Мой муж умер от туберкулеза
Обновлено: 01.05.2024
Просто кашель
Надя не стала рассказывать о болезни больше никому, чтобы не волновать раньше времени: окончательный диагноз ставится только по результатам многих исследований.
«Туберкулез на начальной стадии обычно бессимптомный, – говорит Надя, которая теперь, кажется, знает о нем все. – А вот на рентгене у него характерный рисунок. Хотя иногда и не очень характерный. Поэтому нужны дополнительные анализы – ты плюешь в баночку, и врач должен увидеть под микроскопом выделенные бактерии. Их может быть совсем немного.
Я не понимала, что происходит, четкой информации не было, но мне не было страшно — наша семья знакома с туберкулезом. Болел мой дедушка, это было после войны, болел его брат, болела моя мама после рождения ребенка, и все выздоровели. Я была уверена, что это просто из-за временных сложностей в моей жизни, недавнего рождения младшего сына…
Надя считает себя мнительной — и уверена, что как раз это ее и спасло.
Началось все с обычного кашля — ну, кто не кашляет, пусть даже и месяц? Аллергия, холодный воздух, надо носить шарф.
За четыре месяца до этого Надя меняла права и делала флюорографию, которая не показала ничего подозрительного. В этот раз принимала выписанный терапевтом антибиотик, который не помог. Кашель не проходил, почему-то заболели ноги, и Надя снова пошла к врачу. Ее снова отправили на рентген легких.
Врач внимательно рассмотрел снимок и сказал — это он, 99%.
«В этом случае человека сразу отправляют в тубдиспансер — в тот же день дают направление. Не самое приятное место в мире, конечно, и люди там, которых ты очень боишься, и стараешься ни до чего не дотронуться, и все это очень странно — потому что вообще не про меня же!
Врач сказал — это лечится, но вам придется полежать в стационаре. Я говорю — сколько? – От четырех до шести месяцев. А старшему сыну было семь, младшему – два года, и мы с ним не то что не расставались никогда — он с меня особенно и не слезал, я никому не доверяю детей.
Четыре месяца — это протокольный минимум, никто отдельные случае не рассматривает, никто даже не смотрит на твое самочувствие, не оценивает анализы, не обсуждает форму заболевания — открытая, закрытая…
Надя, конечно, сказала врачу, что ей нельзя ни в какой стационар, у нее дети. Но врач объяснил, что первая задача фтизиатра — изоляция больного от общества.
Зачем лечить того, кто не болеет, Наде не объяснили. Зато объяснили, что лечение тяжелое, токсичное, и на этапе привыкания к лекарству возможны побочные реакции: вот как раз для их отслеживания санаторий — удобное место.
«Сейчас я понимаю, что такая – жутковатая – система профилактики нужна для неблагополучных семей, – уверена Надя. – Там детьми хотя бы будут заниматься, пока мама не в состоянии, будут кормить, ухаживать. Но ни один нормальный родитель все-таки своего ребенка в санаторий на три месяца не отправит, найдутся какие-то возможности.
А для отслеживания побочных эффектов есть, в конце концов, анализы крови. Я, конечно, сказала, что это все недопустимо, что если лечить детей — то только дома. Мне выдали буклетик, отправили домой — ждать, когда со мной свяжется доктор. Диаскин тест подтвердил активный процесс, а вот анализ мокроты был чистый (тут я выдохнула), и через несколько дней мне сказали, что мой случай будет рассматривать комиссия и решать, кладут ли меня в больницу.
Но как только мне поставили диагноз, я сразу пошла сама искать информацию — я же журналист.
И за три дня узнала все, и нужное, и ненужное. Читала статьи – российские и зарубежные, знала все списки препаратов, все протоколы, все о лекарственно устойчивой форме туберкулеза, об операциях.
Близкие думали, что я сошла с ума — я закрылась в комнате на три дня, практически не ела, не спала, только читала. Не общалась с детьми — боялась до ужаса. Я теперь была для них опасна.
Конечно, ни в какой санаторий Надины дети не поехали, хотя врачи и смотрели на нее с недоумением, — а что такого, ну санаторий, нормально.
Подругам Надя тоже рассказала, что заболела и лечится: ни один человек не посмотрел косо, не сказал ни одного неверного слова, зато все поддерживали и спрашивали, чем помочь, а когда Надя легла в больницу — приезжали погулять с ней, хотя она и запрещала.
Предупреждение или психологическая атака?
Но я все же легла в больницу. Я теперь боялась лекарственно устойчивой формы. Почти всех (за исключением тех, тех, у кого есть бацилловыделение и определена устойчивость к некоторым лекарствам), начинают лечить одинаково, препаратами первого ряда, очень эффективными — но их эффективность видна достоверно только через два месяца.
И если вдруг что-то пойдет не так, и лечение не подействует, за это время моя болезнь может перейти в форму выделения бактерии, или стать лекарственно устойчивой. Такой риск я себе позволить не могла.
А это все не так! Ведь люди – разные, степени и стадии болезни разные, а подход у врачей – один. И справляться с давлением очень сложно. Мы верим врачам, это авторитет, но их рекомендации должны быть адресны, индивидуальны, а предупреждения не переходить в запугивания. Ведь ситуация неравная, ты перед ним – в уязвимой позиции. Они звонят, приходят, ты постоянно что-то заполняешь и подписываешь.
Пора домой
Надя принимала четыре вида антибиотиков ежедневно, витамины, средства для печени, успокоительные — буквально горстями. Головные боли, туман в голове, плохое самочувствие. Постоянно плакала. Надины близкие, конечно, не считали, что она опасна, уговаривали лечиться дома. Но Надя была уверена – ее самоизоляция более надежный способ, она боялась незаметной отрицательной динамики.
Так Надя поняла, что мнения врачей надо проверять, необходима альтернатива, лучше консилиум, и что полная и разносторонняя информация помогает успокоиться. А успокоиться важно, иначе не сможешь принимать решения.
А все обследования детей Нади показали отрицательный результат.
В больнице Надя провела полтора месяца — и сбежала. Но перед этим показала анализы и снимки другому врачу – заручилась вторым врачебным мнением. А потом, в обсуждении с этим врачом своей истории болезни выяснила, что в ее случае без стационара вообще можно было обойтись.
«Эти два месяца в больнице, в отрыве от семьи, детей, оказались очень сложными в плане сохранения себя, – вспоминала Надя. – Я до сих пор это расхлебываю. Это самоедство, это постоянная мысль, что я виновата и как это на нас всех отразится.
Дома Надя еще пару месяцев ходила в маске, боялась целовать и обнимать детей. Прошло больше года – а у нее все еще свои, отдельные, чашка и тарелка, хотя это уже просто привычка.
И уже без смеха Надя вспоминает о том, как постепенно восстанавливались отношения с сыновьями, пришлось убеждать младшего, что больше мама внезапно не пропадет.
Конечно, Надю очень поддерживала семья, друзья, а потом появилась и работа – любимая, где можно приносить пользу людям. Она выздоровела, но сегодня другие мамы, возможно, узнали о своем диагнозе. Пусть им повезет найти внимательного врача, готового видеть не только инструкцию, но и человека.
Иллюстрации: Оксана Романова
У меня умер муж 15.06.14 от туберкулеза по вине врачей, у него было заболевание хобл и лечили от этого заболевания не смогли диагностировать туберкулез, как мне написть жалобу и обратится в суд или прокуратуру, как доказать вину врачей.
Ответы на вопрос:
Напишите для начала заявления в прокуратуру, следственный комитет. будет проведена проверка. Если сразу обратитесь в суд, вину врачей придется доказывать самостоятельно, это непросто
Похожие вопросы
Девочке поставлен диагноз, вторичный имунодифицит, если совсем просто то малокровие (в любой момент ребенок может умереть_, на протяжении 5-6 лет педиатр лечила совсем от других заболеваний, то были подозрения на герпис, то на вирусное заболевание, но никогда по делу. Возили в Москву, провели анализы и выявили истинный диагноз, ребенку становится хуже и хуже, врач упорно отвергает свою ошибку и никак не хочет способствовать началу правильного решения, обращались к глав врачу, чтобы дал направления на дорогостоящие обследования, которые положены бесплатно при таком заболевании, однако это будет признанием своей вины и нам отказывают. Руководство больницы не хочет слышать и слушать, обращались в прокуратуру, однако получаем только отписки. Один из вариантов действий, привлекать общественность, но и параллельно нужно лечить, ребенку хуже и хуже. что посоветуете?
Должны ли врачи бесплатно диагностировать и лечить психиатрический диагноз "Транссексуализм" (F.64.0 по МКБ-10) ?
Должны ли врачи бесплатно диагностировать и лечить психиатрический диагноз "Транссексуализм" (F.64.0 по МКБ-10)?
Как правильно написать жалобу в районную прокуратуру на решение районного суда по уголовному делу? Это будет жалоба или заявление или апелляционная жалоба? И как правильно заполнять жалобу?
Скажите пожалуйста постановление РФ от 21 декабря 2004 г. N 817 Перечень заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь. Там пункт 7. Отсутствие нижних конечностей или заболевания опорно-двигательной системы, в том числе наследственного генеза, со стойким нарушением функции нижних конечностей, требующие применения инвалидных кресел-колясок. Так вопрос такой, у мужа вторая группа инвалидности, перенес три операции, теперь у него протезы тазобедренных суставов, заболевание коксартроз или коксалгия, это заболевание относиться к заболеванию опорно двигательного аппарата, обратился за заключением в больницу о своем заболевании и о праве на дополнительную площадь, ему ответили твое заболевание не относить к праву на дополнительную площадь. Как нам быть в этой ситуации?
Скажите пжл, если написать жалобу в прокуратуру на Управляющую Компанию, что прокуратура должна сделать? Или каковы действия прокуратуры?
Моей маме поставили диагноз туберкулез, спустя 7 месяцев лечения поставили еще один диагноз - опухоль, но продолжали лечить туберкулез. Оба диагноза поставили под вопрос, но все так же продолжали лечить туберкулез, и вот буквально на днях её сделали операцию, после которой ей сообщили, что у неё злокачественная опухоль. Я считаю, что в этом есть вина врачей. Как нам быть?
Я заболела туберкулезом в самый спокойный период своей жизни. Мне было 18, я весила 90 кг, не пила, не курила, жила с родителями и работала на любимой работе!
Я ж даже не кашляю!
Попав в больницу с обычной пневмонией, я не расстроилась. А чего переживать? Лежи с журналами, пей таблеточки… Через недельку домой. Настроение было хорошим. Но однажды я разговорилась с санитарочкой, и узнала, что некоторых из этой больницы отправляют на лечение в тубдиспансер. То, что на рентгене кажется пневмонией, иногда оказывается туберкулезом.
В пути я продумывала, как буду объяснять фтизиатру, что туберкулез — это не про меня. Я вешу 90 кг. Честно говоря, все время что-нибудь ем. И совсем не кашляю!
Озвучить свои аргументы я не успела. Фтизиатр посмотрела снимки и сказала, что если нет ни кашля, ни температуры, а изменения на снимках есть — это очень похоже на туберкулез.
На следующее утро
На второй день я проснулась с тошнотой и головокружением. Было трудно сидеть, а тем более ходить. Переполняло чувство какого-то омерзения к себе, отстраненности от себя.
Меня вызвали сдавать кровь. Я с трудом вышла в коридор и пристроилась к небольшой очереди у процедурного кабинета. В глазах все крутилось, горло жгла подкатившая желчь.
Я решила, что скоро умру. Всерьез. То, что мне назначили обследования и лечение, посчитала пустой формальностью. Что это такой порядок — сначала лечат. Потом умираешь.
Туберкулезные будни
И вот диагноз подтвержден. Меня ждет скорая смерть. Правда, до нее еще нужно дожить. Я стала искать, чем бы себя успокоить. Расспрашивала всех, сколько приходится лежать в диспансере.
Ответы были разные. Один лежит третий месяц, другой — третий год. Врач сказала, что стандартный срок — 60 дней. После этого делают снимок и либо переводят на амбулаторный этап, либо оставляют в больнице.
Первые дни тянулись страшно долго. Но через неделю стало полегче. Сначала физически. Лекарства работали! А их я принимала строго по назначению. В эффективность лечения я не верила, но действовала на автомате. Один за другим уходили симптомы: стало легко дышать, появились силы.
Казалось, что даже если я выздоровею, все обязательно узнают о туберкулезе. И общаться со мной никто не будет.
О том, что меня постоянно рвет и я ничего не ем, врач узнала от моих соседок. Меня вызвали на осмотр, поставили какую-то капельницу. Со следующего дня изменили всю схему лечения. Я смогла есть, перестала шататься на ходу, а засыпая — слышать страшные гулкие звуки.
То, что я считала признаками агонии, оказалось не более чем побочкой от лекарств. Тошнота — спутник лечения туберкулеза, и она возвращалась еще не раз, но уже не с такой силой.
Были в отделении единичные случаи драк, попоек, приездов полиции. Но все пьющие пациенты пили в своем кругу, буйные — дрались между собой. Почти не было и случаев воровства. Но это, согласитесь, бывает и в обычных больницах, и просто в плацкартных вагонах.
Со временем я поняла, что наше отделение в 60 человек можно сравнить с большой семьей. Люди находятся вместе несколько месяцев, круглосуточно, семь дней в неделю.
Передумываю умирать
Наливали мне чай в свои кружки. Ни сочувствия, ни страха, ни любопытства видимо никто не проявил. Кроме нескольких человек, с которыми мы почти перестали общаться. К счастью, это были не те люди, от которых что-то зависело.
Почему я заболела
Туберкулез — болезнь переутомления, морального и физического. Я же заболела на фоне благополучия, но именно в это время у меня были большие нагрузки. Все было интересно, все в радость — работа, друзья, поездки. Везде надо успеть, и я часто не успевала выспаться и пообедать. Как ни буднично это звучит, но именно снижение иммунитета плюс контакт с заболевшим в открытой форме может привести к заражению туберкулезом.
После моего выздоровления прошло десять лет. Шесть лет назад меня сняли с диспансерного учета. В моем постоянном окружении до сих пор не все знают, чем я тогда переболела. Я не сказала самым близким подругам и кое-кому из родни. Ведь они очень похожи на меня. Близость туберкулеза шокирует их так же, как меня когда-то.
Вам полагаются ограничения
Оказывается, так везет не всем. С лекарствами бывают перебои, а купить их самостоятельно трудно — они очень дорого стоят и продаются не везде.
Меня не выгнали из дома, мне оплатили больничный. А вот соседка по палате тайком бегала мыть полы в соседнем магазине — на основной работе тянули с пособием, нужно было платить за съемную комнату, чтобы куда-то вернуться из больницы. Кто-то лишился профессии.
Ольга Литвинова: Туберкулез и остаточные изменения после него накладывают ряд ограничений при дальнейшем трудоустройстве. Многое зависит от конкретной формы заболевания, сроков лечения, состояния больного, места работы, профессии. Это очень индивидуальный вопрос. Но, например, нельзя работать с детьми, с продуктами питания. В некоторых случаях можно получить инвалидность по социальным показаниям (утрате профессии), даже если в целом человек трудоспособен.
Страшный, но не самый страшный
Классический легочный туберкулез, которым болеет большинство, практически не снижает качество жизни в физическом смысле. Даже когда человеку удаляют легкое, он по-прежнему может ходить, видит и слышит.
Обычная бытовая травма может привести к более серьезным последствиям. От туберкулеза умирают, но все реже и реже. В моем отделении за четыре месяца не умер никто, а вот собирались умирать практически все – бросали или не сразу начинали пить таблетки — не верили в возможность вылечиться, сбегали из больницы: приходили домой, или скрывались где-нибудь в подвале. Или, наоборот, считали себя здоровыми: продолжали обычную жизнь, ставя под угрозу окружающих и губя свое здоровье.
Получается, сам туберкулез не так уж страшен. Страшным делаем его мы. Своей брезгливостью к больным. К себе, когда заболеваем сами.
Иногда о болезни становится известно, когда вылечить ее очень трудно, а больной успел заразить своих родных. Если вы боитесь туберкулеза — начните уже сегодня делать его менее страшным. Например, сходите на флюорографию, перестаньте нервничать по пустякам. И настройтесь на то, что это излечимо.
здравствуйте. Мне 31 год, двое сынишек - одному 3 года, второму 4 месяца. Когда второму исполнилось 2 месяца, узнали, что наш папа болен туберкулезом, открытая форма, сейчас он лечится уже 2 месяца. Мы проверились, пока все нормально, не болеем. Но эта коварная болезнь и может проявиться когда угодно. Я не могу придти в себя, сейчас уже вышла с декрета на работу, так как надо содержать детей. Мне очень очень очень страшно, что муж не вылечится, что дети или я тоже заболеем (теперь мне кажется что у меня постоянно болит и тянет в области легких) и вообще я только и думаю об этом, даже и сны вижу про эту болезнь. У нас все так было хорошо и все в один миг перевернулось, если честно, я каждую секунду страдаю, я так больше не могу, я мечтаю, чтобы что-нибудь со мной случилось что ли, чтобы эти страдания прекратились (а что будут детки делать тогда?), знаю Вы скажите это же не рак или спид, что это лечится, а зайдите в интернет и увидите - туберкулез на втором месте после спида по смертности в мире, на втором. очень часто даже после излечения бывают рецидивы, а как так жить и бояться все время бояться. у нас махонькая двушка, а мужу после выписки (если все будет хорошо) нужно жить в отдельной комнате и поменьше общаться с детьми, как это все устраивать даже в бытовом плане. мне настолько страшно, что иногда нахожусь nак сказать в оцепенении что-ли, меня эта боль и страх за эти два месяца не отпустили ни на секунду, я не могу словами описать как это ужасно. все было хорошо и закончилось в одну секунду, мне жаль детей, жаль себя, жаль мужа, я ненавижу этот проклятый туберкулез и не знаю за что Бог послал это моей семье, моим двум малышам, я очень устала от всего, я не знаю сколько я еще смогу это все вынести, я бы могла собраться и ждать, если бы этому был срок, а срок никто не может сказать, хуже чем эта болезнь по-моему нет, так как рак или спид хотя бы не передаются воздушным путем, к раковым больным относятся с состраданием, а туберкулезника бояться, вы не представляете как ужасно чувствовать себя изгоем, бедный мой муж, я не знаю что еще сказать, просто не понимаю за что и почему и зачем это, это не жизнь, я держусь из-за детей и мамы, пока держусь, но есть ли смысл вообще? мне некому рассказать, не к кому обратиться, все живут как и жили, даже его и мои близкие родственники, а у меня все оборвалось, эта боль невыносима.
Ольга , возраст: 31 / 06.01.2014
Когда моей маме было 2 года ей наняли няню,а у няни оказался туберкулёз. Мама заболела,её вылечили и больше ни разу в жизни это не возвращалось,все рентгены хорошие. Она очень здоровый человек.
Соня , возраст: 33 / 06.01.2014
Оля, моя мама, будучи трехлетним ребенком, переболела туберкулезом в 1922 году. Тогда не было антибиотиков, сульфамидов и прочих сильных препаратов. Семья у них была бедная. Однако вылечили простым хорошим уходом. Через некоторое время она была абсолютно здорова! В войну была призвана и служила в армии. Дожила до 90 лет! Мой отец примерно в то же время, так же будучи дитем, переболел туберкулезом. Тоже вылечился. В последствии воевал. Больше туберкулеза у него никогда не было! Дядька заразился туберкулезом в тюрьме. Вышел из тюрьмы и тоже вылечился! Подруга переболела туберкулезом, у нее в то время было двое маленьких детей. Они НЕ заразились. Сейчас все здоровы. Кстати, все (кроме дяди) были абсолютно социализированными людьми, вопрос "за что" даже не обсуждался - заболели и заболели, мало ли болезней разных бывает. Заболели - вылечились!
Мне кажется, что у вас какое-то слишком болезненное отношение к произошедшему. Ну если бы муж заболел ОРЗ или гриппом, вы бы так же относились? А ведь вирус куда заразнее грибка! Однако не все заражаются и почти все выздоравливают без осложнений. Сейчас вы и дети здоровы? Муж изолирован? Вам нужно работать? Вот и сосредоточьтесь на работе и уходе за детьми. Если не можете бороться со своими иррациональными страхами, обратитесь к доктору, попейте что-то легкое успокаивающее. Уверена, все у вас будет хорошо!
Елена , возраст: 56 / 06.01.2014
Ольга!у меня был туберкулёз.Лет 40 назад его вылечили.И никаким изгоем я не стала.Хотя болела несколько лет.Перестаньте собирать информацию о тбц в интернете и поговорите с доктором мужа.Даже открытая форма не всегда заразна.Только в момент рецидива.Воспитывайте деток и за мужа молитесь.Помогите ему .По вере Вашей будет Вам.С Рождеством Христовым!
С.А , возраст: 58 / 06.01.2014
спасибо Вам большое за отклики, позитивные примеры очень поддерживают, буду стараться как-то перенастроиться на позитив, пишите.
Ольга , возраст: 31 / 06.01.2014
Ольга!
Для начала прекратите панику. Ваше настроение передается детям. Настройтесь на благоприятный исход. И верьте в это! Прекратите себя накручивать. Болезнь неприятная, но не смертельная. От нее умирают в очень запущенных случаях. Просто надо не допускать этого.
ЛЕчиться, вести правильный образ жизни, хорошо питаться. Питание очень важно при туберкулезе.
Питайтесь хорошо и калорийно. Масло, сметана, сало даже. Фрукты и т.д. Обязательно соблюдайте правила гигиены. Пусть у вашего мужа будет все свое: посуда, полотенце и т.д. Он и сам должен это понимать. И верить в лучшее, настроиться на позитив и болезнь будет побеждена!
Удачи Вам! Все правда будет хорошо!Верьте в это и действуйте!
Ульяна , возраст: 38 / 06.01.2014
Здравствуйте,Оля! У моего отца тоже был туберкулез, причем заразился он еще в раннем детстве,в войну, а тогда никаких специальных лекарств не было.Он вырос,женился,родились дети-я и мой брат.Лет в тридцать у него обнаружилась открытая форма,да так все было запущено,что пришлось операцию делать. но вы знаете,никто их членов семьи не заразился.После этого он всю жизнь состоял на учете в тубдиспансере,но рентгены и анализы были хорошие.Поэтому не волнуйтесь,меры конечно принимайте, главное,чтобы у деток было правильное,сбалансированное питание,это основа иммунитета к этой болезни.все будет хорошо
Читайте также: