержка нужны людям, умирающим от других заболеваний: неврологических патологий, редких генетических болезней, от тяжелых травм, от последствий той же ВИЧ-инфекции.
Неизлечимо – значит, паллиатив? Не совсем так. Хотя в идеале чем раньше паллиативная помощь включается в куративную медицину (то есть лечение сочетается с уходом), тем лучше. Но в реальности все-таки действует иная схема. Врач-инфекционист Ольга Николаевна Леонова уточняет, речь о тех пациентах, кто находится на стадии СПИДа, о тех, у кого развивается некурабельная онкология, тяжелые оппортунистические заболевания, поражения ЦНС, коморбидные состояния - болезни сердечно-сосудистой системы, опорно-двигательной системы и т.д. Полный перечень медицинских критериев для оказания паллиативной помощи при ВИЧ можно найти в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи (приложение 1, п.10). Так что, согласно российскому законодательству, наличие социально значимой инфекции – не повод отказать в помощи.
Но, как говорится, было гладко на бумаге, да забыли про овраги. Один из составителей законодательных актов по ВИЧ, врач-инфекционист Василий Шахгильдян считает, что недостаточно лишь законодательных изменений, чтобы люди с ВИЧ начали получать паллиативную помощь: этому может мешать страх врачей заразить других пациентов или заразиться самим.
Препятствие первое: стигма
Пациент ест мороженное в одном из московских хосписов. Фото: Екатерина Солянова / Из архива фонда "Вера"
На самом деле, ВИЧ – не самый заразный и не самый стойкий вирус: он почти моментально погибает при температуре выше 56 градусов Цельсия; вне человеческого организма, при высыхании жидкостей организма он также не живуч. Вирус содержится во всех биологических жидкостях человека, однако в достаточной для передачи концентрации – только в крови, сперме, предэякуляте (предсеменная жидкость), вагинальных выделениях, грудном молоке. Поэтому самые распространенные способы передачи ВИЧ – сексуальный контакт, совместное с ВИЧ-положительным человеком использования нестерильных медицинских инструментов, в том числе шприцов для инъекций, оборудования для пирсинга и нанесения татуировок, а также передача от матери к ребенку (как во время беременности и родов, так и при кормлении грудью).
ВИЧ не передается по воздуху, при рукопожатии, поцелуе, совместном использовании посуды и так далее. Даже при сексуальном контакте шансы передачи вируса весьма далеки от соотношения 100 из 100.
Опасность для окружающих могут представлять сопутствующие заболевания, например, туберкулез, который распространяется гораздо легче. Для больных туберкулезом по нормам должны быть предусмотрены места в инфекционных больницах, где есть все условия – в том числе, бокс с установкой для обеззараживания воздуха. Если врач предполагает у пациента туберкулез, его сразу же переводят в отдельную палату. Бывает, что диагноз подтверждается не сразу, а после обследования, в этом случае всем, кто контактировал с больным, обязательно дают профилактический курс против туберкулеза, в помещении проводится дезинфекция.
В мире давно разработаны инструкции и протоколы на самые разные случаи. Например, если пациенту с ВИЧ проводятся операцию, то медицинские инструменты не передаются медиками из рук в руки, а кладутся на специальный столик, чтобы избежать случайных порезов.
Американка Нина Мартинез - первый в мире ВИЧ-положительный донор почки / CBS Evening News video
В обычных условиях, в паллиативных отделениях врачи и медсестры моют больных и проводят другие манипуляции в стерильных перчатках, помещение периодически обеззараживается, так что сложно представить, как можно заразиться ВИЧ в хосписе.
Препятствие второе: а куда идти?
Главный врач Центра паллиативной помощи в Москве Татьяна Кравченко считает, что люди с ВИЧ не обращаются за помощью чаще всего потому что не знают, что имеют на это право. Иногда об этом не знают и лечащие врачи, которые могут назначить проведение врачебной комиссии и дать пациенту направление.
По закону паллиативную помощь ВИЧ-инфицированный пациент может получить: амбулаторно, на дому, либо в стационаре.
Первый московский хоспис / Wikipedia / CC BY 4.0
Специально отведенное паллиативное отделение для ВИЧ-инфицированных с 2002 года работает в Санкт-Петербурге, в большинстве регионов о таком даже не слышали.
Нюта Федермессер. Фото: Георгий Кардава / Фонд помощи хосписам "Вера"
По ее оценкам сегодня в России паллиативную помощь получают не более 20% тех, кто в ней нуждается. И это положение дел только предстоит изменить.
Препятствие третье: а специалисты по паллиативу знают, как вести пациента с ВИЧ?
Допустим, человека с ВИЧ-статусом положили в хоспис или паллиативное отделение. Там найдется специалист, который знает все о ВИЧ?
*Цитомегаловирусная инфекция – частая причина болезни и смерти у людей с ВИЧ, с онкологией, у пациентов, получающих гемодиализ или переживших трансплантацию. У здоровых людей после инфицирования симптомы напоминают мононуклеоз (лихорадка, увеличение лимфоузлов, поражение печени, селезенки и т.д.), у большинства симптомы не проявляются вовсе. Вирус остается латентным в теле человека на протяжении всей жизни и проявляется только при иммунодефиците.
Однако заведующий Первым московским хосписом имени В.В. Миллионщиковой врач Ариф Ибрагимов уверен, что набор базовых знаний у специалистов должен быть единым, и пациенту с подобранной антиретровирусной терапией помощь инфекциониста требуется только в том случае, если противовирусная терапия усиливает тягостную симптоматику, и препарат следует отменить.
С другой стороны, врачи-инфекционисты не являются специалистами по обезболиванию, а в этом вопросе есть своя специфика у пациентов, страдающих наркотической зависимостью: дозировка обезболивающих в этом случае требуется нестандартная, и врачи боятся ее выписывать. Нюта Федермессер уже обращалась к представителям Минздрава по этой проблеме, убеждая: дозировка может быть разная, главное, чтоб подействовала. По ее словам, есть еще те, кто считает, что наркозависимых вообще не надо обезболивать, и что употребление опиоидов даже не наркоманов делает зависимыми. Такие представления, как говорит Федермессер, связаны с незнанием принципов лечения боли, а это – уже вопрос образования. Поэтому, повторяет она, очень важно обучать и врачей, и медсестер распознавать боль и обезболивать любого пациента: и младенца, и старика, и наркомана.
Все эти лишний раз доказывает: в паллиативной помощи важен мультидисциплинарный подход, взаимодействие команды узких специалистов, возможность обучения и консультации с коллегами.
Препятствие четвертое: сами пациенты
Последней сложностью часто становится поведение самих людей, которым нужна помощь.
А что делать с пациентами без документов?
В России получение паллиативной помощи затруднено, прежде всего, для заключенных и для людей без регистрации – говорится в недавнем докладе, с которым в ООН выступило российское общество поддержки ВИЧ-инфицированных людей. В тюрьмах случаются сбои с поставкой антиретровирусной терапии, что критично для ВИЧ-инфицированных, встречается и просто незнание (случай 2019 года в Курганской области, когда порядка 100 заключенных отказались от АРВТ, чтобы не потерять государственные льготы по инвалидности). И это тоже проблема, которую еще только предстоит решить.
Ничего нового: система начинает работать, когда государство и некоммерческие организации взаимодействуют.
Мой родственник с ВИЧ умирает. Что нужно делать?
Как и где получить паллиативную помощь сейчас? Если человек не обращался в Центр СПИДа и не стоит на учете, нужно это сделать. Контакты центров СПИДа в различных субъектах Российской федерации можно найти здесь. Там же есть список некоммерческих организаций, которые занимаются проблемой ВИЧ и СПИДа. На официальном сайте Минздрава России о профилактике ВИЧ/СПИД есть карта центров СПИДа по всей России.
Для постановки на учет в Центр СПИДа нужны копии следующих документов:
- справки о наличии ВИЧ (если такая уже есть).
Справка с работы – не нужна. Обычно требуется постоянная регистрация в данном регионе, в отдельных случаях может быть достаточно временной - детали лучше узнать по телефону непосредственно в территориальном Центре СПИДа.
Решение о том, что человеку необходима паллиативная помощь, принимает врачебная комиссия медицинской организации, к которой он прикреплен. Если у него онкологическое заболевание, и это подтверждено, то есть поставлен гистологически верифицированный диагноз (то есть врачи провели биопсию, исследовали ткани человека, - и заключили: да, это рак), достаточно заключения врача-онколога. При наличии заключения врача-онколога об инкурабельности (неизлечимости) заболевания направление для получения паллиативной помощи может дать и врач-терапевт или врач общей практики. Направление на госпитализацию в стационар (при наличии гистологически верифицированного диагноза) также может дать врач кабинета паллиативной помощи (если такой есть в вашей медицинской организации) или врач выездной паллиативной службы.
В случае, если человек не может сам доехать до поликлиники, такое заключение возможно получить на дому – для этого надо обратиться в поликлинику, к которой вы прикреплены, и вызвать врача либо врачебную комиссию. Подробнее о том, как получить паллиативную помощь, читайте по ссылке.
В Москве паллиативную помощь ВИЧ-положительным пациентам оказывают в Московском многопрофильном Центре паллиативной помощи ДЗМ, объединяющем 8 хосписов и выездную службу. Обратите внимание, что в столице работает бесплатная транспортировка пациентов в хосписы. Тяжелобольных пациентов с ВИЧ-инфекцией также госпитализируют в отделение интенсивной терапии 2-й Инфекционной больницы на Соколиной горе.
В регионах узнать, какие учреждения оказывают паллиативную помощь, можно в территориальном Центре СПИДа.
Если у вас останутся вопросы, можно обратиться:
В Москве:
- в Координационный центр по оказанию паллиативной помощи: 8 (499) 940-19-48;
- на горячую линию Департамента здравоохранения Москвы по вопросам ВИЧ/СПИД: 8 (495) 366-62-38.
Во всех регионах:
Нужно знать, что человек с ВИЧ-инфекцией имеет право на получение паллиативной помощи на основе:
С этими документами должны быть знакомы как пациенты и их родные, так и медики.
Для повышения осведомленности медперсонала о ведении пациентов с ВИЧ и СПИД существуют:
О том, есть ли обучение в вашем регионе, можно узнать через Центр СПИДа и некоммерческие организации, занимающиеся проблемами ВИЧ.
Текст подготовила Валерия Михайлова, с участием Дианы Карлинер
Почему ВИЧ сложно лечить
Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) вызывает хроническое инфекционное заболевание, прогрессирующее без лечения. Это один из уникальных вирусов, которые поражают клетки иммунной системы — так называемые CD4+ Т-лимфоциты, функция которых состоит в распознавании и уничтожении чужеродных для организма агентов.
Без лечения ВИЧ-инфекция медленно прогрессирует, истощая иммунную систему организма. Через 5–10 лет после инфицирования начинается стадия вторичных проявлений, когда у ВИЧ-положительного развиваются другие сопутствующие заболевания.
Профилактика: значимое снижение рисков инфицирования ВИЧ
Доконтактная профилактика (ДКП или PrEP) — это прием неполной схемы тех же препаратов, которые принимают люди, живущие с ВИЧ: сочетания тенофовир + эмтрицитабин или тенофовир + ламивудин.
Если препараты ДКП успели попасть в организм заранее, то при проникновении в него вируса вещества ДКП убивают ВИЧ еще до того, как тот успеет закрепиться в теле человека. Препараты нужно принимать ежедневно в одно и то же время.
Защита, которую обеспечивает PrEP при правильном приеме таблеток, — почти 100%. Требуется консультация и контроль врача.
В экстренных случаях, когда есть риск заболевания после незащищенного контакта с инфицированным, используют постконтактное лечение (ПКП, PEP). Это месячный курс терапии. При быстром начале лечения в течение первых 24–72 часов есть высокие шансы избежать инфицирования. Но эти шансы никогда не равны 100%.
Лечение ВИЧ: антиретровирусная терапия
Основной способ взять ВИЧ-инфекцию под контроль — антиретровирусная терапия. Она включает в себя препараты, останавливающие жизненный цикл ВИЧ на разных этапах.
Антиретровирусная терапия меняет качество жизни пациентов с ВИЧ:
- останавливает размножение вируса;
- позволяет иммунной системе самой восстановиться;
- предотвращает передачу ВИЧ половому партнеру;
- позволяет женщине родить детей без вируса.
Ученые доказали, что ВИЧ-положительный человек, принимающий эффективную терапию, не может передать вирус при незащищенных сексуальных контактах.
Прорыв 2021 года в лечении ВИЧ — регистрация первых инъекционных форм антиретровирусной терапии на рынках Канады, США и Европы. В ближайший год эта форма должна появиться в России. Исследования доказали эффективность терапии при однократных инъекциях каждые 1–2 месяца (вместо ежедневного приема терапии). Следующее поколение лечения — инъекционный препарат с введением один раз в полгода. Потенциально эти же лекарства можно будет использовать для снижения риска инфицирования с той же продолжительностью действия.
Исследования новых методов лечения ВИЧ: генетические ножницы
Известные случаи излечения от ВИЧ связаны с пересадкой костного мозга от доноров с мутацией генов CCR5, делающих носителей этой мутации неуязвимыми для ВИЧ. В настоящее время ученые отслеживают состояние еще 38 пациентов с ВИЧ, которым был трансплантирован устойчивый к вирусу материал.
Этот метод не может быть масштабирован по двум причинам: ущерб для здоровья от трансплантации несоизмеримо выше, чем от ВИЧ-инфекции (излечившиеся пациенты проходили процедуру не в связи с ВИЧ, а из-за онкологических заболеваний), а сама мутация не может служить надежной защитой перед быстро мутирующим вирусом, новые штаммы которого могут стать невосприимчивы к этой естественной защите.
Тем не менее случаи излечения именно этим путем создали значительное поле для исследований: на их основе появились как возмутивший общественность эксперимент на генетически модифицированных детях, итог которого общественности неизвестен, так и испытание метода редактирования гена CCR5 в организме живого человека, которое завершатся в Санкт-Петербурге в 2022 году.
Разработки вакцин от ВИЧ
Эффективной вакцины против ВИЧ не существует — пока.
За все время в клинических исследованиях испытывали более 40 вакцин. Максимальный эффект в сокращении новых случаев ВИЧ — только 25%. Созданию вакцины препятствует особенность жизненного цикла ВИЧ и его высокая изменчивость — особенно его внешней оболочки. Это позволяет вирусу быстро обходить искусственный иммунитет.
Продолжается исследование бельгийской вакцины Mosaico. В 2022 году планируется публикация исследования перспективной кадидатной вакцины HIVconsvX от Оксфордского университета.
Диагностика: шесть видов анализов
Рынок средств диагностики ВИЧ активно растет. Согласно исследованию американского агентства GMI, к 2024 году объем мирового рынка средств диагностики ВИЧ превысит $5 млрд.
Диагностика включает скрининг и подтверждающие тесты для проверки на заболеваемость ВИЧ-1, 2 и группы О. Эти тесты имеют основное применение для скрининга и дифференциации различных групп и подтипов вируса иммунодефицита человека. Благодаря технологическому развитию стали доступны экспресс-тесты на уровень клеток CD4, нуклеиновые кислоты NAT, антиген p24 и диагностика для новорожденных EID.
Антитела к ВИЧ появляются после начала активного размножения вируса. Они обычно обнаруживаются в сыворотке крови через 6–12 недель после инфицирования. Тесты на антитела ВИЧ высоко надежны при относительно низкой стоимости.
При определении антигена p24 в крови ВИЧ-инфекция может быть выявлена раньше, чем традиционными тестами для определения антител. Тесты на антиген имеют низкую чувствительность. Они не дают ложноположительных результатов, но возможны ложноотрицательные. То есть отрицательный результат не исключает инфицирование, а положительный — подтверждают с помощью тестов на антитела. Тест на антиген p24 всегда применяется вместе с тестами на антитела.
- Тесты на ВИЧ четвертого поколения
В тестах четвертого поколения объединили разные технологии, чтобы обнаружить как антиген p24, так и антитела. Тесты четвертого поколения менее дорогие, чем NAT. Широко распространены в России.
- Тесты на нуклеиновые кислоты (NAT\NAAT)
Определяет наличие и количество ВИЧ в миллилитре крови и других биологических жидкостях. Имеет высокую точность и стоимость, для скрининга не применяется. Используется для определения вирусной нагрузки у ВИЧ-положительных пациентов.
Этот тест не выявляет ВИЧ, а служит для измерения уровня клеток CD4 или Т-лимфоцитов — показатели, важные для для качества жизни пациентов с ВИЧ. Это белые клетки крови, предназначенные для распознавания болезнетворных организмов в нашем теле, которые должны уничтожаться иммунной системой. Снижение уровня CD4-клеток ниже 200 означает очень серьезные нарушения иммунной системы.
Эпидемия ВИЧ началась раньше пандемии коронавируса. Согласно UNAIDS, в 2020 году во всем мире насчитывалось не менее 37,6 млн пациентов с ВИЧ. Но главный тренд — за последние десятилетия инновации существенно изменили качество и продолжительность их жизни, а доступность диагностики и лечения снизили смертность на 61% по сравнению с максимумом в 2004 году. Также с 1996 года более чем на 30 лет выросла общая продолжительность жизни человека с ВИЧ при условии раннего обнаружения и использования терапии.
Подробнее о подходах к лечению и о том, как инновации продолжают улучшать качество жизни с ВИЧ, расскажут ученые-медики из разных стран на онлайн-конференции PROHIV 2021, которая пройдет 20–21 сентября.
Читайте также: