Вич у новорожденных при усыновлении
Обновлено: 13.05.2024
Разумеется! При приеме антиретровирусных (АРВ) препаратов можно зачать, выносить и родить здорового ребенка — риск передачи ему ВИЧ будет минимальным. Это справедливо и для дискордантных пар (когда только один из партнеров живет с ВИЧ), и для случаев, когда оба партнера ВИЧ-положительные. Ключевой момент — правильно принимать АРВ-терапию и добиться неопределяемой вирусной нагрузки у матери, а также применять другие профилактические меры. Без специальной профилактики риск передачи ВИЧ от матери ребенку составляет 20–40 %, а по некоторым данным, даже до 80 %, но профилактические меры снижают его до 1–2 %.
Как ВИЧ может передаваться от матери к ребенку?
Вирус может передаваться через кровь, влагалищный секрет и грудное молоко. Риск внутриутробной передачи возрастает на поздних сроках беременности и особенно во время родов. При прохождении по родовым путям матери ребенок непосредственно контактирует с ее кровью и влагалищным отделяемым, из которых вирус через микротравмы на коже ребенка может проникнуть в его организм.
ВИЧ плохо проникает через плацентарный барьер и редко передается на ранних сроках беременности. Поэтому, даже если в момент зачатия женщина не принимала АРВТ и имела высокую вирусную нагрузку, это совсем не значит, что ребенок будет инфицирован. Но очень важно начать принимать антиретровирусные препараты как можно раньше, чтобы к поздним срокам беременности и родам добиться неопределяемой вирусной нагрузки. А от грудного вскармливания нужно будет отказаться полностью, даже при приеме АРВТ.
ВИЧ может передаваться от отца?
Новорожденному ребенку ВИЧ может передаваться только от матери при родах, грудном вскармливании или во время беременности. Если на момент зачатия отец ребенка имел ВИЧ-положительный статус, но мать при этом остается ВИЧ-отрицательной, для ребенка риск передачи вируса отсутствует. Однако, если заражение матери в момент зачатия произошло и ВИЧ-инфекция начинает развиваться вместе с беременностью, это может увеличить риск передачи вируса ребенку. На ранних этапах развития ВИЧ-инфекции вирусная нагрузка у матери может быть очень высокой — именно это и увеличивает риск передачи вируса ребенку.
Если женщина имела незащищенный секс с ВИЧ-положительным человеком, нужно обязательно провести курс постконтактной профилактики (ПКП) вне зависимости от наступления беременности.
Что нужно учитывать при зачатии людям, живущим с ВИЧ?
Если оба партнера имеют ВИЧ-положительный статус, принимают АРВ-терапию и имеют неопределяемую вирусную нагрузку, обычно прибегают к зачатию естественным путем. При этом остается потенциальный риск передачи резистентного штамма от одного партнера другому. Чтобы его полностью исключить, можно прибегнуть к рекомендациям для дискордантных пар (см. ниже).
Для дискордантных пар, когда ВИЧ-положительный статус есть только у одного партнера, есть особые рекомендации.
Если мать ВИЧ-отрицательная, а отец ВИЧ-положительный
При прочих равных условиях риски ВИЧ-инфекции для принимающего партнера всегда выше. И в этом случае зачатие будет нести риск инфицирования для матери. Устойчивое подавление вирусной нагрузки у отца — обязательное условие для зачатия ребенка. Помимо этого, риск заражения матери можно снизить следующими способами (способы перечислены в порядке увеличения надежности):
Практиковать незащищенный секс только в дни овуляции. Такой подход повышает вероятность зачатия и снижает число сексуальных контактов, которые для этого нужны. А со снижением числа незащищенных контактов снижается и риск инфицирования. При этом важно, чтобы у партнеров не было других заболеваний половой сферы (например, ИППП, эрозии шейки матки и т.д.), так как они повышают риск передачи ВИЧ. Очень важно продолжить использование презервативов уже после зачатия — некоторые пары, практикуя незащищенный секс для зачатия, продолжают так и после, что может привести к заражению ВИЧ-отрицательного партнера в будущем. Этот способ зачатия несет самый высокий потенциальный риск заражения для женщины, и нужно очень тщательно обдумать готовность партнеров к таким рискам.
Искусственная инсеминация. В этом случае предварительно собранную сперму вводят во влагалище шприцем (без иглы), также в дни овуляции. При этом риск инфицирования немного снижается: нет вагинального секса — нет микротравм слизистой оболочки влагалища, через которые в организм проникают вирусные частицы. Однако этот способ также нельзя назвать надежным для защиты партнера от инфицирования.
При использовании любого из этих способов следует помнить, что на 100 % исключить потенциальный риск заражения женщины невозможно. А первые два способа несут довольно высокие риски, и прибегать к ним стоит только в крайнем случае, тщательно обдумав свое решение.
Если мать ВИЧ-положительная, а отец ВИЧ-отрицательный
В этом случае самый простой и при этом безопасный способ — введение спермы во влагалище с помощью обычного пластикового шприца (без иглы). Сперму можно собрать, используя презерватив (без спермицидной смазки!) или чистый пластиковый контейнер для биоматериала. Собранную сперму вводят шприцем глубоко во влагалище в дни овуляции. Риск заражения для отца при этом полностью отсутствует.
Опасна ли беременность при ВИЧ-положительном статусе для матери?
К настоящему времени нет никаких данных о том, что беременность ухудшает или ускоряет развитие ВИЧ-инфекции, или протекает тяжелее при ВИЧ-положительном статусе матери. Важно подобрать и правильно принимать адекватную АРВ-терапию, и течение беременности почти ничем не будет отличаться от беременности при ВИЧ-отрицательном статусе.
Насколько безопасна АРВТ при беременности?
К сожалению, абсолютно безопасных лекарств не бывает. И при назначении любого препарата врач всегда исходит из соотношения потенциального риска и потенциальной пользы. Когда речь идет о предотвращении передачи ВИЧ-инфекции, потенциальная польза, безусловно, перевешивает. Терапия современными антиретровирусными препаратами имеет очень хороший профиль безопасности как для матери, так и для ребенка. Если вы сомневаетесь, стоит ли начинать АРВТ при беременности, боитесь побочных эффектов терапии или ее негативного влияния на ребенка, помните, что на другой чаше весов при этом лежит высокий риск передать ВИЧ-инфекцию ребенку — а это многократно опаснее побочных эффектов терапии.
Не все антиретровирусные препараты можно назначать беременным. Хорошая новость в том, что после многочисленных клинических исследований для многих АРВ-препаратов была доказана их безопасность при беременности — они не влияют на рост и развитие ребенка и не угрожают нормальному течению беременности. Именно такие препараты и используются в схемах терапии при беременности. Конкретную схему всегда подбирает врач, учитывая другие особенности состояния здоровья матери и течения беременности.
Опасными для ребенка могут быть не только АРВ-препараты сами по себе, но и побочные реакции на терапию у матери, особенно в случае тяжелых побочных реакций или непереносимости препарата. Это становится особенно важным при начале терапии уже в период беременности — когда еще неизвестно, как именно организм матери отреагирует на новые лекарства. В это время важно тщательно следить за своим состоянием, регулярно сдавать назначенные анализы и посещать врача.
Современная АРВ-терапия не вредит течению беременности и развитию ребенка и предотвращает передачу вируса от матери, поэтому очень важна для рождения здорового ребенка.
Когда нужно начинать АРВТ?
Если до начала беременности женщина не принимала АРВТ, ее обычно начинают на 13–14 неделях беременности. К этому моменту заканчивается формирование основных органов у плода, и риски влияния АРВ-препаратов на развитие ребенка становятся минимальными. Однако, если у матери очень низкий уровень CD4-клеток (менее 350/мкл) или очень высокая вирусная нагрузка (более 100 тыс. копий на мл), терапию начинают незамедлительно. При низком уровне CD4-клеток существенно повышается риск развития опасных оппортунистических инфекций, которые сами по себе будут серьезной угрозой для беременности и ребенка. А очень высокая вирусная нагрузка у матери повышает риск передачи вируса ребенку.
Затягивать начало терапии позже 14-й недели опасно. Чтобы защитить ребенка от ВИЧ-инфекции, к моменту родов нужно добиться устойчиво низкой вирусной нагрузки у матери. После начала терапии вирусная нагрузка снижается постепенно, поэтому, начиная терапию позже 14-й недели, можно не успеть добиться неопределяемой нагрузки к моменту родов.
Если своевременно начать терапию не удалось, это стоит сделать в любом случае, как только появится такая возможность, даже на поздних сроках беременности, даже когда начались схватки. Любое снижение вирусной нагрузки все равно снизит риск передачи инфекции ребенку и будет полезным.
Нужно ли корректировать схему терапии при беременности, если я уже ее принимаю?
Если вы уже принимаете антиретровирусные препараты и планируете беременность, обязательно обсудите это с врачом. Не все антиретровирусные препараты можно принимать беременным, поэтому в некоторых случаях врач предложит поменять схему. Может оказаться, что ваша схема уже состоит из препаратов, разрешенных при беременности, тогда менять ничего не придется.
Если схему все же нужно поменять, безопаснее всего будет сначала убедиться в том, что новая схема хорошо переносится и дает устойчивое подавление вирусной нагрузки, и после этого планировать беременность. Обычно это становится понятно в течение 1–3 месяцев после начала приема новой схемы.
Если беременность обнаружили уже на фоне приема АРВТ и на сроке больше 1-го триместра, менять схему большого смысла нет.
Какая схема АРВТ самая лучшая?
Какой-то одной идеальной схемы терапии для всех беременных не существует. Врач подбирает схему индивидуально, учитывая особенности здоровья каждой женщины.
Основой схемы АРВТ для беременных чаще всего становится зидовудин, так как его применение при беременности изучено лучше всего и накоплен большой практический опыт.
В качестве терапии первой линии обычно назначают следующие комбинации: зидовудин (или абакавир, или тенофовир) + ламивудин (или эмтрицитабин) + лапинавир/ритонавир (или атазанавир/ритонавир или эфавиренц).
В некоторых случаях возможно применение альтернативных схем, включающих невирапин, фосфазид, дарунавир, саквинавир. Вне зависимости от конкретной комбинации в схеме обязательно используют не менее трех антиретровирусных препаратов. При позднем начале терапии и/или очень высокой вирусной нагрузке врач может добавить ралтегравир как дополнительный компонент.
Некоторые препараты, наоборот, стараются для беременных не применять или назначают с ограничениями. Например, эфавиренз нежелательно использовать до 8–9 недели беременности — есть данные о его негативном влиянии на формирование нервной трубки у плода. Также лучше не назначать диданозин и ставудин или сразу три препарата из группы нуклеозидных ингибиторов обратной транскриптазы (НИОТ) — это повышает риск развития лактацидоза. Не рекомендуется применять индинавир из-за риска развития мочекаменной болезни и повышения уровня билирубина.
Какую бы схему терапии не применяли при беременности, во время родов или при кесаревом сечении обязательно внутривенно вводят зидовудин.
Какие анализы нужно сдавать во время беременности?
Каких-то специальных анализов для ВИЧ-положительных беременных нет. Проводят все обычные исследования как при беременности у ВИЧ-отрицательных женщин, а также стандартное определение вирусной нагрузки и уровня CD4-клеток, на которые регулярно тестируют всех ВИЧ-положительных людей.
Однако при беременности регулярно контролировать вирусную нагрузку особенно важно — ведь ее повышение при неэффективной АРВТ создает прямую угрозу передачи вируса ребенку. Поэтому, чем раньше будет обнаружен рост вирусной нагрузки и скорректирована схема терапии, тем ниже потенциальный риск передачи вируса ребенку. Также важно контролировать некоторые биохимические показатели крови: уровень глюкозы, уровень билирубина, активность ферментов печени, уровень молочной кислоты и так далее. Конкретный набор показателей зависит от назначенной схемы терапии и определяется врачом. Если у беременной начнет развиваться какой-то опасный побочный эффект АРВ-терапии, биохимический контроль позволит обнаружить его на раннем этапе и скорректировать схему АРВТ, пока он не начал угрожать течению беременности или развитию ребенка.
Некоторые исследования могут повышать риск передачи ВИЧ от матери к плоду, и их не стоит делать ВИЧ-положительным беременным. Например, амниоцентез, кордоцентез, биопсия ворсин хориона и другие инвазивные исследования.
Можно перестать принимать терапию после родов?
Лишь в некоторых случаях, когда доступ к антиретровирусным препаратам сильно ограничен, терапию можно назначить только на период беременности и родов и затем отменить, если уровень CD-4 клеток у материи более 500/мм3. Но это — исключительные случаи, прерывание терапии всегда несет риск развития резистентности.
Самой рожать или кесарево?
Если к моменту родов неопределяемой вирусной нагрузки достичь не удалось или АРВТ не проводилась вообще, риск передачи ВИЧ-инфекции можно снизить, сделав кесарево сечение. В этом случае ребенок не будет проходить по родовым путям и контактировать с кровью матери, что значительно снижает риски заражения. Важно, чтобы кесарево сечение было плановым, то есть проводилось до начала отхождения околоплодных вод. Если воды уже отошли, проведение кесарева сечения значимо не снизит риск передачи вируса ребенку.
Если во время беременности удалось достичь неопределяемой вирусной нагрузки или снизить ее до уровня менее 1000 копий/мл, можно рожать естественным путем. То есть в этом случае ВИЧ-положительный статус матери никак не влияет на выбор между естественными родами или кесаревым сечением.
Нужна ли какая-то профилактика для ребенка?
Детям, рожденным от ВИЧ-положительных матерей, независимо от вирусной нагрузки матери на момент родов, обычно назначают профилактический прием антиретровирусных препаратов в течение нескольких недель. Терапию начинают сразу после родов, схема и дозировка подбирается врачом индивидуально. Чаще всего используют зидовудин в форме сиропа в течение 28 дней.
Если есть дополнительные риски, например мать не принимала АРВТ во время беременности или на момент родов была очень высокая вирусная нагрузка, то дополнительно к зидовудину обычно назначают невирапин и ламивудин.
Грудью вообще нельзя кормить?
Категорически — нет. Грудное вскармливание должно быть полностью исключено. ВИЧ содержится в грудном молоке, а также может передаваться ребенку через микротравмы и трещины на сосках. Прикладывать ребенка нельзя и к пустой груди — даже когда молока нет, риск передачи вируса через микротрещины соска остается. Кормить сцеженным молоком тоже нельзя.
Если ВИЧ-инфекция у матери обнаружена уже в период грудного вскармливания, его нужно прекратить. Ребенку назначают профилактический курс антиретровирусных препаратов и проводят анализы на ВИЧ-инфекцию.
Почему нельзя кормить грудью, если принимаешь АРВТ?
Нулевая вирусная нагрузка при приеме АРВТ в крови не гарантирует полного отсутствия вируса в грудном молоке. Поэтому потенциальный риск передачи вируса с грудным молоком остается даже при приеме терапии. Кроме этого, многие антиретровирусные препараты и продукты их метаболизма выделяются с грудным молоком и могут быть вредны для ребенка. Даже если мать принимает препараты, разрешенные для применения у детей, их концентрация в молоке может оказаться опасно высокой для ребенка.
Когда можно точно узнать, что ВИЧ-инфекция не передалась ребенку?
Отрицательный результат ПЦР на второй день после родов говорит о том, что ребенок НЕ заразился во время беременности. Отрицательная ПЦР через месяц указывает на то, что ребенок, скорее всего, НЕ заразился и во время родов. Отрицательная ПЦР в возрасте старше 4 месяцев говорит о том, что ребенок практически наверняка НЕ заразился ВИЧ. Окончательное подтверждение этого дает отрицательный результат ИФА в 1,5 года.
Положительный результат любой ПЦР указывает на возможное заражение ребенка ВИЧ. В этом случае проводят дополнительные исследования для окончательного подтверждения диагноза. Если ВИЧ все же передался ребенку, ему назначают АРВ-терапию, которая позволит прожить долгую полноценную жизнь и иметь собственных детей в будущем.
Кандидаты в приемные родители задают немало вопросов о здоровье своего будущего ребенка, если у него перинатальный контакт по ВИЧ-инфекции.
Антон Еремин. Фото — из личного архива.
— Что такое ВИЧ-контакт? Чем он отличается от ВИЧ-инфицированности?
Контактным считается любой ребенок, который родился от ВИЧ-положительной женщины. При этом у современной медицины есть все возможности для того, чтобы избежать инфицирования младенца от матери.
— Насколько высок риск рождения ребенка с ВИЧ-инфекцией?
— При соблюдении всех необходимых профилактических мер риск рождения ВИЧ-положительного ребенка от матери с ВИЧ-инфекцией составляет менее 1%. Без профилактики частота передачи ВИЧ от матери ребенку более 20%.
Каждая женщина, вставшая на учет в женской консультации, проходит тестирование на ВИЧ дважды: при первом обращении и в третьем триместре беременности. В случае выявления положительного или сомнительного анализа на антитела к ВИЧ будущую маму направят в СПИД-центр по месту жительства для уточнения диагноза.
Каждый человек с диагнозом ВИЧ-инфекция, должен принимать специальные препараты против ВИЧ, так называемую антиретровирусную терапию.
Будущие мамы с ВИЧ тоже продолжают прием терапии. Если же ВИЧ-инфекцию выявили во время беременности, то в самые короткие сроки врачи начинают лечение пациентки.
Антиретровирусная терапия для всех людей с ВИЧ бесплатно предоставляется в центре СПИД по месту жительства.
— В чем опасность перинатального контакта по ВИЧ-инфекции для ребенка и для окружающих?
— Передача ВИЧ от матери ребенку возможна во время беременности, во время родов и при грудном вскармливании. Цель применения терапии — снижение количества копий вируса иммунодефицита до минимального.
Чем быстрее вирусная нагрузка в крови достигнет так называемого неопределяемого уровня (это значит, что у пациента значительно снижен риск передачи вируса, прогрессирования ВИЧ — ред.), тем меньше риск передачи ВИЧ от матери — ребенку.
Для того, чтобы снизить риск до минимального, необходимо, чтобы женщина имела неопределяемую вирусную нагрузку. Это важно особенно на поздних сроках беременности и в момент родов. Также мама должна отказаться от грудного вскармливания.
Что касается детей, то врачи им обязательно назначат профилактическую терапию в течение 28 дней после рождения.
При соблюдении этих правил никаких специальных мер предосторожности не требуется, потому что этот вирус не передается в быту.
— А ВИЧ-инфицированная женщина может зачать ребенка естественным путем, не боясь передать ему вирус?
— Я хочу акцентировать на этом внимание: если женщина более шести месяцев находится на эффективной терапии и имеет неопределяемую вирусную нагрузку, то она не может передать ВИЧ своему партнеру.
Значит, зачать ребенка эта пара может естественным путем.
— Как долго отслеживают ВИЧ-статус новорожденного?
— В течение 12-18 месяцев после рождения. Обычно до полугода у ребенка сохраняются материнские антитела, поэтому обследование малыша заключается в определении наличия самого вируса в крови методом ПЦР (полимеразная цепная реакция (ПЦР) – высокоточный метод молекулярно-генетической диагностики, который позволяет выявить у человека различные инфекционные и наследственные заболевания, как в острой и хронической стадии, так и задолго до того, как заболевание может себя проявить — ред.)
Для уточнения делаются два-три теста с периодичностью в несколько месяцев, и в случае отрицательного результата ребенок снимается с учета.
— Если какие-то меры профилактики не были соблюдены, и родился ребенок с ВИЧ?
— Малышу необходимо назначить лечение. В таком случае его жизни ничего не угрожает.
При постоянном приеме антиретровирусной терапии на современном этапе продолжительность жизни людей с ВИЧ-инфекцией не отличается от средней по популяции.
— Какова жизнь ребенка с ВИЧ? Какие ограничения накладывает этот диагноз?
— Ребенок с ВИЧ-инфекцией не опасен для своих сверстников и не должен быть как-либо изолирован от общества. Ему не нужны отдельные столовые приборы или специальная группа в детском саду.
Единственным его отличием от сверстников должна быть ежедневная привычка — прием препаратов против ВИЧ.
Однако начиная с 2005 года из дома ребенка №7 стали активно забирать в приемные семьи детей-сирот, рожденных со статусом ВИЧ+.
— Что способствовало активному усыновлению детей?
Это привело несколько приемных родителей в дом ребенка. В 2005 году пришли мы с волонтерами и с предложением обновлять сайт дома ребенка. Мы фотографировали детей, писали яркие характеристики и размещали все это на сайте опеки Сокольники.
Тогда нам разрешили под фотографией указывать диагноз ребенка. Мы изначально понимали, что открытая информация о диагнозе детей позволяет найти потенциального родителя, готового взять такого ребенка в семью.
Наша помощь заключалась в том, чтобы постепенно сформировалось сообщество приемных родителей, готовых принять ВИЧ-положительного ребенка в семью. В результате – в 2006 году были переданы в семьи 25 детей, из них трое с ВИЧ+, за 10 лет – более 400 детей, из них 80 ВИЧ-положительных.
После того как Министерством образования и науки были сформулированы правила размещения информации о детях — сиротах на сайтах, например, запрет на разглашение диагноза ребенка, мы изменили сайт. Это совпало со временем, когда наша помощь в семейном устройстве детей-сирот уже была не нужна: в Москве ВИЧ-положительные дети до четырех лет очень быстро находят семьи. Но устройство детей с таким диагнозом по регионам России — по-прежнему трудная задача.
— Писать о диагнозе, хотя бы в виде кода Международной классификации болезней, в федеральном банке данных о детях-сирота нужно, — но только у детей до четырех-пяти лет. Когда маленьких детей забирают домой, их внешность очень меняется. Фамилия в базе данных не пишется, только имя, точная дата рождения также не указывается. В общем, ребенка не узнают. Да и пользуются базами данных в основном потенциальные приемные родители.
Другое дело — социальные сети. Размещать информацию о детях-сиротах в социальных сетях нужно очень осторожно. Там охват аудитории гораздо больше, и это уже не только потенциальные приемные родители, но и ваши соседи.
Потенциальным приемным родителям нужно давать возможность влюбиться в фотографию ребенка, увидеть диагноз, задуматься, почитать про опыт других приемных родителей, найти соратников. А если родители приходят за направлением на ребенка к оператору банка данных, а им только в этот момент говорят, что у ребенка ВИЧ или нет ручки, — скорее всего, родители не будут смотреть такого ребенка.
— Что ожидает ВИЧ-положительных детей в домах ребенка, в детских домах, если они не найдут семью?
— Независимо от диагноза, подросткам без поддержки родных трудно адаптироваться к жизни вне стен детского дома. А с хроническими заболеваниями, к которым относится ВИЧ, — еще труднее. Одна из проблем: дети не приучены регулярно самостоятельно принимать лекарства, приходить в СПИД-центр для получения терапии. Это означает, что после выпуска из детского дома очень велика вероятность, что он бросит принимать лекарства.
— Какие сложности встают перед приемными родителями?
— После усыновления ребенка приемные родители всеми силами стараются скрыть его диагноз. Адекватные приемные родители не играют с этим, не пытаются получить себе какие-то блага. А вот неадекватные, на мой взгляд, — начинают всем подряд рассказывать: мол, мы взяли ребенка с ВИЧ. Вот, нас будут притеснять или уже притесняют. Конечно, надеяться, что все взрослые от поликлиники до школы начнут принимать ребенка таким диагнозом нельзя, общество еще не готово.
В Москве были случаи, когда ребенка не брали в школу и директора за это снимали с должности. Дети должны учиться на общих основаниях. Количество вируса настолько мало в крови ребенка, принимающего специальную терапию, что дети не представляют никакой опасности окружающим, даже если укусят, или оближут, чего все так боятся. Обычные страхи окружающих: в детском саду кровь потечет из носа, попадет на руку другого ребенка, и он заразится. Это не так! Кожный барьер другого ребенка – это защита. Все дети с ВИЧ принимают терапию, наблюдаются в центрах, где у них регулярно, раз в три месяца, проверяют уровень вирусной нагрузки. Если же уровень вируса начинает расти, то препарат перестал действовать – меняют схему лечения, назначают один или два препарата, через три месяца снова проверяют. Нечего бояться.
Никто не хочет заразить ваших детей. А все страхи надо лечить, изгонять, просвещаться. Бояться ВИЧ-положительных не современно, не модно, стыдно. Не актуально.
— Каково отношение в обществе к детям с ВИЧ+ в настоящий момент?
Дети с ВИЧ+ не виноваты. Играют во дворе в компании, все нормально, а вот упал ребенок, разбил коленку — дети вокруг разбежались… И ребенок не понимает, что с ним не так? Может, он плохой?
Порой, родители скрывают диагноз от самого ребенка, он принимает лекарства, но долгое время не понимает, от чего и как называется его болезнь.
Мы надеемся, что найдем друзей, и изменим отношение в обществе к детям, затронутым эпидемией ВИЧ-инфекции.
Большинство людей, готовых сегодня принять ребенка в семью, родились в СССР, и хорошо помнят, как на закате советской эры в наш лексикон пришли эти три страшные буквы: ВИЧ. Тогда они звучали, как приговор, трагичный и беспощадный. Именно поэтому большинству наших сограждан сейчас так сложно поверить в то, что за последние 20 лет человечество совершило прорыв в лечении вируса, доведя продолжительность жизни людей с ВИЧ до уровня здоровых людей. Так что главный вызов, с которым неизбежно столкнутся родители ребенка с ВИЧ – это вовсе не вирус, а страхи и стереотипы, укоренившиеся в обществе.
Строго научно
Вирус иммунодефицита человека – это вирус, который возник в Западной Африке менее ста лет назад, начал распространяться по планете в 70-х годах и был выделен учеными в 1983 году. К началу 90-х, когда Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) разработала клиническую классификацию ВИЧ-инфекции, эта болезнь уже распространилась в Центральной Азии, Европе и США. Однако примерно 20 лет назад медикам удалось начать сдерживание эпидемии в этих регионах планеты.
В те же годы ученые разработали препараты, эффективно подавляющие ВИЧ в организме человека. Комплекс из трех-четырех таких лекарств-ингибиторов получил название высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ). Этот метод позволяет ВИЧ-инфицированному человеку жить долгие годы — вплоть до возраста средней продолжительности жизни в своей стране.
А в масштабах всего земного шара эпидемия ВИЧ давно стабилизировалась: с 1997 года снижается число новых инфицирований, с 2003 года стало уменьшаться количество умерших от заболеваний, связанных с ВИЧ. В России по официальным данным проживает около 645 тысяч людей с ВИЧ, в том числе около 6 тысяч детей до 14 лет.
Чаще всего ВИЧ передается через незащищенный половой контакт, а также при потреблении инъекционных наркотиков, при переливании крови, при грудном вскармливании, во время беременности и родов. К слову, далеко не у всех детей, матери которых были инфицированы ВИЧ, впоследствии обнаруживают ВИЧ-инфекцию – только у 15-23%. Но до двухлетнего возраста врачи не могут сказать окончательно, здоров малыш или нет – дело в том, что материнские антитела сохраняются в организме ребенка еще почти 24 месяца после рождения.
Вирус, вопреки стереотипам, не передается воздушно-капельным путем, через слюну и бытовым путем, через укусы насекомых. Часто обыватели, говоря о человеке с ВИЧ, используют в отношении него термин СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита. Это некорректно, так как СПИД – лишь одна из стадий инфекционного процесса медленно прогрессирующего заболевания. Более того – терминальная (предсмертная) стадия. И даже при отсутствии ВААРТ путь от ВИЧ-инфицирования до стадии СПИД занимает 9-11 лет. При действии антиретровирусной терапии – до 80 лет.
Пожалуй, не будет сильным преувеличением заявить, что благодаря ВААРТ сегодня ВИЧ-инфекция – не смертельная, а обычная хроническая болезнь. Люди с ВИЧ, наблюдающиеся у своего врача и вовремя принимающие назначенные препараты, долгое время чувствуют себя нормально и не испытывают никаких проблем со здоровьем. Люди с ВИЧ могут иметь здоровых детей. Люди с ВИЧ могут прожить долгую жизнь, состариться и покинуть этот мир, так и не дойдя до стадии СПИДа.
И вот, с этого момента – момента установления диагноза – начинается новая фаза в жизни ребенка, и будет ли ему комфортно расти дальше, во многом зависит от того, как окружающие воспринимают ВИЧ-позитивных сограждан.
Когда в нашей стране появилась проблема ВИЧ-инфекции, отношение к ней было различным. Появилось множество стереотипов и диких мифов. При помощи некоторых их них даже официальная медицина пыталась воздействовать на женщин, ограничивая появление ВИЧ-положительных детей. Но это – дела давно минувших дней, а сейчас существует четко отработанная система профилактики. И она позволяет при правильной организации работы защищать детей от заражения.
В целом по миру вероятность инфицирования человека вирусом иммунодефицита любым возможным способом – менее 1%. Поэтому дети с ВИЧ – это скорее исключение. Большинство ВИЧ-позитивных детей желанны в своих семьях, и при должном отношении своих матерей и отцов они не чувствуют ничего такого, что отличало бы их от сверстников.
И это действительно так: дети с диагнозом ВИЧ ничем не отличаются от детей без диагноза. И когда мы проводим грань между ВИЧ-позитивными и остальными детьми, мы еще более усугубляем проблему.
Чтобы контролировать ситуацию, достаточно правильной организации помощи лекарственным обеспечением. Ну и еще не стоит забывать про регулярное обследование, то есть лабораторное наблюдение за состоянием ребенка. Так что от родителей, принявших в свою семью ребенка с ВИЧ, мало что зависит в деле терапии, кроме добросовестного соблюдения рекомендаций специалистов. Важно другое – отношения в семье. Если родители внимательны друг к другу, атмосфера в семье дружная, а ребенок, желанный и необходимый, то он будет только лучше расти и развиваться.
Ничего особенного дома делать не надо, а вот врач должен наблюдать ребенка в определенное время и определенные периоды. Не столь часто – обычно, когда диагноз установлен, раз в 3 месяца. Практически всем детям назначают лечение, оно не столь сложное сегодня.
Главное – давать препараты вовремя. Нельзя сказать, что точно по таймеру. Лекарства дети должны получать регулярно, но и не надо превращать это в фанатизм – не обязательно секунда в секунду: вот стрелка прошла 9 часов, и я сейчас приму. Если препарат надо принимать в 9 вечера, а человек принял в 9:05, 9:10 или даже 9:20 – ничего существенного не произойдет. Да, могут быть какие-то сбои, ошибки, важно, чтобы они не были существенными. Колебания времени приема лекарства допускаются, но они не должны быть слишком большими.
История усыновления ребенка с ВИЧ
Ирина, воспитывает четырех дочек с ВИЧ:
— На качество жизни диагноз у моих детей, мне кажется, никак не влияет. Лекарства уже давно пьем без таймера, так как у нас четкий режим дня: дети учатся на экстернате, занимаются в студиях, поэтому день расписан по минутам и прием терапии как раз вписан в общий режим. Привыкать тяжело, наверно, было только в первый год с первой дочкой — страшно было опоздать даже на 5 минут с приемом лекарств. Сейчас принимаем терапию плюс-минус 15 минут по времени. В целом, диагноз не позволяет только профессионально заниматься спортом, но мы на Олимпийские игры никогда и не собирались.
Отдыхать чаще всего ездим в Крым и Одессу, вирусная нагрузка после такого отдыха не повышалась. Особых ограничений мы не соблюдали, просто во время солнцепека сидели дома, а на пляж ходили только в утренние и вечерние часы, как и все нормальные люди.
Деточки, конечно, очень изменились дома, выросли, окрепли, стали спокойнее, добрее и веселее. Почти все дети попали ко мне в возрасте 5-6 лет. Сейчас старшая уже в 6-м классе, средние в 3-м, а младшая по возрасту должна идти в 1-й класс, но, так как программу первого класса мы уже почти прошли, то пойдем, думаю, сразу во второй.
Я пока ни разу не столкнулась с невежеством в обществе, хотя диагноз детей особо не скрываю, он прописан в медкартах и в поликлинике и в школе. Детям объясняю, что все принимают какие-то таблетки (не только они), но об этом нигде кричать не принято, потому что болезни редко бывают темами для разговоров в компании, например.
ВАААРТ в России
Лекарств для ВИЧ-позитивных детей нет в свободной продаже, но они вполне доступны в российской системе здравоохранения, и перебоев с ними нет. Препараты поставляются в регионы по межбюджетным трансфертам. Лекарство семье выдают минимум из расчета на месяц, а если дети живут там, откуда им трудно добираться, то и на больший срок.
Можно, пожалуй, констатировать, что гражданам России повезло – годовая стоимость приема препаратов комплексной терапии может составлять до 10-15 тысяч долларов США. Многим странам, например, Латинской Америки, такие расходы не по карману. В Бразилии, чтобы выручить своих граждан, правительство пошло на беспрецедентный шаг – разрешило производство дешевых препаратов в обход патентного законодательства.
Даже если ребенка отправлять в путешествие или на летний отдых, то особых ограничений не будет, кроме, конечно, точного приема лекарства. Обычно мы не рекомендуем посещать жаркие страны. Там есть очень серьезное воздействие солнечных лучей, в результате угнетается иммунная система. И наши взрослые пациенты, которые нас плохо слушают, и, несмотря на наши предостережения, уезжают куда-то поближе к экватору, по возвращении нередко имеют проблемы. А дети к тому же реагируют на перемену места жительства, в том числе и на резкие перелеты. У них период адаптации значительно больше. Поэтому, если для взрослого слетать в Таиланд – меньшая проблема, то ребенок это переносит тяжелее. Так что отдыхать лучше где-то в своем или похожем климате.
Где узнать о ВИЧ больше
Как найти единомышленников
К сожалению, мифы и стереотипы о ВИЧ существуют, и будут продолжать существовать. И та часть населения, которая в них живет, так и будет дальше жить. Изменить мифы сложно – здесь нужны большие усилия, в первую очередь со стороны государства.
Но если собственные страхи и сомнения одного взрослого преодолены, то для конкретного малыша из дома ребенка это внутреннее событие, подчас на другом конце страны, может стать началом новой жизни, началом изменения и его судьбы к лучшему. И тогда единственная оставшаяся преграда (расстояние) будет осилена, и ребенок, в медкарте которого еще недавно скалили зубы три страшные буквы диагноза, окажется в семье. А диагноз, конечно, останется, но превратится в обычную привычку точного приема лекарств.
Родители читают экспертные материалы, узнают об опыте других семей и делятся своими знаниями, находят детей в базе видеоанкет. Волонтеры распространяют информацию о детях, нуждающихся в семье.
У Ольги двое ВИЧ-положительных приемных детей и один кровный, он самый старший. Екатерина появилась в семье 10 лет назад, сейчас ей 14. Егора взяли из детского дома, когда ему было всего лишь два года, сейчас ему уже восемь.
по теме
Общество
“Плюсики”, таблетки и зубные щетки: Как я стала приемной мамой ребенка с ВИЧ
Егор попал в семью в 1,5 года. Он находился в доме малютки, который посещали волонтеры и активисты Ассоциации приемных родителей. Информация о нем попала к Ольге, как и большинство приемных семей, где есть ВИЧ-положительные дети, она продолжала общаться и участвовать в мероприятиях Ассоциации. Егору было проще войти в семью, так как он был младше своей сестры, и у родителей уже имелся необходимый опыт.
Ольга признается, что период, когда появилась Катя, был тяжелым из-за адаптации к новым условиям, обязательным препаратам, которые дочь принимала практически с рождения, регулярным походам в СПИД-центр. Это событие повлияло на ее кровного сына — у него был переходный период, и вдруг в семье появилась девочка, к которой повышенное внимание. Он считал, что его перестали любить, и поэтому Катя для него была раздражающим фактором. Его не смогли грамотно подготовить к появлению приемных детей. Он все понимает относительно диагноза своих брата и сестры, таблетки дать может вовремя, но говорить на эту тему не хочет.
Вероника Кудрявцева, председатель Ассоциации приемных родителей в Санкт-Петербурге
Ассоциация приемных родителей Санкт-Петербурга начинала свое существование еще 9 лет назад, как общественная организация без образования юридического лица. Наши активисты просто помогали подгузниками. Например, когда в одной из детских инфекционных больниц неожиданно оказывались малыши, оставшиеся без родителей, среди них были дети с ВИЧ. Тогда такие дети относились к трудноустраиваемой категории. Сейчас, к счастью, ситуация изменилась. Среди членов нашей Ассоциации много семей, принявших на воспитание детей с ВИЧ.
Читайте также: