Как живут с вич алматы
Обновлено: 06.05.2024
44-летняя Венера Абдурахманова со статусом ВИЧ родила троих здоровых детей, а также помогает казахстанцам бороться с вирусом и жить полноценной жизнью, передает Tengrinews.kz.
Венера Абдурахманова родилась в Шымкенте. Через некоторое время она переехала в Алматы, где встретила мужчину и переехала в село Михайловка Акмолинской области.
В 2006 году женщина случайно узнала, что у нее ВИЧ.
"Изначально все было хорошо. Он из приличной семьи, был дом и хорошие условия. Но он оказался наркоманом. Я знала, что он выпивает, но чтобы употреблять наркотики через вену, я не замечала, хорошо получалось скрывать. После очередной драки он попал в больницу и сдал анализы. Тогда я узнала, что он меня заразил. Ему на его болезнь было все равно. Атмосфера в нашем доме была ужасная, постоянные пьянки и алкоголики дома. Я уехала назад в Алматы. Я до последнего не верила, что у меня ВИЧ. В 2006 году врачи мне сказали: "Ты проживешь три года", - вспоминает она.
Вернувшись в Алматы, Венера Абдурахманова начала поправляться. Женщина посчитала, что ее состояние могло ухудшиться из-за сложных условий в селе и стресса.
"Но в 2008 году я попала в больницу с туберкулезом. Тогда я начала лечиться, но от терапии отказывалась. Я встала на учет в СПИД-центр. Это сейчас я знаю свои права, только сейчас понимаю, что могу ходить в поликлиники, больницы, как и все люди. Страх людей меня подавлял, когда люди узнавали о моем статусе, вход везде был воспрещен", - поделилась женщина.
Через некоторое время Венера встретила мужчину и рассказала ему о своем статусе. Позже пара поженилась, а женщина забеременела.
"Помню, как врачи сказали мне делать аборт на четвертом месяце беременности: "Ты умрешь и оставишь ребенка, кому он нужен? Тебе еще наркоз делать?" Была большая агрессия со стороны всего медицинского персонала. Мне отказывались делать наркоз, хотя он необходим при аборте на четвертом месяце беременности, я испытывала адские боли. У них было такое брезгливое отношение", - рассказала Венера Абдурахманова.
"В 2010 году в Алматы появился кабинет доверия при СПИД-центре. Только после хорошей информационной поддержки, когда нам объяснили и рассказали, что такое ВИЧ, как с ним жить, что такое терапия, которая позволяет тебе жить обычной жизнью, рожать здоровых детей, я решилась рожать", - поделилась она.
После антиретровирусной терапии в 2013 году Венера родила здоровых двойняшек - девочек, а в 2017-м - мальчика.
"Были сложности при родах, дети родились недоношенными, но в итоге врачи выходили, сейчас они учатся в первом классе. Я перестала бояться своего статуса. Я такой же человек и имею право на жизнь, на лечение и социальные блага. ВИЧ передается половым и инкубационным путем. Люди заражаются разными способами, чаще всего их вины в этом нет. В Казахстане более 500 детей с положительным статусом. Они в этом не виноваты", - поделилась она.
По ее словам, отношение к человеку меняется, когда он открыто говорит о своей проблеме и знает свои права.
"Я начала работать в разных фондах по поддержке с ВИЧ-положительными людьми. Они доверяли мне, когда я говорила, что мне 40 лет, у меня ВИЧ, у меня есть трое детей и они все здоровы. Меня вдохновляло, что люди открываются и перестают бояться, набираются уверенности в завтрашнем дне, изучают свои права, переходят на терапию, сдают анализы", - рассказала Венера Абдурахманова.
Сейчас женщина оказывает психологическую поддержку и направляет людей в медицинские учреждения к профессионалам.
"Людям нужно увидеть, что есть такие же, как они, что они живут и рожают здоровых детей. Им нужен пример", - рассказала она.
Женщина подчеркивает, страх и отсутствие своевременного лечения при ВИЧ-положительном статусе могут привести к плачевным последствиям. Даже простуда может привести к летальному исходу.
Алматинец Салават Кабжалелов 10 лет живет с ВИЧ. Во всемирный день борьбы со СПИДом в интервью inAlmaty.kz он рассказал, как прошел через косые взгляды с ноткой осуждения, смерть жены, депрессию и принятие своего статуса, сообщает Tengrinews.kz.
В 2011 году Салавату было 32 года, он только переехал из Туркменистана в Казахстан. Мечты у него были реалистичные: получить гражданство, найти стабильную работу и много путешествовать.
"Звучит банально, но это был как гром среди ясного неба - при сборе документов на гражданство открылся мой статус. Я сразу позвонил маме, она отнеслась скептически. Убеждала меня, да и себя тоже, что это неправда. Мы старались сдавать анализы много раз и в разных учреждениях. Была мысль, что это сговор, мафия, которая хочет меня уничтожить. Казалось, будто не со мной, где-то далеко болеет кто-то, но не я. Тяжело свыкался с терапией. Были побочные эффекты, вроде тошноты. Появился страх после осознания того, что придется пить таблетки всю жизнь. Это и есть непринятие статуса", - вспоминает Салават.
После этого супруга Салавата сдала кровь, результат оказался положительным. Пара в глубокой депрессии закрылась от всего мира в загородном домике близ Алматы. "Мы молчали. Боялись, что узнают соседи, поменяется отношение, будут не так смотреть, здороваться, разговаривать. А потом настигло новое испытание - у жены выявили рак. В душу к человеку не залезешь, но я думаю, обид у нее было много. Ведь она хотела детей, но нам тогда никто не объяснил, что можно родить здоровых, несмотря на наш статус. Когда выявили онкологию, супруга совсем поникла. Помню, позвонил в Институт онкологии и сразу попал к профессору. Честно признался в наличии статуса и сразу получил отказ, а потом гудки. Было страшно. Предлагал деньги, но никто не соглашался. В 2015 году моя жена умерла", - рассказал алматинец.
Несколько лет назад Салават признал свой статус, перестал бояться реакции окружающих, теперь о своем жизненном пути он рассказывает открыто.
"Я встречался с дискриминацией в медучреждениях, госучреждениях, я потерял жену. Историй про увольнений - море, по ним не поднимают шум, все стараются отмолчаться, забыть и искать другое. Я слышал, как от людей со статусом ВИЧ отказывались родные, и они оставались один на один со своей проблемой, становились несчастны. Если не мы будем говорить, то кто? Не должно быть боязни рукопожатий, косых взглядов, осуждения, презрения, которое выдают либо слова, либо мимика лица. Никто не застрахован от ВИЧ-инфекции. Я хочу, чтобы люди знали о нашем существовании и приняли нас", - говорит он.
Сейчас Салават женат второй раз, он работает социальным работником, помогает людям в трудной жизненной ситуации с документами и жильем. "Я не старался искать "отрицательную" супругу. Нас познакомили, и я рад такому повороту судьбы. Она меня вдохновляет, поддерживает. Вообще, жизнь не предсказуемая штука, можно умереть от упавшего на улице дерева, поэтому ВИЧ не так страшен. Иногда мы забываем о своем статусе, радуемся жизни, болеем не так часто. Мы часто улыбаемся, живем полноценной жизнью. Сколько можно плакать? Слез было достаточно. "Ужасающая" терапия оказалась не такой страшной, побочные эффекты исчезли, и теперь это воспринимается как часть твоей жизни, как витамины, которые надо выпивать по вечерам. Когда принимаешь свой статус, жить становится легче", - заключил Салават.
Сейчас на учете в Центре СПИД Алматы состоят 3 307 человек, живущих с ВИЧ, из них 26 детей. В последние годы наметилась тенденция роста передачи инфекции половым путем. За девять месяцев 2019 года на такой вид передачи приходится 73,7 процента новых случаев ВИЧ-инфекции, 24,4 процента - на парентеральный с фактором внутривенного употребления наркотиков.
В Казахстане с ВИЧ-статусом проживают больше 28 тысяч человек. В интервью информационной службе Aibat один из казахстанцев рассказал свою историю, передает Tengrinews.kz.
Жанибеку 34 года. Последние 10 лет он живет в столице. Работает и активно занимается спортом. И мало кто может предположить, что он ВИЧ-инфицированный.
"Я не вел распущенный образ жизни. Узнал о своем ВИЧ-статусе в конце 2018 года, в декабре, предпосылкой стало то, что у меня были все симптомы ВИЧ-инфекции, в том числе сопутствующие. Такие как пневмония, температура около 40 градусов. Никакие антибиотики не помогали. И кандидоз полости рта, я не мог нормально разговаривать. Похудел на 20 килограммов", - вспоминает парень.
По словам Жанибека, ВИЧ-инфекция может коснуться любого человека.
"Я тоже думал, что меня не коснется. Помните, раньше в школу приходили из СПИД-центра, я тогда смеялся. И вот спустя столько лет я уже сам инфицированный. И мне уже не смешно. Но если сравнивать с онкологией и сахарным диабетом, то ВИЧ не такое страшное заболевание. Но это постыдное, потому что касается интима, личной жизни. Есть клеймо определенное, что это болезнь наркоманов, геев, проституток. Но если вы узнаете, какие люди с этим диагнозом живут, вы будете ошарашены", - делится он.
Как отмечает казахстанец, он ведет активный образ жизни.
"Страшно было, что я никчемный, я заразный. Помню, что когда врач озвучивала диагноз, я почувствовал себя самым ничтожным, мерзким человеком. В ее взгляде увидел, в ее тоне голоса почувствовал пренебрежение. Первое время было сложно. Мой распорядок немножко поменялся, я пью в одно и то же время таблетки. Я не прерывал терапию, тогда у меня стоматиты исчезли, начала исчезать ночная потливость. Самое главное - не опускать руки. Я очень активный веду образ жизни: катаюсь на велосипеде, отжимаюсь и проблем не испытываю".
Врачи отмечают, что заболевают не только наркоманы и проститутки, но и люди из благополучных семей.
Заведующая отделением центра по профилактике и борьбе со СПИД Нур-Султана Алия Сергалиева отмечает, что инфекция имеет несколько способов передачи.
"Эта инфекция по воздуху не переносится, только парентеральный или половой пути. Возбудитель ВИЧ-инфекции, то есть сам вирус, должен попасть непосредственно в кровь. Подвох инфекции в том, что с момента заражения до клинических проявлений самой болезни - от нескольких месяцев до нескольких лет. У ВИЧ существует 4 клинические стадии. Четвертая клиническая стадия более тяжелая и продвинутая", - говорит врач.
По ее словам, последние несколько лет идет тенденция роста передачи инфекции именно половым путем.
"Нельзя утверждать однозначно, что все ведут беспорядочный половой образ жизни. Эта инфекция как раз таки в последнее время встречается у социально благополучных людей. У нас преобладает возраст от 29 до 49 лет. И преобладают мужчины. Мужчин больше болеет, чем женщин".
Врач добавила, что эта болезнь контролируема.
"За счет антиретровирусной терапии. То есть когда мы назначаем лечение пациентам, они становятся полностью безопасными для окружающих, для своего партнера в первую очередь".
Фото depositphotos
1 декабря – Всемирный день борьбы со СПИДом. Накануне этой даты мы поговорили с представителем Фонда Элтона Джона по борьбе со СПИДом Джейком Рашбассом.
В южной столице началась реализация проекта под названием "Алматинская модель контроля над эпидемией ВИЧ". Проект финансируется Фондом Элтона Джона по борьбе со СПИДом и является частью глобальной инициативы Radian "Образцовые города". Джейк Рашбасс, старший руководитель программ Восточной Европы и Центральной Азии Фонда Элтона Джона по борьбе со СПИДом, рассказал о ситуации с ВИЧ в регионе.
Количество новых случаев ВИЧ-инфекции увеличилось на 83%
– Джейк, расскажите, пожалуйста, какова ситуация с ВИЧ в Казахстане?
– Тенденции в Казахстане схожи с тенденциями в других странах Восточной Европы и Центральной Азии. За последние 10 лет количество новых случаев ВИЧ-инфекции увеличилось на 83%. Если среди общего населения в Казахстане распространённость ВИЧ составляет около 0,2%, то среди групп, подверженных наибольшему риску, распространённость ВИЧ значительно выше. Таким образом, среди людей, употребляющих инъекционные наркотики, распространённость ВИЧ оценивается примерно в 7,9%. Среди мужчин, практикующих секс с мужчинами, – 6,5%, а среди секс-работниц – 1,4%.
Из всех людей, живущих с ВИЧ в Казахстане, около 42% имеют подавленную вирусную нагрузку, а значит, получают эффективную антиретровирусную терапию. Учитывая, что при подавленной вирусной нагрузке вирус становится непередаваемым, отрадно, что 42% людей достигли этой важной цели, но наша задача, чтобы все люди, живущие с ВИЧ, могли достичь этой цели.
– Существуют ли какие-то системные проблемы, которые мешают лечению людей, живущих с ВИЧ?
– У нас действительно есть все инструменты, которые нам нужны, чтобы положить конец эпидемии. У нас есть лечение, подавляющее вирус в организме. При неопределяемой вирусной нагрузке ВИЧ не передаётся другому человеку. Есть тестирование, чтобы люди могли узнать свой ВИЧ-статус. Есть профилактические лекарства, которые можно принимать, чтобы не заразиться ВИЧ.
Несмотря на это, мы видим рост эпидемии ВИЧ-инфекции в регионе Восточной Европы и Центральной Азии. Основная проблема в том, что мы не охватываем тех, кто больше всего нуждается в тестировании и терапии. Люди, подвергающиеся наибольшему риску, часто не имеют безопасного доступа к этим услугам или не чувствуют себя комфортно, чтобы обращаться за помощью. Есть много причин, и одна из главных – стигма.
Бывает, что при обращении за медицинской помощью или другими сопутствующими услугами люди из групп наибольшего риска не получают уважения и сострадания, которых они заслуживают, или предлагаемые услуги не адаптированы к их конкретным потребностям и опасениям. Как раз об этом основатель нашего фонда сэр Элтон Джон говорил уже очень давно: на самом деле то, что нам сейчас очень нужно, это – любовь.
"Если мы как глобальное сообщество сможем обрести любовь и согласиться с тем, что каждая жизнь имеет равную ценность, если мы сможем сострадать, чтобы обеспечить лечением и профилактикой всех, кто живёт с ВИЧ – независимо от того, кто они, где они живут, насколько они богаты или бедны – мы сможем покончить со СПИДом навсегда".
В Алматы проживают около 5000 человек с ВИЧ
– Почему Алматы был выбран первым городом для реализации программы "Образцовые города"?
– В городах часто проживают наиболее уязвимые слои населения. К тому же показатели распространённости ВИЧ в городах, как правило, выше. Именно поэтому был выбран Алматы – крупнейший город Казахстана, культурный центр, где живёт каждый пятый человек, живущий с ВИЧ в Казахстане. На сегодняшний день в городе проживают около 5000 человек с ВИЧ.
Распространённость ВИЧ в городе превышает общенациональный показатель почти в два раза. Более того, Алматы стал первым городом в Центральной Азии, подписавшим Парижскую декларацию и взявший на себя обязательство положить конец эпидемии ВИЧ-инфекции к 2030 году. Это был новаторский шаг для города, демонстрирующий приверженность преодолению ВИЧ-инфекции.
Самое важное, есть реальное свидетельство того, что преодоление эпидемии находится в пределах досягаемости. Местные партнёры и правительственные структуры добились огромного прогресса в последние годы в целях прекращения эпидемии ВИЧ.
С помощью программы "Образцовые города" мы бы хотели расширять прогресс и усиливать наиболее эффективные подходы. Таким образом, все усилия направлены на создание долгосрочной и устойчивой модели, где Алматы станет примером для других городов Восточной Европы и Центральной Азии и покажет, что, работая вместе, мы можем положить конец эпидемии ВИЧ-инфекции в регионе.
– Каковы цели программы Radian "Образцовые города" в Алматы?
– Главная цель – устойчивое снижение числа новых инфекций и смертности, связанной со СПИДом, в городе Алматы. Это значит, что мы должны значительно увеличить число людей, знающих о своём ВИЧ-статусе, и добиться, чтобы все люди, живущие с ВИЧ, могли обратиться за помощью и имели подавленную вирусную нагрузку, что позволит им вести здоровую жизнь и не распространять вирус. Не менее важно, что проект будет работать над снижением стигмы и дискриминации в отношении людей, живущих с ВИЧ.
В ВИЧ нет ничего постыдного
– Что препятствует прекращению эпидемии ВИЧ-инфекции в Восточной Европе и Центральной Азии?
– Чтобы преодолеть эпидемию ВИЧ-инфекции, нам необходимо поменять нарратив о ВИЧ. Важно понимать, что люди, живущие с ВИЧ, ничем не отличаются от остальных. Чтобы донести это до всего населения, необходимо увеличить видимость (сделать проблему видимой. – Ред.).
Когда человек лично знаком с кем-то, кто живёт с ВИЧ, понимает его историю и жизненный опыт, это способствует пониманию о ВИЧ в целом и уменьшает стигму. Немаловажный компонент – это обучение. Это одно из ключевых направлений, по которому будет работать программа образцовых городов. Для искоренения стигмы и дискриминации необходимо обучать специалистов, чтобы обращались к людям, живущим с ВИЧ, с состраданием и без осуждения.
– Одна из проблем при тестировании людей с ВИЧ и начале лечения – это внутренняя стигма. Как можно эффективно решить эту проблему?
– Такие изменения не происходят за один день, но мы видели в других частях мира, что такие изменения возможны. Это постоянный процесс. Я встречал таких впечатляюще отважных, сильных людей, и в Казахстане, и по всему миру, которые публично рассказывают свои истории, независимо от того, какой отклик они получат. Люди, живущие с ВИЧ, и подверженные риску заражения ВИЧ, и представители групп высокого риска рассказывают свои истории, делятся жизненным опытом, историей своей борьбы и требуют справедливого отношения.
Это вселяет надежду, что это достижимо, потому что это происходит сейчас. И часть того, что мы пытаемся сделать как Фонд – это усилить голоса людей, живущих с ВИЧ, и людей из групп риска, которые делают невероятную работу для преодоления эпидемии. И, что немаловажно, финансируем проекты и работаем с партнёрами, которые ставят потребности людей, живущих с ВИЧ, в основу своей деятельности. Часть нашей роли – обеспечить, чтобы их голоса были слышны, чтобы мы смогли положить конец культуре стыда во всём мире, потому что в ВИЧ нет ничего постыдного.
Автор – Айнур Искакова, PR-специалист ICAP при Колумбийском Университете
Читайте также: