Санатории для вич инфицированных детей
Обновлено: 25.04.2024
Накануне появилась информация о том, что Федеральный центр по профилактике и борьбе со СПИДом могут лишить препаратов. Ведомство, находящееся в ведении Роспотребнадзора, курирует более 1000 пациентов с ВИЧ – это граждане России, у которых, зачастую, нет постоянной регистрации в Москве или в принципе нет определённого места жительства. Начиная с августа, они не смогут получать жизненно необходимые антиретровирусные препараты.
Предполагалось, что граждан перенаправят в Московский центр СПИД, который имеет право отказывать в прикреплении пациентам из регионов.
Накануне "Ъ" опубликовал выдержки из письма Минздрава о том, что пациенты, которым ранее уже было отказано в лечении в московском центре, обращались в суд. Но всем заявителям было отказано в удовлетворении исковых требований, "что подтверждает законность правовой позиции департамента здравоохранения и свидетельствует об отсутствии нарушений прав граждан при отказе в прикреплении (к московскому центру СПИД)".
Между тем, сегодня в департаменте здравоохранения Москвы сообщили о том, что ведомство своевременно информировали о дополнительной поставке лекарственных препаратов для пациентов Федерального центра СПИД.
Как отметили в департаменте, определенные проблемы возникнут с прикреплением иностранных граждан, которые в настоящее время получают терапию в Федеральном центре СПИД. Согласно действующему законодательству, в случае отсутствия у данной категории пациентов статуса беженцев, предоставление им льготных лекарств за счёт средств федерального бюджета невозможно.
"В настоящее время Московский городской центр СПИД вместе с рядом пациентских организаций обсуждает все возможности дальнейшего лечения этих людей", – добавили в департаменте.
Минздрав РФ сообщил, что потребность в антиретровирусных препаратах для пациентов федерального СПИД-центра учтена при формировании объема лекарств, закупаемых для Москвы. Действующее законодательство предусматривает возможность перераспределения лекарств с учетом мобильности пациентов, чтобы обеспечить лекарствами каждого нуждающегося вне зависимости от того, в каком регионе страны он находится в конкретный момент.
Положена ли бесплатная путёвка в санаторий с положительным ВИЧ статусом?
Доброго времени суток,
Согласно приказу Министерства труда и социальной защиты № 664н от 29.09.2014 г. наличие ВИЧ-инфекции дает право на получение пенсии и льгот по состоянию здоровья.
ВИЧ-инфицированная женщина, родившая ребенка, имеет право на бесплатное получение детского питания, предоставляемого органами социальной защиты.
Статья 122 Уголовного кодекса РФ. Заражение ВИЧ-инфекцией
Заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией наказывается ограничением свободы на срок до трех лет, либо принудительными работами на срок до одного года, либо арестом на срок до шести месяцев, либо лишением свободы на срок до одного года.
Заражение другого лица ВИЧ-инфекцией лицом, знавшим о наличии у него этой болезни, наказывается лишением свободы на срок до пяти лет.
Заражение другого лица ВИЧ-инфекцией вследствие ненадлежащего исполнения лицом своих профессиональных обязанностей наказывается принудительными работами на срок до пяти лет с лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью на срок до трех лет или без такового либо лишением свободы на срок до пяти лет с лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью на срок до трех лет.
Частью 3 статьи 15 Семейного кодекса РФ предусмотрено следующее: Если одно из лиц, вступающих в брак, скрыло от другого лица наличие венерической болезни или ВИЧ-инфекции, последнее вправе обратиться в суд с требованием о признании брака недействительным.
Государственные гарантии для семьи, воспитывающей ВИЧ-инфицированного ребенка
ВИЧ-инфицированные дети до 18 лет могут пользоваться следующими мерами социальной поддержки, предусмотренной для детей-инвалидов:
— дополнительная бесплатная медицинская помощь. Можно получать лекарственные средства по рецептам врача, путевки на санаторно-курортное лечение при наличии медицинских показаний;
— бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно. Еще одна путевка и право бесплатного проезда — для взрослого, сопровождающего ребенка;
— четыре дополнительных выходных в месяц. Одному из родителей, опекуну или попечителю полагаются четыре оплачиваемых дополнительных выходных дня в месяц до достижения ребенком 18 лет. Выходные дни могут распределяться между родителями в течение месяца. Заявление об этом следует подавать по месту работы ежемесячно, приложив к нему справку органа социальной защиты о ВИЧ-положительном статусе ребенка с указанием, что он не содержится в интернате и ином спецучреждении, а также справку с места работы другого родителя о неиспользовании (частичном использовании) выходных дней в течение месяца. Оплата таких выходных дней производится в размере среднего дневного заработка за счет средств Фонда социального страхования. Если один из родителей не работает, эта льгота не действует;
— неполная рабочая неделя или неполный день. По заявлению женщины, имеющей ВИЧ-инфицированного ребенка, работодатель обязан установить ей неполный рабочий день. Оплата труда в этих случаях производится пропорционально отработанному времени или в зависимости от выработки. А ежегодный отпуск и трудовой стаж
— на общих основаниях. Такие женщины не могут привлекаться к сверхурочным работам или направляться в командировки без их согласия;
— трудовой стаж. Если один из родителей увольняется, чтобы ухаживать за ВИЧ-инфицированным ребенком в возрасте до 18 лет, у него сохраняется непрерывный трудовой стаж. Непрерывный трудовой стаж важен для оплаты больничных листов;
— запрет на увольнение. Согласно ст. 261 ТК РФ, за исключением случаев ликвидации организации или прекращения деятельности индивидуальным предпринимателем, работодатель не может уволить женщину без ее согласия в период беременности и отпуска по уходу за ребенком (до тех пор, пока ребенку не исполнится три года), в
том числе по причинам истечения срочного трудового договора, сокращения штатов и др. Не допускается увольнение одинокой женщины, воспитывающей ребенка-инвалида (или ВИЧ-инфицированного ребенка) в возрасте до 18 лет, малолетнего ребенка (в возрасте до 14 лет), а также другого лица, воспитывающего указанных детей без матери, или родителя, являющегося единственным кормильцем ребенка-инвалида (или ВИЧ-инфицированного ребенка) в возрасте до 18 лет, если другой родитель (иной законный представитель ребёнка) не состоит в трудовых отношениях;
детей-инвалидов, предоставляется льгота — 50 процентов оплаты жилья — в домах государственного, муниципального и общественного фонда. Льгота в размере 50 процентов на оплату коммунальных услуг — независимо от принадлежности жилого фонда. Если семья живет в частном доме — льгота на оплату топлива в пределах норм, установленных для продажи топлива населению. Льготы предоставляются по справке о наличии у ребенка ВИЧ-инфекции или инвалидности;
— воспитание и образование. Семья, где есть
— налоговые льготы. При исчислении подоходного налога у одного из родителей (по их выбору) доход уменьшается на сумму
трехкратной минимальной заработной платы (за каждый полный месяц, в течение которого получен доход). Льгота предоставляется на основании пенсионного удостоверения, решения органов опеки и попечительства, медицинской справки органов здравоохранения, подтверждающей необходимость постоянного ухода, и справки жилищного органа о совместном проживании.
Большинство случаев заражения младенцев и малолетних детей ВИЧ-инфекцией связаны с ее передачей от матери к ребенку. Младенцы и малолетние дети могут быть заражены ВИЧ-инфекцией во время беременности, родов, а также при кормлении грудью. Обычно будущие матери проходят двукратный скрининг на выявление ВИЧ-инфекции во время беременности. Если результатов обследований нет, то рожать направляют в специализированные роддома (например, в инфекционную больницу им. Боткина в Москве).
Анализы, которые сдают ВИЧ-инфицированные дети, - иммунный статус (количество клеток СD4) и вирусная нагрузка.
Однако у детей иммунная система сформировалась еще не до конца, поэтому результаты этих анализов у них отличаются от результатов взрослых людей. Например, в норме иммунный статус детей гораздо выше, чем у взрослых. У ВИЧ-положительных малышей вирусная нагрузка может увеличиться до крайне высокого уровня (более 1 миллиона копий/мл) и постепенно снижаться в течение первых лет жизни. Используя анализ на иммунный статус и вирусную нагрузку, можно судить о развитии заболевания у детей.
Спектр оппортунистических инфекций (заболеваний, не свойственных людям с нормальной иммунной системой) у детей с ВИЧ практически такой же, как и у взрослых, за исключением того, что отличается показатель относительной вероятности их возникновения. Цитомегаловирус и токсоплазмоз отмечаются реже. Бактериальные инфекции случаются чаще и фактически составляют основную форму вторичных инфекций. Пневмоцистная пневмония (ПП), оральный и эзофагиальный кандидоз, атипичные микоплазменные инфекции и заражение кишечными простейшими микроорганизмами составляет основную массу небактериальных осложнений среди ВИЧ-положительных детей; диагностирование и лечение таких нарушений проходит так же, как у взрослых.
У детей с ВИЧ-инфекцией отмечается задержка психомоторного развития, отмечается гипотрофия, часто анемия. Около 50% их них рождаются с низким весом (менее 2500 г) и явлениями морфофункциональной незрелости. Примерно у 80% детей отмечается неврологическая симптоматика (гипертензионно-гидроцефальный синдром, синдром нервно-рефлекторной возбудимости, синдром двигательных нарушений), абстинентный синдром. ВИЧ-положительные дети медленнее развиваются и половое созревание у них начинается позже.
Если у ребенка есть ВИЧ-ассоциированные заболевания или его иммунный статус быстро снижается, а вирусная нагрузка растет, следует назначать терапию. Врачи ориентируются на те показатели, о которых речь говорилась выше, чтобы определить, когда начинать лечение. Если, по их расчетам, риск появления СПИДа у ребенка в следующем году от 10% и больше - рекомендуется начинать терапию.
При лечении ВИЧ-инфицированных детей должны использоваться комбинации антиретровирусных препаратов. Единственный случай, когда применяется монотерапия, это шестинедельный профилактический курс у ребенка от ВИЧ-инфицированной матери.
При правильно подобранной терапии в течение 1 месяца достигается снижение количества РНК ВИЧ до неопределяемых значений. В большинстве случаев дети переносят препараты удовлетворительно. Из побочных эффектов отмечается: снижение аппетита, тошнота, диарея, анемия.
Соблюдать гигиену в доме и приучить к этому ребенка: проветривать, делать влажные уборки, часто мыть руки, приучить малыша не брать в руки мусор.
Организовать режим и диету ребенку — полноценно питаться, гулять на свежем воздухе и хорошо отдыхать.
Следить за ротовой полостью ребенка — чистить ему зубы и приучить к этому его самого, если во рту появились язвочки — обратиться к врачу.
Избегать любых инфекций и немедленно обращать к врачу при любых подозрительных признаках заболевания.
Выполнять все требования врача по лечению: вовремя и правильно давать ребенку лекарства; не отменять терапию самостоятельно — это может вызвать развитие устойчивости ВИЧ к лекарствам; советуйтесь с врачом, если появились побочные эффекты.
• при проведении медицинских манипуляций, в парикмахерских, если соблюдаются все условия дезинфекции и стерилизации.
При поступлении в дошкольные образовательные заведения или школу от родителей не требуется сообщать диагноз ребенка администрации образовательного учреждения. Ни одно официальное лицо (включая директора образовательного учреждения, руководителя районного или городского отдела образования, воспитателей и педагогов и т.д.) не имеет права требовать от родителей справки о наличии или отсутствии у ребенка ВИЧ-инфекции или принуждать родителей к объявлению диагноза ребенка.
ВИЧ-инфицированные дети пожизненно наблюдаются в специализированных центрах, где бесплатно получают необходимое обследование и лечение.
Достижения современной медицины позволяют лечить таких детей и дать возможность им жить полной, здоровой жизнью. А кроме этого, им необходима наша поддержка, доброта, любовь и, главное, им нужна заботливая семья!
Проблемы детей с ВИЧ будут обсуждены на ближайших общественных слушаниях Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере, который возглавляет вице-премьер Ольга Голодец. Сейчас в России насчитывается около 9,6 тыс. несовершеннолетних с таким диагнозом (всего в стране проживают 854 тыс. человек с диагностированным ВИЧ). У большинства детей вирус присутствует в организме с рождения (по данным федерального СПИД-центра, за девять месяцев 2016 года около 380 детей получили ВИЧ от матери во время беременности, родов или при грудном вскармливании). "Эти дети с самого начала наблюдаются у врачей, они получают АРВ-терапию. Вирусная нагрузка в их организме падает до минимума, что исключает случайную передачу вируса окружающим,— говорит представитель благотворительного фонда "Дети+" Ольга Кирьянова.— 100% таких детей раз в три месяца проходят обследование. Давно пора всем понять, что эти дети нормальные и не несут угрозу обществу".
Тем не менее на практике дети с ВИЧ сталкиваются с серьезной дискриминацией: их отказываются принимать лагеря отдыха и санатории, исключают из кружков и спортивных секций. "По закону дети имеют право не разглашать свой статус, ведь наше общество пока не толерантно к людям с ВИЧ,— говорит член совета при правительстве Елена Альшанская из фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам". — Но в лагере любой ребенок, принимающий препараты, должен сдать их в медблок и принимать под контролем медработника". Таким образом, ВИЧ-статус детей автоматически становится известен администрации лагеря, что часто приводит к серьезным проблемам. "В некоторых лагерях администрация пытается отослать ребенка домой, а если это не удается, начинается откровенная дискриминация,— говорит госпожа Альшанская.— Например, ВИЧ-положительным детям могут запретить плавать в бассейне, играть в подвижные игры или выделяют отдельную посуду. Это говорит о дремучем невежестве нашего общества, ведь ВИЧ не передается такими путями".
Чаще всего отказы сопровождаются ссылками на нормативные акты, например, до 2016 года существовал подготовленный Минздравом список медицинских противопоказаний для активного отдыха, среди которых был пункт "хронические заболевания в стадии обострения". Этим летом Совет при правительстве настоял на изменении формулировки — теперь в приказе Минздрава говорится, что "дети, нуждающиеся в соблюдении режима лечения" могут находиться в лагерях, где есть врач-педиатр и место для хранения лекарственных препаратов. "Практически любой хороший лагерь отвечает этим требованиям",— говорит Елена Альшанская. Тем не менее администрации продолжают отказывать детям.
"В одном из детских домов Уфы есть группа ВИЧ-положительных детей,— сообщила "Ъ" казанская активистка Светлана Изамбаева.— Они рассказали нам, что летом весь детский дом поехал в лагерь, но его администрация отправила обратно всех детей с ВИЧ". По ее словам, письменный отказ в лагере не предоставили, а устно заявили, что дети с ВИЧ должны находиться только с сопровождающим. "Естественно, ребята были очень расстроены,— говорит госпожа Изамбаева.— Особенно если учитывать, что они проводят все время в детском доме и редко куда-то выезжают".
Еще одна проблема касается санаториев. До 18 лет ВИЧ-положительные считаются инвалидами и поэтому имеют право на бесплатный санаторный отдых. "Бабушка-опекун поехала с ребенком в санаторий, честно предоставила медработнику все документы, и отношение к ребенку сразу изменилось,— пересказывает Ольга Кирьянова типичный случай.— В итоге санаторий просто отказался оказывать медицинские услуги, терапевтическое сопровождение. Причем в таких выражениях, что ребенок почувствовал себя лицом второго сорта".
В итоге, говорит Светлана Изамбаева, дети пытаются скрывать в лагере свой статус даже от медработников. Но принимать по нескольку таблеток в день незаметно для окружающих крайне сложно. "Ребята признаются, что не хотят "запалиться" — ведь тогда другие дети перестанут с ними общаться,— объясняет активистка.— И они просто перестают принимать терапию в лагере. А это очень плохо — и самочувствие ухудшится, и вирус может приспособиться к препаратам".
На заседании совета общественники собираются предложить конкретизировать список условий отдыха в лагерях, отдельно разъяснив ситуацию с ВИЧ-инфекцией. Кроме того, эксперты попросят ежегодно проводить информационную кампанию о ВИЧ для сотрудников образовательных и рекреационных учреждений. "По большому счету, все это связано с непониманием администрации и медперсонала,— говорит Ольга Кирьянова.— Большей частью медсестер набирают на сезон из местных поликлиник из какой-нибудь деревушки".
"Наличие у ребенка ВИЧ-инфекции не является противопоказанием для отдыха в детском лагере,— заявили вчера "Ъ" в пресс-службе Минздрава РФ.— При этом необходимо особо отметить, что у ребенка должна быть возможность принимать назначенные врачом антиретровирусные лекарственные препараты". "Ограничение детей с ВИЧ, их обособление и выделение в отдельные группы в лагерях или секциях недопустимо, так как не только дискриминирует, но и может повлечь нарушение врачебной тайны",— подчеркнули в Минздраве.
У представителей спортивной базы были свои аргументы: фонд не сообщил об особом диагнозе детей, а когда возникли проблемы, попросили приехать и поговорить с персоналом, но Ольга Кузьмичева отказалась. Впрочем, уведомлять о ВИЧ-статусе ребят по закону никто не обязан. Как напоминает нижегородский Роспотребнадзор, ВИЧ может передаваться тремя способами: при незащищенном сексе, через кровь (при употреблении наркотиков внутривенно, при повторном использовании одноразовых шприцев), от матери ребенку во время беременности, родов, кормлении грудью (при отсутствии у матери лечения), и странно предполагать, что эти три сценария могли разыграться в группе с детьми от 2 до 12 лет.
По словам Ольги Кузьмичевой, на встречу с протестующим персоналом не было ни времени (нужно было искать новую базу отдыха для детей), ни желания.
Поразились ситуации и правозащитники, оценив ее как элементарную безграмотность.
Делают из комара слона
Этот случай напоминает другую ситуацию — когда жители многоэтажки возмутились соседству с онкобольными. В обоих случаях невежество породило так называемую социальную стигматизацию — навешивание ярлыков. По данным Росстата, каждый шестой россиянин вне зависимости от возраста уверен, что ВИЧ можно заразиться от укуса комара.
По мнению Владимира Маяновского, в целом сейчас ситуация с информированием о ВИЧ-инфекции гораздо лучше, чем в 1999-м или 2000-м, но уровень дискриминации все равно высок.
Год на принятие диагноза
Минтруд включит в обучающую программу информацию о профилактике и недопустимости дискриминации больных
С организацией отдыха через Мосгортур вопросов, по словам Ольги Кирьяновой, не возникает, с частными базами работа куда сложнее. Приходится говорить, кто едет, присылать дополнительную информацию по ВИЧ, давать ссылки на методические рекомендации Минздрава и просто разъяснять: что будет и как. Большинство руководителей замыкает информацию о группе на себе, не оповещая остальных сотрудников.
«Потому что мы едем со своим сотрудником, с нашим вожатым, который дает детям лекарства. Нам даже не требуется ставить медицинского работника в известность, — говорит Ольга Кирьянова.
Уточняем: не ставить в известность — это шаг больше в сторону равноправия или защиты от нападок со стороны?
Просвещение, еще раз просвещение
Медицинский работник производит экспресс-анализ крови в центре профилактики и лечения ВИЧ-инфекции
Читайте также: